‘Hij weet het bijna zeker: zijn nier mag eruit.’ Zo begon de laatste die ik schreef over Tim, de 27-jarige vader van drie die overweegt bij leven een orgaan te doneren aan een wildvreemde. Ik ging in november met hem mee naar een oriëntatiegesprek in het ziekenhuis, waar hem de voor- en nadelen van het bij leven doneren van zijn nier werden uitgelegd. Direct na dat gesprek was hij enthousiast en leek hij vastberaden de procedure door te zetten.

Maar intussen zijn we drie maanden verder, en Tim denkt dat hij zijn nier toch liever zelf houdt.

Tijdens nierdonaties overlijdt 1 op de 10.000 donoren op de operatietafel. Bij leverdonatie: 1 op de 200

In plaats van zijn nier te overweegt Tim nu een stukje van zijn lever af te staan. Het klinkt vriendelijker, ‘een stukje’, maar niets is minder waar. Het afstaan van een stukje lever is fysiek vele malen zwaarder en riscovoller dan het afstaan van een volledige nier. Tijdens nierdonaties overlijdt één op de 10.000 donoren op de operatietafel. Bij één op de tweehonderd.

Toch lijkt Tim, na veel wikken, wegen en gesprekken met leverartsen, definitief te hebben gekozen voor leverdonatie. Het is een opmerkelijke keuze, want naast dat deze ingreep grotere risico’s met zich meebrengt, heeft Tim in het verleden steeds gezegd dat hij op geen enkele manier zélf betrokken wil zijn bij de beslissing wie zijn orgaan krijgt. Nierdonatie zou om die reden perfect bij hem passen: omdat een volwassen nier zowel in een kind als in een volwassene geplaatst kan worden, zou hij bij die ingreep helemaal geen invloed hebben op wie de ontvanger is.

Wie red je: een kind of een volwassene?

Bij leverdonatie ligt dat anders. Omdat een mens maar één lever heeft, is het alleen mogelijk om daar een gedeelte van weg te geven. Met zo’n donatie kiest Tim zelf, door te bepalen hoeveel van zijn lever hij doneert, of hij een kind of een volwassene helpt. Doneert hij 20 tot 40 procent, dan wordt het weefsel gebruikt om een kind te helpen. Doneert hij 50 tot 60 procent, dan helpt hij daar een volwassene mee.

Tim heeft voor zichzelf een aantal duidelijke redenen om leverdonatie te verkiezen boven nierdonatie. Zo begon het idee dat hij zijn nier voor altijd kwijt zou zijn hem na verloop van tijd tegen te staan. Een lever daarentegen Nadat er een stuk is verwijderd begint het orgaan zichzelf te herstellen. Al na vier weken functioneert de lever weer zoals vóór de ingreep, en na ongeveer een jaar heeft hij weer de oorspronkelijke grootte.

Aan dat teruggroeien zit wel één nadeel: bij het verwijderen van een nier wordt er een volledig orgaan weggehaald, waarna de losse eindjes - bloedvaten en andere onderdelen die eerder vastzaten aan de nier - letterlijk aan elkaar geknoopt kunnen worden. En dan zijn alle inwendige wonden gedicht. In het geval van leverdonatie blijft er een ‘open’ orgaan achter. Daardoor is de kans op complicaties groter. De meest voorkomende zijn trombose, gallekkage, galophoping, leverfalen, infecties, bloedingen, een vertraagde darmwerking, verklevingen in de buik en littekenbreuk.

Zijn vriendin twijfelt of haar vriend, de vader van haar drie kinderen, wel in zijn gezonde lijf moet laten snijden voor een volslagen vreemde

Tim schrok wel even toen de leverarts tijdens een van de gesprekken alle op een rijtje zette, maar hij heeft vertrouwen in zijn jonge lichaam. ‘Het voelt goed om dit te doen. Ik ben nu jong, sterk en gezond, en na de ingreep groeit mijn lever weer terug. Ik heb vrij letterlijk niks te verliezen.’ Zijn vriendin staat minder te juichen en twijfelt of haar vriend, de vader van haar drie kinderen, wel in zijn gezonde lijf moet laten snijden voor een volslagen vreemde.

Toch zal ze hem steunen, heeft ze hem beloofd, omdat ze wel begrijpt waarom hij dit wil doen. Zijn ouders daarentegen willen niets van zijn plannen weten. Tim: ‘Ik was al bang dat mijn moeder het er niet mee eens zou zijn, omdat ze altijd als de dood is dat haar "kleine jongen" iets overkomt.’ Moeder reageerde dan ook precies zoals Tim had verwacht: afwijzend. Maar dat ook zijn vader negatief tegenover zijn voornemen zou staan, had hij niet voorzien. Tim: ‘Redelijk belachelijk. Zo noemt hij het. Redelijk belachelijk.’

Mocht Tim daadwerkelijk een stuk van zijn lever weggeven, dan voegt hij zich bij een heel select groepje Samaritaanse donoren dat hem voorging. Elk jaar melden zich in Nederlandse ziekenhuizen ongeveer twintig Samaritaanse leverdonoren aan, waarvan maar een beperkt deel medisch goedgekeurd wordt en de procedure doorzet. Dat staat tegenover de ongeveer honderd mensen die zich vorig jaar hebben aangemeld als Samaritaanse nierdonor. Gelukkig is de voor een nieuwe lever ook korter: op dit moment staan er ongeveer 165 mensen op, tegenover 855 mensen op de wachtlijst voor een nieuwe nier.

In zijn notitieblok stond naderhand: ‘Kinderen. Kindersterfte. Kind’

Tim had halverwege december zijn eerste ziekenhuisgesprek over leverdonatie. Het duurde twee uur en hij maakte aantekeningen. In zijn notitieblok stond naderhand: ‘Kinderen. Minimaal 6 maanden niet drinken. Kindersterfte. Kind.’ Hoewel hij eerder vond dat je als donor niet moet willen bepalen wie jouw orgaan "verdient", kiest Tim nu uitdrukkelijk voor het doneren van 20 tot 40 procent van zijn lever, omdat daar minder risico’s aan kleven dan aan het doneren van een groter deel. Dat betekent dus dat zijn stukje lever in een kind wordt gezet.

Een paar jaar geleden lag Tims eigen zoon vlak na de geboorte een tijd in het ziekenhuis. Wanneer Tim het erover heeft gaat hij iets langzamer praten, alsof hij bang is dat het alsnog mis zou kunnen gaan wanneer hij te enthousiast over het herstel vertelt. ‘Ik kan sinds die tijd niet eens meer normaal lángs een kinderafdeling in een ziekenhuis lopen. Te moeilijk.’

Schuldgevoel

Ondanks dat Tim bereid is een zware operatie te ondergaan voor iemand die hij niet kent, voelt hij zich toch nog ergens schuldig over. ‘Het voelt logisch om een kleintje te helpen met mijn lever. Ik weet nog hoe vreselijk het voelde toen mijn zoon ziek was. Eigenlijk is het dus van de gekke dat ik me tegelijk ook schuldig voel over die beslissing. Het is mijn lichaam, mijn lever, en het is dus ook helemaal aan mij wie ik daarmee wil helpen. Toch heb ik het idee dat ik met de keuze om een kind te helpen, ook gelijk de keuze maak om een ander níét te helpen. Of dat gevoel ooit helemaal weggaat weet ik niet, maar het drukt wel op mijn geweten.’

‘Ik vond het nogal ongepast van die arts om me tijdens een oriëntatiegesprek al te confronteren met beelden van zielige kinderen die hulp nodig hebben’

Dat Tim het moeilijk vindt om geconfronteerd te worden met zieke kinderen, bleek ook tijdens een van de gesprekken met de leverarts. Die surfte naar de website van het ziekenhuis, waar hij op de pagina over leverdonatie een aantal kinderen aanwees die reeds geholpen waren met een nieuw stuk lever.

Tim vond het naar, zo vertelt hij later: ‘Ik vond het nogal ongepast van die arts om me tijdens een oriëntatiegesprek al te confronteren met beelden van zielige kinderen die heel hard hulp nodig hebben, of nodig hebben gehad. Niet eerlijk van hem.’

een hartfilmpje, een echo van de lever, een röntgenfoto van de borstkas, een MRI-scan, een CT-scan, een hartecho, een leverbiopsie, gesprekken met een arts, gesprekken met een sociaal werker, gesprekken met een psycholoog. Dat zijn de onderzoeken die Tim zou moeten ondergaan, wil hij geschikt worden bevonden als leverdonor. Voor de eerste ronde fysieke onderzoeken zou hij twee dagen opgenomen worden in het ziekenhuis.

Ondanks het relatief hoge overlijdenspercentage, de kans op complicaties en de weerstand vanuit zijn ouders, heeft Tim intussen aan het ziekenhuis laten weten dat hij definitief door wil gaan met de donatie. Hij is in zijn agenda op zoek naar twee dagen die hij vrij kan nemen.

  Geen land in Europa kent zoveel Samaritanen als Nederland Lees ook mijn grotere verhaal over Samaritaanse donoren terug: mensen die bij leven een nier (of een deel van hun lever) weggeven zonder te weten aan wie. Nergens in Europa komt deze zogenoemde Samaritaanse donatie vaker voor dan in Nederland. Wat beweegt deze barmhartige medemens? Ik sprak er drie en besloot er één voor een langere tijd te volgen. Hier, mijn nier