Kun je over je eigen dood van gedachten veranderen? Mag je nog terugkrabbelen? Of kan een arts je houden aan je wens te sterven als je die, jaren eerder desnoods, hebt vastgelegd in een schriftelijke wilsverklaring?

Niemand eindigt graag als schim in een verpleeghuis, bang van zijn eigen spiegelbeeld. Heel veel patiënten met dementie willen dan liever sterven. Maar de meesten lijken zich te bedenken.

‘Ik dood? Ben je gek!’

Het gebeurt maar twee of drie keer per jaar, maar van de wet mag het wel: euthanasie bij diepe dementie. Als die patiënt maar een wilsverklaring tekende toen ze nog helder was.

Dat artsen het slechts hoogst zelden doen, komt onder meer omdat de meeste artsen een morele weerzin voelen tegen het doodmaken van een mens die al zo dement is dat ze niet meer begrijpt wat er gebeurt.

Het komt ook door die patiënten. Van dementie word je een ander dan je was. De levenslange vegetariër blieft ineens dagelijks een gemarineerde varkenshaas. De lieve moeder wordt een verdrietig en vals serpent.

De vrouw die ze vroeger was vond niets vernederender dan dit verlies aan decorum. Mag een arts haar wens uitvoeren of moet de vrouw die ze nu is worden beschermd?

Het OM wil duidelijkheid, de arts is kop van Jut

Op dit dilemma moet de strafzaak tegen een Haagse verpleeghuisarts Dat is bijzonder. Nadat het zich gedurende de eerste vijftien jaar van de afzijdig hield, zal het Openbaar Ministerie (OM) nu, verwachten deskundigen, tot aan de Hoge Raad procederen om opheldering te krijgen over onduidelijkheden in de wet.

Procureur-generaal Rinus Otte, de topman van het OM, kondigde twee jaar geleden aan dat hij zich meer met de euthanasiepraktijk Het OM had toen nog nooit een arts voor de rechter gebracht, maar deed sindsdien onderzoek naar wegens ‘onzorgvuldige’ euthanasie. 

Morgen spreekt de meervoudige strafkamer van de rechtbank in Den Haag het vonnis uit tegen de 68-jarige verpleeghuisarts die wél werd vervolgd. In april 2016 verleende ze euthanasie aan een 74-jarige alzheimerpatiënt. Die vrouw was diepdement en wilsonbekwaam en leed vreselijk.

Het zal je maar gebeuren: je denkt alles goed te doen en vervolgens word je beschuldigd van moord

Voor de arts is de strafzaak een drama, erkent ook het OM. Het zal je maar gebeuren. Luttele weken voor je pensionering denk je alles goed te doen bij een lastig euthanasieverzoek, de specialisten die je raadpleegt zijn het met je eens, de familie van de dementerende vrouw draagt je op handen – en dan beschuldigt het OM je van moord. 

Maakt het dan wat uit dat justitie die term ‘moord’ zelf ook wat ongemakkelijk vindt? En telkens herhaalt dat het geen moord is in de gebruikelijke bloederige betekenis? Dat ze je geen straf op willen leggen omdat je naar eer en geweten handelde en over een wet struikelde die ook volgens het OM onduidelijk was?

De Haagse arts vindt dat ze de kop van Jut is geworden in een controverse onder collega-artsen waar ze tegen haar zin bij betrokken is. En als die wet zo onduidelijk was dat het OM nu van de rechter wil horen hoe het zit, wat kan die arts dan eigenlijk verweten worden?

In het ergste geval deed de arts ‘het goede’ door zich niet aan de wet te houden

Waarom, vragen kritische deskundigen als oud-rechter Theo Matthijssen zich af, moest de strafzaak per se worden doorgezet, nadat het Centraal Medisch Tuchtcollege in hoger beroep al had uitgesproken dat de arts ‘alles had gedaan om tot een In het ergste geval had ze ‘het goede’ gedaan door zich niet aan de wet te houden.

Volgens Hans van Dam, consulent levenseindevragen, is het ongebruikelijk om iemand twee keer te berechten, maar toen het OM de zaak toch doorzette was er blijkbaar geen alternatief voor ‘moord’. Dat het de arts geen straf op wil leggen omdat zij al zoveel te verduren heeft gehad, noemt Van Dam hypocriet, ‘want het OM doet er meer dan een schep bovenop’.

‘De hele aanpak door het OM is zeer intimiderend en angstaanjagend voor artsen’

‘De hele aanpak door het OM is zeer intimiderend en angstaanjagend voor artsen’, zegt Matthijssen. Ook de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE) kreeg al signalen dat artsen wat betreft euthanasie ‘even de kat uit de boom keken’. 

Bij het Expertisecentrum Euthanasie, voorheen bekend als de Levenseindekliniek, waar ambulante artsen zich hebben gespecialiseerd in moeilijke gevallen, nam het aantal hulpvragen juist toe. ‘Er is duidelijk iets aan de hand met de euthanasiezorg in Nederland. Artsen zijn terughoudender geworden; ze sturen meer patiënten naar ons door’, zei bestuurder Steven Pleiter tegen Volgens hem is euthanasie bij wilsonbekwame patiënten met gevorderde dementie ‘bij de huidige interpretatie’ van de wet nog steeds mogelijk. ‘Het komt in zeer kleine aantallen voor, ook anno 2019.’

Wanneer ben je dement genoeg voor euthanasie?

Drie van de vier Nederlanders vinden dat je menswaardig moet kunnen sterven als je Maar wanneer je dement genoeg bent, zeggen die enquêtes er niet bij. En ook de wet is onduidelijk, blijkt in de praktijk.

Volgens het OM nam de Haagse verpleeghuisarts te snel aan dat haar patiënt wilde sterven. De vrouw had dat gevraagd in haar wilsverklaring, maar sprak zichzelf soms tegen – ‘Nee, hoor, nu nog niet’ – toen ze was opgenomen. Om even later weer te schreeuwen dat ze toch echt dood wilde.

Wat moest de arts doen? De vrouw zo gruwelijk laten lijden?

Wat moest de arts doen? De vrouw zo gruwelijk laten lijden? Haar patiënt was diepdement en wilsonbekwaam, schrok van haar eigen handen, liep hele nachten te dwalen en had een geheugen van een minuut.

De arts besloot dat wat de vrouw zei over haar doodswens – zowel het ‘nee, nog niet’ als ‘ik wil dood’ – niet weergaf wat zij werkelijk wilde. De vrouw had geen wil meer. Die wil was stuk. De geraadpleegde andere artsen waren het met de verpleeghuisarts eens. 

Maar volgens het OM had de arts niet mogen teruggrijpen op de sterfwens in de wilsverklaring. De vrouw was immers nog aanspreekbaar. Dat ze volgens alle betrokkenen niet meer begreep wat er met haar aan de hand was, niet wist wat ‘dood’ was, dat ‘betekenisvolle’ communicatie onmogelijk was, verandert daar niets aan, vindt het OM.

Het risico van een wilsverklaring

De rechtbank moet drie belangen tegen elkaar afwegen. Dat van patiënten: kunnen die zelf besluiten hoe en wanneer hun leven eindigt (het recht op zelfbeschikking)? Dat van artsen: hun plicht om het lijden te verlichten. En dat van ons allen: de beschermwaardigheid van het leven.

Wie heeft het grootste gelijk? 

Wie krijgt het laatste woord? 

‘Mag iemand’, zegt het OM, ‘zichzelf bij volle verstand beschermen tegen zijn latere, demente zelf? Of verdient de demente patiënt bescherming tegen zijn eigen, eerdere wil?’

De wet geeft geen antwoord, en ook bij de behandeling van de wet in het parlement, nu twintig jaar geleden, spraken de verantwoordelijke ministers van Volksgezondheid en Justitie zichzelf tegen. Een arts, stelden de bewindslieden, hoeft bij een patiënt met dementie die wilsonbekwaam is niet meer te toetsen of die nog dood wil. Dat heeft dan geen zin meer. 

Dat kan ertoe leiden dat een arts iemand doet sterven die dat – zonder dat de arts het wist – niet meer wilde. Maar dat valt die arts dan niet aan te rekenen. De patiënt koos voor dat risico toen hij een wilsverklaring opstelde.

Maar op een ander moment in het debat over de euthanasiewet leken de ministers juist weer die ‘tegenwoordige’ patiënt te beschermen. Zolang een mens ‘zijn wil nog coherent kenbaar kan maken’, is het te vroeg voor euthanasie, stelden de ministers.

Als een gesprek over leven en dood niet meer mogelijk is

Volgens het OM is de omweg van een wilsverklaring vooral in de wet opgenomen om euthanasie ook mogelijk te maken voor patiënten die niet meer kunnen communiceren. Zoals bij comateuze patiënten, zegt het OM. ‘Bij hen is een gesprek over leven en dood feitelijk onmogelijk.’

Het OM negeert dat een gesprek met een diepdemente patiënt nog wel mogelijk kan zijn, maar zinloos is omdat de patiënt niet meer in staat is na te denken over leven en dood. Volgens oud-rechter Matthijssen kun je uit de wetsgeschiedenis afleiden dat een arts wel moet proberen te communiceren met een demente patiënt, maar alleen als dat nog zin heeft.

Van euthanasie kan geen sprake zijn, zegt hij, als een patiënt nog kort tevoren (‘een paar dagen’) aangaf niet dood te willen. Toen de Haagse arts de oude vrouw liet sterven, had die al drie weken geen signaal gegeven dat ze wilde leven. 

De kwetsbare demente mens moet beschermd worden tegen zijn vroegere ik, vindt het OM

Het OM kiest voor een strikte interpretatie, en daarmee voor de beschermwaardigheid van het leven, ook van een diepdement leven, ongeacht wat de vroegere ik daarvan vond. De kwetsbare demente mens moet beschermd worden tegen zijn vroegere ik, vindt het OM. 

Zolang een patiënt nog aanspreekbaar is, of nog tot enige vorm van communicatie in staat, moet een arts van het OM actief zoeken naar een wens te leven: ‘Waarom zou een ondraaglijk lijdende demente patiënt uitspreken dat hij niet dood wil, als er niet naar gevraagd wordt?’

Moet een arts blijven zoeken naar een antwoord dat een diepdemente mens niet meer kan geven?

Als de rechtbank het OM níét in het gelijk stelt, staat juridisch vast wat artsen al weten: dementie sloopt je geest, je begrip, je persoonlijkheid – en dat kan betekenen dat een arts geen waarde hoeft te hechten aan wat je zegt als je je lijkt te bedenken (‘Ik dood? Ben je gek!’).

De voor de hand liggende manier om dat te voorkomen: vul geen wilsverklaring in. Maar dan weet je ook zeker dat geen arts je nog euthanasie

Als de rechtbank in Den Haag de arts wél veroordeelt, kan de euthanasiewet in de papierversnipperaar – althans het deel dat over wilsverklaringen gaat. Want als het OM gelijk krijgt, moet een arts blijven zoeken naar een antwoord dat een diepdemente mens niet meer kan geven. Dat leidt tot een zich eindeloos herhalende opdracht. Als die patiënt vandaag niet meer wil leven, stelt het OM, wil ze dat misschien morgen nog wel en kan een arts vandaag dus geen euthanasie verlenen. 

Daarmee bereikt het OM dat de ‘beschermwaardigheid van het leven’ het belangrijkst is

Daarmee bereikt het OM dat de ‘beschermwaardigheid van het leven’ belangrijker wordt dan het recht van patiënten zelf te beschikken, of de barmhartigheid van artsen die het lijden willen verlichten.

Het OM, zegt aan de Universiteit van Amsterdam, ‘kiest voor een conservatieve interpretatie die de kans op ten onrechte sterven erger vindt dan de kans op ten onrechte leven.’ Het zet de euthanasiepraktijk decennia terug in de tijd, want juist die twee grondbeginselen – zelfbeschikking en barmhartigheid – hebben geleid tot de liberale euthanasiewet waar negen van de tien Nederlanders heel tevreden  

Het lijden van de diepdemente mens wordt zo gerekt

En waar leidt dit toe in het dagelijks gebruik van de euthanasiewet?

Als het OM in het gelijk wordt gesteld, mag een arts een demente mens pas laten sterven als er helemaal geen vorm van communicatie meer mogelijk is en de patiënt eigenlijk comateus is (de vergelijking maakt het OM zelf). Maar bij comateuze patiënten valt niet of nauwelijks vast te stellen dat ze ondraaglijk lijden, en is om die reden euthanasie zo goed als uitgesloten. 

Met zijn radicale en hoekige keuze tegen zelfbeschikking miskent het OM een halve eeuw gedachtevorming over euthanasie én het principiële uitgangspunt van het kabinet dat de wet formuleerde en ook wilsonbekwame patiënten de mogelijkheid van een ‘goede dood’ wilde geven.

Het recht op leven wordt zo een plicht te leven

Mijn grootste bezwaar is dat het OM op deze manier het recht op leven omzet in een plicht te leven, hoe groot ook het lijden van de diepdemente mens – dat even lang wordt gerekt als diens leven. 

Hoe gruwelijk moet het zijn voor een patiënt met beginnende dementie om te weten dat hij als een rat in de val zit, en langzaam wegzinkt naar een horror waarover hij zelf niets meer te zeggen heeft? 

Door de latere, demente patiënt te willen beschermen, ontneemt het OM diens vroegere ik alle hoop op een genadige uitweg. Daardoor wordt diens bestaan niet alleen een gruwel als hij ‘een ander’ is geworden, maar is het ook nu al een marteling.

De uitspraak in deze zaak is op woensdag 11 september. Op vrijdag 13 september bespreek ik die in een aparte analyse.