#teampia, heette de sms-actie die afgelopen dinsdag in België werd opgestart. Wie een sms’je verstuurde naar een speciaal nummer, doneerde twee euro aan de ouders van de negen maanden oude Pia uit Wilrijk. Pia lijdt aan spinale musculaire atrofie (SMA), een zeldzame erfelijke spierziekte. Kinderen met deze ziekte worden zelden ouder dan twee jaar. SMA kan behandeld worden, maar dat is duur. Erg duur. Zolgensma, een nieuw middel tegen SMA dat momenteel alleen in Amerika verkrijgbaar is, kost 1,9 miljoen euro voor een behandeling. Gelukkig heb je die maar eenmaal nodig.

Meer dan 900.000 Vlamingen en Nederlanders steunden #teampia en stuurden een berichtje. Afgelopen nacht werd het streefbedrag bereikt. Er werd 1,9 miljoen euro opgehaald en Pia is gered. ‘Straks kan ik vliegen i.p.v. kruipen. Wat een boost’, staat er op haar

Willen we wel zo’n gezondheidszorg?

Hartverwarmend toch, zo’n golf van solidariteit? Inderdaad, maar ook onrechtvaardig. Willen we echt een gezondheidszorg waarbinnen we met een sms-campagne over leven en dood beslissen? 

Ik ben blij voor Pia en haar ouders. Maar wat als Pia ouders had gehad die niet in staat waren om een sms-campagne op te starten? Omdat ze zelf sukkelden met hun gezondheid bijvoorbeeld, of gewoon omdat ze geen enkel idee hadden hoe je aan zoiets moet beginnen? En wat als Pia geen schattig baby’tje was, maar een lelijke oudere man met een rotkarakter? 

Empathie is dan wel een mooie emotie, ze is ook hopeloos selectief. Alle zieken zijn gelijk, maar sommige zieken zijn gelijker dan anderen. Want we hebben meer empathie voor mensen uit ons eigen land dan uit Verweggistan, hebben meer met mensen die op ons lijken dan met diegenen die sterk van ons verschillen, meer met mooie mensen dan met lelijkerds.

Betekent dat dan ook dat die mensen minder recht op hulp hebben? 

Zo’n sms-campagne is natuurlijk ook geen duurzame oplossing. Wat als er morgen weer een campagne voor een ander kind wordt georganiseerd? En overmorgen weer? We kunnen geen sms’en blijven sturen. Al snel is onze empathie uitgeput.

Er is geen verband tussen ontwikkelingskosten en de uiteindelijke prijs

Wat we nodig hebben is niet een sms-actie, maar een hervorming van de farma-industrie. De vraag die we ons moeten stellen is waarom dat geneesmiddel zo verschrikkelijk duur is. Op die vraag heeft Novartis, de Zwitserse producent van Zolgensma, natuurlijk een antwoord. Ze schermen met de hoge ontwikkelingsprijs, de kleine afzetmarkt, omdat SMA een erg zeldzame ziekte is, en de kosten van alle andere geneesmiddelen die ze probeerden te ontwikkelen maar die jammer genoeg niet veilig en effectief waren.

We weten dat dit verhaaltje niet klopt. SMA is inderdaad een zeldzame ziekte. Maar als farma-bedrijven een geneesmiddel voor een zeldzame ziekte ontwikkelen genieten ze, zowel in als in een hele reeks voordelen: extra onderzoeksbeurzen, fiscale kortingen, een verlenging van hun monopolie… En er is ook geen verband tussen de ontwikkelingskosten van een geneesmiddel en de De prijzen van geneesmiddelen stijgen al jaren een heel stuk sneller dan het bedrag dat de industrie in onderzoek steekt. 

De eenvoudige realiteit is dat farmabedrijven vragen wat ze denken te kunnen krijgen

De eenvoudige realiteit is dat farmabedrijven vragen wat ze denken te kunnen krijgen. Willingness to pay heet dat in jargon. Je mikt als bedrijf zo hoog mogelijk en hoopt dat je ermee wegkomt. Dat kunnen die bedrijven doen omdat ze niet bang hoeven te zijn voor concurrentie. Wie een nieuw geneesmiddel op de markt brengt, krijgt gedurende een bepaalde periode het alleenrecht om dit middel te verkopen.

Sms-campagnes zijn natuurlijk hartverwarmend. Maar wat we echt nodig hebben zijn overheden die de industrie duidelijk maken dat er grenzen zijn aan wat ze kunnen vragen voor een middel.

Of, nog beter, overheden die het lef hebben om korte metten te maken met de huidige patentwetgeving in de farma-industrie.