Er is een ziekte die ongeveer van de Nederlanders treft – samen meer dan 2 miljoen volwassenen, meer dan het aantal mensen met diabetes hartziekten of kanker

Het is een ziekte die de Nederlandse samenleving naar schatting zo’n per jaar kost aan directe kosten (behandeling) en indirecte kosten (ziekteverzuim).

Het is een ziekte die overal is, maar waarvoor nauwelijks geld wordt ingezameld. En waarvoor we geen lintjes of dragen om de awareness te vergroten.

Ik heb het over een ziekte waar bar weinig aandacht voor is, want: niet zo sexy. Niet zo zichtbaar. En vooral: onbegrepen.

Die twee miljoen Nederlanders met chronische pijn lijden niet alleen aan hun aandoening, maar ook omdat de meeste mensen nog een achterhaald idee hebben over wat pijn precies is. En dat is om meerdere redenen een probleem.

Pijn is simpel. Toch?

Op het eerste gezicht lijkt het simpel: pijn is de waarneming van pijnsignalen, die op hun beurt opgewekt worden door weefselschade. Je stoot je teen, of haalt met je blote handen een hete schaal uit de oven, er vertrekt een alarmsignaal naar je brein en: auw!!!

Al sinds de weten we dat dit beeld niet klopt. Nociceptie, zoals de waarneming van pijnprikkels in vakjargon heet, is maar een deeltje van de pijnervaring. Pijn is een alarmsysteem dat je waarschuwt dat er iets mis is met je lichaam. Pijnprikkels zijn een mogelijke bron voor dit alarmsysteem, maar, en dat is belangrijk, ze zijn niet de enige mogelijke bron. Ook andere signalen over de veiligheid of onveiligheid van je lijf hebben invloed op de pijnervaring.

Een voorbeeld. Je hebt gruwelijke kiespijn. Uitgeput nestel je je in je zetel en kies je een goede film. Iets later zijn je klachten als bij toverslag De pijnprikkel is niet verminderd, de pijnervaring wel. Je brein is met andere dingen bezig, voelt zich veilig en slaat geen alarm.

Nog een voorbeeld: als mijn zesjarige zoontje zijn knie stoot, dan wrijf ik erover. Dat vermindert de pijn echt, zo blijkt Als je iemand streelt krijgt diens brein, naast de pijnprikkel, door die aanraking ook het signaal dat alles nog naar behoren functioneert. En dus genereert je brein een mildere pijnervaring.

Als je denkt dat je minder pijn hebt, heb je ook minder pijn

Er is dus geen eenvoudig verband tussen pijnprikkels en pijnervaring. Dat is ook de reden waarom we zo’n groot zien bij pijn. Als je ervan overtuigd bent dat je minder pijn zal hebben – omdat je net een pil geslikt hebt, of naaldjes in je lijf hebt laten steken bijvoorbeeld – heb je ook minder pijn. Dat komt niet per se door die pil of die naaldjes, maar wel door jouw verwachtingen.

Omgekeerd werkt het ook: als je brein denkt dat je in gevaar bent, zal het op basis van dezelfde pijnprikkel een grotere pijnervaring construeren. Vandaar dat een depressie of stress je pijnervaring kunnen  

Pijn is dus meer dan een waarneming van pijnprikkels: het is een mening die je brein vormt over het gevaar waar je lichaam in verkeert. En daarmee is pijn niet iets dat buiten je brein bestaat en dat je brein slechts waarneemt, het is een creatie van je brein.

Dat betekent dat je brein ook zonder pijnprikkel een pijnervaring kan maken: er is geen weefselschade (meer), maar je brein denkt toch dat je lichaam in gevaar is. Het duidelijkste voorbeeld daarvan is fantoompijn.

Naar schatting van de mensen die een arm of een been verliezen blijven, soms zelfs jaren na de amputatie, aanhoudende pijn ervaren in dat ontbrekende ledemaat. Het is duidelijk dat pijnprikkels vanuit het geamputeerde ledemaat niet de oorzaak kunnen zijn van die pijn. Ondertussen is er brede dat deze fantoompijn aangemaakt wordt in je brein. Ooit heeft je brein – terecht – geconcludeerd dat er iets heel erg mis is met dat ledemaat, en nu blijft het halsstarrig aan die overtuiging

Heelmeester Isias pakt de voet van Apurva in met boomschors uit de tuin om zijn artritis te behandelen.

Pijn kan ook zichzelf versterken

Ongeveer 2 miljoen Nederlanders lijden aan een vergelijkbare aandoening: chronische pijn. Ook zij hebben aanhoudende pijn die hun functioneren belemmert. En ook bij hen is de bron van de pijnprikkels niet meer aanwezig.

Bij lage rugpijn bijvoorbeeld, een van de meest voorkomende vormen van chronische pijn, valt in van de gevallen geen identificeerbare weefselschade te ontdekken die deze klachten kan veroorzaken. Maar ondanks het ontbreken van een pijnprikkel, blijft het brein een pijnervaring genereren. 

Meestal was er ooit wel weefselschade. Maar na de genezing bleef je brein ervan overtuigd dat je lichaam in gevaar is. Het alarmsysteem is geworden. Elke beweging, elke prikkel wordt door je brein geïnterpreteerd als een mogelijk gevaar, en omgezet in een pijnsensatie. Soms wordt je alarmsysteem zo gevoelig dat stressvolle situaties of negatieve gedachten (mijn rug is kapot!) pijn kunnen uitlokken.

Als je geteisterd wordt door chronische pijn, kan je in een negatieve spiraal terechtkomen: je slaapt slechter, piekert over je gezondheid, doet minder leuke dingen en trekt je misschien zelfs terug uit het sociale leven. Al de dingen zorgen ervoor dat je je angstiger en onveiliger voelt. Het gevolg: meer pijn.

Kruidensauna’s worden gebruikt om lichamelijke problemen te helpen genezen. Een mix van kruidenplanten wordt gekookt op het vuur. De pot met het brouwsel wordt vervolgens onder een kruk geplaatst waar Apurva op zit. Om de dampen in te sluiten wordt hij in dekens gewikkeld.

Waarom het oude pijnmodel zo schadelijk is

Dit is allemaal lang en breed bekend. Toch blijven veel patiënten, en sommige artsen, nog vasthouden aan het oude ‘pijn = weefselschade’-model. En dat bezorgt pijnpatiënten nog meer ellende.

Zo wordt er bij chronischepijnpatiënten vaak een medische klopjacht ingezet. Overtuigd dat er toch ergens in hun lichaam iets stuk moet zijn, lopen ze specialist na specialist af. Ze ondergaan een hele resem tests in de hoop de schuldige te vinden. Vaak zonder succes: als er geen weefselschade meer is, kan je die ook niet vinden.

Ondertussen weten we dat die tests vaak hebben. Want soms wordt er tijdens een van die tests Vaak is dat niet de oorzaak van de klachten, maar wordt het toch behandeld: wervels worden aan elkaar vastgezet en kapotte meniscussen gerepareerd. Maar als die afwijking niet de oorzaak was van de klachten, zal het repareren ervan ook geen verschil maken. 

Dat blijkt ook uit onderzoek: als je de pijnpatiënten die onder het mes gingen vergelijkt met een groep die niet geopereerd werd, zie je dat zo’n operatie de pijn Als patiënt heb je dus vooral nadelen (want bij elke operatie kunnen er complicaties optreden en herstel kost tijd), en maar weinig voordelen. 

En natuurlijk krijgen pijnpatiënten vaak ook sterke pijnstillers voorgeschreven, zoals Ook dat is meestal geen goed idee, want die pijnstillers hebben vaak ernstige van constipatie en verwardheid tot misselijkheid en verslaving, terwijl de klachten er maar  door verminderen.

Laura uit Londen besloot naar het centrum te gaan nadat ze testresultaten over haar gezondheid had ontvangen. Ze voelde dat de Shipibo-genezing beter voor haar zou zijn vanwege eerdere negatieve ervaringen met westerse medicijnen.

Als je wel pijn hebt, maar niemand je gelooft

En er is nog een probleem met het vasthouden aan het traditionele pijnmodel: als iedereen gelooft dat pijn uitsluitend veroorzaakt wordt door weefselschade, heb je als pijnpatiënt een probleem als er bij jou geen weefselschade gevonden wordt. Dan heb je en dus geen echte pijn. Je wordt niet Dat gebrek aan erkenning helpt natuurlijk niet om je veilig te voelen, en houdt zo je pijn

Waarom blijven we dan toch vasthouden aan het achterhaalde idee dat pijn altijd veroorzaakt wordt door weefselschade?

De wetenschap, zo zei de beroemde Duitse natuurkundige Max Planck ooit, schrijdt voort van begrafenis tot begrafenis. Oudere artsen zijn vaak nog opgeleid met het klassieke ‘pijn = weefselschade’-model en ook onderzoekers stellen hun mening niet onmiddellijk bij op basis van de recentste inzichten. 

Daarnaast zijn veel artsen ook erg gespecialiseerd. Ze zijn opgeleid om naar één klein onderdeeltje van je lichaam te kijken – je rug of je knie bijvoorbeeld – terwijl je, om chronische pijn te begrijpen, rekening moet houden met de hele mens, inclusief zijn stress en angsten. Dat heb je als kniechirurg of rugspecialist vaak niet geleerd.

Een behandeling die de huid helpt te genezen. De heelmeesters hebben een diepgaande kennis van geneeskrachtige planten uit het omringende Amazonewoud. Hier worden achiotezaden gebruikt die een langdurige verflaag op de huid creëren.

Pijn kan tussen je oren zitten – maar daarmee is het niet minder erg

Maar ook patiënten verzetten zich tegen het nieuwe pijnmodel. Als je continu pijn hebt, wil je graag dat er een duidelijke oorzaak gevonden wordt, zodat deze weggenomen kan worden. Even een vervelende operatie en daarna is de ellende achter de rug. Die operaties, dat schreef ik hierboven al, werken vaak niet. En jammer genoeg is er geen eenvoudige methode om je alarmsysteem minder gevoelig te maken. Dus moet je als patiënt zelf aan de slag om je brein gerust te stellen en ervan te overtuigen dat alles veilig is. 

Edgaras komt uit Litouwen. Hij verdiepte zich in plantengeneeskunde om een oplossing te vinden voor zijn spijsverteringsproblemen en enkele emotionele trauma’s uit zijn jeugd. De Shipibo geloven dat onze emoties gevangen kunnen raken in onze lichamen, en daardoor lichamelijke problemen veroorzaken.

Dat kan bijvoorbeeld met of maar voor veel patiënten is dat een brug te ver. Dat ze met een psycholoog moeten gaan praten, lijkt voor hen te betekenen dat hun pijn gewoon tussen hun oren zit en daarmee hun eigen schuld is – ook al klopt dat niet. Want over de meeste processen in je brein heb je geen controle; het overgrote merendeel van de activiteit in je brein is Dat pijn een creatie is van je brein betekent niet dat je ervoor kiest, of er verantwoordelijk voor bent.

Gelukkig zijn we op de juiste weg. De Nederlandse overheid is in gekomen om het gebruik van sterke pijnstillers bij chronische pijn te verminderen, en de officiële over de behandeling van chronische pijn zijn gebaseerd op de nieuwste inzichten. Steeds meer ziekenhuizen stellen ook samen die breder kijken dan enkel naar de mogelijke weefselschade. 

Toch krijgt, misschien net omdat je zo moeilijk kan aantonen dat je het hebt, chronische pijn nog steeds veel minder aandacht dan ziektes als diabetes of kanker. Hopelijk komt daar verandering in. En misschien dragen we over enkele jaren dan wél lintjes om de awareness over deze aandoening te vergroten.

Over de beelden In de serie ‘The Medicine’ volgde fotograaf Robin Mellor een maand lang een groep mensen diep in de Peruaanse jungle bij Shipibo-heelmeesters op zoek zijn naar een oplossing voor hun lichamelijke en mentale pijn en kwalen. Deze mensen hebben het gevoel dat de westerse geneeskunde heeft gefaald.
De Shipibo geloven dat planten wezens met gevoel zijn – dat zij gedachten en gevoelens hebben zoals wij, en in staat zijn om zowel met elkaar als met ons te communiceren, als wij daarvoor openstaan. Er wordt gezegd dat Shipibo-heelmeesters in staat zijn de energieën in het lichaam opnieuw af te stemmen, waardoor een groot aantal lichamelijke en psychische aandoeningen kan worden genezen. Bekijk hier meer werk van Robin Mellor

Meer lezen?

De gezondheidsparadox: we zijn steeds gezonder, maar ook steeds zieker Nog nooit was de levensverwachting in Nederland zo hoog. En nog nooit waren er zo veel mensen ziek. Het is dé gezondheidsparadox: omdat we afwijkingen steeds beter kunnen opsporen, zijn steeds meer mensen ‘ziek’. Maar worden we wel beter van al die diagnoses? Lees het artikel