Boston, 1982. zit verbijsterd in de medische bibliotheek van Harvard. Het afgelopen uur heeft hij over ‘abdominaal mesothelioom’ gelezen, een agressieve vorm van kanker die je voornamelijk ziet na blootstelling aan asbest.

Een tumor die niet veel mensen hebben. Maar hij wel.

Wat moet ik lezen, had hij zijn arts gevraagd. Begin er niet aan, had ze geantwoord. Niks is echt de moeite waard. Maar Gould is professor in de evolutionaire biologie, een rasintellectueel. Hem afraden te lezen is als een homo sapiens afraden om seks te hebben.

En zo zit hij nu toch in deze bibliotheek, omringd door de laatste literatuur over zijn ziekte. Al na vijftien minuten is hij onthutst. Dan glimlacht hij. ‘Dus dat is waarom ze me niks te lezen gaven.’

Het staat er overduidelijk: hij is ongeneeslijk ziek, zijn verwachte overleving is acht maanden.

*

Grote kans dat jij iemand kent - of zelfs bent - met kanker.

En dus doolt in talloze hoofden de vraag rond: wat staat me te wachten? Word ik nog beter? Hoelang blijf ik in leven?

Zo ook bij die in 1982 op 41-jarige leeftijd te horen kreeg dat hij kanker had. De bioloog en Harvardprofessor was toen al beroemd door zijn populairwetenschappelijke werk. Hij had meerdere succesvolle boeken op zijn naam staan en hij zou - en dan heb je het als celebrity pas écht gemaakt - later zelfs een rolletje spelen in

In vertelt hij hoe hij zich in de bibliotheek van Harvard door de cijfers over zijn ziekte heen worstelt. (Dat grapje over de homo sapiens kwam dan ook van hem, niet van mij.)

Hij las dat zijn verwachte ‘mediane’ overleving acht maanden was. Dat is maar iets anders dan je gewend bent. Het betekent: statistisch gezien overlijdt de helft van de patiënten binnen acht maanden na de diagnose.

Variatie is de harde realiteit, gemiddelden en medianen zijn de abstracties

Gould laat het niet bij dit statistiekje. Na zijn verbijstering begint hij te zoeken naar de complexiteit achter het eenvoudige cijfer. ‘Variatie is de harde realiteit,’ vindt Gould. ‘Gemiddelden en medianen zijn de abstracties.’

Zijn casus lijkt specifiek, maar is relevant voor iedereen. Want je laat je gemakkelijk in de luren leggen door eenvoudige cijfers - of ze nou gaan over je gezondheid, de criminaliteit van vluchtelingen of de intelligentie van Trumpstemmers.

Goulds zoektocht laat zien dat je de verleiding van op het oog simpele cijfers moet weerstaan. Al zullen tegenwoordig niet veel kankerprognoses meer uitgaan van je komt

Kortom, we kunnen veel leren van Goulds verhaal.

1. Gooi mensen niet op een grote hoop

Hij zit nog steeds in de bibliotheek en, godzijdank, zijn brein begint weer te werken. Anderen zouden nu denken ‘ik ben waarschijnlijk over acht maanden dood.’ Maar hij niet.

Gould weet: het enige wat die mediaan zegt is dat de helft van de patiënten tussen de nul en acht maanden blijft leven na de diagnose. Maar wat gebeurt er met de andere helft?

In de grafiek volgt een lijn zijn lotgenoten op weg naar hun eind. Hoe hoger die klimt, hoe meer overlijden. De lijn begint laag, een enkeling overlijdt nog geen maand na de diagnose. Met grote stappen schiet hij omhoog. Vijf, zes, zeven, acht maanden.

De helft is nu overleden.

De grafiek is een schetsmatige weergave van Gould zijn grafiek, exacte cijfers waren niet beschikbaar voor deze visualisatie.
De grafiek is een schetsmatige weergave van Gould zijn grafiek, exacte cijfers waren niet beschikbaar voor deze visualisatie.

De lijn is nu aan het zakken. Negen, tien, elf maanden. Langzamer nu. Eén jaar, twee jaar. De lijn wordt steeds vlakker. Net wat hij dacht: de andere vijftig procent zou nog jaren kunnen doorgaan.

Zou hij bij die goede helft kunnen horen? Een uur leest hij door. Onstuimig. Zenuwachtig.

Opgelucht. Want zijn kansen zijn goed.

****** goed.

Alles lijkt in zijn voordeel te werken: hij is met 41 jaar nog jong, en hier in Boston krijgt hij de beste zorg in het land. Hij snapt de cijfers, er is geen reden voor wanhoop.

*

Gould kijkt naar de hele grafiek, niet alleen naar het midden. Hij duikt dieper in de cijfers, op zoek naar zichzelf. Hij is niet geïnteresseerd in wat er met álle patiënten gebeurt, hij wil weten wat er met patiënten gebeurt die zijn zoals hij.

Dat is ook hoe een oncoloog kijkt als hij beslist over een behandeling. Hij ziet geen generieke kankerpatiënt, maar iemand met een heel pakket aan kenmerken die van invloed zijn op het verloop van de ziekte,

schrijft Siddharta Mukherjee in Uiteindelijk is elke kankerpatiënt uniek.

En dus proberen kankeronderzoekers stapje voor stapje dichter bij het individu te komen, door preciezer in kaart te brengen welke factoren een rol spelen. Ze willen zelfs het per patiënt unieke DNA ontcijferen om de ziekte

Zo drijft de medische wetenschap steeds verder af van het gemiddelde. Maar vindt daarbij ook telkens dat de situatie veel ingewikkelder is dan werd gedacht. Kanker kent eindeloos veel vormen, die (nog) niet altijd te behandelen zijn.

Er is veel te zeggen over de kwaliteit van kankeronderzoek, en niemand zal beweren Maar het idee erachter is belangrijk: gooi mensen niet op een grote hoop, maar ga op zoek naar het individu.

2. Realiseer je dat de statistieken niet in marmer gebeiteld staan

Gould verliet de bibliotheek optimistisch. Grote kans dat hij lang zou leven, dat hij in de rechterhelft van de grafiek zou vallen. Wat hij toen nog niet wist: de statistieken konden hem überhaupt weinig vertellen over zijn kansen.

Want niet veel later werd Gould op een experimentele behandeling gezet. De cijfers die hij had opgezocht gingen over de gangbare omstandigheden - ze gingen over het verleden, niet over de toekomst.

Veranderen de behandelingsmogelijkheden, dan verandert de statistiek. ‘Als ik geluk heb,’ schrijft Gould, ‘zit ik in de eerste groep van een nieuwe verdeling met een hoge mediaan en een rechterstaart die zich uitstrekt tot aan een natuurlijke dood op hoge leeftijd.’

Goulds situatie is nog altijd actueel. Regelmatig komen nieuwe middelen op de markt. In veel gevallen zijn die voor een beperkte groep patiënten en werkzaam voor een beperkte periode, waardoor de statistieken niet snel extreem zullen verschuiven. Maar verschuiven doen ze.

Ook betere diagnostiek beïnvloedt de statistieken, al lijkt dat effect soms rooskleuriger dan het is. Ga maar na: als tumoren eerder worden gevonden, gaat de teller ook eerder lopen. Een patiënt die anders pas een jaar later een diagnose had gekregen - met verder exact hetzelfde ziekteverloop - duikt eerder op in de boeken en leeft dus op papier een jaar langer nadat de ziekte bij hem is vastgesteld.

Maar de veranderingen in de cijfers zijn niet slechts virtueel. blijven veel kankerpatiënten

3. Accepteer de onzekerheid

De complexiteit van de ziekte, de veranderingen in de behandeling - het maakt het allemaal onmogelijk om precies te voorspellen wat iemand ‘Je hebt nog acht maanden te leven’ is dan ook een uitspraak die je in weinig ziekenhuizen zal horen.

‘Statistieken kunnen je vertellen wat de is van de meeste mensen in jouw omstandigheden,’ vertelt oncoloog Anthony Black ‘Wat ze je niet kunnen vertellen is wanneer iets precies zal gebeuren met jou als individu.’

Cijfers bieden houvast, ze helpen een patiënt om plannen te maken voor de toekomst. Maar ze bieden geen zekerheid. Iemand met een kankerdiagnose moet leren leven met die onzekerheid. Ook als de ziekte weg is, want er is altijd kans dat ze terugkomt.

Je zit voor altijd op een snelweg met eindeloos veel afslagen, stelt striptekenaar zich voor. En je weet nooit wanneer jouw afslag komt.

Gezond of niet, we zitten allemaal op die snelweg. De wereld is onzeker. Dat negeren we als we ons vastklampen aan gemiddelden. Cijfers over de gemiddelde patiënt, scholier of vluchteling zeggen niets over wat er gebeurt met die ene patiënt, die ene scholier of die ene vluchteling.

En Gould? Die leefde langer door dan acht maanden. Veel langer. Pas twintig productieve jaren later overlijdt hij. Aan kanker weliswaar, maar een andere, ongerelateerde variant.

Ik heb dankbaar gebruikgemaakt van het essay van Stephen Jay Gould. In de cursieve stukken in het artikel heb ik de situatie in de bibliotheek beschreven aan de hand van zijn eigen beschrijving, soms met dezelfde termen die hij gebruikte.

Veel dank aan Jan Gerrit Schuurman en Otto Visser, die een deskundige blik wierpen op een eerdere versie van het stuk. Jaap van der Sar wees mij op de invloed van betere diagnostiek.

Wil je op de hoogte blijven van mijn artikelen? Als correspondent Ontcijferen onderzoek ik de getallenwereld. In mijn wekelijkse mail houd ik je op de hoogte van wat ik schrijf, zie, hoor en lees. Een vast onderdeel: #NerdAlert, voor de getallenliefhebbers. Schrijf je in voor mijn wekelijkse mail

Lees verder...

Na deze 4 grafieken kijk je nooit meer hetzelfde naar het gemiddelde Wat hebben een donut en een dino met elkaar gemeen? Meer dan je denkt. En ze vertellen je een hoop over de zin en onzin van statistiek. Lees mijn verhaal hier terug Mijn TEDx-talk: Zo verdedig je jezelf tegen cijfergeweld in het nieuws Wat doe je als je een peiling in het wild tegenkomt? Hoe zet je een grafiek op haar plek? En hoe zorg je ervoor dat je niet verdrinkt in de eindeloze stroom dieetadviezen? Daar sprak ik onlangs over bij TEDxMaastricht. Bekijk mijn TEDx-talk hier terug Door deze fietsprofessor kijk je voor altijd anders tegen het fileprobleem aan Fietsprofessor Marco te Brömmelstroet (36) wil een einde maken aan de op auto's gerichte benadering van de openbare ruimte. 'Vergis je niet: ik vind de auto een fantastische uitvinding. Maar je moet fietsen niet beschouwen als kleine auto's. Fietsers gedragen zich fundamenteel anders.' Lees het verhaal van Thalia hier terug