/dc-useruploads-images/1d2375414d794aab90b43d66f4872c88.png)
Op 21 september was het Wereld Alzheimer Dag. Is dat niet raar? We weten toch wel wat alzheimer is? De tijd dat we die ziekte niet begrepen en van vader zeiden dat-ie ‘nu echt kinds werd’, of al behoorlijk seniel, ligt achter ons.
We weten beter. Alzheimer is zowat het ergste dat een mens kan overkomen. Het is de belangrijkste oorzaak van dementie – bij 70 procent van de patiënten met dementie werd ooit alzheimer vastgesteld.
Je gaat er gegarandeerd dood aan, zij het niet meteen, noch binnen een redelijke termijn. Dat dementie dodelijk is, blijkt telkens minder gruwelijk dan dat je er nog jaren mee kunt leven – als je het grote afbladderen nog ‘leven’ wil noemen.
Leven met dementie
Want je vergeet steeds meer. Je raakt woorden kwijt en herinnert je niet wie of waar je bent. Daar word je angstig van en obstinaat. Als je op een dag je partner niet langer herkent, kun je daar nog verdrietig van worden – van het missen als je niet meer weet wat missen is.
Uiteindelijk raak je alle woorden kwijt.
Uiteindelijk woon je in een luier of kwijn je weg in een antidoorligbed.
Uiteindelijk willen je kinderen dat aan ‘dit mensonwaardige lijden’ een einde komt. ‘Kan niemand die arme donder laten sterven? Dit heeft vader nooit gewild.’
Hoe dan wel?
Natuurlijk wil niemand zo zijn laatste jaren slijten. Van de dementiepatiënten die om euthanasie vroegen, zeggen de meesten dat ze een menswaardig einde willen. Die reden wordt vaker genoemd dan ‘pijn’, las ik in een al wat ouder onderzoek.
Maar met pijn kun je bij de dokter aankomen als je netjes dood wil gaan, zeker als die pijn – zoals in het eindstadium van kanker – ondraaglijk is en niet meer op een andere wijze kan worden bestreden.
Met de waardigheid van je laatste bestaan ligt dat lastiger, ben ik gaan begrijpen nadat vorig jaar oktober Beginnen over het einde verscheen, mijn boek over euthanasie bij dementie.
In dat boek – een J’accuse noemde Matthijs van Nieuwkerk het raak in De Wereld Draait Door – probeer ik te ontrafelen waarom bijna iedereen in Nederland liever op tijd doodgaat dan diepdement te verkommeren in een verpleeghuis, en waarom bijna niemand die ‘goede dood’ van euthanasie ook daadwerkelijk krijgt.
Het is niet de wet die in de weg ligt – al had de euthanasiewet best wat minder warrig kunnen zijn. Euthanasie bij diepe dementie mag en kan, maar bijna geen enkele arts doet het.
Wat houdt artsen dan precies tegen? Kunnen ze werkelijk waar ‘het ondraaglijk en uitzichtloos lijden’ van een diepdemente patiënt niet invoelen?
Wat houdt artsen dan precies tegen? Kunnen ze werkelijk waar ‘het ondraaglijk en uitzichtloos lijden’ van een diepdemente patiënt niet invoelen, zoals de wet van hen vraagt? Vrezen ze nog steeds, ondanks het oordeel van de Hoge Raad, de straffe hand van justitie?
Ja, er zijn ook blije dementiepatiënten die helemaal niet dood willen. Maar, schreef ik in mijn boek, zelfs als dat er honderd keer méér zijn, ontzeggen we te veel diepdemente mensen de menswaardige dood waarnaar ze verlangden.
Als artsen het niet willen, kunnen of durven, moeten we ze helpen, was het punt van Beginnen over het einde. Dat kan, als we een naaste van meet af aan betrekken bij die euthanasie. Als we er een bijna-gezamenlijke beslissing van maken, zoals ook beschreven wordt in de psychiatrierichtlijn voor euthanasie.
En de artsen die tegenwerpen dat dit nu ook al kan en mag? Ze hebben gelijk, maar missen het punt. Het kon en mocht altijd al – maar bijna niemand deed het.
Mijn audioboek is nu gratis te beluisteren
Deze discussie – op een zijspoor beland door de coronacrisis – is nog niet gedaan. Binnenkort komt artsenfederatie KNMG met de resultaten van een onderzoek en wie weet een nieuwe richtlijn. Die zou zomaar het nieuwe normaal van euthanasie bij dementie kunnen bepalen.
De uitkomst daarvan raakt mij diep. Ik hoop dat mijn boek mensen nog helpt met nadenken over dit gekmakend lastige probleem, zeker nu het vandaag als gratis luisterboek beschikbaar komt.
Beginnen over het einde
Mijn audioboek Beginnen over het einde - ingesproken door Lex Bohlmeijer - is in zijn geheel op Soundcloud te beluisteren. Een verwijzing daarnaar staat in de audio-app van De Correspondent. Later zal het daar nog als show worden toegevoegd.
Dit verhaal heb je gratis gelezen, maar het maken van dit verhaal kost tijd en geld. Steun ons en maak meer verhalen mogelijk voorbij de waan van de dag.
Al vanaf het begin worden we gefinancierd door onze leden en zijn we volledig advertentievrij en onafhankelijk. We maken diepgravende, verbindende en optimistische verhalen die inzicht geven in hoe de wereld werkt. Zodat je niet alleen begrijpt wat er gebeurt, maar ook waarom het gebeurt.
Juist nu in tijden van toenemende onzekerheid en wantrouwen is er grote behoefte aan verhalen die voorbij de waan van de dag gaan. Verhalen die verdieping en verbinding brengen. Verhalen niet gericht op het sensationele, maar op het fundamentele. Dankzij onze leden kunnen wij verhalen blijven maken voor zoveel mogelijk mensen. Word ook lid!
