Thema
Dementie
Lift mee met dé kenners van het Grote Vergeten

Nooit eerder in de geschiedenis waren er zoveel mensen met dementie als nu. Wereldwijd zo’n 50 miljoen. In Nederland gaat het om één op de tien 65-plussers en twee op de vijf negentigplussers. Toch weten veel mensen weinig over dementie.

De hoogste tijd dus voor een reis langs een van de grootste maatschappelijke ontwikkelingen van deze tijd. Steek je duim op, we gaan liften. Van de mensen die ons een lift geven, hebben veertig dementie. Zij zullen ons bijpraten door een spraakdagboek bij te houden: de ‘Dementiedagboeken.’

Stay tuned, want op een dag word jij, of jouw dierbare, ook wakker met dementie. Een op de vijf Nederlanders krijgt het. Valt dit vooruitzicht in te dammen? En hoe is het eigenlijk om te leven met dementie? Dat gaan we uitzoeken.

1

Dit is dementie

Wie aanneemt dat alzheimer hetzelfde is als dementie, heeft het mis. Ook is ‘vergeten’ niet het enige symptoom van dementie. En: al is ouderdom de grootste risicofactor, ook dertigers kunnen het krijgen.

Het onderstaande korte fimpje van Alzheimer’s Weekly geeft een goed algemeen beeld van wat dementie wél is.

YouTube
Dementie in 101 seconden (Engelstalig).

Dementie is een verzamelnaam voor ruim vijftig verschillende hersenziekten die iemands denkvermogen doen afnemen. De De ziekte van Alzheimer is een hersenziekte die wordt veroorzaakt door de ophoping van een eiwit in het brein. De ziekte begint in de hippocampus (een deel van de hersenen onderin het brein, vlakbij de hersenstam, dat zo heet omdat het wel wat weg heeft van een zeepaardje) en verspreidt zich vanuit daar verder. Bij dit proces sterven steeds meer zenuwcellen in de hersenen af en krimpt het brein. is verreweg het bekendst. Logisch, deze vorm van dementie komt met zestig tot tachtig procent het meest voor. Andere veelvoorkomende varianten zijn Deze vorm van dementie ontstaat als de bloedtoevoer via de aderen in of rond het brein niet goed verloopt. en Lewy Body is de benaming van een schadelijk eiwit in het brein. Hierdoor krijgen mensen naast verschijnselen die Parkinson-patiënten hebben, ook hallucinaties. Door de overeenkomsten met de ziekte van Parkinson wordt Lewy Body soms niet of laat als zodanig herkend.

De komende tijd gaan we verder uitpluizen wat dementie precies is en hoe het is om dit te hebben.

2

De maatschappelijke gevolgen van meer mensen die dementie krijgen

Wat de maatschappelijke gevolgen precies zijn van meer mensen die dementie krijgen, is nog onduidelijk.

Dat er een verschuiving is, moge duidelijk zijn. Tot een paar jaar geleden overleden Nederlanders het meest aan longkanker of een hartaanval. Maar dementie heeft deze ziekten ingehaald als de grootste doodsoorzaak. Het RIVM voorspelt dat dementie in 2040 ook de grootste ziektelast zal zijn.

Enerzijds heeft deze verschuiving te maken met de toename van het aantal ouderen - hoe ouder je wordt, hoe groter de kans is dat je een vorm van dementie krijgt. Anderzijds weten artsen ándere ziekten beter te bestrijden.

De gemiddelde Nederlander heeft een kans van een op vijf op het krijgen van dementie. Bij negentigplussers is die kans twee keer zo groot. Nu we gemiddeld ouder worden - elke nieuwgeborene leeft gemiddeld langer dan ooit, zal dementie dus vaker voorkomen.

Zo’n 270.000 Nederlanders hebben momenteel dementie, volgens Alzheimer Nederland. Net zoals in de rest van de wereld is het een kwestie van tijd dat dit aantal verdubbelt. Dat deze toename van mensen met dementie maatschappelijke consequenties heeft laat zich raden.

Laten we het hebben over zake als euthanasie bij dementie en de positie van de demente medemens in de samenleving. In de kantlijn vind je artikelen die hier meer over vertellen.

3

Is dementie behandelbaar?

‘Dementie kan binnen tien jaar genezen worden!’ Eens in de zoveel tijd duikt een deskundige op die een dergelijke stelling inneemt in een interview. Maar is dat zo? En voor welke vorm(en) van dementie geldt dit? Het uitzoeken waard.

In ieder geval zijn in de neurowetenschap manieren bekend om het dementieproces te vertragen.

Neem bijvoorbeeld het onderstaande college van de Universiteit van Nederland. De immer enthousiaste professor neuropsychologie, Erik Scherder, legt hierin uit dat al hele kleine handelingen, zoals kauwen, de geheugenprocessen in het brein van mensen met dementie actiever kunnen houden.

YouTube
‘Waarom vernietigt vanillevla onze hersenen?’ Een college van professor neuropsychologie, Erik Scherder.

4

Over de Dementiedagboeken die we gaan publiceren

Veertig mensen met dementie nemen ons minstens een halfjaar mee op reis langs inzichten over hun hersenziekte. Dit doen ze door een spraakdagboek bij te houden.

Hun geluidsdagboeknotities zullen jullie onderweg tegenkomen in een reeks artikelen en podcasts. Het doel van de Dementiedagboeken is mét mensen met dementie praten in plaats van over.

Deze Dementiedagboeken zijn geïnspireerd op het succesvolle journalistieke project ‘The Dementia Diaries’ uit het Verenigd Koninkrijk. Onder andere The Mirror, Buzzfeed en BBC World hebben hierover gepubliceerd.

YouTube
Een van de deelnemers van The Dementia Diaries over waarom hij meedoet.
Voor het project ‘De Dementiedagboeken’ werkt De Correspondent nauw samen met de Dementie Verhalenbank, een onderzoeksgroep die verbonden is aan de Universiteit van Amsterdam. Dit vanwege hun expertise op het gebied van dementie en hun ruime ervaring met het volgen van mensen met dementie.

De speciaal ontworpen opnameapparatuur (met één knop) waarmee de dementiedagboekhouders hun verhaal gemakkelijk kunnen inspreken, wordt gefinancierd door twee ouderenfondsen: stichting RCOAK en stichting Sluyterman van Loo.

De dagboekbijdragen van de deelnemers zijn in eerste instantie niet openbaar. We maken een selectie van de beste geluidsfragmenten, die we met jullie zullen delen.

Leden van De Correspondent kunnen vragen stellen aan de deelnemers van de Dementiedagboeken, zie de oproep hieronder.

6

Welke wegen gaan we volgen?

Omdat meerdere wegen naar Rome (lees: kennis) leiden, willen we graag van jullie weten via welke wegen (lees: vragen) we onze kennis over dementie zullen vergaren.

De wegen die wijzelf in gedachten hebben, zijn vragen als:

  • Hoe communiceer je respectvol en effectief met iemand die dementie heeft?
  • Zijn er dingen die je op jonge leeftijd kunt doen - of laten - om de kans op dementie drastisch te verminderen op latere leeftijd?
  • Wat kunnen we leren van dementiedagboekhouders? (Bekijk ook blok 5 hierboven, waarin we onze veertig deelnemers introduceren)

Heb je een aanvulling? In de onderstaande oproep kun je jouw prangende dementievraag stellen (alleen mogelijk voor leden).

7

Het zakwoordenboek Dementees - Nederlands, Nederlands - Dementees

Hoe communiceer je het beste met de medemens met dementie? Laten we een klein woordenboek samenstellen. Noem het ‘het zakwoordenboek Dementees - Nederlands, Nederlands - Dementees.’ Dit boekje zal bevatten hoe je dementievriendelijk kunt communiceren.

Wat is er anders aan je communicatievaardigheid als je dementie hebt, vragen jullie? Die verandert drastisch naarmate de ziekte voortschrijdt.

Niet alleen het geheugen, ook andere delen van het brein worden aangetast. Zoals de delen die zorgen voor taalbegrip, het reguleren van emoties en het concentratievermogen.

Hoe communiceer je alsnog effectief met deze mensen? Daar zijn verschillende methoden voor. Daarover gaan we praten met de dementiedagboekhouders en experts.

8

Hoe je jouw kans op het krijgen van dementie met dertig procent kunt verminderen

De kans dat je dementie zult krijgen is één op vijf. Jouw persoonlijke kans op dementie is echter te verminderen met dertig procent. Dit blijkt uit onderzoek van het Erasmus Medisch Centrum. Hoe? Dat gaan we de komende tijd onderzoeken.

Een antwoord kan natuurlijk zijn: minder oud worden. Immers wordt de kans op het krijgen van dementie groter, naarmate je ouder wordt. Maar we willen liever kijken naar hoe je zo oud mogelijk kunt worden met een minder grote kans op dementie.

Voor dit onderzoek hebben we bijvoorbeeld in het vizier ‘de Blauwe Zones.’ Dit zijn vijf plaatsen wereldwijd waar mensen gemiddeld ouder en langer gezond oud worden. Journalist Dan Buettner ontdekte de Blauwe Zones tijdens een jarenlang onderzoek in samenwerking met het Amerikaanse National Institute on Aging.

Een ander antwoord kan zijn: je omgeving zo inrichten dat je vanzelf gezondere keuzes maakt, zoals arts en verouderingswetenschapper David van Bodegom in deze TEDx Talk bepleit.

YouTube
Nudging Healthy Aging, een TEDx Talk door arts en verouderingswetenschapper David van Bodegom.

9

De inzichten uit de Dementiedagboeken

Naarmate ons project vordert, zullen we hier de artikelen met de interessantste inzichten uit de Dementiedagboeken verzamelen. Houd dus deze themapagina Dementie in de gaten.

Met dank aan: Journalist en oprichter van The Dementia Diaries. Onderzoeker bij de Dementie Verhalenbank. Hoogleraar Langdurige Zorg en Dementie en eigenaar van de Dementie Verhalenbank Deze ouderenfondsen dragen bij aan de hardware voor de Dementiedagboeken: de telefoontjes en al wat daarbij hoort. en Podcastmaker van Luisterportretten.