• 'Aangrijpend boek.'
    Mabel van Oranje
  • 'De razend ingewikkelde dilemma’s van euthanasie bij diepe dementie glashelder verwoord.'
    Annegreet van Bergen
  • 'Dit boek neemt je mee en zet je aan het denken. Een uniek verhaal over dementie.'
    Erik Scherder

Nergens ga je zo prettig dood als in Nederland.

Behalve als je dement bent.

Want ook al mag het van de wet, geen arts helpt je bij het sterven als je niet meer begrijpt wat er gebeurt.

Waarom is euthanasie bij dementie zo moeilijk? En hoe kan het wél?

In dit openhartige boek laat Henk Blanken zien hoe belangrijk het is om op tijd te beginnen over het einde. Met je naasten en met je arts. Zodat je niet te vroeg dood gaat, maar ook niet te laat.

Op 29 oktober in de boekhandel!

Henk Blanken in de media

  • Henk Blanken is al eerder in de media verschenen om het te hebben over de dood, euthanasie en dementie.
  • In 2018 verscheen in De Groene Amsterdammer zijn essay ‘Mijn dood is niet van mij.’
  • In NRC Handelsblad ging Henk in discussie met ouderenarts Bert Keizer over een heikele kwestie: wie de beslissing mag nemen over de euthanasie van een diepdemente.
  • Hij sprak bij TEDxAmsterdam over de mythe van de zelfbeschikking.
  • Begin dit jaar verscheen een interview met Henk in de Volkskrant. ‘Het antwoord op de zin van mijn leven is aan anderen’, zegt hij tegen Fokke Obbema.
  • Ook Knack interviewde Henk over parkinson en over angst. Niet voor de dood, maar voor de aftakeling die ons te wachten staat.

Over Henk Blanken

Henk Blanken (1959) is journalist en schrijver. Hij schreef voor de Volkskrant, De Groene Amsterdammer en The Guardian. Voor zijn journalistieke werk kreeg hij een Tegel, een Gouden Pennetje en een EU Health Prize for Journalists. Hij heeft parkinson en daardoor een grote kans op dementie. Voor De Correspondent onderzoekt hij hoe om te gaan met aftakeling en de dood.

Meer lezen?

Dit boek kwam tot stand op het journalistieke platform De Correspondent.

Henk Blanken zet daar zijn zoektocht voort naar onze omgang met dood en aftakeling.

Onze uitgeverij heeft zich ingespannen om dit boek zo duurzaam mogelijk uit te geven. En we werken eraan om een volledig duurzaam bedrijf te worden – op ons platform kun je ook volgen hoe dat ons vergaat.

Je kunt ons steunen door een abonnement te nemen op onze boeken, als je deze reis met onze betrokken journalisten wilt voortzetten en nieuwe, duurzame boeken mogelijk wilt maken.

Bekijk ons boekenabo

Over het dilemma van euthanasie bij dementie

Nergens sterf je zo prettig als bij ons.
Niemand hoeft in Nederland brakend van de pijn, mal van de angst of stikkend van benauwdheid dood te gaan. Wanneer het op euthanasie aankomt, op een pijnloos en ‘menswaardig’ levenseinde, zijn ze nergens zo barmhartig en tolerant als hier.
Dat wil zeggen: zolang je niet gaat dementeren.
Want als je dement wordt, door alzheimer bijvoorbeeld, de variant van dementie die veruit het meest voorkomt, wordt ‘een goede dood’ ineens verraderlijk lastig.
En alzheimer is een sluwe insluiper. In het begin heb je niets in de gaten. Je vergeet misschien hoe je buurman heet, je komt van de supermarkt terug met een zak witte bolletjes in plaats van een ongesneden Liefde & Passie, en elke dag vraagt je lief wel wat je toch staat te dralen in de keuken.
‘Ik ging iets pakken, geloof ik.’
‘Dat boek dat je las?’
‘Nu je het zegt.’
‘Maar dat ligt toch niet op het aanrecht?’

Je maakt jezelf wijs dat het bij de leeftijd hoort. Dat hilarische, groteske vergeten – we krijgen er allemaal last van. Het hoort bij de zegeningen van het ouder worden. Niets aan de hand, toch?
Maar op een dag laat je het gas branden onder de pan met bloemkool, leg je de belegen kaas in de linnenkast en dwaal je in je blote kont onder een bleke maan door een weiland.
Het woekert door, jaar na jaar. Zo langzaam dat je er soms bijna aan lijkt te wennen. Ondertussen verdwijn je waar je bij zit. Totdat niemand in het argwanende stuk chagrijn dat je bent geworden nog de opgewekte man herkent die je vroeger was.
Op den duur raak je verdoold. Waar was je ook alweer? Waar is hier? Wat is daar?
Je verliest je taal. Je kunt niet meer bij alledaagse woorden komen als appelboom, stamppot of wandelstok. Of je houdt slechts één woord over. Eén woord voor alles. Een woord als ‘huppakee’.
Ook verlies je elk begrip van tijd. Wie er zo-even op de koffie kwam? ‘Niemand’, zeg je. Je klinkt verongelijkt: ‘Bij mij komt nooit meer iemand op bezoek.’ Ze zijn je allemaal vergeten, zeg je, omdat je niet meer weet dat jij hén vergat.
Wat je een half leven geleden beleefde, staat je gek genoeg nog scherp voor de geest – de eerste auto die je kocht, een daf 33, je tweede huwelijk, al niet veel beter, en hoe je moeder… – wat fijn, zeg je glimlachend, dat zij van de week nog langskwam.
Je moeder is al jaren dood.

*

En het einde?
Negen van de tien patiënten halen het laatste stadium van dementie niet. Eerder zijn ze al zo verzwakt dat ze aan iets anders overlijden, een genadige longontsteking bijvoorbeeld.
Als je wel de pech hebt dat je de hele rit moet uitzitten, raak je de grip kwijt op al het andere dat je tot mens maakte. Dat gaat in hetzelfde tempo als waarin je het als klein kind aanleerde, maar in de omgekeerde volgorde.
Praten, lopen, staan, zitten, plassen op het potje – je leeft achterwaarts naar de dood.


Vanaf de diagnose dementie duurt het een jaar of acht totdat je sprakeloos vegeteert, alleen nog in bed ligt, mager en rauw van de doorligplekken, te zwak om je nog om te draaien, opgekruld als een foetus, nog niet in staat om je hoofd op te tillen.
Je glimlach verdwijnt. Alleen de zuigreflex, als bij een pasgeboren baby, blijft nog even. Bij geen aanraking sla je nog je ogen op. Je herkent niets of niemand, ook jezelf niet – vooral jezelf niet.
En dan ga je dood.

*

Dementie is ongeneeslijk. Er is geen medicijn dat de aftakeling meer dan een beetje vertraagt, laat staan stopzet. Waardoor de ziekte wordt veroorzaakt, is niet bekend.
Wel weten we dat ouderdom de grootste risicofactor is. Zo worden we van welvaart en medische zorg niet alleen ouder, maar ook – o ironie – steeds zieker.
Naarmate euthanasie – het woord stamt uit het Oudgrieks en betekent ‘goede dood’ – meer ingeburgerd raakt, een optie bij het levenseinde waarvoor je kunt kiezen, net als voor orgaandonatie of een urn waarin je achterblijvers je meenemen naar een strooiveld, – naarmate die zelfgekozen dood dus normaler wordt, vragen ook meer mensen met dementie om ‘een waardig einde’.
Zij willen de ontluistering vóór zijn.
En die liberale euthanasiewet zegt toch dat je niet zo uitgemergeld dood hoeft te gaan?

Dat klopt. Dat is de strekking. Zo was die wet bedoeld.
En als je direct uit de geheugenpoli naar je huisarts was gegaan, was het allicht nog gelukt ook. Van de 16.000 patiënten met dementie die in 2017 overleden, ontkwam 1 procent aan de lange lijdensweg van dat wezenloze wegkwijnen. Die 160 mensen gingen liever te vroeg dood dan te laat.
Maar veruit de meeste mensen met dementie slijten hun laatste maanden of jaren in een verpleeghuis. Wanneer je zo zwaar dement bent dat je casemanager je laat opnemen, kun je euthanasie wel vergeten. Van de wet mag het, maar vrijwel geen arts helpt je doodgaan als je niet meer begrijpt wat doodgaan is.
Om diepdement te sterven moet je kennelijk kraakhelder zijn.

Dat kán niet waar zijn, denk ik soms.
Maar dat is het wel.
Wie aan dementie lijdt en niet ‘te laat’ wil sterven, moet ‘te vroeg’ om euthanasie vragen omdat ‘op tijd’ te moeilijk is.
Hoe is het in hemelsnaam mogelijk?
Waarom verzetten artsen zich sinds een jaar of drie met ingezonden stukken en opgewonden petities tegen een wet die al twintig jaar amper functioneert?
En wat beweegt het Openbaar Ministerie, nadat het zich vijftien jaar afzijdig hield, om nu ineens met de wet in de hand een halt toe te roepen aan de ‘immorele’ stiekeme euthanasie op mensen die niet meer begrijpen wat er gebeurt?
Aan een breed maatschappelijk gevoel van onbehagen kan het niet liggen. Tot voor kort vonden drie van de vier volwassen Nederlanders de euthanasiepraktijk nog te betuttelend. Een diepdemente mens moet ook kunnen sterven, zelfs al denken artsen daar heel anders over.
Waarom is op tijd doodgaan voor zo veel mensen dan zo moeilijk?

*

Sinds ik weet dat ik een pijnlijk grote kans heb dement te worden – afgerond een kans van één op twee – zoek ik naar antwoorden. In mijn herinneringen aan het verpleeghuis waar mijn schoonvader overleed. In een kast vol boeken. In een kleine honderd rapporten, studies, proefschriften, jaarverslagen, scripties en overzichten. In niet meer te tellen publicaties van artsen, politici, juristen, ethici, sociologen, columnisten en belangenbehartigers. In gesprekken met al die mensen. In mappen met knipsels uit kranten en tijdschriften. Luisterend naar de verhalen van zorgverleners, patiënten en hun naasten. En ten slotte in een rol die me op het brakke lijf geschreven is, als correspondent Dood en Aftakeling voor De Correspondent.
Dit is mijn levenstestament.
Dit is hoe ik wil sterven.
Dit is hoe dat wél moet kunnen.

Reserveer nu!
Lees verder