Henk Blanken heeft een muze: de ziekte van Parkinson

Henk Blanken heeft voortdurend te maken met een snoeiharde meesteres, die hem nooit ontziet, maar tegelijkertijd inspireert. Ze brengt hem in tragikomische situaties, leert hem wat belangrijk is in het leven en zet hem aan tot nadenken over euthanasie bij dementie. De prijs: verkrampingen, bijna altijd ‘verdomd veel’ pijn, soms struikelen – over eigen benen en woorden.

Toch spreekt Henk (60) op een van de laatste warme zomerdagen nagenoeg liefkozend over deze meesteres. Ze is óók zijn muze. Ze is bij hem gaan horen, ze bracht zijn schrijven naar een hoger plan en door én ondanks haar leeft hij zich te barsten. Zo hield hij eind 2018 een TEDx Talk, publiceerde hij vorige zomer een groot stuk in The Guardian, werd hij correspondent Dood & Aftakeling en bracht hij boek vijf, zes en onlangs zeven uit: Beginnen over het einde.

Van dat laatste boek was ik in de schrijffase meelezer, als correspondent Oud worden. Het gaat over euthanasie bij dementie. Het maakte me benieuwd naar hem, de schrijver. Want hoewel we voor hetzelfde medium schrijven, werkt Henk als freelancer niet op de redactie, maar in zijn huis in Haren. Daar, in zijn zonovergoten tuin, spreken we over oud worden, aftakelen én opbloeien.

De dag waarop hij zijn muze ontmoette staat in zijn geheugen gegrift vanwege de prachtige datum: 10-10-10, vertelt hij onder de parasol. Deze datum was zó gewild als trouwdatum dat een aantal gemeenten speciaal hun stadhuis op zondag openden voor popelende geliefden.

Henk, dan 51, is die bewuste zondag een weekend weg met zijn 19-jarige zoon Daniël in Venetië. Bij terugkeer op de, gelukkig bijna verlaten, camping weigert zijn lijf plots dienst en struikelt hij, waarop hij zichzelf als klap op de vuurpijl benat. Met het schaamrood op de kaken vraagt Henk aan zijn zoon of die een andere broek bij zich heeft.

Negen maanden later zal hij in de dokterskamer leren dat deze slapstickscène werd veroorzaakt door haar, zijn ziekte van Parkinson. In de dokterskamer gebeurt vervolgens iets ongebruikelijks. Henk Blanken verandert op slag in twee Henken. ‘Henk de Patiënt’ en ‘Henk de Schrijver’, zegt hij: ‘Toen de neurologen, het waren er twee, me vertelden “U heeft parkinson”, had ik het gevoel dat ik achter in die spreekkamer op een krukje zat en naar de dialoog keek en dacht: dit moet ik opschrijven, dit is namelijk een ontzettend goed verhaal.’

‘Het is natuurlijk heel idioot, maar goed, zo zit ik in elkaar. Ik schrijf wel over mezelf, maar het gaat niet echt over mij. Alsof ik ook nog iemand anders ben. De man die over zijn ziekte schrijft, is een andere man dan hij die het allemaal meemaakt.’

Werd je niet boos of verdrietig toen je de diagnose kreeg?

‘Ik heb nooit moeite gehad met mijn ziekte. Ik ben geen dag boos geweest. Ik heb geen dag gedacht: waarom ik? En niet iemand anders?’

‘En, ik zweer het, toen het mij verteld werd, dacht ik echt: nu hoef ik niet meer te werken. Ik hoef niet meer naar die krant toe. En ik heb een geweldig onderwerp om over te schrijven.’

Je was 51 toen je dit hoorde. Wat voor impact had de diagnose op je schrijfcarrière?

‘Binnen vijf minuten zei de neuroloog: “U heeft parkinson, u kunt uw carrière verder wel vergeten. U moet het rustig aan gaan doen.” Dan valt dat hele ambitieuze en streberige, wat ik heb, weg.’

‘Voorheen was het doel om als schrijvend journalist elk jaar beter te worden dan het jaar daarvoor. Óf een prijs te winnen, óf iets bijzonders meemaken, óf een andere baan.’

‘Na een paar weken ben ik persoonlijke stukjes op mijn blog gaan schrijven. En het gekke is dat ik veel beter schreef, omdat het er niet meer toe deed en ik het niet zo belangrijk meer vond. Later vormden die stukjes mijn boek: Pistoolvinger.’

Je hebt jezelf tot personage gemaakt?

‘Ja, maar voor mijn kinderen ben ik dat niet. Ik ben gewoon hun vader. Als je dan over de dood schrijft, is dat voor hen heel direct. Dan stellen ze zich onmiddellijk voor dat ik er niet meer ben.’

Hoe ga je daarmee om?

‘Door ze te vragen een brief te schrijven. Omdat ze dan de ruimte hebben om te zeggen wat ze ervan vinden en wat ze dwarszit.’

Wat fascineert je zo aan de dood?

‘Waar de belangstelling voor de dood vandaan komt, weet ik niet. Ik weet alleen dat ik het vanaf mijn achttiende heb gehad. Ik had een van de grotere kamers in het huis van mijn ouders helemaal zwart geverfd. Ik was een beetje atypisch. Altijd aan het lezen, altijd op mijn kamer, vrijwel geen vrienden.’

Hoe heeft parkinson je schrijven veranderd?

‘Het is veel rijker geworden van taal. Doordat ik ziek werd kon ik me op de verhalende journalistiek richten. Mijn poëzie gebruik ik nu ook in mijn stukken.’

‘Het zijn die zinnetjes of metaforen als: “niet te stelpen eenzaamheid”. Ja, sorry, maar ik vind dat zo’n mooi beeld. Een wond waarbij je het bloeden stelpt, maar als je eenzaamheid zou kunnen stelpen...’

‘Maar ik schrijf niet zo snel meer als vroeger, ik hou dat niet vol.’

Hoe gaat het nu met dit gesprek eigenlijk?

‘Het begint vermoeiend te worden.’

De deuren zijn alvast extra breed

Na ongeveer drie kwartier praten, lassen Henk en ik een pauze in. Als Henk vermoeider wordt, komt hij af en toe wat moeilijker uit zijn woorden en verhevigt het schudden van zijn hoofd. We doen het rustig aan en strekken even de benen.

We eten wat fruitsalade in de tuin en hij vertelt wat over schrijftechnieken – hij neemt automatisch de rol van leermeester aan. Logisch, hij heeft veertig jaar journalistieke ervaring en heeft jarenlang schrijfcursussen gegeven.

Vervolgens loodst hij mij langs zijn boekenkasten. In zijn twee-onder-een-kapwoning met alvast extra brede deuren staan in de woonkamer kasten voor literatuur, en in de studeerkamer drie kasten voor poëzie en non-fictie. Schrijver Jeroen Brouwers en dichter Rutger Kopland blijken zijn grootste inspirators te zijn. De dood is ook in hun werk een belangrijk thema – dat mag niet verbazen.

Henk bladert door een stapel literaire tijdschriften, op zoek naar zijn eigen poëziedebuut. Dat zijn debuut over de dood van zijn vader gaat, is ‘natuurlijk veelzeggend’, vindt hijzelf. Vanzelfsprekend komen we op wat zijn werk over zijn eigen dood voor zijn familie betekent.

Je dochter schrijft in een brief aan jou: ‘Je werk is onderdeel van wat anderen privéleven noemen.’

‘Je hebt maar één leven en of het nou privé is of niet, dat weet ik niet. Dat is altijd zo geweest. Ik heb mijn werk nooit als werk gezien. Altijd als iets wat heel leuk is om te doen en waar ik toevallig geld voor krijg. Ik heb ontdekt dat als ik mijzelf in die verhalen meeneem, dat het dan een heel stuk beter wordt.’

Menselijker?

‘Kun je je voorstellen dat ik zo’n boek als ik nu gemaakt heb, gemaakt zou hebben zónder over mijzelf te vertellen? Dan was het het zoveelste boekje geweest over euthanasie.’

Voor jou is de kans vijftig procent dat je dementie zult krijgen, vanwege je parkinson. Maakt dat je pleidooi voor ‘euthanasie bij dementie’ sterker?

‘Wat misgaat in het debat over euthanasie en dementie is dat mensen te weinig realiseren dat het een kwestie is van perspectief. Achterblijvers, mensen die door moeten leven, denken heel anders na over de zelfverkozen dood dan wanneer het over onszelf gaat.’

Mag je vroegere ik een besluit nemen voor de man die je ooit zult worden?

‘Mag je vroegere ik een besluit nemen voor de man die je ooit zult worden? Tegenstanders zeggen: dat kan niet, je kunt niet voor je latere ik een besluit nemen. Zij kijken altijd met de bril van de naaste, van de achterblijver, terwijl ik het vanuit het patiëntenperspectief bekijk.’

‘Als je tegen mij zegt: jij mag niet voor je latere ik een besluit nemen, dan vergroot je welbewust mijn enorme verdriet. Het vergroot mijn lijden nu, niet straks, niet als ik eenmaal diepdement ben, maar nu.’

Is dat waarom er een activistische kant zit aan jouw stukken over euthanasie bij dementie? Je schreef onder meer een manifest.

‘Die is pas het laatste jaar erbij gekomen. Door mij met het vraagstuk “euthanasie bij dementie” bezig te houden, zag ik hoe scheef dat zit. Het is heel simpel: 16.000 mensen per jaar gaan dood aan dementie en er zijn er in zeventien jaar maar zeventien geweest die diepdement via euthanasie zijn doodgegaan. Dan gaat er iets niet goed met die euthanasiewet, dan klopt iets niet.’

‘Ik heb me wel voorgenomen om als dit boek er is en het is allemaal achter de rug en zo, dat ik ga stoppen met over de dood schrijven... Ook omdat Nina in haar brief tegen mij zei: “Je gaat nog helemaal niet dood. Je bent er wel heel erg mee bezig, maar het gaat niet gebeuren.” Je gaat er ook niet dood aan, aan parkinson, ik word misschien wel 80.’

Is dementie voor jou beangstigender dan de dood?

‘Ja, absoluut.’

Is het jouw grootste angst?

‘Dat was het wel tot voor kort. Ik dacht dat het mijn grootste angst was, maar de nog grotere angst is niet de fase van diepe dementie, maar de fase van het dement worden. Dus weten dat je “gek” wordt, “gek” tussen aanhalingstekens, is nog veel erger, denk ik, dan dement zijn.’

Dementie in de beginfase is alleen nog lang niet zo hevig... 

‘Je weet nog perfect dat je dementie hebt. Je gaat er verkeerd mee om, want dat is wat dementie doet. Maar je bent er nog helemaal bij. Ik geloof dat dat nog veel akeliger is dan dieper dement zijn. Wetenschappers zeggen dat je persoonlijkheid wegvalt, dat je iemand anders wordt. Dat je geen wil meer hebt, geen ervaring meer hebt.’

Dementie draagt toch een soort zegen in zich voor veel mensen: je inzicht neemt af. Je hebt er gaandeweg minder last van dat je het hebt, omdat je het minder beseft.

‘Nee, dat snap ik. Daarom is ook de fase waarin je het inzicht nog wel hebt, en weten dat het achteruitgaat, veel erger. En toch zeg ik: ik wil het wel meemaken. Ook die fase.’

‘Ik heb allerlei onderzoeken gelezen over het verloop van dementie, maar een groot belevingsonderzoek heb ik niet gevonden.’

Ik ben eigenlijk heel erg benieuwd naar de beleving van dementie. 

‘Toen het mij te binnen schoot dat ik dat ook ben, dacht ik uiteraard van: ik moet het opschrijven. Het moet een boekje worden. En dat gaat uiteindelijk niet, dus ik zou het mooi vinden als Nina en Daniël dat zouden willen opschrijven.’

Je hebt vooralsnog ook nog 50 procent kans dat je het niet krijgt.

‘Ik heb geen enkele aanleiding om te denken dat het mis is. Ik ben supervergeetachtig, maar dat ben ik al heel lang. Ik ben volgens mij nog net zo scherp in het nadenken als ik altijd geweest ben. Dus nee, ik ben er totaal niet bang voor.’

Ik ben supervergeetachtig, maar dat ben ik al heel lang

‘Maar weet je, ik was twee jaar terug opgenomen in een parkinsonkliniek. En dan zit je naar zo’n man te kijken, waar je twee à drie weken mee samenwoont. In eerste instantie denk je: ik ben hoogopgeleid, ik heb geld zat, ik ben erg intelligent. En deze man ziet eruit als een boer uit de veenkoloniën, dus zijn kans om dit te krijgen is veel groter dan die van mij. Zo denken mensen, ik ook. Het is natuurlijk flauwekul. Waarom zou jou dat niet overkomen?’

‘Daar bedoel ik mee dat toen ik die man zag, een paar weken lang... Dat je je dan realiseert dat jij ook zo kunt eindigen.’ 

Hij was nog volledig scherp van geest terwijl hij nauwelijks controle meer had over zijn lijf?

‘Geen, echt helemaal niks meer.’

Is dat niet enger dan dementie? 

‘Ik ben bang van wel, ja. En wat ik bedoel te zeggen is: dat kan me ook gebeuren. Die lullige afloop is echt veel taaier dan je zou willen geloven als je het niet gezien hebt.’

Wat hoop je met je werk te bereiken?

‘Net als elke schrijver van literaire non-fictie wil ik gelezen worden, wil ik de waardering van lezers. Al die tijd die ik erin gestoken heb, al die uren die ik niet aan mijn gezin besteed heb, al dat fanatisme en het zoeken naar taal. Het komt erop neer dat ik wil dat ze van me houden, zoals de Belgische zanger, Raymond van het Groenewoud, zong: Je veux de l’amour. Waarom dat fijn is? Erkenning of zo? Dat je ertoe doet. Zo van, het is ergens goed voor geweest.’

Meer hierover?