/dc-useruploads-images/befee90a7cf0448fa3492ec44ef1ff16.png)
Als je dementie hebt, ga je je op een gegeven moment anders gedragen. Daardoor is de kans groot dat het contact met je naasten verandert. Het vergeten kan ervoor zorgen dat anderen voor je moeten zorgen.
Afhankelijk van het soort dementie dat je hebt, kun je sneller geïrriteerd raken. Het wordt lastiger om je eigen mogelijkheden in te schatten - iets als je administratie bij te houden - of met veranderende situaties om te gaan en (grote) beslissingen te nemen.
Maar: dementie is niet alleen kommer en kwel, ze is ook liefde.
Over hun ervaringen met dementie en relaties vertellen de deelnemers aan de Dementiedagboeken vandaag.
Hoe dementie de relatie met je geliefde beïnvloedt
‘Het is een opvallend verschijnsel dat je met je partner in bepaalde omstandigheden niet meer als gelijke kunt optreden. Of, kunt praten omdat de dementie je daartoe toch ook... Ja, niet beperkt, maar het wel opvalt dat de relatie die tot dan toe gelijk was, ongelijk aan het worden is,’ zegt Luut (75) uit Roden onlangs in zijn spraakdagboek.
Hij is oud-socioloog en constateert dat de verhouding binnen zijn relatie met Lieke is veranderd. Toch stemt dit Luut allerminst pessimistisch. ‘Het is te hanteren, wij hebben een goed huwelijk. [...] Tot nu toe redden we ons redelijk.’
Henk (74) uit Velserbroek en zijn vrouw Emmy staan voor een vergelijkbare situatie. Dat blijkt als Henk in zijn dagboek vertelt dat hij een nieuw modem heeft besteld. Dat was hoog nodig, vindt Henk, de internetverbinding valt bij hem thuis regelmatig weg. Om een nieuw modem te bestellen, kón hij niet zonder Emmy.
Henk: ‘Ik werd er andermaal aan herinnerd dat ik weer een stukje zelfstandigheid aan het inleveren ben. En dat is voor mij heel moeilijk. Zulke dingen deed ik altijd direct zelf en nu moet ik eraan wennen om het samen te doen.’
Hoe dementie de relatie met je vrienden beïnvloedt
Terug naar Luut. Hij constateert dat ook de relatie met vrienden verandert. Hij heeft minder contact met goede vrienden uit zijn studententijd. Het valt hem op dat ze ‘slecht weten om te gaan met het verschijnsel dementie.’ ‘Dat vind ik natuurlijk een behoorlijke teleurstelling, want ik ken ze allemaal meer dan vijftig jaar, zo langzamerhand.’
Hij besluit zijn bericht met een oproep: ‘Ik wil graag weten of mijn mede-dementerenden ook die fase van meer isolement ervaren.’
Op de vraag van Luut komen aardig wat reacties van andere deelnemers. Er is herkenning alom, maar ook verbazing en nuancering.
Harry (70) uit Uithoorn omschrijft de reacties die hij kreeg toen hij vertelde dat hij dementie heeft - hij kreeg een paar weken geleden, na bijna een jaar wachten, de officiële diagnose van zijn arts: hij heeft frontotemporale dementie.
‘Ik heb aan mijn relaties laten weten wat mijn diagnose was, maar niemand heeft gereageerd. Behalve één iemand: wat erg voor je.’ Harry had liever gehad dat hem en zijn vrouw werd gevraagd wat de diagnose voor hen betekent. ‘Ik voel me daar echt wel een beetje over teleurgesteld. Je stelt je toch heel kwetsbaar op en dan krijg je helemaal geen sjoege.’
‘Ik ben een beetje verbaasd over het feit dat de mensen hem zo in de steek laten,’ reageert Duveke (65) uit Haarlem. ‘Ik heb zelf heel andere ervaringen. Ik woon in een flat met zes echtparen en ik heb juist ontzettend veel steun aan de mensen om mij heen. Ik krijg van iedereen ondersteuning, ook vrienden en kennissen. Niemand is weggebleven sinds ik weet dat ik het heb.’ Sterker nog, zo vertelt ze, ze heeft er juist een paar vriendinnen bij gekregen. Bijvoorbeeld de bevriende overbuurvrouw die haar helpt om het huishouden draaiende te houden.
Volgens Duveke komt het door haar casemanager, die haar begeleidt. ‘Die is begonnen met twee of drie mensen te benaderen om in een soort begeleidingsteam te zitten, zodat ik altijd op iemand terug kan vallen. En dat werkt ontzettend goed en ik moet zeggen daar ben ik heel blij mee.’
Tegelijkertijd blijkt uit een eerder spraakbericht van Duveke dat er soms, met de beste bedoelingen, wat hobbels op de weg kunnen komen in contact met anderen. Zoals de keer dat ze vriendinnen te eten kreeg:
Wie zich wel herkent in het verhaal van Luut is Henk. ‘Ik deel deze zienswijze en teleurstelling.’ Hij stipt aan dat het niet alleen te maken heeft met dementie, maar eerder met ziektes in het algemeen. In de woorden van Henk: ‘De ervaring heb ik al langer, want ook tijdens mijn hartziekte is mij dit overkomen.’
Hoe je weer met je omgeving in contact komt
Henk draagt ook een mogelijke oplossing aan: ‘Daarna ook weer veel sociale contacten opgebouwd in de tijd dat ik werkte als vrijwilliger. Maar ook deze raakte ik op een gegeven moment weer kwijt en dan raak je in een isolement. Door nu actief te blijven en je aan te sluiten bij bijvoorbeeld het Odensehuis of zoals ik bij de Oppeppers , om te wandelen en iets cultureels te doen, bouw je weer sociale contacten op, en wie weet ook weer andere vriendschappen.’
De Dementiedagboeken zijn een samenwerking tussen De Correspondent en de Dementieverhalenbank. De Dementiedagboeken wordt gesteund door twee ouderenfondsen, Sluyterman van Loo en het RCOAK.
Lees ook:
Hoe weet je of je een vakantie in het buitenland nog aankunt met dementie?
De deelnemers van de Dementiedagboeken hebben allemaal dementie. Vandaag hebben ze het over vakantie. Ga je wel of niet? ‘De eerste anderhalve week ging ik in plaats van naar het toilet de slaapkamer in, of andersom.’
Barbara (27) bepleit: laat je oma met dementie niet in de steek
De oma van fotograaf Barbara de Morree (27) heeft dementie. Dat maakt communiceren lastig, maar toch is hun band vandaag sterker dan ooit. Ik mocht mee op bezoek in het verpleeghuis, en zag hoe je in contact kan komen met iemand die door dementie ver weg lijkt.
Op de hoogte blijven:
Dit verhaal heb je gratis gelezen, maar het maken van dit verhaal kost tijd en geld. Steun ons en maak meer verhalen mogelijk voorbij de waan van de dag.
Al vanaf het begin worden we gefinancierd door onze leden en zijn we volledig advertentievrij en onafhankelijk. We maken diepgravende, verbindende en optimistische verhalen die inzicht geven in hoe de wereld werkt. Zodat je niet alleen begrijpt wat er gebeurt, maar ook waarom het gebeurt.
Juist nu in tijden van toenemende onzekerheid en wantrouwen is er grote behoefte aan verhalen die voorbij de waan van de dag gaan. Verhalen die verdieping en verbinding brengen. Verhalen niet gericht op het sensationele, maar op het fundamentele. Dankzij onze leden kunnen wij verhalen blijven maken voor zoveel mogelijk mensen. Word ook lid!
