Waarom een fuif niet altijd een feest is voor mensen met dementie

Veel mensen met dementie hebben een wereld die steeds kleiner wordt. Een van de redenen is dat feesten lastiger wordt als je brein informatie moeilijker kan verwerken.

Dat leerde ik door ruim een halfjaar naar vijftien mensen met dementie te luisteren, die mij via hun spraakdagboek met regelmaat vertellen wat hen bezighoudt.

Hoe het komt dat een feest minder vanzelfsprekend wordt als je dementie hebt? In het kort: dementie is zoveel meer dan vergeten alleen.

Het vermogen van de hersenen om informatie efficiënt te verwerken, kan bij mensen met dementie minder goed werken. Hierdoor komen alle prikkels even prominent bij diegene binnen.

Het belang van feesten (volgens Harry)

De deelnemers van de Dementiedagboeken, zoals mijn project heet, hebben het met regelmaat over feesten. Feesten zijn soms lastig voor hen, tegelijkertijd betekent het samenzijn met anderen veel voor hen.

Het allereerste bericht hierover ontving ik vlak voor de kerstdagen. Een deelnemer vertelde waarom kerst zo belangrijk is: hij kon dan genieten van zijn kinderen en kleinkinderen. Nu het nog kan, zeg maar.

‘Ik wil herinnerd worden als: hé, dit was ook Harry’

De ondertoon van een dergelijk bericht: dat hij niet zeker weet of hij volgend jaar nog met zijn volle verstand geliefden om zich heen kan hebben. Een beangstigende gedachte, die ik tot nu toe vooral heb vernomen van deelnemers die nog niet zo lang weten dat ze dementie hebben.

Van de vijftien deelnemers aan de Dementiedagboeken weet Harry (70) uit Uithoorn het kortst dat hij dementie heeft. Het vermoeden was er al langer, maar een paar maanden geleden kreeg hij de definitieve diagnose: frontotemporale dementie.

Hij kwam met het volgende ontroerende spraakbericht, waarin hij vertelt waarom hij nog één groot feest wil geven:

Harry wil nog een groot feest geven nu het nog kan.

Een feest waarbij hij uitgebreid en lekker voor iedereen kookt, zou Harry nog heel graag willen geven. ‘Ik wil herinnerd worden als: hé, dit was ook Harry,’ vertelt hij.

Hij zegt dit met de wetenschap dat zijn denkvermogen de komende jaren achteruit zal gaan - het is afwachten in welk tempo - en dat hij steeds minder de man zal zijn die hij was. Een kenmerk van zijn hersenziekte is verder de aanzienlijke kans op apathie.

Met een feest hoopt hij dat de mensen vooral zullen terugdenken aan hoe lekker het eten, het bier, de wijn en het weer waren. ‘Maar de echte reden is dat je iets bijdraagt op het moment dat het nog kan. Feitelijk een beetje dezelfde reden dat ik meedoe met Dementiedagboeken.’

Waarom feesten lastig kan zijn als je dementie hebt

Net zoals diegenen die adhd hebben, raken mensen met dementie sneller overprikkeld. Wie dit heeft, zal bijvoorbeeld veel meer moeite krijgen om een directe gesprekspartner te verstaan in een drukke ruimte.

Het geweldige ‘cocktailparty effect’ wat mensen het vermogen geeft om zich te kunnen concentreren op één geluidsbron in een rumoerige omgeving, zal dus ook bij veel mensen met dementie minder goed werken.

Dit vat samen waarom Henk (74) uit Velserbroek, die de ziekte van Alzheimer heeft, pas besloot dat hij zijn verjaardag niet meer viert. Luister maar:

Waarom Henk zijn verjaardag niet meer viert

‘De gesprekken kan ik niet volgen, er wordt snel en door elkaar gesproken. Mijn hersenen kunnen het niet volgen, en niet meer bijhouden,’ licht Henk in zijn spraakdagboek toe. Hij heeft dit altijd bij verjaardagen of feestdagen.

Henk: ‘Daarom heb ik me voorgenomen om alleen nog ergens heen te gaan als ik me heel goed voel en denk het een poosje aan te kunnen. En ik ga dan weg, indien nodig. Wat ik liever doe is af en toe iemand van de familie bij ons thuis uitnodigen en dan in een klein gezelschap genieten van elkaars aanwezigheid.’

‘In het algemeen merk ik dat dementie inhoudt dat ik die grote groepen maar moet vermijden’

Verjaardagen worden ook vermeden door Luut (76) uit Roden, oud-socioloog en de actiefste deelnemer aan de Dementiedagboeken, of de ‘Denkkrachtdagboeken’ zoals hij ons project liever noemt. ‘Want dat klinkt men positiever in de oren.’

In zijn ‘praatjesmaker,’ zoals hij het telefoontje noemt dat hij gebruikt om in te spreken, vertelde hij dat hij grote feesten mijdt. ‘Verjaardagen heb ik om die reden afgezegd, omdat ik wist dat er zeker zo’n man of tien à twintig aanwezig waren.’

Het verhaal van Luut is hier verder te beluisteren:

Over waarom hij de feestelijkheden heeft afgezegd, zegt Luut: ‘Ik merk dat ik wat beperkter kan reageren op een grote groep. [...] In het algemeen merk ik dat dementie inhoudt dat ik die grote groepen maar moet vermijden, want zoveel contact tegelijk kan ik eigenlijk niet meer hebben. En daar hebben zij niks aan, en ik ook niet.’

En: sociaal isolement ligt op de loer

Feesten vermijden? ‘Daar moet je wel mee uitkijken, want in no time raak je dus in een isolement.’ Luut is zich daar terdege bewust van, blijkt uit dit spraakbericht:

Hij heeft nog een tip: ‘Een gesprek met één op twee, drie, hooguit vier kan ik nog wel aan, maar als het er meerdere zijn - wat op zo’n verjaardag meestal het geval is - dan vermijd ik dat. Dat is omdat dat me veel te veel indrukken geeft en dat kunnen mijn hersenen kennelijk niet meer verwerken.’

De vervelende consequentie van veel drukte op een dag is dat Luut de nacht erop meer last krijgt van slapeloosheid, zoals hij in mijn vorige artikel vertelde. Toch zoekt hij de drukte, gedoseerd, nog wel op.

Zo gaat Luut nog altijd regelmatig naar het Odensehuis in Groningen, een dagopvang voor mensen met dementie, waar het rumoerig is doordat de akoestiek van het pand te wensen overlaat.

Hoe hiermee om te gaan

Dagboekhouder Duveke (66) uit Haarlem heeft een manier gevonden om om te gaan met de ongemakkelijke drukte van feesten en partijen, vertelt ze hier:

‘Ik ga wel naar verjaardagen, alleen ik let goed op waarheen ik ga,’ aldus Duveke. ‘Ik ga alleen naar familie en goede vrienden en niet naar mensen die ik maar een klein beetje ken. Die geef ik wel een handje en ik feliciteer ze of ik breng een bosje bloemen, maar daar blijf ik niet de hele tijd bij.’

‘Grote gezelschappen zijn toch altijd wat vermoeiender voor ons dan een gewone neutrale situatie waarin je met een stel vriendinnen zit te praten. Dus ik doe het wel, maar ben ook wel open dan over mijn geheugenproblemen.’

Dus?

Nog even een samenvatting:

Blijf onder de mensen, vier een feestje als het even kan in een kleiner gezelschap.
Een sociaal isolement zit in een klein hoekje.
Ga wel naar een druk feest, maar blijf niet al te lang.
Wees open over je dementie en waarom naar een feest gaan lastig kan zijn als je dementie hebt.
Geniet van de aanwezigheid van je geliefden, zoals je kinderen en kleinkinderen.
Vier een feest nu mensen je nog kunnen herinneren zoals je bent, voordat je dementie verergert.

De Dementiedagboeken zijn een samenwerking tussen De Correspondent en de Dementie Verhalenbank. De Dementiedagboeken wordt gesteund door twee ouderenfondsen, Sluyterman van Loo en het RCOAK.

Wil je per mail op de hoogte blijven van de stukken die ik publiceer? Momenteel onderzoek ik hoe het is om te leven met dementie, met hulp van vijftien mensen met dementie die mij bijpraten via hun spraakdagboek. Klik hier voor de wekelijkse mail van de correspondent Oud worden