Als euthanasie je enige hoop is, verdien je een goede dood

Ik ben niet zo bang voor de dood, of voor het leven ná de dood. Het is met de dood net als met dat spotgoedkope stedentripje: tien tegen één is je hotel overboekt.

Je ziet de bui hangen. Maar als je er niet te veel van verwacht, kan het ook niet tegenvallen.

Heel anders zit dat met het leven vóór de dood. Daar knijp ik ’m wel voor. De parkinson maakt me het leven langzaam zuur en vergroot ook nog eens de kans dat ik ga dementeren, alsof het de bonusprijs is in een tv-spelletje.

Het einde met parkinson is duister en zelden aangenaam. Dementie is een hel – of nee, want tegen het eind weet je niets meer, maar weten dat dit je staat te wachten, weten dat je verdwijnt waar je bij zit, dát moet een hel wezen.

Op een dag loop je in een ontluisterende luier te spoken door de gangen van het verpleeghuis. Overdag kijk je tv, wat al minder erg is, en nooit verveelt. Je vergeet telkens weer wat je eerder zag. 

En je verandert. De zachtmoedige, genereuze mens die je vroeger was, wordt een verbitterde en achterdochtige vrek – of andersom. 

Als je kinderen langskomen, herken je ze niet meer. En wat nog erger is: zij herkennen jou niet meer. Dat wil ik niet. Weerzinwekkend vind ik het dat hun laatste herinnering aan mij uit dat beeld zal bestaan. 

Ik ben die man niet. Nooit geweest. Mag ik dan dood, alsjeblieft?

Dat mag.

Maar een arts zal het moeten doen. En zal die arts mijn wens nog respecteren als ik diepdement ben? Of zal hij zich verantwoordelijk voelen voor de morsige gek die doet alsof hij mij is, en in alle toonaarden ontkent dat hij dood wil?

Wie heeft het laatste woord?

Ik? Nu?

Of moeten we als samenleving de kwetsbare en afhankelijke mens beschermen die de arts voor zich heeft, ook als die ‘bescherming’ het lijden verlengt op een wijze waarvoor de rest van ons blind zou bedanken? 

Het dilemma waaruit de Hoge Raad een uitweg moet vinden

Dit is het dementie-dilemma waaruit de Hoge Raad een uitweg moet vinden nu het Openbaar Ministerie de veelbesproken zaak van de Haagse verpleeghuisarts voorlegt aan het hoogste rechtscollege.

Die strafzaak was de eerste tegen een arts wegens een onzorgvuldige euthanasie, en alleen al daarom van belang. 

Het OM vond dat de arts te snel had aangenomen dat een 74-jarige alzheimerpatiënt wilde sterven. De arts deed wat de ‘vroegere ik’ van de vrouw volgens haar schriftelijke wilsverklaring wilde, maar ging er volgens het OM te gemakkelijk van uit dat de diepdemente patiënt in die fase ‘geen wil meer had’. 

De arts vond dat ze kon terugvallen op de wilsverklaring, omdat haar patiënt wilsonbekwaam was. De Haagse rechtbank was het met de arts eens. De patiënt hoefde niet te bevestigen dat ze nog altijd wilde sterven. Dat staat nergens in de wet, aldus de rechtbank, die de arts ontsloeg van alle rechtsvervolging.

Het OM besloot niet in hoger beroep te gaan bij het Gerechtshof maar de zaak meteen voor te leggen aan de Hoge Raad. Dat bespaart de arts nog zo’n bizar en angstig avontuur – ze stond terecht wegens moord.

De euthanasiewet is niet helemaal helder

Het OM vraagt de Hoge Raad om klare taal, om een heldere interpretatie van de euthanasiewet. Die is op enkele punten niet helemaal helder – en dat zou weleens een understatement kunnen zijn. Bovendien wordt de wet er niet duidelijker op als je – zoals gebruikelijk in dit soort zaken – de wetsgeschiedenis naleest.

Wat wilden de bewindslieden Els Borst (D66, Volksgezondheid) en Benk Korthals (VVD, Justitie) eind jaren negentig met die wet? En wat wilden ze dat er zou veranderen voor patiënten met dementie die wilsonbekwaam werden?

In elk geval streefden de ministers ernaar dat wilsonbekwame ouderen ook toegang zouden krijgen tot een goede en menswaardige dood. Dat vond het toenmalige kabinet-Kok II (PvdA, VVD, D66) rechtvaardig.

Voor het grootste deel legde de wet vast wat al geregeld was met arresten van de Hoge Raad uit 1984 en 1994. Na enig aarzelen werd daar een wetsartikel aan toegevoegd dat euthanasie mogelijk maakt op grond van een wilsverklaring – maar dat wetsartikel (art. 2.2) zorgt tot op de huidige dag voor veel verwarring.

Op welk moment mag die wilsverklaring tevoorschijn worden gehaald? Wie kiest dat moment en hoe? 

Op welk moment mag de wilsverklaring tevoorschijn worden gehaald? Wie kiest dat moment en hoe? 

De patiënt moet wilsonbekwaam zijn, maar wat is dat precies? En wat als ze soms nog even helder is? Of lijkt? Of domweg heel hard roept dat ze niet meer dood wil?

En hoe zit het, vroeg het OM zich af in Den Haag, als communicatie nog wel mogelijk is? Als een patiënt nog wel kan zeggen dat ze tv wil kijken, maar niets meer in de gaten heeft als je haar met een afstandsbediening achter een aquarium zet? 

Als ze geen enkel woord meer kan uiten maar wel met een wegwerpgebaar antwoord geeft op de vraag of ze nog altijd dood wil?

Moet een arts vragen of die diepdemente alzheimerpatiënt nu wel echt wil sterven als medisch gezien vaststaat dat ze geen wil meer heeft? 

En als we dat logisch vinden, waarom vinden we het dan óók vanzelfsprekend dat we de euthanasie afblazen als die diepdemente vrouw wegholt zodra ze de arts met zijn spuit ziet?

Vragen hoeft van de wet niet

In zijn requisitoir erkende het OM dat de verpleeghuisarts ‘naar de letter van de wet’ haar patiënt niet om een bevestiging van haar doodswens hoefde te vragen.

Maar de andere zorgvuldigheidseisen blijven zo veel mogelijk van toepassing. De arts moet dus tot de overtuiging komen dat de patiënt ondraaglijk lijdt en weloverwogen tot haar verzoek om euthanasie kwam.

En daar loopt het spaak. Want hoe toets je zoiets?

Tijdens de parlementaire behandeling van de wet maakten Borst en Korthals volgens het OM duidelijk dat je bij een wilsonbekwame patiënt niet kunt vragen om een bevestiging – dat is nou eenmaal exact de reden voor die wilsverklaring.

Dat kan tot gevolg hebben dat er euthanasie wordt uitgevoerd bij een wilsonbekwame patiënt die niet meer dood wil, zonder dat de arts dat weet. Ook in dat geval is euthanasie toegestaan, redeneert het OM met de twee ministers; wie dat wil vermijden moet geen wilsverklaring tekenen.

Wat is precies dementerend?

Op zoek naar tegenargumenten citeert het OM vervolgens fragmenten uit het parlementaire debat die zelf ook weer onvoldoende helder zijn. Want wat kan er bedoeld zijn met de bijzin over een dementerende patiënt die zijn wil nog kenbaar kan maken?

Wat precies is dementerend? 

En wat verstaan we onder diepe dementie, gevorderde dementie, vergevorderde dementie of zeer vergevorderde dementie? 

Wat is wilsbekwaam? 

Is dat objectief vast te stellen of doen we maar alsof? 

Wat verstaan we onder kenbaar maken? Is dat iets anders dan ‘concreet’ kenbaar maken? Is ‘concreet’ weer iets anders dan ‘coherent’ kenbaar maken? En hoelang moet een patiënt haar wens kenbaar maken voordat er sprake is van een consistent verlangen? Een week? Drie weken?

De dokters moeten het opknappen

Het OM vond dat het leven van een wilsonbekwame patiënt meer bescherming verdient dan de wil van de ‘vroegere patiënt’, ‘ongeacht de consequentie dat de patiënt daarmee zijn ondraaglijk lijden verlengt, zonder dat hij daar zelf erg in heeft’.

Daarmee volgt het OM de visie van de meeste artsen, maar niet het rechtsgevoel van driekwart van de Nederlanders. Die vinden dat ook een diepdemente mens recht heeft op euthanasie.

Maar zij hoeven dan ook niemand dood te maken. ‘Dokters mogen het allemaal weer opknappen’, schreef de hoogleraar gezondheidsrecht Martin Buijsen vorige week in Trouw.

Het blijft een kwestie van perspectief. Of van ‘bubbel’. Buijsen vermeldt dat de verpleeghuisarts in Den Haag volgens collega’s, de familie van haar patiënt én het OM integer handelde, maar concludeert dat ‘de feiten toch een verontrustend beeld’ oproepen.

Die feiten: het slaapmiddel in de koffie, het ‘verzet’ van de patiënt bij het inbrengen van het infuus, de familie die haar moest vasthouden.

Zo opgediend kun je alles insinueren. Dat het niet zo integer was van die arts, bijvoorbeeld, ook al heeft de rechtbank uitgesproken dat zij niks misdaan heeft. Zo geef je een draai aan feiten om uit te komen bij je eigen morele standpunt dat moet lijken op een absoluut gelijk.

Verder leven met de dood van een mens op je geweten

Ik begrijp dat nabestaanden, artsen en verzorgers – de achterblijvers – het niet over hun hart kunnen verkrijgen een diepdemente mens aan de wilsverklaring van zijn vroegere ik te houden. Die achterblijvers moeten verder leven met de dood van een mens op hun geweten.

Stel je de werkdag van zo’n arts eens voor die uit compassie verhult dat haar patiënt gaat sterven. ’s Ochtends maakt ze nog een ommetje met haar, en ’s middags dient ze met een smoes een slaapmiddel toe – ‘we vertellen mevrouw maar niet wat we doen, daar wordt ze maar onrustig van’ – om haar vervolgens te laten sterven.

‘Je moet er natuurlijk niet aan denken’, schreef de ethicus Govert den Hartogh, ‘dat je iemand een dodelijke injectie geeft die heftig tegenspartelt, maar zonder dat hij het weet een slaappil door zijn vla roeren en hem dan met die spuit besluipen als hij slaapt is niet veel beter. Dat voelt aan als een executie.’  

Wanneer je verder wegzakt in dementie, word je vaak ‘een heel ander mens’

Wanneer je verder wegzakt in dementie, word je vaak ‘een heel ander mens’. Jij verandert. Je persoonlijkheid, je gedrag. Uiteindelijk lijkt je ‘vroegere ik’ verdwenen. Waarom zou de wens van die persoon – ‘ik wil sterven als ik naar een verpleeghuis moet of mijn kinderen niet meer herken’ – dan nog ingewilligd moeten worden?

Die vroegere mens kunnen ze niet meer laten sterven, zeggen de omstanders. Want die ís al weg. En zo wordt wat je het meest vreest, wat voor jou de ultieme reden is om te sterven, gebruikt als argument om je juist in leven te laten. 

Als het meezit, merk je daar zelf tegen die tijd niets meer van, maar hoe immens is het lijden – de angst, de afschuw, de onmacht – in de jaren waarin je nog wel kunt denken en ze je vertellen dat jouw toekomstige ik ook moet worden beschermd? 

Ik begrijp – geloof ik – hoe ellendig, moeilijk en immoreel het voelt om in zo’n situatie euthanasie te verlenen, maar vind ook dat de omstanders wat al te licht voorbijgaan aan de belangen van ‘de vroegere mens’, zelfs als die van niets meer weet als hij eenmaal diepdement is, en eigenlijk best happy lijkt.

Die euthanasie was zijn enige hoop toen hij nog min of meer helder was. Als we nu zouden afspreken dat ‘niemand zijn toekomstige ik kan opleggen wat deze moet willen’, ontnemen we hem die hoop en verlengen we zijn lijden. Als hij een ander wordt, maar vooral in de jaren daarvoor.