Ze hebben het over de administratie, hun jeugd, de geriater, relaties, autorijden, euthanasie, stemmen, vergeten, vakantie en nog veel meer: de vijftien dagboekhouders die meedoen aan de Dementiedagboeken van De Correspondent en de Dementieverhalenbank.

Normaal gesproken wordt er vooral óver hen gesproken, maar wij willen liever mét hen praten en naar hen luisteren. Dat is het uitgangspunt van ons project: de Dementiedagboeken. Het doel is om als buitenstaander te leren van mensen met dementie over hoe het is om te leven met dementie.

We verzamelen geluidsfragmenten van mensen met dementie. Aan de hand van hun verhalen over het leven met dementie schrijf ik artikelen en doet de Dementieverhalenbank wetenschappelijk onderzoek. Alle artikelen die we publiceren zijn te vinden op de over dementie.

Dat dit project ook voor mensen met dementie waardevol kan zijn, blijkt uit de reacties van de deelnemers. Zo zegt deelnemer Luut uit Drenthe: ‘Het betekent veel, mijn praatjes met De Dementiedagboeken. Want ik heb het idee dat ik daardoor bijdraag aan dat jullie beter inzicht kunnen krijgen in dementie. Het is progressief en er bestaat geen medicijn voor. Maar ik ben blij dat ik in ieder geval op deze manier kan bijdragen tot meer kennis over dementie.’ Beluister dat fragment hier:

De Dementiedagboeken
Luut vindt de Dementiedagboeken belangrijk
SoundCloud
Luut over waarom de Dementiedagboeken veel voor hem betekenen.

Wie houden een Dementiedagboek bij?

Deelnemers komen uit Friesland, Noord-Holland, Groningen en Drenthe, maar we nog deelnemers uit het zuiden van het land. De huidige deelnemers zijn tussen de vijftig en de tachtig jaar oud. Één ding hebben ze gemeen: ze hebben allemaal dementie. Het gevolg van uiteenlopende - iets wat hen overigens niet definieert.

De meesten hebben de Een paar mensen hebben vasculaire dementie. En dan zijn er ook mensen met minder voorkomende veroorzakers van zoals frontotemporale dementie of de ziekte van Parkinson.

Ze noemen elkaar ook wel "collega’s," en vinden herkenning bij elkaar. Het speciale waarmee ze inspreken wordt door twee deelnemers uit de omgeving van Groningen ‘Praatjesmaker’ genoemd, en mijn journalistieke project is ook wel eens ‘Breinbreker’ gedoopt.

Voor mensen met dementie is het regelmatig inspreken namelijk niet een vanzelfsprekende, noch een eenvoudige taak. Hoe simpel het telefoontje waar de dagboekhouders mee werken ook lijkt, het bedienen ervan is iets waar ze zich voor moeten inspannen om het te leren. Hiervoor gaan we het land door om hun een te geven. Gedurende het project we hen.

Wat doen we hiermee?

Met z’n allen schrijven deelnemers mee in mijn journalistieke agenda, aan de hand van de spraakdagboeken schrijf ik op De Correspondent. Bijvoorbeeld over maar binnenkort ook over hoe je relaties veranderen als je dementie krijgt.

Een aantal deelnemers Binnenkort volgen er meer. Sinds kort plaatsen we wekelijks een paar berichten uit de tweehonderd spraakdagboekbijdragen op de Dementieverhalenbank.nl. Deze website is van de onderzoeksgroep van bijzonder hoogleraar Dementie en Langdurige Zorg, Anne-Mei The (Universiteit van Amsterdam), waar De Correspondent mee samenwerkt.

Beluister hier een aantal dagboekfragmenten:

De Dementiedagboeken
Duveke krijgt vriendinnen te eten
SoundCloud
Duveke over hoe je taken met de beste bedoelingen uit handen worden genomen als je dementie hebt.
De Dementiedagboeken
Luut praat over de verhoudingen in je relatie
SoundCloud
Luut over hoe de verhoudingen binnen je relatie veranderen als je dementie hebt.
De Dementiedagboeken
Harry heeft vrienden te eten
SoundCloud
Harry over dat hij graag van de geriater wil horen waar hij aan toe is.
De Dementiedagboeken
Henk leest het gedicht 'Zoals ik was' voor
SoundCloud
Henk leest een ontroerend gedicht voor uit zijn dagboek.

Je kunt op de Dementieverhalenbank.nl grasduinen in de verhalen over het leven met dementie. Je komt bij de verhalen door eerst op een naam van een deelnemer te klikken en vervolgens op een verhaal dat je aanspreekt. Bij de fragmenten staat ook een uitgeschreven versie van het spraakbericht, dus als je niet in de gelegenheid bent om te luisteren, kun je het bericht ook lezen.

Het is een voorrecht dat de mensen met dementie verhalen uit hun leven met ons delen. Soms zijn de verhalen ontroerend, dan weer grappig of verhelderend. Luister je mee?

Luister naar de mooiste fragmenten uit de Dementiedagboeken Altijd al willen weten hoe het is om te leven met dementie? Bij de Dementiedagboeken praten we niet óver maar mét mensen met dementie. Wekelijks plaatsen we op de Dementieverhalenbank nieuwe dagboekfragmenten, die je ongetwijfeld een lach of een traan zullen geven. Grasduin hier door de spraakdagboeken van mensen met dementie

De Dementiedagboeken zijn een samenwerking tussen De Correspondent en de Dementieverhalenbank. De Dementiedagboeken wordt gesteund door twee ouderenfondsen, Sluyterman van Loo en het RCOAK.

Lees meer:

Gezocht: openhartige vertellers met dementie Wil jij meedoen aan de Dementiedagboeken? Hier vind je de oproep Lift mee met dé kenners van het Grote Vergeten Nooit eerder in de geschiedenis waren er zoveel mensen met dementie als nu. Wereldwijd zo’n 50 miljoen. Toch weten veel mensen weinig over dementie. Ga daarom naar de themapagina over Dementie Als je oorlog alleen van televisie kent, lees dan dit boek Het is helemaal niet gek dat ons Boek van de Maand genomineerd is voor de belangrijke Libris Literatuurprijs. De roman WIL van Jeroen Olyslaegers is onvergetelijk. Lees het verhaal van Dries hier terug