Duveke, Henk en Leo kennen elkaar van de Oppeppers. Dit is een hechte groep van mensen met dementie die wekelijks leuke dingen doet. Dinsdag is hun wandeldag en elke donderdag gaan ze naar een museum.

De komende tijd kun je ze ook op De Correspondent tegenkomen: ze houden namelijk een spraakdagboek voor ons bij. Op basis van die dagboeken schrijf ik verhalen, maakt Romanee Rodriguez podcasts en doet Rikke Komen van de Dementieverhalenbank onderzoek. Ons project heet de

We kwamen via Leo bij de Oppeppers. Hij heeft meegewerkt aan het boek dat in de loop van 2017 uit zal komen. Dankzij schrijver Erik Zwiers en zijn collega Peter Sloots zijn we in contact gekomen met de Haarlem-groep, die in totaal uit mensen met dementie bestaat.

Duveke, Henk en Leo gaan ons de komende tijd bijpraten over hoe het is om te leven met dementie. In drie portretten stel ik ze nu aan jullie voor.

Duveke werkte zelf in de ouderenzorg

Duveke (1951) uit Haarlem heeft altijd in de zorg gewerkt: tweeënveertig jaar maar liefst. Het laatste deel van haar carrière in een verpleeghuis voor mensen met ‘En nu heb ik dat nota bene zelf,’ zegt ze. Ze is een zestiger.

Ze begon ooit als leerling-verpleegkundige, stroomde door naar leidinggevende functies bij verschillende ziekenhuizen en eindigde in de ouderenzorg. Met haar rijke ervaring in de zorg verwachten we dat ze ons veel kan leren over zorg en dementie.

Daarnaast valt haar bijzondere voornaam op. Ze vertelt dat ze de eerste vrouw in Nederland is die Duveke heet. ‘Toen ik geboren werd, was het in Nederland nog niet toegestaan om kinderen een naam te geven die nog niet geregistreerd was.’ Het is dat Jakarta haar geboortegrond is, anders had ze wellicht een andere naam gehad.

Ze verhuisde met haar moeder en twee zussen van het tropische Indonesië naar het koude Nederland toen ze in het eerste jaar van de basisschool zat. ‘Nederlanders werden destijds het land uit Haar vader kwam zijn gezin een jaar later achterna.

Duveke spreekt haar spraakdagboek op de zaterdagochtend in, dat is voor haar een rustig moment. Haar bijdragen gaan over wat voor hulpmiddelen er zijn om je leven met dementie makkelijker te maken. Of hoe lastig het kan zijn als anderen, goedbedoeld, dingen voor je beslissen.

Hieronder vertelt Duveke hoe het voelt als je vriendinnengroep - met de beste bedoelingen - besluit niet meer bij je te komen eten om je te ontzien van het tweemaandelijks koken voor zes mensen.

De Dementiedagboeken
Duveke krijgt vriendinnen te eten
SoundCloud
Eten met vriendinnen: Duveke

Henk vindt het nog moeilijk te accepteren

Henk (1942) uit Velserbroek houdt, sinds hij een jaar geleden op zijn 73ste de diagnose Alzheimer kreeg, een geschreven dagboek bij. Hier leest hij uit voor, aangevuld met verhalen over wat hij momenteel meemaakt.

Met het meedoen aan de Dementiedagboeken heeft hij een helder doel voor ogen. ‘Ik hoop dat ik met het spraakdagboek kan bijdragen aan een begripvollere wereld waarin Alzheimer een plek heeft.’

Volgens Henk weten veel mensen niet wat er in je hoofd omgaat als je het hebt, dat je veel moet inleveren. Door daar inzicht in te geven, hoopt hij dat mensen Alzheimerpatiënten weer voor vol aanzien.

Een paar keer per week ontroert hij ons met zijn openhartige spraakdagboek. Zoals de keer dat hij een gedicht uit zijn dagboek voorlas:

De Dementiedagboeken
Henk leest het gedicht 'Zoals ik was' voor
SoundCloud
Zoals ik was: Henk

Een van de ingrijpendste dingen die Henk heeft meegemaakt, is dat hij hartklachten kreeg. Hierdoor verloor hij halverwege de jaren negentig zijn baan als systeembeheerder. Hij besloot vrijwilligerswerk te gaan doen. Dat stopte toen hij het bericht kreeg dat hij dementie heeft, zij het in een lichte vorm.

Henk vertelt hierover: ‘Het is een ander gevecht, eentje dat ik niet kan winnen. Ik hoop dat mijn gevecht tegen mijn vriend Alzheimer nog lang zal duren en dat ik zolang mogelijk nog kan genieten van mijn dochter, schoonzoon en kleinzoons.’

Leo weet hoe je met dementie kunt leven

Leo (1933) uit Overveen kreeg negen jaar geleden te horen dat hij Alzheimer had. Al enkele jaren staat deze tachtiger bekend als ‘Alzheimeractivist.’ Hij gaat namelijk met zijn de boer op, trekt van basisscholen naar universiteiten met een kraakheldere boodschap.

‘Tegen medische wetenschappers zeg ik dat ze het minder over eiwitten en medicijnen moeten hebben en meer over de mensen.’ Aan kinderen vertelt hij met de nodige humor hoe het is om Alzheimer te hebben. Dat slaat aan. Glunderend: ‘Na afloop komen ze naar me toe om me te highfiven en hugs te geven.’

Leo heeft uitgedokterd hoe je zo goed mogelijk kunt leven met dementie. Hierover heeft hij zelf een twaalf pagina’s tellende geschreven. Dit boekje is vierduizend keer gedrukt en verspreid door heel Nederland.

Zijn belangrijkste boodschap aan andere mensen met dementie is dat ze ‘meteen actie moeten ondernemen zodra ze merken dat ze beginnen te vergeten.’ Oftewel: naar de huisarts gaan en nadenken over hoe je je leven opnieuw wilt vormgeven. ‘Als je accepteert dat je dementie hebt, wordt alles makkelijker.’

Hij denkt dat mensen die te horen krijgen dat ze dementie hebben, moeten uitvinden wat ze nog wél kunnen. ‘Want dat is gelukkig nog heel veel.’

Leo is geboren en getogen in Haarlem. Zijn gezin overleefde de hongerwinter omdat zijn vader naar het platteland trok om, in ruil voor voedsel, poëzie voor te dragen. ‘Zie je het voor je?’ gniffelt Leo. ‘Mijn vader deelde het voedsel vervolgens met de mensen in onze straat.’

In het onderstaande fragment vertelt Leo een vrolijk verhaal over een van zijn wandeltochten met de Oppeppers:

De Dementiedagboeken
Leo viert spontaan een feestje met een klas
SoundCloud
Het feestje van Leo

Tot slot: een kerstwens voor jullie van Leo in de vorm van het kerstgedicht Zandstroom, naar de gelijknamige ontmoetingsgroep voor mensen met dementie uit Zandvoort.

De Dementiedagboeken
Een kerstgedicht van Leo
SoundCloud
Een kerstgedicht van Leo

Bij geen van de deelnemers aan de Dementiedagboeken vermelden we de achternaam. De volledige namen zijn bekend bij de hoofdredactie.

De Dementiedagboeken zijn een samenwerking tussen De Correspondent en de Dementieverhalenbank. De Dementiedagboeken wordt gesteund door twee ouderenfondsen, Sluyterman van Loo en het RCOAK.

Verwante verhalen:

Ben of ken jij iemand met dementie? We horen graag van je! Ik ben bezig met een bijzonder journalistiek project, de Dementiedagboeken. De eerste mensen met dementie houden sinds deze week een spraakdagboek bij. En ja, er is nog plek. Doe ook mee! Lees de oproep hier Wat ik over dementie leerde sinds ik naar mensen met dementie ging luisteren Wie zich in de wondere wereld van dementie verdiept, komt zo nu en dan voor een verrassing te staan. Sinds ik begon met de Dementiedagboeken heb ik mijn idee over dementie regelmatig moeten bijstellen. Graag deel ik met jullie wat ik vooral geleerd heb. Lees mijn verhaal over wat ik tot nu toe heb geleerd sinds ik de Dementiedagboeken run hier terug Dit leerde ik in 72 uur op een open dementie-afdeling van een Zeeuws verpleeghuis Op je oude dag in een verpleeghuis wonen, hoe is dat? Om daarachter te komen laat ik mij opnemen in het Zeeuwse zorgcentrum Vremdieke. Op de open dementie-afdeling leerde ik dat je je als oudere wel moet overgeven aan de afhankelijkheid, stille momenten én onderbemanning bij een onverwachte situatie. Lees mijn ervaring met 72 uur op een open dementie-afdeling hier terug Dementie - lift mee met de kenners van het grote vergeten. Nooit eerder in de geschiedenis waren er zoveel mensen met dementie als nu. Wereldwijd zo’n 50 miljoen. In Nederland gaat het om één op de tien 65-plussers en twee op de vijf negentigplussers. Toch weten veel mensen weinig over dementie. Laten we dat veranderen. Bekijk hier mijn thema over dementie