Tinnitus is een epidemie – en alleen een wet kan die indammen

Drie jaar geleden kreeg ik een piep in mijn oor.

’s Ochtends werd ik wakker en een hoge, piepende toon had zich in mijn rechteroor genesteld, om daar niet meer weg te gaan. Eerst dacht ik aan een verwaarloosde verkoudheid, vervolgens vermoedde ik dat het door stress kwam en uiteindelijk stelde mijn huisarts de diagnose tinnitus. Ik werd doorverwezen naar het audiologisch centrum waar mijn gehoor werd getest. Ik bleek met rechts slechter te horen dan met links.

Lang verhaal kort: ik had ergens tijdens mijn zestigjarige leven gehoorschade opgelopen en het wegvallen van geluidssterkte werd door mijn hersenen gecompenseerd met een doordringende pieptoon. Een soort testtoon. Hallo, hallo, bent u daar nog?

Toen ik half ernstig, half vrolijk op verjaardagen vertelde dat ik tinnitus had – altijd fijn om over ziektes te praten – bleek opeens dat veel mensen in mijn omgeving worstelen met hoge en lage pieptonen, bromtonen, zoemtonen, klop- en hamertonen en andere lawaaipapegaaien. Ik besloot op onderzoek uit te gaan.

Als je eenmaal gehoorschade hebt, kom je er niet meer vanaf

Tinnitus, ook wel oorsuizen genoemd, is een oervervelende kwaal. Je hoort, continu of onderbroken, geluiden in je hoofd of je oor, soms in één oor en soms in allebei. De geluiden variëren van piepen, suizen, zoemen tot fluiten en kloppen en ze komen niet uit je omgeving. Het is fantoomgeluid; het zit letterlijk tussen je oren.

De kwaal kan allerlei oorzaken hebben, zoals de ziekte van Ménière, MS, een klap op je oor, hersenschudding, hersenvliesontsteking of een tumor, maar meestal^* ligt er gehoorschade aan ten grondslag, door ouderdom of te lang naar harde geluiden luisteren, zoals luide muziek tijdens een concert of lawaai op de werkvloer. De trilharen in het binnenoor raken door de herrie beschadigd,^* je hersenen moeten extra hard werken en er ontstaat overactiviteit.

Als je eenmaal gehoorschade hebt, kom je er niet meer vanaf, het is onomkeerbaar. Als dat tot tinnitus leidt, kunnen de gevolgen op z’n zachtst gezegd beroerd zijn: concentratie- of slaapproblemen, angst en depressie, het kan van invloed zijn op leerprestaties en ‘sociale participatie’. Oftewel: je kunt er een ongelukkiger en ongezelliger mens van worden.

Tinnitus manifesteert zich meestal pas vanaf je veertigste; jonge mensen krijgen dus later de rekening gepresenteerd. De laatste jaren blijkt echter ‘de piep in het oor’ ook bij jongeren een opmars te maken. De stichting Hoormij, die zich bezighoudt met mensen met gehooraandoeningen zoals tinnitus, rept over ‘een forse toename onder jongeren’ en baseert zich onder andere op een onderzoek^* uit 2019 waaruit blijkt dat 15 procent van de Nederlandse jongeren weleens een piep in het oor ervaart.

Het gebruik van ‘in-ear’-oordopjes wordt als belangrijke factor gezien, het bezoek aan plekken met harde muziek ook. De duur van het te hoge geluidsniveau is cruciaal. Dat ‘in-ear’-oordopjes een belangrijke rol spelen blijkt^* onder meer uit het feit dat zelfs één op de zeven kinderen tussen 9 en 11 jaar beginnende gehoorschade heeft.

Recentere cijfers uit 2021 van de WHO zijn onrustbarend: wereldwijd loopt 50 procent van de mensen tussen 12 en 35 jaar risico op gehoorschade^* door blootstelling aan onveilige geluidsniveaus in ‘recreational settings’: bar, concertzaal, festival en disco dus. Wereldwijd ervaart inmiddels één op de drie mensen^* weleens tinnitus; een deel komt daar niet meer vanaf, 15 procent heeft medische hulp nodig. Gehoorschade – alle vormen van gehoorschade dus – kost de Nederlandse maatschappij 10 miljard euro per jaar.^*

Er is eigenlijk maar één opsteker in het tinnitusdossier: je kunt er vaak wél mee leren leven. Je zult trouwens ook wel moeten.

Wat je krijgt als je misselijk wordt van het geluid en toch doorluistert

Mijn generatie, de Generatie X (grofweg geboren tussen 1965 en 1980), heeft de oorlog niet meegemaakt en dronk ook geen ranja met een rietje, maar groeide op met versterkte muziek. In de wilde jaren was ze kind aan huis in poptempels als Paradiso en de Melkweg, stroopte ze festivals als Pinkpop, North Sea Jazz en Rock Werchter af om later over te stappen naar house, dance en electro, waar dan weer festivals als Awakenings en ADE bij horen. Gemene deler: lawaai!

Ergens diep weggestopt in mijn geheugen galmt nog een concert na van de Einstürzende Neubauten, de Berlijnse ontwerpers van de noiserock. Het was 19 februari 1986 in de Effenaar in Eindhoven, ik werkte er als programmamedewerker. Vanachter de bar verstrekten we oordoppen aan bezoekers die ik met de kennis van nu verstandig wil noemen; sommige mensen verkozen de volle sterkte, dat kan niet minder dan 120 decibel zijn geweest. Ik was misselijk van het geluid, er vielen mensen flauw. De ironie wil dat de band zelf het thema tinnitus, een lange piep, in het nummer Silence Is Sexy verwerkte.

Het lukt nu wel steeds beter om te denken: het is geen leeuw, het is een muisje

Componist Stephen Emmer – hij schreef onder andere de intromuziek voor het NOS Journaal en RTL Boulevard – heeft al elf jaar tinnitus.^* Hij noemt tinnitus door gehoorschade in navolging van de WHO een ‘epidemie’ en richtte begin dit jaar Artists Against Tinnitus op. Op de website^* staat een waslijst aan behandelingen, maar er is niet één recept.

‘Wij, mensen met tinnitus, zijn dolenden, op zoek naar een oplossing. Bij elke fase past een bepaalde aanpak: eerst probeerde ik acupunctuur, dat hielp even; vervolgens stapte ik over naar klassieke cognitieve therapie, toen liet ik me behandelen met bloemen, kruiden en kaarsvet in m’n oor. Uiteindelijk heb ik het meest gehad aan de praktische tips uit het boek Eerste hulp bij oorsuizen van dr. Olav Wagenaar.’

‘Veel adviezen en therapieën gaan uit van vermijdend of vluchtgedrag, maar je moet het beest in de bek kijken. Dus niet een zacht ruisend beekje opzetten of tegengeluid, maar leren relativeren. Wen er maar aan! Ik ben inmiddels helemaal doof aan één oor, maar die pieptoon hoor ik nog steeds, die gaat niet weg. Het lukt nu wel steeds beter om te denken: het is geen leeuw, het is een muisje.’

De Gezondheidsraad doet een bescheiden voorstel...

Emmer roept de politiek op in te grijpen en dat staat ook te gebeuren.

In november 2022 stuurde de Gezondheidsraad de uitkomsten^* van zijn onderzoek naar gehoorschade door versterkte muziek aan staatssecretaris Maarten van Ooijen van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. De aanbevelingen zijn luid en duidelijk: het maximale geluidsniveau van versterkte muziek moet omlaag van 103 naar 100 decibel, in combinatie met gehoorbescherming. Het lijkt niet veel, van 103 naar 100 dB, maar de decibelschaal is logaritmisch opgebouwd: 103 dB is twee keer zo luid als 100 dB.

Het advies sluit aan bij dat van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO), die in eerdergenoemd rapport voorspelde dat gehoorproblemen wereldwijd explosief toenemen en verwacht dat in 2050 één op de vier mensen (nu één op de vijf) gehoorschade heeft.^* 700 miljoen mensen zullen dan een medische behandeling nodig hebben, is de prognose. Vanzelfsprekend zijn dit niet allemaal slachtoffers van harde, versterkte muziek en lijden ze ook niet allemaal aan tinnitus, maar de WHO legt wel degelijk een verband.

Soms verbouwen ze hun kamer omdat ze zich eerst nog niet realiseren dat het geluid uit henzelf komt

Het is eigenlijk een tamelijk mild advies aan de staatssecretaris, want alle geluiden vanaf 80 decibel kunnen al schade berokkenen.^* Een gesprek in een drukke kroeg veroorzaakt 90 decibel, muziek op je koptelefoon 95. In het advies gaat de Gezondheidsraad er dan ook van uit dat de mensen oordoppen gebruiken die zo’n 15 decibel dempen,^* maar niemand wordt daartoe verplicht.

‘Ik vind het bezopen dat straks 100 dB nog mag. Een werkgever moet vanaf 80 dB gehoorbescherming regelen voor de werknemer, maar een concertorganisator is daar gek genoeg niet toe verplicht’, zegt Wil Verschoor, directeur van Hoormij. ‘Het aantal mensen met tinnitus stijgt, maar het gros gaat niet naar een arts en wordt dus niet geregistreerd. In onze gespreksgroepen vertellen jongeren dat ze na een hard concert een piep in hun oren hebben, die piep verdwijnt eerst nog na een paar dagen. Maar na vier concerten verdwijnt die piep opeens niet meer en dan komen ze er nooit meer vanaf. De paniek die op zo’n moment ontstaat is enorm; soms verbouwen ze hun kamer omdat ze zich eerst nog niet realiseren dat het geluid uit henzelf komt.’

...maar de politiek grijpt nog nauwelijks in

In de Tweede Kamer werd afgelopen maart een motie aangenomen^* waarin de druk op de staatssecretaris om haast te maken met de geluidsbeperking tot 100 dB wordt opgevoerd. Alleen de PVV, Forum voor Democratie en BVNL stemden tegen.

In de motie staat onomwonden dat er ‘een vloedgolf aan tinnituspatiënten’ wordt verwacht en dat de Nederlandse aanpak van zelfregulering onvoldoende werkt. In het huidige convenant ontbreekt ook één belangrijke partij: Koninklijke Horeca Nederland. KHN kwam in verzet toen nog meer decibellenbeperking dreigde: ze trekt de wetenschappelijke onderbouwing in twijfel en vindt^* dat de ‘beleving’ van de concert- en horecabezoeker verdwijnt als de volumeknop omlaag moet.

Componist Stephen Emmer vindt dit lariekoek: ‘We zijn verslaafd geraakt aan hard, harder, hardst. Ook ik heb aan tafel gezeten met de staatssecretaris; veel belangengroepen als KHN worden geconsulteerd, terwijl dit chefsache is en het advies van de wetenschap gevolgd moet worden.’ Gebeurt dat ook? Nee. Of in elk geval: nog niet.

Deze week stuurde staatssecretaris Van Ooijen een brief naar de Kamer, over de resultaten van zijn overleg met de betrokken partijen. Wettelijk 100 decibel als grens aanhouden? Dat kan leiden tot onwerkbare situaties, schrijft de staatssecretaris. Soms klappen en juichen mensen nu eenmaal te hard. Daar valt weinig tegen te doen, aldus Van Ooijen.

Verder schreef hij dat hij verheugd is dat ‘Koninklijke Horeca Nederland onderzoekt hoe zij kan aansluiten bij het convenant’. Oftewel: KHN is nog niet helemaal aan boord en er is nog geen akkoord over de decibellen. ‘Zo’n convenant is mooi, maar veel te vrijblijvend; het zou een wet moeten worden’, zegt Wil Verschoor van Hoormij. ‘In het buitenland is die 100 dB allang bij wet geregeld; daar houdt men zich aan de WHO-richtlijn.’

Of de Tweede Kamer genoegen neemt met een polderconvenant is de vraag. Niet voor niets stond in de motie uit maart dat ‘als dit onvoldoende resultaat heeft’, zij (de Kamer dus, PP) de regering verzoekt ‘tot wetgeving over te gaan waarmee een wettelijke zorgplicht voor maximum geluidsnormen in de recreatieve sfeer ingevoerd wordt’.

Hoe vloeibaar de bestaande afspraken zijn, werd vorige week nog eens duidelijk toen de gemeente Groningen toestemming gaf aan de rockband Rammstein om tijdens zijn aanstaande concerten begin juli in het Stadspark de geluidsnormen te overtreden. De shows voldoen niet aan de geluidsnormen en produceren 103 dB, maar de gemeente ging toch akkoord omdat ‘Rammstein anders naar een andere locatie zou gaan’.

Voorkomen is beter dan genezen. Al helemaal omdat genezen nog nauwelijks kan

Hoe gaat het met mijn tinnitus?

Het audiologisch centrum adviseerde een gehoorapparaat. De goudkleurige worm die ik mocht uitproberen, versterkt en produceert tegelijkertijd een bijna onhoorbaar tegengeluid. Een geluidsmaskeerder. Ik testte ’m een maand en het hielp niet. Sterker nog, ik focuste nog meer op de kermis in mijn oor: piep én apparaat. Sindsdien probeer ik de pieptoon te negeren en dat helpt. Elke vorm van stress of geluidsoverlast verergert de klachten, daar kan ik inmiddels gif op innemen.

Omdat tinnitus vaak niet één oorzaak heeft of de oorzaak niet valt te traceren, is binnenstappen in de wereld van behandelmethodes op zich al een stressfactor. Er wordt eindeloos geëxperimenteerd en onderzoek gedaan, het gaat van psychotherapie naar medicatie. Dit voorjaar kwam er in de VS een nieuw apparaat op de markt: Lenire. Het geeft elektrische impulsen aan de tong in combinatie met geluid via een koptelefoon, waarbij de hersenen worden getraind.

De studieresultaten zijn positief: 79,4 procent van de tinnituspatiënten ervaart een ‘klinisch significante verbetering’.^* Er zijn ook kanttekeningen en het is onduidelijk of het schade aanbrengt, deze ‘omleiding’ van de hersenen.

Beter voorkomen dan genezen, is voorlopig het devies. Niet iedereen met tinnitus komt er goed mee weg. In de roman De vorm van geluid van Gregor Verwijmeren wordt de hoofdpersoon bijna gek van het geluid in zijn hoofd; de auteur zelf lijdt ook aan tinnitus. De waanzin die hij beschrijft is niet ondenkbaar, er zijn patiënten die eraan onderdoor gaan. Het verhaal gaat dat Vincent van Gogh zijn linkeroor afsneed om van zijn oorsuizen af te komen,^* maar tot nu toe is hiervoor geen wetenschappelijk bewijs.