Als ik niet meer wéét dat ik leef, wil ik sterven. Als ik niet meer begrijp wat er gebeurt en een schim ben geworden van de man die ik was, een morsige gek met wie ik alleen nog een fiscaal nummer deel, wil ik wel dood.

Ik ben die man niet. Ik wil hem niet zijn.

Daarom vraag ik mijn dokter mij te laten sterven – niet zo lang ik nog om euthanasie kan vragen, maar pas wanneer ik dat niet meer kan. Niet vóórdat ik wilsonbekwaam word, maar ómdat ik mijn verstand verloor.

En ik hoop dat mijn lief – die ik daartoe nu machtig – zal beslissen wanneer ik er niet meer had willen zijn. Zij zal weten wanneer ze mijn arts moet vragen mij te laten gaan.

Nog lang niet dood

Op een middag in maart zit ik bij mijn huisarts om het eens goed over mijn dood te hebben. Maar ze hoeft zich geen zorgen te maken, er staat niets in lichterlaaie. Ik wil nog lang niet dood.

Mijn leven met parkinson valt me niet tegen. Geen al te grillige tremor en na die ene zwerm zilveren zwaluwen onder het plafond van mijn slaapkamer zijn ook nieuwe hallucinaties mij bespaard gebleven. Ik word strammer en stijver, maar minder snel dan ik verwachtte.

Dat is mooi, zegt ze.

Je went aan veel, zeg ik. Je went aan de pijn, het schudden van je kop, de kramp in je handen, je verkruimelde schrift, je incontinentie en je slapeloosheid. Zoals je ook leert leven met de schaamte die als een niesbui opkomt, wanneer een student in een vrijdagmiddagtrein haar zitplaats afstaat en op het perron ook nog eens aanbiedt je twee flessen witte wijn naar de taxistandplaats te dragen.

Ik heb een mooi leven achter me

Toch kan ik niet langer ontkennen dat die parkinson progressief is en mijn strompelen een voorbode van invaliditeit. Dikwijls kan ik amper verstaanbaar praten. En de laatste tijd zie ik dubbel – wat een malle vorm van blindheid blijkt te zijn: wie dubbelziet, ziet niet méér, maar minder.

Onlangs kocht ik een kettinkje met een niet-reanimerenpenning. Een goed begin, zie ik mijn huisarts denken. Mijn drie jaar geleden opgelapte hart – twee stents – kan alsnog stilvallen. Niemand hoeft zich dan naar een te haasten. De kans dat ik na reanimatie als een wrak verder moet, jaagt me meer angst aan dan doodgaan.

Ik heb een mooi leven achter me. Een dochter en een zoon verwekt. Eén goed boek geschreven, en nog vier andere die misschien niet onaardig zijn. Veel gezien, genoeg gedaan.

Illustratie: Sandro Rybak (voor De Correspondent)
Illustratie: Sandro Rybak (voor De Correspondent)

Geen leeg en zinloos bestaan

Het recht op leven is het meest fundamentele mensenrecht, onder meer verankerd in het Europees Verdrag voor de Rechten van de Mens Net als bijna iedereen wil ik zo lang mogelijk leven. Maar als ik mij niet meer bewust ben van mijn bestaan, wordt dat leven leeg en zinloos.

Ik heb door de parkinson een fiftyfiftykans dement te worden. Als dat muntje verkeerd valt, staat me een betekenisloos bestaan te wachten. Dementie laat je lichaam eerst nog intact, maar sloopt je geest, Ik sla het ‘ontgeeste’ deel liever over.

Maar je weet toch, zegt mijn huisarts, dat dat ingewikkeld ligt. Wat ik wil, zo lang mogelijk dat demente leven rekken en pas sterven als ik daar toch niets meer van merk… ‘Je weet toch’, zegt ze, ‘dat dat niet kan’.

Natuurlijk weet ik dat mijn lief niet namens mij om euthanasie kan vragen. De Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding uit 2002 regelt dat een arts niet justitieel vervolgd wordt bij euthanasie als zij zich aan

Ik sla het ‘ontgeeste’ deel liever over

Die strafuitsluiting moest ook mogelijk zijn als een arts een diepdemente patiënt liet sterven, vond de toenmalige D66-minister Als een patiënt zo verward is, zodanig ‘van het padje af’, dat hij zijn doodswens niet meer kan bevestigen, kan de arts teruggrijpen op de schriftelijke wilsverklaring die de patiënt opstelde toen hij nog wel was.

Maar ook dan moet een arts zich ervan hebben verzekerd dat de patiënt ‘vrijwillig en weloverwogen’ voor de dood koos. Naasten mogen de dokter erop wijzen dat vaders lijdensweg nu lang genoeg heeft geduurd, en nabestaanden doen dat ook, soms smekend, soms dwingend, op het onfatsoenlijke af assertief, maar als de arts toegeeft aan die druk en vader laat sterven louter omdat de nabestaanden het vragen, wordt zij mogelijk vervolgd voor moord.

Ik weet het, zeg ik tegen mijn huisarts. De wet staat het niet toe. Als ik zeg dat ik die wet wil veranderen, moet mijn huisarts grinniken, waarna zij zich daar meteen voor verontschuldigt – ‘want dit was toch een ernstig gesprek’.

Illustratie: Sandro Rybak (voor De Correspondent)
Illustratie: Sandro Rybak (voor De Correspondent)

Het probleem met de eis ‘ondraaglijk en uitzichtloos lijden’

Hier begint het droevige schimmenspel van euthanasie bij dementie. Wie wil sterven zodra hij op een kwade dag niet meer weet dat hij leeft, moet zijn arts er nu al van overtuigen Dat kan ik niet.

Iedereen zal inzien dat die toestand geen enkel perspectief biedt – behalve ikzelf. De ontgeeste man die ik dan ben, zal geen benul meer hebben van morgen of gisteren, van toekomst of uitzicht – laat staan van uitzichtloosheid.

We weten evenmin hoe ondraaglijk dat lijden zal zijn, het lastigste criterium. en de wil te leven is zo sterk dat je je grenzen verlegt – ik kon mij tien jaar geleden ook niet voorstellen dat ik mijn parkinson ‘best draaglijk’ zou noemen.

Ik beweer niet dat demente mensen, zoals dat ooit heette, ‘het lijden voorbij zijn’. De verwarring en angst, het verdriet, de eenzaamheid en de pijn die met instrumenten kan worden vastgesteld als je niet meer kunt zeggen dat die stinkende doorligplekken zo verschrikkelijk zeer doen – wie kan zich dat nou niet voorstellen?

Maar of ik ondraaglijk zal lijden als ik gaga ben? Ik weet het niet. Niemand weet het. De angst voor het lijden is iets anders dan dat lijden zelf. Die angst kennen we, het lijden niet.

Ik ook niet. Ik vooral niet.

Drie bezwaren tegen de huidige praktijk

Artsen verlenen in uitzonderlijke gevallen euthanasie bij wilsonbekwame, meestal diepdemente mensen. Ze doen wat binnen de wet en volgens de richtlijn van artsenfederatie KNMG mogelijk is.

Ik bewonder de moed van die artsen (ze zijn met een stuk of vijf), maar heb ook bezwaren tegen de uiterst behoedzame euthanasiepraktijk.

Ten eerste moeten er veel meer diepdemente mensen zijn die zichtbaar lijden en daaruit niet verlost worden, ook niet als ze ooit een wilsverklaring hebben ingevuld. Hoeveel het er zijn? Die statistiek kan ik niet vinden. Ik kan alleen vermoeden dat toeval, mondigheid en omstandigheden bepalen of je ontsnapt aan ‘het ergste dat een mens kan overkomen’.

Knikt ze nou bevestigend, mijn huisarts?

In de tweede plaats vind ik de keuze wreed waarvoor mensen met dementie worden gesteld. Als ze niet afhankelijk willen zijn van die willekeur aan omstandigheden bij diepe dementie, moeten ze in het beginstadium van hun ziekte al om euthanasie vragen. Wie niet te laat wil sterven, moet te vroeg doodgaan, omdat op tijd te moeilijk is – of op zijn best een gok.

Ten derde: die gok. Volgens critici van de euthanasiepraktijk valt het lijden van diepdemente mensen in verpleeghuizen dikwijls mee. Ik vermoed dat ze gelijk hebben – meestal. De meeste patiënten, ik wil dat maar al te graag geloven, maken de indruk redelijk happy te zijn.

Het blijft Russische roulette. Als je wint, word je beloond met een restleven als blije kasplant

Als je ze vraagt of ze nog steeds dood willen, staren ze je aan alsof jij gek bent geworden. ‘Ze willen niet dood, ze willen naar hun moeder toe’,

Een minderheid – ‘in elk verpleeghuis wel één of twee’ schatte een arts toen ik haar dat vroeg – lijdt wel. Die ongelukkigen, enkele honderden allicht, zijn boos, schreeuwen de hele dag, omdat ze het toilet niet kunnen vinden – of, och mens toch, geen idee meer hebben van het concept ‘toilet’.

Het kan best zijn dat ik als een gezeglijke opa de godganse dag uit de plantenbak zal snoepen. Maar het blijft Russische roulette. Als je wint, word je beloond met een restleven als blije kasplant.

Stel jezelf de vraag of je die gok zou willen nemen, en je begrijpt hoe akelig en bitter cynisch dat argument van de blije demente is.

Illustratie: Sandro Rybak (voor De Correspondent)
Illustratie: Sandro Rybak (voor De Correspondent)

Wat we meestal bedoelen als we ‘ondraaglijk lijden’ invullen

Zeker een half miljoen Nederlanders moeten Baat het niet, dan schaadt het niet, weten ze, en bovendien is het een fluitje van een cent.

Je wordt lid van de euthanasievereniging en laat je voor een tientje de formulieren met voorbeeldteksten sturen.

Invullen: wanneer het leven niet langer leefbaar is. Ook vink je de dementieclausule aan: als je naar een tehuis moet of je kinderen niet meer herkent, moet ‘dokter’ komen met dat spuitje.

Tekenen bij het kruisje.

Daarna bespreek je die wilsverklaring met je huisarts, een beetje ongemakkelijk, alsof je voor een soa komt of een Viagrarecept. Zij tekent voor gezien en neemt jouw wilsverklaring op in je elektronische patiëntendossier.

Wie nu een wilsverklaring opstelt, schrijft bijna altijd op dat hij wil sterven als hij zijn kinderen niet meer herkent. Hij bedoelt: ik wil sterven als mijn kinderen mij niet meer herkennen, ik wil niet dat ze zich hun vader zullen herinneren als een brabbelende halfdode in een 24-uursluier.

De wet schiet tekort

biedt soelaas bij lijden dat ontstaat uit een medisch defect, terwijl mensen met dementie domweg niet ‘die demente mens’ willen zijn. Het gaat hen niet in de eerste plaats om ondraaglijk lijden straks, maar om autonomie nu.

Ze willen de regie houden, vult mijn huisarts aan. Niet over hun graf heen, schiet me te binnen, maar wel tot aan de rand ervan.

Ik kan critici geen ongelijk geven. De huidige euthanasiepraktijk bij dementie past niet in de wet. De legitimatie loopt spaak.

Weer glimlacht mijn dokter.

Ik trek daaruit, zeg ik, alleen een andere conclusie.

Hoe het beter kan

Mensen met dementie moeten zelf kunnen kiezen voor een dood die ‘op tijd’ komt. De euthanasiewet lijkt ze weliswaar dat recht op zelfbeschikking te geven, maar is geschreven voor artsen – de wet vrijwaart hen van justitiële vervolging bij de moeilijkste medische beslissing die er is: bescherm ik het leven of maak ik een eind aan zinloos lijden?

De huidige wet voldoet niet. Wat menswaardig is, laat zich niet vaststellen met een stethoscoop. Of ik nog gelukkig ben als ik diepdement in een stoel hang, en af en toe huil, kan geen dokter bepalen, we mogen het niet eens van haar verwachten.

Als ik zelf kan beschikken over mijn levenseinde, wil ik dat recht ook kunnen delegeren aan een naaste. Ik wil mijn lief kunnen vragen als mijn vertegenwoordiger het moment te kiezen waarop ik had willen sterven. Dat doet zij nu ook al wanneer ze een arts verbiedt mij nog verder te behandelen – dat hebben we al wel

Het blijft een loodzware beslissing, mompel ik wat onverstaanbaar, maar je kiest er samen voor en je groeit er langzaam in, als steeds afhankelijker patiënt en steeds intensievere mantelzorger.

Daarbij lijkt het mij de ultieme daad van liefde, of vriendschap, als een mens zijn laatste leven in handen van een ander kan leggen. Hoe zouden we zo’n verbond kunnen verbieden?

Als ik zelf kan beschikken over mijn levenseinde, wil ik dat recht ook kunnen delegeren aan een naaste

Ten slotte denk ik dat ook veel artsen de familie graag een formeel vastgelegde rol willen geven. Nu overleggen artsen vaak ook al met de familie over het levenseinde van demente patiënten, maar officieel heeft de familie geen recht beslissingen voor de patiënt te nemen. Door de rol van de familie officieel te maken, zullen artsen zich veiliger voelen.

Ik zie mijn huisarts aarzelen. Dat mocht je willen.

Dat een arts moet besluiten of hij me laat sterven, is een pragmatische keuze. Principieel vind ik nog steeds dat we iemand die een naaste helpt met sterven niet moeten vervolgen. Maar de meeste Nederlanders kunnen zich niet voorstellen een leven te beëindigen.

Een arts kan dat wel, maar dan moet het wel háár beslissing zijn –

Als ik dement word, zal ik mijn huisarts en mijn naasten bij mijn levenseinde betrekken, van begin af aan. Mijn gevolmachtigde zal door het moment te bepalen een arts steunen in haar keuze voor euthanasie, en in de verantwoording achteraf.

Ik zou dat een mooi einde vinden, zeg ik tegen mijn huisarts. En een mooi begin.

Illustratie: Sandro Rybak (voor De Correspondent)
Illustratie: Sandro Rybak (voor De Correspondent)

Naschrift

Er is nog iets, zeg ik. Want wat als de wet zo blijft als die nu is?

Zolang ik kan lezen, denken en schrijven, wil ik veel verdragen. Een rolstoel, een luier desnoods, een ‘zuster’ die me de billen komt wassen.

Als ik niet meer kan lezen, denken en schrijven, nooit meer, omdat ik een schim word die zijn vrouw aanziet voor een fuchsia en zijn zoon en dochter voor vreemden, dan moet het boek maar dicht.

Als ik dement word, hoop ik dat mijn huisarts ons vaak genoeg komt opzoeken om mij tijdig, ‘om vijf voor twaalf’ dus, te kunnen waarschuwen dat zij het nu nog wel kan, maar straks niet meer. En dat ik dan de tegenwoordigheid van geest zal hebben om te beseffen dat het tijd is om op te stappen.

En als het desondanks vijf óver twaalf wordt?

Als de man die ik dan ben ontkent dat hij wil sterven, zal geen dokter mij helpen. Daar heb ik vrede mee. Tenzij ik zo verward en angstig ben, zo niet-gelukkig eenzaam dat het niet om aan te zien is. In dat geval hoop ik dat mijn lief een arts erop zal wijzen dat ik wilde sterven, zo kalm als maar kan, na een slaapmiddel in de laatste koffie – en nee, die arts hoeft me dat niet uit te leggen, ik wil het niet meer weten.

Meer lezen?

Met alleen een briefje ‘ik wil dood’ kom je er niet Als je de diagnose dementie krijgt, staat vast dat je binnen een paar jaar een schim bent. Veel mensen denken dat je heel makkelijk euthanasie kunt krijgen als het zover is – maar zo werkt het niet. Lees mijn verhaal hier terug Voor het eerst staat een arts voor de rechter na euthanasie. Het laat zien hoe de wet tekortschiet Voor het eerst sinds de invoering van de euthanasiewet staat een arts terecht die een patiënt uit haar lijden verloste. Het Openbaar Ministerie zet daarmee een slepend debat op scherp: kan euthanasie bij diepe dementie? En mag dat stiekem? Terwijl meer demente ouderen om stervenshulp vragen, maakt de strenge aanpak van het OM artsen terughoudender. Lees mijn verhaal hier terug