90
Facebook
Twitter
LinkedIn
Whatsapp
E-mail
Ik schrijf geregeld over euthanasie bij jongeren. Vaak hebben zij te maken met psychisch lijden. Deze auteurs zochten uit hoe vaak dit wordt opgegeven als reden voor een zachte dood.
Vera Mulder Correspondent Vooroordelen
In 2013 kregen 42 psychiatrische patiënten euthanasie. Dat waren er driemaal zoveel als het jaar daarvoor. Toch bestaat er nog veel onduidelijkheid onder psychiaters. Ons onderzoek wijst uit dat slechts de helft van de veertien instellingen waarmee we spraken over een protocol beschikt. ‘Het is maar net welke arts je treft.’

Euthanasie vanwege anorexia, mag dat?

‘Zolang jij bent zoals je nu bent, volledig in de war, kunnen wij jou niet laten gaan. Pas als jij over die wens weloverwogen kunt nadenken, dan kunnen we erover praten.’

Dat kreeg Vanwege privacyredenen zonder achternaam. in 2012 te horen toen ze in een zware depressie schreeuwde dat ze dood wilde. Ze was opgenomen op de gesloten afdeling van GGZ Geestgaarde in Hoofddorp. Een jaar later uitte ze haar euthanasiewens bij haar behandelend psychiater. Die ging in op haar verzoek. Na een traject, vol moeilijke afwegingen en beslissingen, is Francis juni dit jaar in het bijzijn van haar man en zoon overleden na toediening van een dodelijk middel.

Het verhaal van Francis staat niet op zichzelf. Vorig jaar kregen 42 psychiatrische patiënten euthanasie. Driemaal zoveel als het jaar ervoor.

Jaartal Aantal keer euthanasie
2002-2007 0
2008 2
2009 0
2010 2
2011 13
2012 14
2013 42

Bron: Ministerie van Volksgezondheid.

Bij de gevallen uit 2013 ging het voornamelijk om mensen met een langdurige of terugkerende depressie. Maar ook een patiënte met anorexia kreeg na dertig jaar behandeling euthanasie.

Wie waren de mensen die in 2013 euthanasie kregen vanwege psychisch lijden? In deze interactieve infographic, ontwikkeld voor dit verhaal, zijn de statistieken en de verhalen daarachter terug te vinden. Bekijk hier de interactieve infographic.

Geen regelgeving

Sinds 2002 zijn artsen niet meer strafbaar voor euthanasie of hulp bij zelfdoding als ze zich aan de zorgvuldigheidseisen uit de Wet toetsing levensbeëindiging Voor de wet zijn euthanasie en hulp bij zelfdoding gelijk. Wanneer een psychiater hulp verleent aan een psychiatrische patiënt die een euthanasieverzoek doet, kiest hij meestal voor hulp bij zelfdoding (HBZ). De patiënt drinkt dan zelf het dodelijke middel, een euthanaticum genoemd.

De arts moet bij de patiënt blijven totdat deze overleden is. Als dat niet binnen twee uur gebeurt, moet hij overgaan op euthanasie. Om deze reden wordt standaard bij elke patiënt van tevoren een infuusnaald ingebracht. René Johannesma en Francis overleden beiden niet aan het drinken van een barbituraat. Daarom werd bij hen het euthanaticum alsnog via het infuus toegediend. Eerst brengt de arts de patiënt opnieuw in coma met een medicijn, zodat zeker is dat de patiënt niets van de werking van de spierverslapper merkt.

De middelen die hier meestal voor gebruikt worden zijn thiopental (2000 mg) of propofol (1000 mg). Wanneer de patiënt in coma is dient de arts een spierverslapper toe. In Nederland is het meest gebruikte middel rocuronium (150 mg). Hierdoor treedt een verlamming op van onder andere het diafragma: de belangrijkste ademspier. Dit heeft ademstilstand tot gevolg. Het tekort aan zuurstof in het bloed leidt uiteindelijk tot de dood. In de praktijk kan het hart tot wel twintig minuten doorkloppen. Verzekeraars vergoeden sinds 2011 de medicijnen voor euthanasie vanuit de basisverzekering.
De Nederlandse euthanasiewet maakt geen onderscheid tussen lichamelijk zieke mensen, zoals kankerpatiënten, en psychisch zieke patiënten, zoals Francis, die een borderline persoonlijkheidsstoornis had en manisch-depressief was.

Toch is het uitzonderlijk dat Francis’ artsen meteen serieus ingingen op haar verzoek. Volgens psychiater Paulan Stärcke, tevens waarnemend geneesheer-directeur bij GGZ inGeest, is euthanasie in de psychiatrie ‘vaak nog eng en onbespreekbaar.’

Haar instelling kent een protocol rondom euthanasie, maar uit ons onderzoek blijkt dat veel instellingen in de rest van Nederland geen regelgeving kennen. Dat betekent dat het voor een patiënt vaak afhangt van welke arts hij voor zich heeft of er serieus wordt geluisterd naar zijn euthanasiewens.

De patiënte die aan anorexia leed bijvoorbeeld. Die stapte naar Stichting Levenseindekliniek nadat haar verzoek door twee verschillende huisartsen niet in behandeling werd genomen. Daar kreeg ze wel gehoor.

Uit de serie ‘Ruimtes van verlangen’. Foto: Linde Leijh

Uit de serie ‘Ruimtes van verlangen’. Foto: Linde Leijh

Grotere bereidheid onder psychiaters

Minister Edith Schippers van Volksgezondheid (VVD) verklaart in Lees hier de brief. een Kamerbrief de stijging van het aantal euthanasieverzoeken uit een grotere bereidheid onder psychiaters in te gaan op zo’n verzoek. Oud-huisarts Sytske van der Meer, tot voor kort werkzaam in een psychiatrisch ziekenhuis, ziet het ‘als een inhaalslag.’ Want: ‘Psychiaters weten nu dat ze niet meer kunnen zeggen dat het niet mag.’

‘We kunnen psychiaters niet verplichten euthanasie uit te voeren; het is geen recht van een patiënt’

Volgens de In de wet is de rol van de Regionale toetsingscommissies euthanasie (RTE’s) vastgelegd. Na de euthanasie wordt het volledige patiëntendossier door de schouwarts naar een van de vijf RTE’s gestuurd. Elke commissie bestaat uit drie leden: een jurist als voorzitter, een arts en een ethicus. De plaats van overlijden van de patiënt bepaalt welke commissie oordeelt.
De commissies moeten beoordelen of de arts zich aan de zorgvuldigheidseisen uit de WTL heeft gehouden en of de euthanasie daarmee zorgvuldig of onzorgvuldig is uitgevoerd. Als een commissie een geval als ‘onzorgvuldig’ beoordeelt, stuurt zij de documentatie naar het College van procureurs-generaal en de Inspectie voor de Gezondheidszorg. ‘Die kijken naar de beoordeling, bellen met de dokter. Vervolgens wordt de zaak in bijna alle gevallen geseponeerd, omdat het bij een onzorgvuldige beoordeling vaak om onhandigheden gaat. Het is sinds de wet in werking is getreden nog nooit voorgekomen dat een arts daadwerkelijk is vervolgd,’ legt RTE-lid Gert van Dijk uit.
De Regionale toetsingscommissies euthanasie publiceren hun oordelen online. Gemiddeld doen de RTE’s 59 dagen over het vormen van een oordeel. Een publiciteitscommissie bepaalt welke oordelen (geanonimiseerd) op de website komen.
die achteraf euthanasiemeldingen beoordelen op zorgvuldigheid, zal de stijging van de afgelopen jaren niet doorzetten, maar stagneren. Tot en met november 2014 zijn er ‘rond de 35’ psychiatrische gevallen gemeld waarin een euthanasieverzoek is ingewilligd.

Psychiater Paulan Stärcke ziet toch ‘het taboe langzaam smelten.’ Ze is actief bezig de bewustwording over euthanasie onder artsen te vergroten en ontwikkelde voor GGZ inGeest een euthanasieprotocol. Landelijk zijn er, behalve In 1998, vier jaar voor de Euthanasiewet in werking trad, kwam de (NVvP) met de ‘richtlijn omgaan met het verzoek om hulp bij zelfdoding door patiënten met een psychiatrische stoornis.’ Het uitgangspunt van de richtlijn is ‘dat een verzoek om hulp bij zelfdoding in eerste instantie opgevat moet worden als een vraag om levenshulp en dat hulp bij zelfdoding een uitzonderlijke, ultieme handeling is.’
Een van de adviezen in de richtlijn is het consulteren van een onafhankelijk psychiater, onder andere om te bepalen of er nog behandelopties zijn. Dit gaat vooraf aan het raadplegen van een SCEN-arts. Johan Huisman, een van de opstellers van de richtlijn: ‘In de eerste consultatie moet duidelijk worden wat de behandelopties zijn. Daarvoor is de expertise van een andere psychiater nodig. De eerste consulent hoeft niet te bepalen wat hij van de euthanasie vindt. Dat is de vraag niet.’
Zowel huisartsen als psychiaters zouden volgens de richtlijn nog een psychiater als onafhankelijk consulent moeten raadplegen voordat ze de SCEN-lijn bellen. Daarmee is de richtlijn strenger dan de wet: die stelt een onafhankelijk consulent naast de SCEN-arts niet verplicht.
geen voorschriften voor instellingen. Daarom ontwikkelen instellingen een eigen protocol. ‘We kunnen psychiaters niet verplichten euthanasie uit te voeren; het is geen recht van een patiënt. Met ons protocol willen we dat psychiaters weten hoe ze erover denken en daar transparant over zijn.’

Uit de serie ‘Ruimtes van verlangen’. Foto: Linde Leijh

Uit de serie ‘Ruimtes van verlangen’. Foto: Linde Leijh

De helft heeft geen protocol

Uit een rondgang langs veertien grote psychiatrische instellingen blijkt dat de helft van de instellingen een euthanasieprotocol heeft. Bij zeven onderzochte instellingen komt het voor patiënten dus aan op de psychiater zelf. Wel geven instellingen zonder protocol aan met het onderwerp bezig te zijn.

‘Het gaat er volgens ons niet om welk ziektebeeld je hebt, maar welke arts je tegenkomt. De persoonlijkheid van de arts is doorslaggevend.’ Dat zegt de moeder van René Johannesma, wier zoon na een lange periode van behandelingen in 2012 euthanasie ontving.

Voordat zijn verzoek tot euthanasie wordt ingewilligd, dreigde René meerdere malen met zelfmoord. Op 12 april 2007 dreigt hij uit het raam te springen van zijn appartement in Amsterdam op vier hoog. Zijn moeder belt de politie, ’s avonds is hij weer thuis. Een jaar later, op 2 januari 2008, belt René zijn ouders. ‘Ik sta in het keukenraam. Ik ga nu springen. Dag hoor.’

Verbinding verbroken. Vader Jan scheurt in zijn auto naar het appartement van zijn zoon. Moeder Agnes belt de politie. Uiteindelijk krijgt Jan hem rustig. De politie neemt René mee naar het bureau. De GGZ wordt ingeschakeld. De psychiater kan niks voor hem doen en ’s avonds is René weer thuis. Het toont ook de gevoeligheid bij hulpverleners.

René (42) kreeg euthanasie. Dit is zijn verhaal Twee zomers terug drinkt René Johannesma (42) het drankje dat een einde aan zijn leven maakt. Hij is veertien jaar psychisch ziek geweest. Al in 2004 vroeg hij zijn huisarts om euthanasie, maar kreeg geen gehoor. Tot hij in 2011 terechtkomt bij GGZ inGeest en zijn verzoek uit aan psychiater Paulan Stärcke. Zij is bereid erover in gesprek te gaan. Een portret van René. Lees hier zijn verhaal.

Onderdeel van het ziektebeeld?

Want ondanks de recente stijging zijn huisartsen en psychiaters lang huiverig geweest euthanasie te verlenen aan psychiatrische patiënten. Al in 1994 stelde de Hoge Raad in het Chabotarrest, waarbij de psychiater Boudewijn Chabot een depressieve vrouw hulp bij zelfdoding verleende, dat ‘met uitzonderlijk grote behoedzaamheid’ gekeken moet worden naar verzoeken van psychiatrische patiënten, omdat hun lijden moeilijker objectief vast te stellen is.

En hoewel protocollen dus bij de helft van de instellingen ontbreken, hebben psychiaters landelijke regelgeving en een richtlijn die als houvast dient. In de euthanasiewet zijn namelijk Volgens de WTL zijn artsen niet meer strafbaar als ze zich aan de volgende zes zorgvuldigheidseisen houden:

1. de overtuiging heeft gekregen dat er sprake was van een vrijwillig en weloverwogen verzoek van de patiënt,
2. de overtuiging heeft gekregen dat er sprake was van uitzichtloos en ondraaglijk lijden van de patiënt,
3. de patiënt heeft voorgelicht over de situatie waarin deze zich bevond en over diens vooruitzichten,
4. met de patiënt tot de overtuiging is gekomen dat er voor de situatie waarin deze zich bevond geen redelijke andere oplossing was,
5. ten minste één andere, onafhankelijke arts heeft geraadpleegd, die de patiënt heeft gezien en schriftelijk zijn oordeel heeft gegeven over de zorgvuldigheidseisen, bedoeld in de onderdelen a tot en met d, en
6. de levensbeëindiging of hulp bij zelfdoding medisch zorgvuldig heeft uitgevoerd.

Volgens ethicus en euthanasietoetsingscommissielid Gert van Dijk zijn deze zorgvuldigheidseisen echter lastig toepasbaar op psychiatrische patiënten. ‘Vaak is de doodswens van een psychiatrische patiënt een symptoom van de ziekte.’ Zouden er nog behandelingen worden toegepast, dan zou wellicht de doodswens verdwijnen.

Bovendien kan iemand met een psychiatrische stoornis minder wilsbekwaam zijn, omdat hij door zijn stoornis niet helder is. Van Dijk: ‘Het hangt heel erg van de psychiatrische patiënt af. Je kunt hen niet over een kam scheren. Bij een euthanasieverzoek is het belangrijk of de patiënt zicht heeft op het feit dat hij ziek is. Als iemand dat ontkent, wordt het moeilijk.’

Volgens zijn huisarts, Gé Bontenbal, was psychiatrische patiënt René Johannesma zich bewust van zijn ziekte. Hij leed aan depressie en was niet tevreden met zijn leven. Toch ging de huisarts niet verder in op het verzoek: ‘Er was nog geen duidelijke diagnose gesteld. Er waren nog behandelopties. Wanneer alles is geprobeerd kun je pas oordelen dat er sprake is van ondraaglijk en uitzichtloos lijden.’

Bij psychiatrische patiënten is uitzichtloosheid extra moeilijk te bepalen. ‘In de psychiatrie is bijna geen enkele stoornis terminaal,’ legt psychiater Stärcke uit. ‘Er is altijd nog wel een behandeling mogelijk. Die is dan palliatief: gericht op het verzachten van het lijden, leren omgaan met de ziekte. Maar zij zal de ziekte niet genezen. Psychiatrische patiënten lijden wel ondraaglijk, maar gaan er niet dood aan. Misschien is dat nog wel erger.’

Uit de serie ‘Ruimtes van verlangen’. Foto: Linde Leijh

Uit de serie ‘Ruimtes van verlangen’. Foto: Linde Leijh

Wat pleit hiertegen?

Protocollen en zorgvuldigheidseisen daargelaten, behandelaars moeten volgens filosoof en psychiater Gerrit Glas uiterst voorzichtig blijven omgaan met euthanasieverzoeken. ‘Ik zou een ander het leven niet willen ontnemen. Alleen ben ik ook deel van de cultuur die de situatie waarin sommige psychiatrische patiënten zich bevinden, gevormd heeft. De zorg is onderdeel van het probleem.’

‘Wie een depressie heeft, is per definitie somberder over zijn eigen leven en schat zijn lijden ernstiger en zijn herstelkansen geringer in’

De context waarin een verzoek gedaan wordt is volgens Glas een belangrijke factor. Hij herinnert zich een consultatie bij een euthanasieverzoek van een patiënt die glimlachte toen ze terugdacht aan de georganiseerde spelletjesavonden in haar instelling. ‘Dan vraag ik me af of het lijden echt uitzichtloos is. Komt de wens voort uit de psychiatrische ziekte of is het een budgetprobleem? Moeten er bijvoorbeeld meer spelletjesavonden georganiseerd worden?’

Ook hoogleraar Ethiek van de Zorg en voormalig toetsingscommissielid Theo Boer stapte onlangs, na negen jaar, uit de commissie, omdat euthanasie ‘te makkelijk’ zou zijn. Theo Boer heeft om verschillende redenen moeite met euthanasie bij psychiatrische patiënten. In tegenstelling tot terminaal zieke patiënten kunnen veel psychiatrische patiënten met een euthanasiewens fysiek vaak nog jaren, soms nog decennia leven. Hij vindt het om die reden terecht dat dokters aarzelingen hebben bij het zo ver naar voren halen van iemands levenseinde.

Een tweede punt is de wilsbekwaamheid. ‘Wie een depressie heeft, is per definitie somberder over zijn eigen leven en schat zijn lijden ernstiger en zijn herstelkansen geringer in, dan iemand die weer uit die depressie is. Sommige patiënten zullen nooit meer herstellen. Maar er zijn ook voorbeelden van patiënten die jarenlang leden onder depressies, maar die periode ook weer achter zich hebben gelaten. Ik ken verschillende mensen die pakweg vijftien jaar geleden langdurig aan alle voorwaarden voor euthanasie voldeden, maar hun leven toch weer op de rails kregen.’

Uit de serie ‘Ruimtes van verlangen’. Foto: Linde Leijh

Uit de serie ‘Ruimtes van verlangen’. Foto: Linde Leijh

Extra expertise

Om die reden moet er volgens Boer bij psychiatrische casussen het liefst extra expertise ingeroepen om nog zekerder te kunnen zijn van de ondraaglijkheid, de uitzichtloosheid en de wilsbekwaamheid van de betrokkene.

In de richtlijn van de NVvP wordt dit expliciet genoemd: artsen laten een onafhankelijke psychiater nog eens naar de casus kijken, voordat ze beslissen of het verzoek ingewilligd kan worden.

Om nog meer duidelijkheid te geven zijn de Regionale toetsingscommissies bezig met het opstellen van een code of practice. Dit moet een samenvatting worden van alle oordelen van de toetsingscommissies tot nu toe, zodat duidelijk is wanneer een euthanasieverzoek als zorgvuldig wordt beoordeeld. Dit geeft een arts handvatten als hij met een euthanasieverzoek te maken krijgt.

Dr. Johan Legemaate brengt hier onder woorden wat die code of practice inhoudt:

De Correspondent
Dr. Johan Legemaate over 'Code of Practice'
SoundCloud

De code of practice kan bijdragen aan meer duidelijkheid binnen de geestelijke gezondheidszorg over euthanasie. Volgens ethicus Gert van Dijk zijn dokters bang voor de wet. ‘De gedachte was: het mag niet, dus we doen het niet. Langzaamaan ontstaat er binnen de beroepsgroep meer discussie. En meer besef. Dat is denk ik alleen maar goed.’

Dit verhaal schreven we samen met Regina Rijpkema. Het onderzoek werd gedaan voor de master Journalistiek aan de Universiteit van Amsterdam.

René (42) kreeg euthanasie. Dit is zijn verhaal Twee zomers terug drinkt René Johannesma (42) het drankje dat een einde aan zijn leven maakt. Hij is veertien jaar psychisch ziek geweest. Al in 2004 vroeg hij zijn huisarts om euthanasie, maar kreeg geen gehoor. Tot hij in 2011 terechtkomt bij GGZ inGeest en zijn verzoek uit aan psychiater Paulan Stärcke. Zij is bereid erover in gesprek te gaan. Een portret van René. Lees hier het verhaal van René

Lege ruimtes De foto’s bij dit verhaal komen uit de serie ‘Ruimtes van verlangen’ van Linde Leijh. Ze bouwt maquettes, soms gebruikt ze poppenhuizen, om ruimtes te creëren waarin ze het licht kan vormgeven. Soms zijn de uitzichten echt, soms ook gemaakt. Het is de esthetiek van het weglaten, van de leegte die het verlangen naar tijd en rust verbeeldt. Bekijk hier het werk van Linde Leijh

Wanneer wordt de dood een oplossing? Twaalf jaar geleden was huisdokter Herman Hoekstra niet in staat om euthanasie te verlenen aan een patiënte die ondraaglijk leed aan psychische aandoeningen. Zij pleegde zelfmoord. Inmiddels is hij van inzicht veranderd. Luister hier het interview terug Hier, mijn nier Ze bestaan: mensen die bij leven een nier weggeven zonder te weten aan wie. Sterker nog, nergens in Europa komt deze zogenoemde Samaritaanse donatie vaker voor dan in Nederland. Wat beweegt deze barmhartige medemens? Lees het verhaal hier terug

Benieuwd naar de rest van het artikel?

Dan kun je gewoon verder lezen. Wij geloven niet in betaalmuren, omdat we het belangrijk vinden dat onze journalistiek zoveel mogelijk mensen bereikt. Wil jij toegang tot alle verhalen? Word dan lid!