/dc-useruploads-images/befee90a7cf0448fa3492ec44ef1ff16.png)
Niets zo ingewikkeld als het brein. De miljoenen connecties tussen hersencellen hoeven maar te haperen en je functioneert al anders.
Hoe anders zou je zijn als er gaten ontstaan in het voorste deel van je brein?
Harry (70) heeft daar ervaring mee. Bij hem is er een groeiende leegte in zijn brein, met name ter hoogte van zijn voorhoofd. Zijn persoonlijkheid verandert steeds meer nu zijn hersencellen uitdoven en worden afgebroken.
Je ziet dit niet aan Harry. Nog steeds is hij die lange man met blauwe ogen en vriendelijke lach. Hij oogt als iemand met levenservaring. Kalend, een buikje, serieuze blik, lach- en denkrimpels, overhemd, kabeltrui en een bril met een licht montuur.
En tóch is Harry niet meer dezelfde man als een paar jaar geleden.
Het verhaal van Harry
Bijna een jaar volgde ik Harry. 2017 was voor hem het jaar van zijn diagnose en een hoop gedoe. Toch sluit Harry dit jaar af als een gelukkiger man. Hoe ik dat weet?
Wekelijks houdt hij een spraakdagboek bij, waarin hij mij vertelt over zijn missie om zo goed mogelijk te leven met zijn begin van het einde: dementie.
2017 was voor hem een jaar van zijn diagnose en een hoop gedoe
Omdat ik alleen de Harry ken van ná de diagnose, kan ik niet uit eigen hand vertellen hoe Harry op verbluffende wijze is veranderd.
Dát hij totaal is veranderd, blijkt wel uit de verhalen die hij en zijn vrouw Marianne mij vertellen, als ik hen opzoek in hun gerieflijke woning in Uithoorn.
Hoe Harry veranderde
Eens was hij een wat dominante man die niet zoveel had met kinderen en bang was voor dementie. Nu is hij meegaand, een leuke opa geworden voor zijn jongste kleindochter en leeft hij met zijn ziekte.
Een zoetekauw is Harry nooit geweest. Tegenwoordig kan hij zo een pak koekjes achter elkaar leegeten. Hij is bovendien een zoetere man voor Marianne geworden.
De verandering in zijn brein heeft ook nadeligere gevolgen. De reden dat Harry ‘Hoe gaat het met je?’ steevast beantwoordt met: ‘Beter wordt het niet.’
Zijn gebreken werken door in elk aspect van zijn leven. Als hij een grote ruimte moet stofzuigen, verliest hij het overzicht. Zijn rijbewijs heeft hij om diezelfde reden moeten inleveren.
De voordeur laat hij gerust de hele nacht wagenwijd openstaan. En koken doet hij ook niet meer alleen - veel te ingewikkeld.
Indirect is Harry ook door zijn ziekte veranderd. Hij is een man geworden die het leven neemt zoals het komt. Hij is nog steeds gelukkig, ondanks de donkere wolken aan de horizon. Zijn brein zal steeds meer hersencellen gaan verliezen. Geen arts die daar wat aan kan doen.
De ziekte van Harry
Frontotemporale dementie (FTD) is de veroorzaker van de gaten in Harry’s brein. Een ziekte die zo zeldzaam is, dat de gemiddelde huisarts waarschijnlijk maar één keer in diens carrière iemand met FTD zal tegenkomen.
FTD is ook heel anders dan de bekende ziekte van Alzheimer. Het grootste verschil zit onder de motorkap. De ziekte treft een heel ander deel van het brein. Bovendien begint FTD niet met vergeetachtigheid, maar met gedragsverandering, zoals apathie of ontremming.
FTD treft vooral mensen in de bloei van hun leven. Mensen met een baan, jonge kinderen of allebei
Dit kan zich uiten in agressie, schelden, losbandigheid, diefstal of gebrek aan zelfinzicht en empathie. FTD treft ook vooral mensen in de bloei van hun leven. Mensen met een baan, jonge kinderen of allebei: het gros van de mensen met FTD is tussen de veertig en de zestig jaar oud.
Dan lijkt Harry een uitzondering, met zijn zeventig jaar en zachtmoedigheid. Toch maar even: heeft hij dan wel FTD?
Waarschijnlijk wel, oordeelde zijn eerste arts begin dit jaar en zijn tweede arts deze week. Waarschijnlijk, omdat je nooit honderd procent zeker kan weten of een levende patient FTD heeft.
‘Je weet dit pas zeker als je autopsie kan doen op het brein,’ legt Harro Seelaar van FTD-expertisecentrum van het Erasmus MC uit. ‘Mijn ervaring is dat onze diagnose voor zo’n negentig procent juist is.’
Hoe het gedoe begon
Het gedoe begint al bij Harry’s diagnose. Eerst denkt de dokter dat Harry depressief is. Hij trekt zich terug en is niet te genieten.
Gezien Harry’s leeftijd wordt hij gelukkig algauw getest op dementie. Desondanks heeft Harry negen maanden moeten wachten op de uitslag.
Ter vergelijking: een centrum dat gespecialiseerd is in dementie kan FTD in één week vaststellen.
Na zijn diagnose wil Harry uiteraard weten waar hij aan toe is, maar zijn arts kan hem dit niet vertellen. In zijn spraakdagboek spreekt Harry hierover.
Hoe lotgenoten hem te hulp schieten
Een volger van de Dementiedagboeken wijst Harry op een stichting waar hij met zijn vraag terecht kan: FTD Lotgenoten.
In de hoop lotgenoten te ontmoeten die hem kunnen vertellen waar hij aan toe is, gaat Harry met zijn vrouw naar de eerst volgende bijeenkomst in Utrecht.
Hij is hoopvol gestemd als hij die zaterdag een zaal binnentreedt met ongeveer vijftig aanwezigen.
Later hoor ik dat dit bezoek is uitgelopen op een deceptie. Harry doet die maandag als volgt verslag in zijn spraakdagboek:
‘Hoi Heiba, met Harry hier. Hallo! Eh, op zaterdag zijn we naar FTD-lotgenoten geweest in Utrecht. Opvallend was dat ik de enige patiënt was. Wat mij opviel, was dat de mantelzorgers het steeds hadden over het gebrek aan ziekte-inzicht bij de patiënt. En bij mij is dat dus echt niet zo. En ook dat de patiënten behoorlijk agressief waren en verwijten hadden aan de mantelzorgers.’
‘Hoi Heiba, met Harry hier. Hallo!’
Is FTD Lotgenoten dan alleen bedoeld voor naasten van mensen met FTD? Zijn zij de lotgenoten volgens de stichting?
Dat ligt anders, vertelt Margreet Mantel van FTD Lotgenoten als ik haar bel. Door de aard van de ziekte, zijn veel mensen met FTD ervan overtuigd dat ze absoluut niet ziek zijn omdat ze zich niet ziek voelen en niet merken dat ze achteruit gaan.
Kortom: je beseft niet dat je achteruitgaat, dus ga je ook niet graag naar een lotgenotendag.
Als de gemeente Harry’s plannen dwarsboomt
Daar houdt Harry’s gedoe nog niet op.
‘Ze willen bij de gemeente dat ik paarden ga voeren tussen de bejaarden,’ briest Harry op een novemberdag in zijn spraakdagboek.
‘Ouderwets boos’ is hij omdat zijn fijne dementievriendelijke dagbesteding op het spel staat. Sinds een paar maanden gaat Harry naar ‘zijn collega’s in de Luwte,’ zoals hij de mensen met jongdementie noemt waarmee hij wandelt, lacht en kletst.
Die twee dagen in de week hebben hij en zijn vrouw hard nodig om op te laden, zodat Harry zolang mogelijk thuis kan blijven wonen.
Dat mag nu niet meer. Voor Harry en Marianne betekent de eis van de gemeente dat ze elke maand minimaal 160 euro moeten bijbetalen voor de dagbesteding. Hoe dat kan?
Het ziet ernaar uit dat de gemeente Harry voor zorg veel te laag heeft ingeschaald, hij krijgt dus minder zorg vergoed dan hij nodig heeft. Bovendien heeft Harry’s dagbesteding nog geen contract met zijn gemeente.
Met hulp van zijn casemanager gaat de gemeente onderhandelen met zijn dagbeseding om ze, hopelijk, alsnog te contracteren. En dan is dat probleem uit de wereld.
Toch: de weg vinden in de regeltjesmoerassen en uiteenlopende organisaties, is niet voor iedereen met dementie weggelegd. Je zou maar alleenstaand zijn en dementie hebben.
Wat Harry’s horden zeggen
‘Er is gewoon een kloof tussen vraag en aanbod. De zorg voor mensen met dementie is meestal one size fits all,’ verklaart Anne-Mei The, hoogleraar Dementie en Langdurige Zorg.
Zeker voor mensen met het zeldzame FTD is dat een probleem.
‘Vaak zien mensen die over de toewijzing van de zorg gaan, niet hoe heftig FTD is. Het is de heftigste dementievorm die er is,’ zegt Mantel.
‘Mensen letten mensen te veel op hun eigen perspectief. Dan word je bang en dat blokkeert de relatie tussen mensen’
Familie en vrienden willen soms ook niet geloven dat er wat aan de hand is. ‘Ze vinden een diagnose als dementie dan onzin en overdreven,’ aldus Mantel. ‘Dan sta je er als mantelzorger dus helemaal alleen voor.’
De remedie? Wisselen van perspectief, zegt hoogleraar The. ‘Mensen letten meestal te veel op hun eigen perspectief. Dan word je bang en dat blokkeert de relatie tussen mensen.’
‘Je moet veel meer leren denken vanuit de ander. Alleen dan kun je werken aan een goede relatie. In een vriendschap moet je toch ook investeren?’
Hoe Harry leeft met dementie
Hoe blijft Harry overeind?
‘Ach,’ zegt hij schokschouderend, ‘ik laat het gewoon van me afglijden. Je moet er het beste van maken.’ Meteen na zijn diagnose besluit hij dan ook, dat hij een groot feest wil geven voor vrienden en familie.
Positiviteit is het anker dat zorgt dat hij niet afdrijft. In de woorden van Harry: ‘Het is positief blijven of eraan onderdoor gaan.’
‘We hebben besloten de lat laag te leggen,’ is een andere strategie van Harry. Dat wil zeggen: alle dingen vermijden die frustraties opleveren, geen verre vakanties meer en niks meer moeten.
Zijn vrouw Marianne en hij hebben ook een mantra om zich staande te houden: ‘Je kunt wel klagen dat het tegenzit, maar daar gaat de zon niet van schijnen.’
Maar hoe gaat dat in de praktijk?
Het afgelopen jaar hebben Harry en Marianne zoveel mogelijk praktische dingen geregeld. Met een euthanasieverklaring op zak en een notaris in de arm hoopt het echtpaar klaar te zijn voor een onzekere toekomst.
Zijn dagen vult Harry vooral met het lezen van vuistdikke geschiedenisboeken en wandelen met zijn nieuwe hond Daan.
Harry doet nog veel meer: naar de sportschool gaan, nieuwe mensen ontmoeten, uit eten gaan, af en toe uitwaaien met zijn geliefde op Texel en vertellen over zijn leven via zijn spraakdagboek van de Dementiedagboeken.
‘Ik ben dement, maar niet incompetent’, zegt Harry erover. Het is zijn nieuwste motto.
Andere mensen die net de diagnose dementie hebben gekregen, wil hij adviseren: ‘Let op signalen, maak je niet boos en zorg dat je vriendelijk blijft.’
Marianne: ‘En, zorg dat je een casemanager krijgt, iedereen die de diagnose dementie krijgt, heeft daar recht op.’
Ondertussen gaat het leven gewoon door, beseft Harry elke dag. ‘Eigenlijk ben ik nu best gelukkig.’
Achternamen van de Dementiedagboeken-deelnemers worden niet vermeld vanwege de kwetsbaarheid van sommige deelnemers. Harry’s volledige naam is bekend bij de hoofdredactie.
De Dementiedagboeken zijn een samenwerking tussen De Correspondent en Dementieweb. De Dementiedagboeken wordt gesteund door twee ouderenfondsen, Sluyterman van Loo en het RCOAK.
Meer lezen – en leren – over dementie:
Meer horen van Harry? Dat kan op zijn dagboekpagina op Dementieweb.
Harry's mooiste dagboekfragmenten worden verzameld op zijn dagboekpagina op Dementieweb.nl, onze samenwerkingspartner van de Dementiedagboeken.
Dementie - Lift mee met dé kenners van het Grote Vergeten
Nooit eerder in de geschiedenis waren er zoveel mensen met dementie als nu. Wereldwijd zo’n 50 miljoen. In Nederland gaat het om één op de tien 65-plussers en twee op de vijf negentigplussers. Toch weten veel mensen weinig over dementie.
Vergeten kun je leren. Leo geeft raad over leven met dementie
Alzheimer-activist en Dementiedagboekhouder Leo houdt zich met een flinke dosis positiviteit staande in een samenleving van mensen die hem vanwege zijn dementie ontwijken of juist omarmen. Zijn tips voor omgaan met vergeten zijn ook handig als je geen dementie hebt.
Dit verhaal heb je gratis gelezen, maar het maken van dit verhaal kost tijd en geld. Steun ons en maak meer verhalen mogelijk voorbij de waan van de dag.
Al vanaf het begin worden we gefinancierd door onze leden en zijn we volledig advertentievrij en onafhankelijk. We maken diepgravende, verbindende en optimistische verhalen die inzicht geven in hoe de wereld werkt. Zodat je niet alleen begrijpt wat er gebeurt, maar ook waarom het gebeurt.
Juist nu in tijden van toenemende onzekerheid en wantrouwen is er grote behoefte aan verhalen die voorbij de waan van de dag gaan. Verhalen die verdieping en verbinding brengen. Verhalen niet gericht op het sensationele, maar op het fundamentele. Dankzij onze leden kunnen wij verhalen blijven maken voor zoveel mogelijk mensen. Word ook lid!
