/dc-useruploads-images/befee90a7cf0448fa3492ec44ef1ff16.png)
Bij het allereerste dagboekfragment over slaapproblemen, schrik ik een beetje. Later merk ik dat meer deelnemers van de Dementiedagboeken ’s nachts woelen, wakker liggen of last hebben van slaapapneu.
De normaal zo energieke en goedlachse Hetty (59) uit Amsterdam klinkt in haar spraakdagboek niet als zichzelf:
‘Ik ben vréselijk moe. Ik kan niet slapen. Al drie weken lang niet,’ vertelt ze monotoon. Als ze zegt dat ze niet meer weet wat ze moet doen, breekt haar stem een beetje. ‘Ben al naar de huisarts geweest vanmorgen, ga er morgenochtend weer naartoe.’
Hoe het precies is afgelopen, heeft Hetty nadien niet meer verteld. Aan haar inmiddels weer vrolijke spraakberichten te horen, gaat het intussen beter.
Hetty is niet de enige
Inmiddels volg ik de enkele deelnemers van de Dementiedagboeken alweer een halfjaar. Het idee van dit project is praten mét mensen met dementie in plaats van óver hen. In hun spraakdagboek vertellen ze wat hen bezighoudt. Het merendeel van de deelnemers aan de Dementiedagboeken vertelt weleens over slecht slapen. De ene keer tussen neus en lippen door, de andere keer expliciet. Opvallend is het wel.
Luut (76) uit Roden, die sowieso het actiefst van alle deelnemers zijn spraakdagboek bijhoudt, vertelt er het meest over. ‘Ik vroeg mij af of jullie ervaring hebben met slaapproblemen,’ vroeg hij laatst aan de anderen.
Zelf is hij een moeilijke slaper. ‘Bij mij is het in ieder geval zo dat ik - en daar kun je bijna de klok op gelijk zetten - om half vier ’s nachts wakker word. [...] Meestal ben ik dan toch wel een half uur tot een uur wakker, dan lukt het wel weer. Ik ga er ook altijd even uit.’
Of slaapproblemen bij dementie horen?
Als het stil blijft, stelt Luut een week later opnieuw de vraag. ‘Ik vroeg mij af of bij de dementie-verhalenvertellers ook het verschijnsel bekend is, dat ze ’s nachts - af en toe, niet constant - slecht slapen. Ik heb daar last van, en ik slaap regelmatig slecht. Maar ja, ik vroeg mij gewoon af, hoort dat erbij?’
Met die laatste vraag heeft Luut een interessant punt te pakken.
Dat er een verband is tussen slaapproblemen (zoals bijvoorbeeld slaapapneu of slapeloosheid) en dementie suggereren verschillende studies, onder meer van de universiteiten Stanford, Berkeley en Harvard. Hoe het komt dat mensen met dementie vaker slaapproblemen hebben, is niet glashelder - niks zo complex als het brein.
Wat mij opvalt is dat een periode van slecht slapen hand in hand lijkt te gaan met tijdelijk extra cognitieve achteruitgang. Het lijkt erop dat na een slechte nachtrust hun dementie verergert. De dagboekhouders geven er in de periode dat ze slecht slapen blijk van dat ze meer vergeten. Dat ze meer boosheid, verdriet of onrust ervaren. En ik merk dan ook dat ze meer moeite krijgen met handelingen die eerst wel goed gingen, zoals het telefoontje bedienen waar ze hun spraakdagboek mee bijhouden.
Logisch is het wel. Als ik zelf een nacht heb doorgehaald, dan ben ik ook sneller geëmotioneerd, is mijn concentratie een stuk slechter en ben ik wat trager van begrip. Bij de deelnemers lijkt slaap een nog grotere impact te hebben.
De vermoedelijke reden van slaapproblemen volgens Ayla en Luut
De jongste deelnemer van de Dementiedagboeken is Ayla (47) uit Assen. Zij vertelt: ‘Nou, als iemand daar (slapeloosheid, HTB) iets over kan vertellen, dan ben ik dat wel. Want ik woon nou in een verpleeghuis. En ja, ik slaap gewoon anders. Anders dan thuis.’
Ze vraagt zich af waar dat mee te maken kan hebben, medicijnen misschien? ‘Maar, we zitten met 66 mensen, die allemaal ziek zijn, in één pand. Ja, dat houdt je wel bezig, tenminste mij wel.’ Lachend vervolgt ze: ‘Het is gewoon vervelend als je niet kan slapen. Want slapen is toch wel een beetje mijn hobby, hoor.’
Voor Luut ligt dit anders, hij woont nog thuis met zijn vrouw. Hij ziet vooral een verband tussen zijn slaapprobleem en wat hij doet overdag. Zo vertelt hij: ‘Het hangt er met name van af wat mijn dagprogramma geweest is. Als dat inspannend geweest is, heb ik er meer problemen mee dan als dat een rustige dag geweest is.’
Een voorbeeld dat Luut noemt is drukte. ‘Als ik ’s avonds nog weer een extra bijeenkomst heb, dat dan inderdaad mijn hersenen kennelijk vermoeider raken. Dat is ook geen wonder natuurlijk, want ze moeten meer opnemen.’
Met dat laatste doelt Luut op het feit dat mensen met dementie gevoeliger zijn voor prikkels en sneller overprikkeld raken, zoals ook gebeurt bij ADHD of ADD.
Wat je zoal aan je slaapprobleem kunt doen
Oplossingen voor het slaapprobleem die ik de afgelopen maanden voorbij hoorde komen zijn: wandelen, slaapmedicatie (maar liever niet) of je erbij neerleggen in de hoop dat je na een uur wel weer de slaap kunt vatten.
‘Ik heb daar een hulpmiddeltje voor, een medicijn dat ik iedereen afraad om te gebruiken. [...] Het heeft negatieve invloed op de dementie,’ zegt Luut. En nog een tip: ‘Door de dag heen probeer ik het slapen zo veel mogelijk te vermijden. Want dat is, heb ik gemerkt, van negatieve invloed op mijn slapen ’s nachts.’
Wie een heel andere oplossing aandraagt, is Henk. Hij maakte vaak gewag van slaapproblemen. ‘Nadat ik de diagnose van alzheimer kreeg, was ik heel druk in mijn hoofd, zodat ik hele nachten wakker lag. Het sloopte mijn lichaam maar ook mijn geest. Als ik dan niet kan slapen, gaat er van alles door je heen. Het hoofd is één grote krioelende slangenkuil.’
Henk is zijn slaapproblemen uiteindelijk te boven gekomen. ‘Nadat ik alzheimer grotendeels heb leren accepteren. En ik weet daar (inmiddels) ook positief mee om te gaan, ondanks de ergernissen van het niet meer kunnen. [...] Ik denk dat me dat rust geeft die ik nodig heb om de nacht zo veel mogelijk slapend door te brengen.’
De Dementiedagboeken zijn een samenwerking tussen De Correspondent en de Dementie Verhalenbank. De Dementiedagboeken wordt gesteund door twee ouderenfondsen, Sluyterman van Loo en het RCOAK.
Meer uit de Dementiedagboeken:
Hoe weet je of je een vakantie in het buitenland nog aankunt met dementie?
De deelnemers van de Dementiedagboeken hebben allemaal dementie. Vandaag hebben ze het over vakantie. Ga je wel of niet? 'De eerste anderhalve week ging ik in plaats van naar het toilet de slaapkamer in, of andersom.'
Vier mensen vertellen je wat hun dementie betekent voor omgang met vrienden en geliefden (en wat ze eraan doen)
Hoe beïnvloedt dementie je relaties? De verhouding met je geliefde of vrienden verandert namelijk onvermijdelijk. Hoor hier wat mensen met dementie daarover vertellen, met tips!
Mensen met dementie vertellen over de dag dat ze niet meer mochten autorijden
Een moeilijk moment voor veel mensen met dementie: de dag dat je je rijbewijs moet afstaan. 'Het hebben van een rijbewijs is de gewoonste zaak van de wereld. Tot je ontdekt dat veilig autorijden niet meer vanzelfsprekend is.'
Dit verhaal heb je gratis gelezen, maar het maken van dit verhaal kost tijd en geld. Steun ons en maak meer verhalen mogelijk voorbij de waan van de dag.
Al vanaf het begin worden we gefinancierd door onze leden en zijn we volledig advertentievrij en onafhankelijk. We maken diepgravende, verbindende en optimistische verhalen die inzicht geven in hoe de wereld werkt. Zodat je niet alleen begrijpt wat er gebeurt, maar ook waarom het gebeurt.
Juist nu in tijden van toenemende onzekerheid en wantrouwen is er grote behoefte aan verhalen die voorbij de waan van de dag gaan. Verhalen die verdieping en verbinding brengen. Verhalen niet gericht op het sensationele, maar op het fundamentele. Dankzij onze leden kunnen wij verhalen blijven maken voor zoveel mogelijk mensen. Word ook lid!
