‘Alles went, behalve dement’

‘Je moet constant erkennen dat je de persoon die je vroeger was, nu niet meer bent,’ zegt Luut Edel (1941) over wat dementie met zijn zelfbeeld doet.

Al bijna een jaar spreekt Luut via een telefoontje een spraakdagboek in voor de Dementiedagboeken van De Correspondent en de Dementieverhalenbank.

Luut is van alle deelnemers misschien wel het meest betrokken. De oud-socioloog valt op door zijn onderzoekende houding: hij reflecteert op zichzelf en zijn ziekte en gaat daarover in gesprek met anderen.

Niet dat je merkt dat hij dementie heeft. Af en toe struikelt hij over zijn woorden, dan hoor je het. Toch lijkt juist Luut van alle deelnemers het meest last te hebben van zijn ziekte. Hij vraagt zich af of hij meer lijdt doordat hij hoogopgeleid is: juist zijn scherpe geest lijdt onder zijn dementie.

Ik vraag mij af wat het met je doet als je gedrag verandert, je denkvermogen verslechtert en je geheugen langzaam verdwijnt. Herken je jezelf dan nog? Ik kon niemand anders bedenken die die vraag beter kon beantwoorden dan Luut.

Wie Luut was en wie hij nu is

Luut is een van de weinige Dementiedagboekendeelnemers met vasculaire dementie. Hierbij zijn de hersenen aangetast door doorbloedingsproblemen van de aderen. Veel mensen hebben eerst last van gedragsveranderingen en denkstoornissen, later pas van het geheugen.

Uit zijn dagboekbijdragen blijkt dat Luut een nieuwsgierig mens is. Hij vraagt regelmatig aan zijn ‘mede-dagboekers,’ zoals hij de andere deelnemers aan de Dementiedagboeken noemt, hoe zij tegenover verschillende thema’s staan. Gaan ze bijvoorbeeld stemmen? Hoe gaan zij om met vakanties?

Ik heb zelf geen goed referentiekader van hoe de dementie hem heeft veranderd. De Luut van voor zijn dementie ken ik enkel van zijn eigen verhalen. Hij vertelt trots over de periode waarin hij werkte met de hoogleraar sociologie in Groningen en over zijn tijd als directeur van twee zorginstellingen.

Ook nu is hij nog actief en betrokken, zoals zijn bestuursfunctie van het Odensehuis in Groningen illustreert. Het Odensehuis is een dagbesteding voor mensen met beginnende dementie, die uitgaat van wat mensen met dementie nog wél kunnen. Drie dagen per week, dat is vaste prik, houdt hij zich er bezig met creatieve activiteiten zoals schilderen, bosonderhoud of neemt hij deel aan een begeleid groepsgesprek met andere bezoekers. Ook ons gesprek vindt hier plaats.

Als bestuurslid in het Odensehuis vertegenwoordigt Luut de deelnemers van de dagbesteding in de bestuursvergadering. ‘Ik kan aardig meekomen,’ zegt hij, al richt hij zich alleen op onderwerpen die over de ervaringen van de deelnemers gaan. Ook gaat hij vaak na een uur weg bij een vergadering. Langer kan hij zich niet concentreren.

Wat Luut merkt van zijn dementie

Hoe hij erachter kwam dat hij dementie had? Aan de kleinste dingen ergert hij zich als hij in 2014 samen met zijn vrouw op vakantie is naar de Waddeneilanden. Van de indeling van de kamers tot de ruimte in de keuken, niets beviel aan het gehuurde huisje.

Onterecht, beseft hij achteraf. ‘Ik was helemaal geen mens die over dit soort dingen viel. Toen wel.’

Als Luut een halfjaar later ontdekt dat hij dementie heeft, valt het kwartje. Door de vakantie wordt hij uit zijn dagelijkse ritme gerukt, een verandering waar mensen met dementie vaak slecht tegen kunnen.

Dat er iets aan de hand is, ontdekt hij als hij afspraken die hij een dag eerder gemaakt heeft vergeet. Wanneer hij zichzelf laat onderzoeken door een geriater is de diagnose snel gesteld. Pas achteraf realiseert Luut zich dat zijn ziekte al veel langer aan de gang was dan hij zelf wist. Zijn vasculaire dementie is waarschijnlijk veroorzaakt door een lichte TIA, waarvan hij aanvankelijk goed hersteld leek.

Wat Luut bij zijn naasten merkt van zijn dementie

Sindsdien is er veel veranderd. ‘Als je mij een halfjaar geleden zou hebben ontmoet, dan merk je dat mijn mentale toestand beslist achteruit is gegaan,’ zegt Luut.

Het kost hem vooral veel meer moeite zijn gedachten goed onder woorden te brengen. ‘Allerlei dingen die ik vroeger probleemloos kon bedenken en kon uiten, daar heb ik nu veel langer de tijd voor nodig.’

Hij beschrijft dementie als een ‘sluipmoordenaar.’ ‘De ziekte slaat stilletjes toe.’ De mensen die het meest van de ziekte merken zijn de naasten van Luut; zijn vrouw, familieleden, vrienden.

In het dagelijks contact met je naasten word je je bewust van je eigen achteruitgang, merkt Luut. ‘Ik heb een prima huwelijk, daar gaat het niet om,’ zegt hij over de relatie met zijn vrouw Lieke. ‘Maar waar het denken van mijn vrouw voortgaat in een rechte lijn, gaat mijn denken voort in een kromme lijn, die naar beneden loopt.’

‘Ik verkeer soms in een andere denkwereld’

Dat dit tot miscommunicatie kan leiden, laat zich raden. Steeds vaker kunnen de echtgenoten elkaar niet volgen. ‘Ik verkeer dan in een andere denkwereld.’

Er is meer veranderd. Waar Lieke eerst zijn gelijkwaardige partner was, is ze nu steeds meer zijn steunpilaar. Ze brengt hem naar het Odensehuis en moet hem steeds vaker aan gemaakte afspraken herinneren. ‘Dat doet ze met alle begrip,’ voegt Luut hieraan toe.

Blijven praten is volgens Luut dan ook essentieel, al is dit vaak erg moeilijk. ‘Ik moet mezelf af en toe dwingen om me te realiseren: nee, het is niet haar fout dat zij mij niet begrijpt, het is de dementie.’ Dat is voor beiden erg zwaar. ‘Want ik ben niet meer de partner waarmee zij ooit getrouwd is. Dat is onmiskenbaar.’

Ook in de confrontatie met zijn oude studievrienden is Luut zich bewust van zijn gebreken. Luut: ‘Bij hen moet ik moeite doen om te forceren de persoon te zijn die ik vroeger was. En dat voelt frustrerend, want dat lukt niet meer dankzij de dementie.’ In gesprekken met hen haakt hij hierdoor snel af. ‘Ik kan ze veel minder dan vroeger bijbenen.’

Bijeenkomsten met meerdere mensen, zoals verjaardagen, mijdt hij dan ook. Te veel prikkels. Te veel misverstanden. ‘Dat ligt niet aan hen, maar komt doordat mijn hersenen niet alles goed meer kunnen verwerken.’ Dit is volgens hem een van de grootste valkuilen bij dementie: ‘Je komt, als je niet uitkijkt, in een sociaal isolement.’

Het Odensehuis blijkt voor Luut een goede remedie. Hier vergeet hij soms even dat hij dementie heeft en voelt hij zich helemaal zichzelf. ‘Dat hangt ook samen met het gevoel dat je hier onder je gelijken bent.’

Het contact met twee anderen die ook vasculaire dementie hebben is voor hem heel belangrijk. Met hen kan hij nog een gesprek hebben zonder dat hij geconfronteerd wordt met zijn dementie, zoals in discussies met zijn studievrienden. Dan is Luut zich even niet bewust van zijn hersenschimmen, zoals hij zijn dementie ook wel noemt.

Hoe Luut vooruitkijkt

Zo omschrijft Luut het leven met zijn dementie desgevraagd: ‘Ik hoop dat het nog langer goed gaat, maar ik vrees dat het op een zeker, niet te voorspellen moment, ook weer minder wordt.’ Angst wordt ook weleens de basisemotie van mensen met dementie genoemd. ‘Er bestaat continu de vrees dat de dementie omslaat in een andere, mindere periode met minder mogelijkheden.’

Luut hoopt zo lang mogelijk de controle over zijn leven te behouden. ’De regie behouden is het streven van iedere demente persoon.’ Deze regie houdt voor hem in dat hij zelf kan bepalen wat hij doet, zoals een boek lezen of in de tuin werken. Zolang hij dit nog zelfstandig kan, behoudt hij zijn zelfrespect, zegt hij.

Grip op zijn leven staat voor Luut gelijk aan het behouden van zijn identiteit. Ook al vallen zijn omstandigheden hem momenteel zwaar, zolang hij nog het gevoel heeft dat hij zelf achter het roer staat, blijft Luut zichzelf: ‘Er helpt maar één ding. Tel je zegeningen. Dat wil zeggen: probeer zo veel mogelijk het beste ervan te maken!’

In een van zijn meest recente dagboekbijdragen deelt Luut zijn tips voor medemensen met dementie. Zijn belangrijkste tip: houd goed contact met je naasten. ‘Blijf vooral communiceren, ook en vooral, over je negatieve ervaringen.’

Daarnaast raadt Luut aan om contact te zoeken met lotgenoten en samen met hen dingen te ondernemen. Het prettige aan het Odensehuis is dat ze daar kijken naar de dingen die hij nog wel kan. Dat is ook zijn boodschap aan ons. ‘Zie degene die ik nog wel ben, in plaats van degene die ik niet meer ben.’

Correctie: In een eerdere versie stond dat Luut directeur is geweest van zorginstelling Lichtenvoorde in Tilburg. Hij werkte echter bij woonzorgcentrum Zwijsen in Tilburg en later bij zorginstelling de Lichtenvoorde in de Achterhoek. De tekst is aangepast.