Dertig jaar geleden, half zo oud als nu en minstens zo onnozel, kocht ik in het holst van de nacht een broodje shoarma dat ik thuis wilde opeten. In onze flat in het centrum van Rotterdam trok ik – tjiiissssssh – een beugel bier open. Toen sloeg de paniek toe. Ik dacht: op een dag ga ik dood.

Net als veruit de meeste mensen had ik nooit zo stilgestaan bij mijn dood. Waarom tobben over staar of broze botten, over pensioen of impotentie? Waarom wakker liggen van het ouder worden? Ik was dertig en zou dat altijd blijven.

Maar die nacht was, in een ziekenhuis, onze dochter geboren. Zoiets doet rare dingen met je – je onbezonnen zorgeloosheid slaat om in een besef van levenslange verantwoordelijkheid. Je kijkt verder vooruit, naar de rest van je leven, van háár leven, en schrikt je rot.

Want je mag nu niet meer doodgaan. Nooit meer.

Tsjiiisssh.

We denken niet echt na over de dood

Zolang we gezond zijn denken we niet écht na over de dood. Totdat een life event ons dwingt.

Niet lang voor die shoarmanacht was mijn vader overleden. Hij was steeds meer gaan vergeten. Liep naar de bibliotheek om een boek terug te brengen en kwam met diezelfde oorlogsroman terug. Keer op keer. En soms, vertelde mijn moeder, plaste hij in bed.

Niemand zei hardop dat mijn vader dement werd. Dat woord bestond amper. De ziekte van Alzheimer werd in 1906 ‘ontdekt’ door een Duitse psychiater en neuropatholoog, maar de mensen zeiden dat mijn vader ‘een beetje kinds’ werd, of ‘seniel’, wat al boosaardiger klonk.

Toen patholoog Dick Swaab in 1982 op zoek ging naar alzheimerpatiënten, kon hij er nergens eentje vinden

Toen patholoog Dick Swaab, de eerste directeur van de Nederlandse Hersenbank en nu vooral bekend van zijn bestseller Wij zijn ons brein, in 1982 op zoek ging naar alzheimerpatiënten,

Wat dementie was, begon bij de meesten pas door te dringen nadat de schrijver Bernlef in 1984 Hersenschimmen had gepubliceerd. Die roman gaat door merg en been omdat je meeleeft met Maarten Klein, een 71-jarige man die steeds verder wegzakt in vergeetachtigheid en verwarring, al maar dementer.

Nu geldt dementie als ‘de epidemie van de eenentwintigste eeuw’. Voor 65-plussers is het al en één op de drie Nederlanders weet inmiddels van nabij, als patiënt of als naaste,

Een medicijn is er niet. Als je de diagnose krijgt, staat vast dat je met een jaar of wat niet meer zult weten waar je bent, of wie die vent is die ’s middags een kopje thee met je drinkt – hij is je dochter.

Je moet kunnen kiezen voor een ‘goede dood’

Zes van de tien Nederlanders vinden ook als je ‘gevorderd’ dement bent – dat ‘gevorderd’ doet mij zo sterk denken aan een zwemdiploma of een cursus houtbewerken dat ik liever van ‘diepdement’ spreek.

De maakt euthanasie ook mogelijk voor diepdemente en wilsonbekwame ouderen. Ze moeten hun wens dan wel, toen ze nog helder waren, hebben vastgelegd in een wilsverklaring.

Maar als de meesten van ons zo stikbang zijn voor dementie, waarom kozen in 2017 dan ‘maar’ 1 procent van alle mensen die dat jaar aan dementie overleden?

De euthanasiewet geeft niemand het recht op een menswaardig einde (al denken vier van de tien Nederlanders dat dat wel zo is). Niet de patiënt beslist, en zeker zijn naaste niet, maar de arts. En artsen maken geen mensen dood

Je zult dat spuitje maar moeten geven

Ik kan het artsen niet kwalijk nemen. Je zult het maar moeten doen. Zoals een arts zei: ‘Het feit dat iemand bij jou, aan de hand, terwijl jij drukt, doodgaat doordat jij drukt, dat is, ja,

Het ligt dus aan de ethiek van artsen en aan de die strikter is dan de wet: op het laatst moet een patiënt nog bevestigen dat hij wil sterven, er moet ‘zinvolle communicatie’ mogelijk zijn.

De wet stelt die eis niet. Dat lijkt heel liberaal, maar je koopt er weinig voor wanneer je dement wordt, omdat de euthanasiewet een arts laat beslissen of je mag sterven, en niet jou.

Dat slechts één op de honderd mensen met dementie euthanasie krijgt, ligt dus aan die wet en aan de artsen. Maar bovenal – en dat hoor je zelden – ligt het aan onszelf.

Zijn we te gemakkelijk gaan denken over het doodmaken van mensen?

Sinds 2011 is het aantal door artsen gemelde gevallen van euthanasie bijna verdubbeld tot Daar keek vrijwel niemand écht van op – wél van het kleine, maar groeiende aantal mensen met dementie die euthanasie kregen, onder wie elk jaar één of twee diepdemente en wilsonbekwame patiënten.

Het loopt ‘onrustbarend’ uit de hand, vond de psychiater Boudewijn Chabot, die begin jaren negentig nota bene tot bij de Hoge Raad vocht voor verruiming van de euthanasiepraktijk. Sinds het ‘Chabot-arrest’ kan ook ‘geestelijk lijden’ een reden zijn voor euthanasie.

‘Geruisloos wordt de fundering van de wet uitgehold’, vond Chabot, volgens wie vooral de Levenseindekliniek te gemakkelijk ervan uitging dat een patiënt met beginnende dementie ondraaglijk lijdt. Het debat werd nog onverzoenlijker toen artsen zich uitspraken tegen euthanasie bij diepe dementie.

Het is alsof de ene helft van het land laconiek het recht op een pijnloze dood claimt, terwijl de andere helft waarschuwt voor ‘doorgeschoten euthanasiasme’

Want hoe moet zoiets dan? Mag een dokter heimelijk, of ‘stiekem’ zoals tegenstanders het framen, een pil in de pap doen? Mag de arts een patiënt die tegenstribbelt vastbinden?

De laatste jaren is het alsof de ene helft van het land laconiek het recht op een pijnloze dood claimt, terwijl de andere helft waarschuwt voor het morele verval dat het gevolg zal zijn van ons

Toch houdt de dood de meesten van ons niet bezig. Het bittere debat vertekent de werkelijkheid: we lopen de deur van de dokter niet plat. Slechts 5 procent van alle volwassenen spreekt met zijn huisarts over zijn levenseinde, en maar Ook van de 60-plussers heeft maar één op de tien een wilsverklaring.

De meeste mensen wíllen helemaal niet nadenken over doodgaan. Pas wanneer een naaste overlijdt door euthanasie of zelfdoding, realiseren we ons dat ook wij ‘aan de beurt’ komen. Dan legt één op de vier toch vast wanneer hij wil sterven.

99 duizend hebben nog geen diagnose dementie

Alzheimer Nederland schat dat er nu ruim 270 duizend mensen dement zijn. Volgens het RIVM, dat een iets conservatievere schatting maakte, waren er in 2016 254 duizend mensen Toch was volgens diezelfde organisatie bij slechts 155 duizend patiënten de diagnose gesteld.

Dat lijkt raar. Waar waren die andere 99 duizend dementen?

Zoek.

Onvindbaar.

Een provinciestad zo groot als Venlo of Delft, vol dolende zielen die we niet kennen.

Je komt die 99 duizend ‘kindse’ ouden van dagen – zoals we ouderen dertig jaar geleden nog noemden – niet tegen in de statistieken van het CBS. En zelf beseffen ze vast ook niet allemaal dat het RIVM ze heeft meegeteld.

Hoe dat komt?

Je wordt dement zonder dat je er erg in hebt. De ziekte begint bijna onmerkbaar, zoals een muurtje scheefzakt, of een schimmel de fundering aanvreet. Je merkt niet meteen dat je méér ‘rare dingen doet’ dan je klaverjasvrienden, en tegen de tijd dat je doorkrijgt dat er iets op instorten staat – ‘hij zal toch niet…’ zeggen je vrienden – stop je het weg.

Je bestaan wordt zo wankel dat je de dreiging doodzwijgt. Je houdt je groot. Wat moet je anders? Er is toch niets meer aan te doen. En voor je er erg in hebt, besef je al niet meer hoe ziek je bent.

Weinig zo tragisch als de uitvluchten van demente mensen die volhouden dat er ‘heus niets aan de hand is’. ‘Natuurlijk kan ik nog autorijden’, vertelde een man van 80 mij eens – drie keer in nog geen halfuur.

Hoe moest ik die arme ziel uitleggen dat zijn dementie zichzelf ontkent, dat hij al vergeten was wat hij allemaal vergat en ondertussen een gevaar op de weg was geworden?

Omdat we het niet willen weten en omdat we ons schamen, haast lang niet iedereen zich bij het eerste teken van onraad naar de huisarts.

Op hun beurt stellen huisartsen de diagnose vaak uit. Je hebt als arts weinig of niets te bieden. Zolang het niet meer is dan een vermoeden,

Heel menselijk. Heel invoelbaar. Maar wie dementeert heeft geen tijd om te talmen, niet als je aan je lot wilt ontsnappen.

Een arts moet kunnen meeleven naar de dood

Hoewel het al mag van de euthanasiewet, zijn artsen pas de laatste zeven jaar bij beginnende dementie iets minder aarzelend euthanasie gaan verlenen. De in 2012 opgerichte Levenseindekliniek liet zien dat de mogelijkheden ruimer waren dan de meeste artsen hadden aangenomen.

Behalve veel moed van de patiënt vergt het van de arts een lenige interpretatie van de wet en de KNMG-richtlijn. Want de patiënt is nog ‘best goed’. Het kan nog jaren duren voordat hij zo dement zal zijn als hij nooit heeft willen worden.

Sommige artsen zijn bereid de angst voor totale ontluistering te kwalificeren als ondraaglijk en uitzichtloos lijden – als een voorschot op mededogen. Maar ook deze artsen worden niet graag overvallen met een euthanasieverzoek. Ze willen je kennen, ze moeten al een tijdlang met jou meeleven naar je dood.

En wat doen wij, hun patiënten?

Als we al een diagnose hebben en niet willen eindigen als een kasplantje met doorligplekken, gaan we er maar al te vaak van uit dat de familie wel weet hoe we over doodgaan denken, of worden we lid van de euthanasievereniging alsof dat NVVE-lidmaatschap een voucher is, een tegoedbon voor een pijnloze, ‘geheel ontzorgde’ en ‘waardige dood’.

We doen heel stoer over euthanasie (‘ik beslis zelf wel wanneer ik doodga’), en vinden dat ook diepdemente mensen nog moeten kunnen sterven zoals ze dat ooit hebben opgeschreven.

Ondertussen houden we het taboe in stand. Iedereen geneert zich, de man die zijn ontluistering ontkent én de familie die zijn aftakelen niet kan aanzien. Zou dat ook verklaren waarom we zo weinig weten over het langzame sterven van mensen met dementie?

Hoe gaan dementerende patiënten eigenlijk dood als ze géén euthanasie krijgen – hoe sterft die andere 99 procent? Daarover gaat mijn volgende verhaal.

Into Oblivion Toen de Zweedse fotograaf Maja Daniels voor het eerst het Franse ziekenhuis bezocht dat het onderwerp zou worden van haar serie ‘Into Oblivion’, trokken twee bejaarde bewoners haar aandacht. Ze zag hen door twee kleine raampjes van een deur kijken. Deze deur, zo bleek later, was de ingang van de gesloten dementieafdeling. In de jaren daaropvolgend bleef Daniels de afdeling bezoeken en werd de beschadigde deur – door de vele ontsnappingspogingen – een metafoor voor het gevangenschap van de ziekte zelf. Bekijk hier meer werk van Maja Daniels

Meer van De Correspondent?

Mensen met dementie hielden voor ons een spraakdagboek bij. In de luisterdocu De Mens Zien hoor je wat we van hen kunnen leren Steeds meer mensen krijgen dementie, toch rust er een taboe op. Op Wereld Alzheimer Dag vragen wij ons af: hoe moeten we daar als samenleving mee omgaan? Met De Mens Zien, onze luisterdocumentaire, geven we antwoord op deze vraag. Beluisteren met koptelefoon is een must! Luister de documentaire hier terug Podcast: Deze arts is een kenner van de zelfgekozen dood. Hij pleit voor échte zelfbeschikking De dood lijkt politieker dan ooit, met de nieuwe donorwet en de opkomst van het laatste wil-poeder. Een goed moment om te luisteren naar voormalig verpleeghuisarts Bert Keizer (1947), die bij de Levenseindekliniek werkt. Hij denkt dat Nederland er klaar voor is dodelijke middelen ook beschikbaar te stellen zonder tussenkomst van een arts. Luister de podcast van Lex hier terug