Beste lezer,

Rust er een taboe op het taboe rond dementie? Of is het taboe op dementie onzin?

Met die vragen bleef ik achter na publicatie van podcast, op tweede kerstdag.

Ik schreef in de aankondiging van de podcast dat er een taboe rust op dementie. Toegegeven, ik was in de veronderstelling dat het taboe rond dementie redelijk bekend was. Daar heb ik mij in vergist.

Want na publicaties kwamen er heel wat reacties in de trant van ‘op dementie rust helemaal geen taboe.’ Een enkeling meldde zelfs dat het taboe op dementie er in Nederland alleen is onder mensen van Marokkaanse of Turkse komaf.

Dat is niet het geval, weet ik. Althans, het taboe is er bij verschillende mensen, van verschillende komaf.

Het is geen taboe, totdat je het meemaakt

Toch kan ik me wel voorstellen dat veel mensen zich niet herkennen in de onbespreekbaarheid. Je hoort er toch altijd over op de radio, op tv, in de krant en op De Correspondent?

Het antwoord: dit taboe steekt vooral de kop op als dementie dichtbij komt. En het taboe is er uiteraard niet altijd - noch in elke situatie en noch bij alle mensen.

Zelf ervoer ik het taboe toen ik het onderwerp op een persoonlijke manier aansneed bij een belangrijke dementiedeskundige, Anneke van der Plaats.

Na dertig jaar ervaring als geriater ging ze op haar zestigste hersenkunde studeren.

Maar dat taboe dus: met het schaamrood op de kaken informeerde ik bij Van der Plaats of het misschien zo kon zijn dat ze dementie had.

Het belang van er wél over praten

Dementie als onderwerp willen vermijden is begrijpelijk. Dementie is ingrijpend, progressief en het gaat niet over. Veel mensen zijn nog banger voor dementie dan voor de dood.

Zo zijn er mensen die cognitief achteruitgaan, maar dat onderwerp vermijden en absoluut niet naar een dokter willen. (Dat kan onderdeel zijn van het hebben van dementie: zelfinzicht kan achteruitgaan als je hersenen ziek worden.)

Dikwijls krijg ik lezersvragen over hoe je dementie wel weer bespreekbaar kunt maken. Een open gesprek voeren helpt. En misschien kan de voor mensen die beginnen te vergeten ook helpen.

Het is belangrijk om er vlug bij te zijn als je cognitief achteruitgaat, want hoe langer je wacht hoe minder strategieën je kunt bedenken om om te gaan met je hersenziekte.

Wat de kracht is van positiviteit, bewijst ook die gelukkig is ondanks zijn heftige vorm van dementie.

En, wie nog meer tips heeft, mag het zeggen.

Het drieluik van Nieuwsuur over vooroordelen

Terug naar de onbespreekbaarheid. Het lijkt erop dat het vermijden van dementie als onderwerp zorgt voor gebrekkige kennis.

Neem in opdracht van Nieuwsuur, naar het beeld dat Nederlanders hebben van dementie.

Daaruit blijkt onder meer dat 70 procent van de Nederlanders zegt dat mensen met dementie niet zelfstandig kunnen wonen.

Blijkbaar zien veel mensen iemand voor zich die totaal afhankelijk is. Terwijl dit alleen opgaat voor de laatste fase van de dementie.

Deze week heeft Nieuwsuur trouwens een serie uitgezonden over dementie. In het drieluik komt Duveke voor, ook wel bekend van de Dementiedagboeken. Zij is iemand die ondanks haar dementie zelfstandig woont zonder partner.

En in een andere aflevering zit Anne-Mei The, hoogleraar Dementie en Langdurige Zorg, waarmee De Correspondent samenwerkt aan de Dementiedagboeken.

Een aanrader om terug te kijken!

Wat vind jij?

Nu rest mij nog een vraag: wat vind jij?

Is er sprake van een taboe rond dementie? Of kun je dat niet zo stellen? Is ‘taboe’ misschien een té zware term?

Herken jij je erin dat dementie in sommige situaties onbespreekbaar wordt?

Ik hoor het graag! Je kunt me gerust terugmailen of reageren onder deze nieuwsbrief op de Correspondent, als je lid bent.

Meer tips:

Hartelijk groetend,

Heiba

Wil je per mail op de hoogte blijven van de stukken die ik publiceer? Momenteel onderzoek ik hoe het is om te leven met dementie, met hulp van vijftien mensen met dementie die mij bijpraten via hun spraakdagboek. Klik hier voor de wekelijkse mail van de correspondent Oud worden