Wat is erger? Het label of de kwaal? Dat was de kernvraag in het programma dat ruim een jaar geleden werd uitgezonden door de NPO. In de zaal jongere en oudere mensen met een label – adhd, asperger, dyslexie. Hoewel je niet van een representatieve groep kunt spreken, viel één ding op. De mensen die op latere leeftijd het etiket hadden gekregen leken er contenter mee dan de mensen die al op jonge leeftijd gediagnosticeerd waren.

Voor de ouderen was het stempel een opluchting. Ze begrepen waarom ze zo’n moeite hadden (gehad) met structuur en concentratie. En ze snapten waarom ze vaak in de problemen waren gekomen. Maar de jongere mensen die met het stempel waren opgegroeid – nu twintigers – leken er minder gelukkig mee.

De een werd vanwege zijn asperger niet toegelaten tot een opleiding. De ander kon geen arbeidsongeschiktheidsverzekering afsluiten en een derde vertelde dat haar gedrag sinds haar diagnose niet meer als spontaan en levendig werd beschouwd, maar steeds vaker als druk en irritant.

De felle discussie die soms wordt gevoerd over adhd gaat in veel gevallen over het wel of niet bestaan van het fenomeen. Vera Mulder hier al eens een stuk over en ook de hoogleraar kinder- en jeugdpsychiatrie Robert Vermeiren kwam hier op De Correspondent over Maar waar je weinig over leest en bijna geen informatie over kunt vinden, is hoe het is om van jongs af aan op te groeien met een adhd-label. Om hier een indruk van te krijgen sprak ik met Job, nu 21 jaar oud, en sinds zijn zesde gediagnosticeerd met adhd.

De last van Job

Job zag ik voor het eerst toen hij twaalf was – mijn ex-collega nam hem op een schoolvakantiedag mee naar de redactie waar ik werkte. Als ik hem nu, negen jaar later, mail om te vragen of ik hem mag interviewen, ondertekent hij zijn mail niet met Job maar met Jacob. ‘Ik probeer afstand te nemen van de oude Job, die een bepaalde last op zich droeg,’ legt hij me uit. ‘Ik wilde dat van me afschudden.’

Job was volgens zijn moeder tot de geboorte van zijn jongste broertje een vrij rustig, bedachtzaam en observerend kind. Toen hij kort daarop naar school ging bleek hij ‘niet zo geremd.’ ‘Ik wilde riddertje spelen. Dan zette ik op het schoolplein verschillende klassen tegen elkaar op. We bestreden elkaar dan met harkjes en schepjes uit de zandbak.’ Als hij in het circus een messenwerper aan de gang ziet besluit hij dat op school ook uit te proberen. ‘Niet met messen natuurlijk, maar met scheppen. Ik dacht in die tijd nooit na over de gevolgen.’

Op zijn zesde constateert een kinderpsycholoog dat Job wel trekken van adhd heeft. De kinderpsychiater die ze hierna bezoeken laat Jobs ouders een vragenlijstje invullen. Het zijn vragen in de trant van: ‘Hoe onrustig is hij aan tafel? – Een beetje/tamelijk/heel erg.’ Op basis van de vragenlijst wordt besloten te experimenteren met ritalin en een placebo. Uit dit experiment kan de psychiater niets opmaken – de resultaten zijn erg tegenstrijdig. Uiteindelijk wordt besloten om toch ritalin voor te schrijven. Job heeft nu formeel adhd.

‘Ik geloofde in die ritalin,’ zegt Job. ‘Ik wilde iets doen. Ik wilde niet het gevoel hebben dat alle problemen aan mij lagen.’ Achteraf denkt hij dat áls de ritalin al geholpen heeft, dit een ‘vet’ placebo-effect is geweest.

Dat is natuurlijk niet na te gaan. Wel blijkt Job als kind gevoelig te zijn voor suggestie. Als Job vervelend was aan tafel zette zijn vader hem weleens buiten de deur en vroeg hem terug te komen als Prins Jan. Job belde dan aan en gedroeg zich vervolgens voorbeeldig. ‘Ik wilde dan heel netjes zijn,’ zegt hij.

Ik ben echt allergisch geworden voor het woord adhd. In de klas werd ik ondertussen achter een kast gezet zodat de leraren geen last van me zouden hebben

Dat Job officieel adhd heeft maakt het er op school niet beter op. ‘Ik zal vast druk zijn geweest, maar ik kreeg nu het gevoel dat ik als adhd’er per definite de schuld kreeg van iedere ruzie en ieder gevecht. Ik ging er steeds meer over nadenken en kreeg ook een enorme hekel aan de leraren. Altijd was ik dat adhd-jong. Het ergste was dat de kinderen uit de klas het ook tegen me gingen zeggen. Ik ben echt allergisch geworden voor het woord adhd. In de klas werd ik ondertussen achter een kast gezet zodat de leraren geen last van me zouden hebben. Ik weet nog goed dat de docent iets ging uitleggen in de kring over spelling. Ik mocht daar niet bij zitten, ik werd echt uitgestoten. Dat was zó onrechtvaardig!’

Job vertelde hier niets over aan zijn ouders. ‘Ik dacht dat papa en mama dit als iets slechts van mij zouden zien. Ik twijfelde ook of het niet toch aan mij lag.’

Achter de boekenkast besluit Job een boek te gaan schrijven. Een heel avonturenverhaal over een jongetje dat vastzit tussen de hemel en de hel. En over een prinses die gered moest worden. ‘Ik heb het niet bewaard. Ik heb er geen plezierige herinneringen aan. Die verhalen zijn gekomen omdat ik achter de kast zat. Ik heb toen veel gemist. Ik baalde daarvan.’

‘Kinderen met sterke persoonlijkheidstrekken’

In groep acht verwacht de school niet dat hij goed zal scoren op de Cito-toets. Het blijkt mee te vallen. Hij krijgt, ondanks de niet-gevolgde lessen, toch een vmbo-t/havo-advies. Wel schrijft de school erbij dat hij bij het maken van de toets ‘gedrogeerd’ was door de ritalin. Vijf jaar later haalt Job op zestienjarige leeftijd zijn havodiploma.

In de tussentijd proberen zijn ouders toch een andere oplossing te vinden voor de ritalin. Om voor hulp in aanmerking te komen moet Jobs moeder samen met hem komen praten bij Bureau Jeugdzorg. Job wil dit helemaal niet maar het moet – als hij niet meekomt, komen hij en zijn ouders niet in aanmerking voor hulp.

Het gesprek ervaart Job als één grote bevestiging van het feit dat hij de oorzaak is van heel veel ellende. ‘Ik dacht niet dat ik de slechtste persoon op aarde was maar wel een slecht persoon – en dan zeg ik het nog niet helemaal goed.’ Zijn moeder zag het gebeuren. Tijdens het gesprek trekt hij de capuchon van zijn trui steeds verder over zijn hoofd.

De cursussen die hij en zijn ouders los van elkaar aangeboden krijgen zijn fijn voor zijn ouders maar niet voor hem. ‘Ik werd in een groep met adhd’ers gestopt. Het moest een spiegel voor me zijn maar ik herkende mezelf niet. De een kon niet op een stoel zitten, de ander was de hele tijd boos. Ik dacht: die zijn gek. Ik pas hier niet. Ik dacht de hele tijd: wanneer stopt dit nou eens?’

‘Ik dacht: die zijn gek. Ik pas hier niet. Ik dacht de hele tijd: wanneer stopt dit nou eens?’

Ook het gezinsgesprek dat samen met een therapeut wordt gevoerd geeft hem weer het gevoel dat hij de veroorzaker is van alle problemen – dit keer van de problemen in het gezin. Dat werd weliswaar ontkend door iedereen, maar volgens Job zaten ze daar toch echt alleen maar vanwege hem.

Job blijft aan de ritalin. Dat zou voorkomen dat hij als puber aan ‘zelfmedicatie’ (drugs, alcohol) zou gaan doen. Het helpt niet – hij begint zwaar te blowen. ‘Ik verveelde me op school.’

Het verhaal eindigt goed. Hij krijgt op een gegeven moment een coach die zichzelf herkent in Job. Die praat niet met hem over zijn problemen, zijn streken en adhd, maar over zijn toekomstplannen. Na zijn eindexamen krijgt hij ook een baantje in een café en merkt dat hij erg populair is bij de klanten – ze komen speciaal voor hem terug.

Hij schrijft zich in voor de School voor Journalistiek, haakt alweer snel af en gaat flink sporten in de sportschool. Aangemoedigd door een studieloopbaanbegeleider volgt hij verschillende opleidingen, onder andere die van personal trainer. Op dat moment stopt hij met blowen én met de ritalin. Dat is ook het moment dat hij besluit zich Jacob te noemen. Nu volgt hij de hbo-opleiding Sport en Bewegen.

Ik vraag Jacob hoe hij denkt dat je kinderen met ‘sterke persoonlijkheidstrekken’ zoals hij het zelf noemt, het beste kunt helpen. Hij is heel stellig: stop met die stempels. ‘Dat is het allerkwaadaardigste van alles. Adhd is nog een veel te vaag begrip – dat heb ik in die zogenaamde adhd-groep wel gezien. Je kunt niet één universele oplossing bieden voor adhd. Je moet gewoon goed naar een kind kijken en dan bepalen wat nodig is. Een extreem verlegen kind geef je toch ook geen stempel. Maar die help je wel.’

Kinderen zijn geen eigenaar van de problemen

Of het verhaal van Job representatief is, dat kun je je natuurlijk afvragen. Maar er zijn ook deskundigen die er op deze manier over denken. In 2012 gooit de aan de Rijksuniversiteit Groningen verbonden psycholoog, onderzoeker en docent Laura Batstra de knuppel in het hoederhok met haar boek Hoe voorkom je ADHD? Door de diagnose niet te stellen. In een dat kort na haar boek verschijnt, stelt Batstra dat kinderen die hyperactief en impulsief gedrag vertonen in veel gevallen beter af zijn met hulp van een gedragswetenschapper – psycholoog of orthopedagoog – dan met een adhd-stempel van de psychiater (en de voorgeschreven medicatie die hier in veel gevallen mee gepaard gaat).

Batstra: ‘Het adhd-stempel dat kinderen opgedrukt krijgen is in meer opzichten schadelijk. Waar ik me bijzonder druk over maak, is dat kinderen de boodschap krijgen dat zij eigenaar zijn van de problemen. Een adhd-diagnose legt de oorzaak helemaal bij het kind. In de eerste plaats is dat onterecht: adhd-gedrag heeft oorzaken binnen én buiten het kind. Ten tweede vraag ik me af wat het met een kind doet wanneer het dat kruis moet dragen.’

Batstra krijgt veel kritiek over zich heen, onder andere van de Landelijke Oudervereniging Balans die dat Batstra’s boek voor nog meer onbegrip zal leiden voor adhd (‘zie je wel, het bestaat tóch niet’), zodat de problemen van kinderen niet meer erkend zullen worden en ze daardoor geen hulp meer krijgen.

Batstra’s boek zou leiden tot een loopgravenoorlog tussen erkenners en ontkenners van adhd. ‘Een situatie die ons niet tot een oplossing brengt, maar vooral slachtoffers maakt’

Ook hoogleraar kinder- en jeugdpsychiatrie Robert Vermeiren is kritisch. In een aan Batstra schrijft hij dat hij zich vooral zorgen maakt over de polariserende werking die – met name de titel van – haar boek zou kunnen hebben. Het zou leiden tot een loopgravenoorlog tussen erkenners en ontkenners van adhd. ‘Een situatie die ons niet tot een oplossing brengt, maar vooral slachtoffers maakt. Die slachtoffers zijn in dit geval vooral de kinderen en hun ouders.’

Maar Vermeiren en Arga Paternotte (van Balans) lijken het op een aantal punten ook eens te zijn met Batstra. Niet alleen pleiten ook zij voor goede (betere) opvoedondersteuning voor ouders en leerkrachten, zij zouden – en dat is opmerkelijk – ook het liefst hulp bieden zónder het beladen adhd-stempel op te plakken.

‘Echter,’ zo stelt Vermeiren in zijn brief aan Batstra, ‘de realiteit is dat het bekostigingssysteem van de GGZ het hebben van een diagnose als voorwaarde stelt voor financiering. En dergelijke voorwaarde geldt niet enkel voor kinderpsychiatrische hulp. Ook vanuit de jeugdzorg en het onderwijs worden kinderen verwezen met de vraag een etiket te geven, want anders kan zelfs de pedagogische, gedragstherapeutische of onderwijskundige ondersteuning niet geboden worden.’

Het lijkt er dus op dat die loopgravenoorlog waar Vermeiren het over heeft eigenlijk een schijnoorlog is. De vraag is niet zozeer of adhd wel of niet bestaat. De vraag is hoe je kinderen met leer- en gedragsproblemen die we nu als adhd omschrijven het beste helpt. Wegen de voordelen van het labelen van kinderen, die nu een voorwaarde zijn om hulp te krijgen, op tegen de nadelen die het etiketteren van kinderen volgens de drie genoemde deskundigen ook met zich meebrengt?

Het verhaal van Job geeft op zijn minst aanleiding om hier eens gedegen onderzoek naar te doen.

Dit verhaal is geschreven door Marilse Eerkens.

Zijn dit gewoon drukke kinderen? Of ADHD’ers? ADHD: een gevoeliger onderwerp is bijna niet denkbaar. ‘Vroeger was je gewoon druk, nu ben je direct ziek,’ is een veelgehoord sentiment. Maar hoe denken de mensen die ADHD diagnosticeren er eigenlijk over? Lees hier het stuk van Vera Mulder

Podcast: Is ADHD een serieuze ziekte of een modieuze gril? Steeds vaker krijgen kinderen al zonder diagnose het label 'ADHD' opgeplakt. En steeds vaker wordt het middel ritalin voorgeschreven. Hoe moeten we deze ontwikkelingen zien? En wat zegt het over onze tijd? Jeugdpsychiater Robert Vermeiren scheidt zin en onzin van elkaar in het ADHD-debat. Luister hier het interview van Lex Bohlmeijer