Hoe werd onze gezondheid een verdienmodel? Vijf boeken om Big Pharma beter te begrijpen

Er is geen gebrek aan literatuur over ‘Big Pharma’. Je vindt boeken die de farmaceutische industrie verheerlijken – kijk eens hoeveel mensenlevens we redden! – maar ook boeken waarin farmabedrijven vergeleken worden met de maffia. Uit het enorme aanbod koos ik vijf boeken die een inzicht geven in het moeizame huwelijk tussen winstbejag en het ontwikkelen van geneesmiddelen.

Hoe medicijnen een verdienmodel werden

Ik begin bij het begin. Halverwege de negentiende eeuw werd er, zo leerde ik uit het boek Medical Monopoly, neergekeken op het patenteren van geneesmiddelen. Voor de meeste artsen en veel geneesmiddelenproducenten was het een kwestie van ethiek: geneesmiddelen produceerde je niet om winst te maken maar om mensenlevens te redden. En als je een middel had ontdekt dat werkte, was het je plicht om de samenstelling ervan vrij te geven en ervoor te zorgen dat iedere arts het aan zijn patiënten kon aanbieden. 

Geneesmiddelen produceerde je vroeger niet om winst te maken, maar om mensenlevens te redden

In Medical Monopoly beschrijft de Amerikaan Joseph Gabriel, professor in de sociale geneeskunde, hoe dit ideaal door de geschiedenis heen langzaam is geërodeerd. Firma’s die ethiek verkiezen boven winstbejag moeten het keer op keer afleggen tegen bedrijven die wel patenten nemen op hun medicijnen en geen problemen hebben met het vragen van buitensporige prijzen.

Medical Monopoly is geen ontspannen bedliteratuur, maar wie doorbijt, leest hoe het huidige verdienmodel in de farmaceutische industrie is ontstaan. Als je het boek uit hebt vraag je je, net als de auteur, af hoe de idealen die deze industrie ooit koesterde weer in ere hersteld kunnen worden. Kunnen we, net zoals er een scheiding bestaat tussen kerk en staat, ook winst en gezondheid weer van elkaar scheiden?

Mythe: geneesmiddelen moeten zo duur zijn om onderzoek te kunnen financieren

The Truth About the Drug Companies stelt de microscoop scherp op de invloed van winstbejag op de hedendaagse geneeskunde. De schrijfster, de Amerikaanse Marcia Angell, was jarenlang de hoofdredacteur van The New England Journal of Medicine, een van de belangrijkste medische vaktijdschriften. Het maakt haar de persoon bij uitstek om de mythe die de industrie graag in stand wil houden – wij moeten veel geld vragen en onze middelen beschermen met patenten omdat onderzoek zo veel geld kost – door te prikken.

Ze laat er geen spaander van heel. Angell toont aan dat farmaceutische firma’s meer geld uitgeven aan marketing dan aan het onderzoek naar nieuwe geneesmiddelen, dat veel nieuwe geneesmiddelen nauwelijks toegevoegde waarde hebben en dat farmabedrijven vooral creatief zijn in hun zoektocht naar achterpoortjes in de patentwetgeving. Als je dit boek leest besef je dat de hele ontwikkeling van een geneesmiddel besmet is door het geld van de industrie; van de studies die moeten nagaan of een middel werkt tot de bijscholing van artsen. 

Angell gaat ook op zoek naar oplossingen. Het hervormen van de patentwetgeving of het oprichten van een onafhankelijk instituut dat geneesmiddelen test; het zijn maatregelen die volgens haar onze geneeskunde kunnen redden. Zo kunnen we er volgens Angell voor zorgen dat de farmaceutische industrie weer kan doen wat ze hoort te doen: goede geneesmiddelen tegen een redelijke prijs op de markt brengen.

Je dokter ziet alleen wat de industrie wil dat hij ziet

Ik heb niet veel idolen, maar de Brit Ben Goldacre is er een van. Toen ik net de farma-industrie had verlaten kwam ik in de boekenkast van een vriendin Goldacres debuut, Bad Science (in 2013 vertaald als Wetenschap of kwakzalverij?), tegen. Zijn heldere en vaak grappige beschrijving van het wetenschappelijk denken maakte grote indruk en gaf mij het duwtje dat ik nodig had om zelf aan mijn eerste boek te beginnen.

Ook de opvolger van Bad Science, Foute Farma (oorspronkelijk: Bad Pharma) heb ik verslonden. Daarin legt Goldacre haarfijn alle trucs uit die de farmaceutische industrie gebruikt om studies naar de werkzaamheid van geneesmiddelen te manipuleren – en toont hij de noodzaak van onafhankelijk onderzoek aan.

Positieve studies hebben twee keer zo veel kans om gepubliceerd te worden als studies waarvan de resultaten de industrie minder bevallen

Goldacre beschrijft nog een probleem dat de fundamenten van onze geneeskunde aantast. Stel dat je als bedrijf een nieuwe pil op de markt wilt brengen. Je hebt een tiental studies uitgevoerd en uit de helft daarvan bleek dat jouw pilletje inderdaad werkt. De andere studies vallen tegen, je pil blijkt even werkzaam als een glas kraanwater en veroorzaakt enge bijwerkingen. De oplossing is eenvoudig: je publiceert enkel de positieve studies en de rest moffel je weg.

Dit fenomeen is de laatste decennia uitgebreid onderzocht. Wat blijkt: studies met een positieve uitkomst hebben dubbel zo veel kans om gepubliceerd te worden als studies waarvan de resultaten de industrie minder bevallen. Dus ziet je dokter alleen wat de industrie wil dat hij ziet, en moet hij op deze wankele basis beslissen wat hij je voorschrijft.

Ben Goldacre is een van mijn idolen omdat hij deze complexe problemen zo begrijpelijk opschrijft, maar ook omdat hij actief op zoek gaat naar oplossingen. Na het schrijven van Foute Farma startte Goldacre Alltrials , een campagne die eist dat alle uitgevoerde klinische studies openbaar gemaakt worden. De visietekst van Alltrials werd onderschreven door honderden patiëntenorganisaties en door bijna elke onafhankelijke medische onderzoeksinstelling. De campagne heeft succes: steeds meer farmaceutische firma’s publiceren nu de resultaten van al hun studies. 

Welke pillen je wel/niet moet slikken

Dat veel pillen onnodig worden voorgeschreven is ook de belangrijkste boodschap van het boek Het pillenprobleem van Dick Bijl. Dick Bijl was jarenlang de hoofdredacteur van het geneesmiddelenbulletin, een onafhankelijke organisatie die medicijnen kritisch tegen het licht houdt. Ook hij beschrijft hoe winstbejag het testen en de goedkeuring van geneesmiddelen beïnvloedt.

Maar wat Bijls boek uniek maakt: hij voegt er een goed onderbouwd overzicht van geneesmiddelen aan toe. Als je Het pillenprobleem leest ontdek je welke pillen je beter kunt vermijden, welke medicijnen je liever alleen kortstondig gebruikt en welke alleen nuttig zijn voor een klein aantal personen.

De meeste ziektes zijn veel te complex voor eenvoudige oplossingen

In de bijna zeshonderd pagina’s waarin oncoloog Siddharta Mukherjee in De keizer aller ziektes de geschiedenis van het onderzoek naar kanker op magistrale wijze beschrijft, wordt de farmaceutische industrie slechts zijdelings vermeld. Toch hoort het boek in dit lijstje thuis. Omdat het ontzettend goed geschreven is, maar ook omdat het uitlegt hoe ingewikkeld geneeskunde is.

Van veel ziektes begrijpen we nog maar een fractie van wat er te begrijpen valt

Je kunt dit boek lezen als een opeenvolging van doorbraken in onze strijd tegen kanker, de ‘keizer aller ziektes’. Maar het is ook een geschiedenis van het falen van de mens: elke keer als we denken te weten hoe kanker werkt, blijkt al snel dat er nog veel meer is dat we niet begrijpen.

Dat geldt niet enkel voor kanker. Alzheimer, depressies, migraine: van veel ziektes begrijpen we nog maar een fractie van wat er te begrijpen valt. Als de industrie dus beweert dat ze een wonderpil ontdekt heeft, neem die bewering dan met een grote schep zout. De meeste ziektes zijn veel te complex voor eenvoudige oplossingen.

Meer lezen?