Het lijden van alzheimerpatiënten. Deze pil verlichtte het bij één patiënt

Waar verzet jij je tegen?

Die vraag, gesteld door foto- en filmmaker Anton Corbijn, werd beantwoord door meer dan honderd wetenschappers, ondernemers en kunstenaars. De antwoorden werden gebundeld in het net uitgekomen boek Waar verzet jij je tegen?

Hier publiceer ik graag de bijdrage van natuurkundige Frans Saris voor. Toen zijn vrouw dement werd, besloot hij haar lijden op een bijzondere manier te verlichten.

Zij was buitengewoon gestrest door het verlies van de controle over haar eigen leven als gevolg van die vreselijke ziekte. Eerst kon ik haar afleiden door samen op reis te gaan. Met onze camper trokken we in de loop van de jaren langs de hele noordkust van de Middellandse Zee. Op den duur werden pillen echter noodzakelijk, vier tabletten oxazepam per dag om haar te kalmeren, zodat zij nog enigszins bleef functioneren. Toch was zij niet, of juist door die oxazepam niet meer, zichzelf. En zij leed daar verschrikkelijk onder.

Aan de huisarts, de geriater en de neuroloog stelde ik steeds dezelfde vraag: ‘Hoe kan je het lijden van een alzheimerpatiënt verlichten?’ De eerste twee antwoordden: ‘U bedoelt zeker: uit haar lijden verlossen, maar dat kan niet.’ De neuroloog zei: ‘Dat weet jij beter dan wij, wij bestuderen alleen hersenen, geen patiënten.’

Toen zag ik dat telkens als Glory (een vluchtelinge uit Nigeria en een van onze zorgverleners) met haar de salsa danste, of Esma (een tweedegeneratie-Marokkaanse en ook zorgverlener) met haar knuffelde, zij veel vrolijker en gezelliger werd. Ik wist dat van onze eigen contacten ook. Als zij ’s nachts te onrustig bleef, gaf ik geen pillen maar hield haar in mijn armen, dan kwam het weer goed.

Van de colloquia in Leiden had ik geleerd over het stresshormoon cortisol en ook over het sociale hormoon oxytocine. Dat laatste speelt een belangrijke rol bij het verbinden van sociale contacten met gevoelens van plezier. Een hoog oxytocinegehalte wordt geassocieerd met een gevoel van vertrouwen en verbondenheid. Ik vermoedde dat alzheimerpatiënten door hun isolement een tekort hebben aan dit sociale hormoon.

‘Probeer het maar, je bent een pionier’

Met dat idee ging ik naar de emeritus hoogleraar psychofarmaca te Leiden en oud-voorzitter van Alzheimer Nederland. Ik vroeg wat hij ervan vond en of hij een manier wist om oxytocine toe te dienen. Wij hadden een goed gesprek bij hem thuis waarin hij onder andere vertelde lang geleden proeven te hebben gedaan met het inspuiten van oxytocine. Dat bleek meteen afgebroken te worden door de lever. Dus je moest de productie in de hersenen zelf stimuleren.

Maar hoe?

Inmiddels had ik op internet een voedingssupplement gevonden dat de oxytocineproductie zou stimuleren. Dat liet ik hem zien en hij zei: ‘Probeer het maar, je bent een pionier.’ De volgende dag stuurde hij me nog een recent artikel uit de VS over de positieve werking van oxytocine bij alzheimerpatiënten.

Dus begon ik met een capsule in haar havermoutpap ’s morgens. Ik hield mijn mond naar onze zorgverleners. Zelf merkte ik het effect vrijwel onmiddellijk en binnen twee weken hadden alle dames onafhankelijk van elkaar gezegd dat zij zo veranderd was, zoveel vrolijker, zoveel liever, zoveel meer de oude. Toen zijn we begonnen met het terugbrengen van de hoeveelheid oxazepam. Op den duur had zij dit kalmeringsmiddel helemaal niet meer nodig. Alleen oxytocine was voldoende. Als je bij haar kwam stak ze haar armen naar je uit en straalde ze dankbaar.

Wie op de website van Alzheimer Nederland de zoekopdracht ‘oxytocine’ intypt, krijgt ‘geen resultaat.’ Nu kan onze ervaring met maar één patiënt ook aan andere factoren liggen: zoals geen onrust meer door reizen en bezoeken buiten de deur, zoals een vast dag-en-nachtritme, zoals veranderingen in haar hoofd door de voortgang van de ziekte, of acceptatie van haar situatie door haarzelf en haar omgeving, of door nog andere factoren. Hoe het ook zij, haar conditie werd steeds slechter, maar toch leek zij daarvan met oxytocine veel minder last te hebben dan daarvoor. Ook was zij veel meer zichzelf, totdat zij uit haar lijden werd verlost door theold man’s friend.

Dit verhaal is geschreven door natuurkundige Frans Saris en een voorpublicatie uit het boek Waar verzet jij je tegen?

Waar verzet jij je tegen? Waar verzet jij je tegen? is de vierde editie in de succesvolle reeks Nederland in ideeën, waarin toonaangevende wetenschappers, ondernemers en kunstenaars antwoord geven op één vraag op het raakvlak van wetenschap en maatschappij. Dit jaar werd de vraag gesteld door Anton Corbijn: ‘Waar verzet jij je tegen?’ Lees hier meer over het boek

Verder lezen?

Wat ik over dementie leerde sinds ik naar mensen met dementie ging luisteren Wie zich in de wondere wereld van dementie verdiept, komt zo nu en dan voor een verrassing te staan. Sinds ik begon met de Dementiedagboeken heb ik mijn idee over dementie regelmatig moeten bijstellen. Graag deel ik met jullie wat ik vooral geleerd heb. Lees het verhaal hier terug Maak kennis met Duveke, Henk en Leo. Zij gaan jullie vertellen hoe het is om met dementie te leven De eerste tien mensen met dementie houden momenteel voor De Correspondent een spraakdagboek bij over wat ze meemaken. Hun verhalen zijn soms vrolijk, soms ontroerend en vaak ook intrigerend. Vandaag stel ik Duveke, Henk en Leo aan jullie voor. Luister mee! Lees het verhaal hier terug