Elk jaar overlijden duizenden mensen met dementie op een manier waar ze doodsbang voor waren. Als een schim van wie ze waren, een blije idioot als ze geluk hebben, maar vaak ook angstig, verdwaald in een bestaan waarin ze niemand meer herkenden, ook zichzelf niet.

Toen ze nog helder waren vroegen ze te mogen sterven als ze zo de weg kwijt waren. Waardig. Op tijd. Dat mag van de wet, maar artsen maken geen mensen dood die niet meer weten wat er gebeurt. En alleen artsen mogen euthanasie verlenen.

Wie niet ‘te laat’ wil sterven, moet daardoor ‘te vroeg’ overlijden – in het begin van de ziekte – en de dood maanden of jaren cadeau doen. Want ‘op tijd’ is te moeilijk. Omdat ik dat wreed vind en principieel krom, schreef ik dit manifest. Verderop volgen nog vijf punten, maar dit is de kern.

1

Een goede dood is een eigen keus. Mensen moeten zelf kunnen beslissen wanneer ze willen sterven. Dat zelfbeschikkingsrecht ligt, net als het recht op leven, vast in het Europees Verdrag voor de Rechten van de Mens (EVRM), maar niet in de Nederlandse wet.

Laat een naaste beslissen. Zelf kunnen beschikken over je levenseinde wil ook zeggen dat je die beslissing aan een ander kunt overlaten. Met jouw volmacht moet een naaste een arts kunnen vragen om jouw euthanasie, alsof je dat zelf nog doet.

Stervenshulp van een naaste. Als een gevolmachtigde toch geen arts bereid vindt euthanasie uit te voeren, kan een situatie van overmacht ontstaan waarin een naaste – onder strikte voorwaarden – stervenshulp moet kunnen bieden.

Hoe dit manifest ontstaan is

Begin dit jaar begon ik aan een stuk waarmee ik het vastgeroeste debat over euthanasie bij dementie wilde openbreken. Dat debat was in het slot gegooid door diepdemente mensen te laten sterven – ook al was dat ooit hun nadrukkelijke wens, vastgelegd in een wilsverklaring.

Beschadigde daguerreotypie, de naam van de allereerste foto’s zoals die in de19de eeuw werden gemaakt. Meer dan één afdruk maken per foto was niet mogelijk. Bron: Library of Congress

Beschadigde daguerreotypie, de naam van de allereerste foto’s zoals die in de19de eeuw werden gemaakt. Meer dan één afdruk maken per foto was niet mogelijk. Bron: Library of Congress

Soms dat we in Nederland verontrustend gemakkelijk zijn gaan denken over euthanasie bij dementie. Chabot wees vol afschuw op de steil oplopende statistieken. Waarna een autoriteit als Jacob Kohnstamm, voorzitter van de commissies die de euthanasiepraktijk controleren,

Ja, de laatste jaren Maar die patiënten vroegen al om een ‘goede dood’ in het beginstadium van hun ziekte. We laten duizenden anderen in de kou staan, zei Kohnstamm. Die konden niet zo vroeg doodgaan of durfden niet en moesten ‘te laat’, afhankelijk, ‘mensonwaardig’ sterven.

Dat moest anders, vond ik. Uit eigenbelang: mijn parkinson vergroot de kans dat ik ga dementeren en ik maak dat liever niet mee. Maar ook uit principe: ik wil zelf kunnen bepalen hoe mijn leven eindigt en daarbij niet gehinderd worden door de ethiek van artsen. En niet op de laatste plaats uit deernis, uit mededogen met de duizenden ouderen over wie Kohnstamm het heeft.

Al te vaak hoor je die patiënten niet. We praten, uit onmacht denk ik, amper over hen. Laat staan mét hen. Weliswaar ben ik niet dement en hoop ik het ook nooit te worden, maar ik kan me goed genoeg in hun lot verplaatsen om mij – als een soort ‘oefendemente’ – in het debat te mengen.

Beschadigde daguerreotypie uit de 19de eeuw, een van de eerste foto’s. Meer dan één afdruk maken per foto was bij dit procedé niet mogelijk. Bron: Library of Congress

Beschadigde daguerreotypie uit de 19de eeuw, een van de eerste foto’s. Meer dan één afdruk maken per foto was bij dit procedé niet mogelijk. Bron: Library of Congress

Als je dement wordt, is je dood niet van jou

Vanaf in De Groene Amsterdammer, eind juni, tot aan de gespreksavonden later dit jaar in in Amsterdam, met een en met deze verhalen als correspondent Dood en Aftakeling, doe ik dat onder steeds dezelfde titel: ‘Mijn dood is niet van mij’.

Dat kun je op twee manieren lezen. Als je dementeert heb je niets meer te zeggen over je levenseinde. Je dood is niet van jou en zou dat – want zo denken de meeste Nederlanders erover – wél moeten zijn.

Je dood is een probleem van de levenden, van je achterblijvers – betrek ze er dan ook bij

Hoewel ik het hier van harte mee eens ben, bedoelde ik aanvankelijk iets anders: als je dement wordt, is je dood nu eenmaal niet langer van jou. Zelf merk je er, gok ik, niets van. Je dood is een probleem van de levenden, van je achterblijvers – betrek ze er dan ook bij.

Het leek me een mooie, humanistische gedachte. Tegelijkertijd kwam die oneliner voort uit een intens lullige, cynische paradox. Ik kijk niet uit naar het ellendige verdwijnen dat me bij dementie te wachten staat, maar denk ook dat ik dat bittere einde nauwelijks zal meemaken. De man die ik was, is dan al weg. En de man die nog wel in het verpleeghuis uit de plantenbak snoept, bezorgt mijn achterblijvers verdriet – niet mij.

Waarom ik stervenshulp door naasten wilde legaliseren

Ook die halfdood van dementie is een probleem van de levenden. Als ik het dan toch niet meer meemaak, laat mijn achterblijvers dan ook maar besluiten wanneer het aftakelen lang genoeg heeft geduurd. Ik wil mijn lot wel in hun handen leggen, al was het maar omdat niemand zeker weet of je als een blije idioot eindigt of als een incontinent boosaardig kind, en overigens ook niemand kan garanderen dat je daar echt niets meer van merkt.

Beschadigde daguerreotypie uit de 19de eeuw, een van de allereerste foto’s. Meer dan één afdruk maken per foto was bij dit procedé niet mogelijk. Bron: Library of Congress

Beschadigde daguerreotypie uit de 19de eeuw, een van de allereerste foto’s. Meer dan één afdruk maken per foto was bij dit procedé niet mogelijk. Bron: Library of Congress

Zo ontloop ik de val waarin die duizenden dementen terechtkomen. Ze wilden per se niet ‘mensonwaardig’ eindigen, maar vroegen niet vroeg genoeg om euthanasie. Omdat ze de moed niet hadden, omdat hun wens verschrompelde of omdat ze het domweg vergaten.

Als een arts je niet meer kan of wil laten sterven – en ik kan die artsen het niet kwalijk nemen – moet een naaste je die stervenshulp mogen verlenen. Met de nadruk op ‘mogen’. Die naaste moet niets. Maar de wet moet die stervenshulp, nu nog strafbaar, onder allerlei mitsen wel toestaan.

Dat was de eerste gedachte. Desnoods moet je lief die pil in je pap mogen doen. Als een daad van liefde. Omdat je dat zelf zo wilde.

Ik leerde vallen en vertragen

Vallen kun je leren. Je leert het van opstaan – net als schaatsen. Ook als je steeds vaker onderuitgaat.

Bij een afstapje of hakend achter een salontafel, als je uit de kroeg gestrompeld komt, een taxi belt, even later wankel opstaat van het bankje en vooroverhelt, waarna je met elke pas als een circusclown versnelt – totdat je languit landt op het plaveisel.

Je leert ook ván dat vallen. Dat je ribben kneust en minder zou moeten drinken. En als je parkinson hebt, leer je ook dat het vallen niet overgaat, zoals bij schaatsen, maar erger wordt. Je klimt dan geen keukentrap meer op en klemt je als een kleuter vast aan de trapleuning.

En je maakt geen haast meer. Haast is onhandig. Haast is voor anderen.

Misschien verklaart dat waarom ik mijn manifest over euthanasie bij dementie niet al eerder online heb gezet zoals ik dat van plan was. De tijd was er niet rijp voor. We waren nog niet uitgepraat.

Waar we onze achterblijvers mee opzadelen

Die pil in je pap. Heimelijk liefst, zodat je het niet eens merkt?

Beschadigde daguerreotypie, een oud fotografisch procédé dat een enkele afdruk produceert. Bron: Library of Congress

Beschadigde daguerreotypie, een oud fotografisch procédé dat een enkele afdruk produceert. Bron: Library of Congress

Mag je dat van iemand verlangen?

Het is niet niks, dat wist ik wel, maar de partner van een dementiepatiënt bestiert vaak al jaren het wrakhout van diens bestaan. Ze wast en kleedt haar man, handelt als gevolmachtigde zijn geldzaken af en besluit ten slotte wanneer hij moet worden opgenomen in een verpleeghuis – wat veel mantelzorgers al ervaren als een bijna-laten-sterven.

Zonder er al te diep over na te denken zadelen we onze achterblijvers op met ons bezit en onze schulden, met herinneringen, normen en waarden, met verwachtingen en verlangen.

Als mijn dood meer van mijn achterblijvers is dan van mij, is die stervenshulp – dacht ik – misschien ook te doen. En kun je dus je zelfbeschikkingsrecht delegeren.

Ik vergiste me.

Maar wie wil zelf die pil in de pap doen?

Langzaam leer ik in dit debat te luisteren – zoals ik leer vallen. Niet omdat ik het idee van zelfbeschikking heb losgelaten. Wel omdat we alleen met een open gesprek verder komen.

zijn blij dat ze een arts om euthanasie kunnen vragen, maar ik vermoed dat een even groot percentage er niets voor voelt over het levenseinde van een naaste een besluit te nemen. Laat staan dat ze zelf die stervenshulp willen verlenen.

Vanuit het perspectief van een doodzieke patiënt denken we kennelijk gemakkelijker na over de dood dan als achterblijver die nog een eigen leven heeft

Het lijkt raar, maar vanuit het perspectief van een doodzieke patiënt denken we kennelijk gemakkelijker na over de dood dan als achterblijver die nog een eigen leven heeft, waarin hij met zijn beslissing zal moeten leven.

Met die ontdekking – in Pakhuis De Zwijger, op De Correspondent – viel de bodem weg onder het eerste manifest dat ik zou publiceren, dat met die pil in de pap. Het heeft geen zin de wet te willen veranderen als niet meer dan een kleine minderheid daarop zit te wachten. Minderheden veranderen geen wetten.

Misschien moest het anders.

Hoe we de rol van arts en naasten zouden kunnen vastleggen

Misschien is het beter artsen meer houvast te bieden, de artsen die euthanasie bij diepe dementie wel mogen maar niet willen of kunnen uitvoeren. Die stervenshulp moet, leerde ik van artsen als een samenspel zijn van patiënt, arts en naaste.

Beschadigde daguerreotypie uit de 19de eeuw, een van de allereerste foto’s. Meer dan één afdruk maken per foto was bij dit procedé niet mogelijk. Bron: Library of Congress

Beschadigde daguerreotypie uit de 19de eeuw, een van de allereerste foto’s. Meer dan één afdruk maken per foto was bij dit procedé niet mogelijk. Bron: Library of Congress

Ik wil dat een arts ‘op tijd’ euthanasie kan verlenen, als een patiënt zo dement is als hij nooit wilde worden. Maar hoe bepaal je dat moment? Artsen willen dat een patiënt zijn wens te sterven zélf bevestigt, al is het maar met een hoofdknikje. Dat kan die patiënt niet meer. En de familie heeft er niets over te zeggen.

Om toch een barmhartig einde te kunnen maken aan ondraaglijk lijden, moet een arts misschien meer houvast hebben, méér dan een jaren geleden opgestelde wilsverklaring die de patiënt zich niet kan herinneren, als ze al begrijpt wat ‘willen’ is, of ‘lijden’, laat staan ‘barmhartigheid’.

Een dokter zou zich moeten kunnen verlaten op het euthanasieverzoek dat een naaste namens de patiënt kan doen, omdat die patiënt dat zo in een wilsverklaring heeft vastgelegd. De gevolmachtigde kiest – en dat is al zwaar genoeg – alleen het moment. ‘Dokter, dit wilde mijn moeder niet meer.’

De logica begrijpt iedereen. De arts luistert immers ook naar de familie – dat móét hij wel van de wet – als hij besluit het levenseinde van een diepdemente patiënt te bespoedigen door de pijn met een hogere dosis morfine te verlichten, of als hij die longontsteking maar niet meer wil behandelen.

Ik maak het niet kleiner dan het is. Voor de meeste artsen zal het verschil onoverbrugbaar blijven. Een patiënt in een diepe coma brengen, waarna hij met één of twee weken overlijdt, is niet hetzelfde als een oude, sprakeloze man in de ogen kijken terwijl je hem – nu maar geen verhullende woorden meer – doodspuit.

Op dit moment is een handvol artsen bereid een diepdemente, wilsonbekwame mens te laten sterven. Misschien wordt die barmhartige voorhoede groter als artsen de achterblijvers, de naasten, de familie, wél bij hun besluit kunnen betrekken.

Hoe we ouderen voor vol kunnen gaan aanzien

Een open gesprek over euthanasie bij diepe dementie is alleen mogelijk als het taboe verdwijnt. En als we ouderen voor vol gaan aanzien.

En als we dan toch bezig zijn, als het recht op zelfbeschikking dan eindelijk het fundament moet worden onder de Nederlandse euthanasiepraktijk, laat die oudere dan ook kunnen beslissen wat een arts en een naaste mogen besluiten als hij van gedachte lijkt te veranderen.

Dat brengt mij bij de andere vijf artikelen van mijn manifest.

Het taboe moet weg. Onder het grote publiek bestaan nog altijd pijnlijke misverstanden over stervenshulp. Met een open, breed debat verdwijnt het sterven van dementen uit de taboesfeer en voorkomen we nodeloze angst bij ouderen.

Ouderen zijn kwetsbaar. De overheid moet kwetsbare ouderen beschermen en er alles aan doen om mensen met dementie een zinvolle en waardige laatste levensfase te geven. Dat betekent ook: onderzoek naar de mogelijkheden van zelfbeschikking bij dementie en naar de bereidheid onder artsen dienstbaar te zijn.

Voorkom of negeer mijn verzet. Een arts die euthanasie verleent handelt zorgvuldig als hij met het oog op een waardig verloop van de hulp aan een patiënt, die de arts daartoe in een wilsverklaring nadrukkelijk heeft gemachtigd, eerst ‘heimelijk’ een slaapmiddel toedient en daarna de dodelijke middelen. Zo kan de arts verzet voorkomen.

Ik kan mij bedenken. In een wilsverklaring moet een patiënt kunnen vastleggen dat de arts geen euthanasie mag verlenen Om misverstanden te voorkomen moet in de wilsverklaring standaard de vraag ‘Wat moet de arts doen als ik niet meer wil sterven?’ worden opgenomen.

Laat mij rustig gaan. Bij diepdemente patiënten moet een arts niet vlak voor de euthanasie vertellen wat hij gaat doen en hoe hij het zal doen, zoals hij dat in andere situaties wel verplicht is.

Wat ik hoop dat de arts zich realiseert over mijn ‘wil’

Nu laat een arts geen diepdemente mens sterven als die zegt dat hij zich heeft bedacht (‘Ik dood? Nee hoor. Ik wil naar mijn moeder toe.’)

Het lijkt me niet minder dan horror als je als arts de oorspronkelijke, in een wilsverklaring vastgelegde wens moet uitvoeren, en dubbel als je patiënt niet merkbaar lijdt.

Maar als ik wel hele dagen lig te schreeuwen, als alle demonen mij op de hielen zitten, hoop ik dat een arts zich zal realiseren dat ik in die diepdemente staat geen wil meer heb, en me na overleg met mijn achterblijvers een slaapmiddel geeft, om mij dan te laten gaan.

Beschadigde daguerreotypie uit de 19de eeuw, een van de allereerste foto’s. Meer dan één afdruk maken per foto was bij dit procedé niet mogelijk. Bron: Library of Congress.

Beschadigde daguerreotypie uit de 19de eeuw, een van de allereerste foto’s. Meer dan één afdruk maken per foto was bij dit procedé niet mogelijk. Bron: Library of Congress.