Om diepdement te sterven moet je kraakhelder zijn

Je hebt niets in de gaten, in het begin. Je vergeet misschien hoe je buurman heet. Of je komt van de supermarkt terug met een zak witte bolletjes in plaats van een ongesneden Liefde & Passie. 

En elke dag vraagt je lief wel wat je toch staat te dralen in de keuken.

‘Ik ging iets pakken, geloof ik.’

‘Dat boek dat je las?’

‘Nu je het zegt.’

‘Maar dat ligt toch niet op het aanrecht?’

Ik ben nu 60 en al zeker de helft van mijn leven vergeet ik alles. Niet alleen mijn pincode, dat kan de beste overkomen, maar af en toe mijn eigen adres – was het nu Oosterweg of Oosterstraat? – en de naam van een naaste collega. Albert? Bas? Andreas?

Uitgerekend die vergeetachtigheid herinnert me er elke dag aan dat ik met mijn parkinson niet alleen langzaam invalide word, maar ook een aanzienlijk grotere kans heb álles te vergeten. Gemakshalve rond ik het meestal af. Fiftyfifty. Kop of munt. 

Ik kan me goed voorstellen hoe dat groteske vergeten uit de hand loopt. Hoe je jezelf wijsmaakt dat het met de jaren komt – we krijgen er allemaal last van. Het hoort bij de zegeningen van het ouder worden. Niets aan de hand, toch? 

Maar op een dag laat je het gas branden onder de pan met bloemkool, leg je de belegen kaas in de linnenkast en dwaal je in je blote kont onder een bleke maan door een nachtelijk weiland.

Op den duur raak je verdoold. Waar was je ook alweer?

Het woekert door, jaar na jaar. Zo langzaam dat je er soms bijna aan lijkt te wennen. Ondertussen verdwijn je waar je bij zit. Totdat niemand in het argwanende stuk chagrijn dat je bent geworden nog de opgewekte man herkent die je vroeger was. 

Op den duur raak je verdoold. Waar was je ook alweer? Waar is hier? Wat is daar?

Je verliest je taal. Je kunt niet meer bij alledaagse woorden komen als appelboom, stamppot of wandelstok. Of je houdt slechts één woord over. Eén woord voor alles. Een woord als ‘huppakee’.

Ook verlies je elk begrip van tijd. Wie er zo-even op de koffie kwam? 

‘Niemand’, zeg je. 

Je klinkt verongelijkt: ‘Bij mij komt nooit meer iemand op bezoek.’ 

Ze zijn je allemaal vergeten, zeg je, omdat je niet meer weet dat jij hen vergat. 

Wat je een half leven geleden beleefde, staat je gek genoeg nog scherp voor de geest – de eerste auto die je kocht, een brandweerrode DAF 33, je tweede huwelijk, al niet veel beter, en hoe je moeder… – wat fijn, zeg je glimlachend, dat zij van de week nog langskwam.

Je moeder is al jaren dood.

Niemand maakt graag dementie mee

Dementie. Niemand maakt dat graag mee. De meeste mensen – ik wel in elk geval – gaan liever op tijd dood. Voordat ze verdwijnen in het totale vergeten van dementie, willen ze dat een dokter euthanasie verleent. Dat mag van de wet, de eerste euthanasiewet in de wereld.

Doodgaan, dacht ook ik, moet goed te doen zijn. Want dankzij die liberale wetgeving sterf je nergens zo prettig als bij ons. Niemand hoeft in Nederland brakend van de pijn, mal van de angst, of stikkend van benauwdheid dood te gaan. 

Wanneer het aankomt op een pijnloos en ‘menswaardig’ levenseinde, zijn ze nergens zo barmhartig en tolerant als hier.

Dat wil zeggen: zolang je niet gaat dementeren.

Als je dement wordt, door alzheimer bijvoorbeeld, de variant van dementie die veruit het meest voorkomt, wordt ‘een goede dood’ ineens verraderlijk lastig.  

Nog in de jaren tachtig wist bijna niemand in Nederland wat dementie was. Oude, vergeetachtige mensen waren ‘kinds’, of ‘seniel’. Nu maakt één op de drie mensen in de directe omgeving mee hoe wreed die ziekte is.

Volgens Alzheimer Nederland lijden 280.000 mensen aan dementie. De ziekte – strikt genomen een syndroom of ziektebeeld – is inmiddels de belangrijkste doodsoorzaak, nog vóór longkanker en beroertes.

Eén op de vijf Nederlanders krijgt dementie. Bij vrouwen is die kans nog groter: één op de drie zal ooit gaan dementeren

Dus één op de vijf Nederlanders krijgt dementie. Bij vrouwen is die kans nog groter: één op de drie zal ooit gaan dementeren. Dat wordt de komende decennia niet beter: over dertig jaar zullen 620.000 mensen lijden aan dementie.

Dementie is ongeneeslijk. Er is geen medicijn dat de aftakeling meer dan een beetje vertraagt, laat staan stopzet. Waardoor de ziekte wordt veroorzaakt, is niet bekend. 

Wel weten we dat ouderdom de grootste risicofactor is. Zo worden we van welvaart en medische zorg niet alleen ouder, maar ook – o ironie – steeds zieker.

Naarmate euthanasie – het woord stamt uit het Oudgrieks en betekent ‘goede dood’ – meer ingeburgerd raakt, een optie bij het levenseinde waarvoor je kunt kiezen, net als voor orgaandonatie of een urn waarin je achterblijvers je meenemen naar een strooiveld, naarmate die zelfgekozen dood dus normaler wordt, vragen ook meer mensen met dementie om ‘een waardig einde’. 

Zij willen de ontluistering vóór zijn. 

En die liberale euthanasiewet zegt toch dat je niet zo uitgemergeld dood hoeft te gaan?

Dat klopt. Dat is de strekking. Zo was die wet bedoeld.

De lange lijdensweg van het wezenloze wegkwijnen

Van de 16.000 patiënten met dementie die in 2017 overleden, ontkwam 1 procent aan de lange lijdensweg van dat wezenloze wegkwijnen. Die 160 mensen gingen liever te vroeg dood dan te laat. 

In de zeventien jaar sinds de wet van kracht werd, kregen slechts zeventien mensen euthanasie toen ze al diepdement waren. 

Zeventien.

Veruit de meeste mensen met dementie slijten hun laatste maanden of jaren in een verpleeghuis. Wanneer je zo zwaar dement bent dat je casemanager je laat opnemen, kun je euthanasie wel vergeten. 

Negen van de tien patiënten halen het laatste stadium van dementie niet. Ze zijn al eerder zo verzwakt dat ze aan iets anders overlijden, een genadige longontsteking bijvoorbeeld. 

Als je wel de pech hebt dat je de hele rit moet uitzitten, raak je de grip kwijt op al het andere dat je tot mens maakte. Dat gaat in hetzelfde tempo als waarin je het als klein kind aanleerde, maar in de omgekeerde volgorde. 

Praten, lopen, staan, zitten, plassen op het potje – je leeft achterwaarts naar de dood. 

Vanaf de diagnose dementie duurt het een jaar of acht totdat je sprakeloos vegeteert, alleen nog in bed ligt, mager en rauw van de doorligplekken, te zwak om je nog om te draaien, opgekruld als een foetus, nog niet in staat om je hoofd op te tillen.

Je glimlach verdwijnt. Alleen de zuigreflex, als bij een pasgeboren baby, blijft nog even. Bij geen aanraking sla je nog je ogen op. Je herkent niets of niemand, ook jezelf niet — vooral jezelf niet.  

En dan ga je dood. 

Vrijwel geen arts helpt je sterven

Van de euthanasiewet mag het, maar vrijwel geen arts helpt je doodgaan als je niet meer begrijpt wat doodgaan is. De meeste artsen vinden dat immoreel.

En omdat in Nederland alleen artsen euthanasie mogen verlenen, bepaalt hun ethiek en niet de wet of je netjes dood mag gaan. Om diepdement te sterven moet je kennelijk kraakhelder zijn.

Dat kán niet waar zijn, denk ik, maar dat is het wel. 

Wie aan dementie lijdt en niet ‘te laat’ wil sterven, moet ‘te vroeg’ om euthanasie vragen omdat ‘op tijd’ te moeilijk is

Wie aan dementie lijdt en niet ‘te laat’ wil sterven, moet ‘te vroeg’ om euthanasie vragen omdat ‘op tijd’ te moeilijk is. Je moet de dood maanden of jaren cadeau doen.

Hoe is het in hemelsnaam mogelijk?

Waarom verzetten artsen zich sinds een jaar of drie met ingezonden stukken en opgewonden petities tegen een wet die al twintig jaar amper functioneert? 

En wat beweegt het Openbaar Ministerie, nadat het zich vijftien jaar afzijdig hield, nu ineens met de wet in de hand een halt toe te roepen aan de ‘immorele’ stiekeme euthanasie op mensen die niet meer begrijpen wat er gebeurt?

Aan een breed maatschappelijk gevoel van onbehagen kan het niet liggen. Tot voor kort vonden drie van de vier volwassen Nederlanders de euthanasiepraktijk nog te betuttelend. Een diepdemente mens moet ook kunnen sterven, zelfs al denken artsen daar heel anders over. 

Waarom is op tijd doodgaan voor zo veel mensen dan zo moeilijk?

Waarom ik naar antwoorden zoek

Sinds ik weet dat ik die pijnlijk grote kans heb dement te worden, zoek ik naar antwoorden. In mijn herinneringen aan het verpleeghuis waar mijn schoonvader overleed. In een kast vol boeken. In een kleine honderd rapporten, studies, proefschriften, jaarverslagen, scripties en overzichten. In niet meer te tellen publicaties van artsen, politici, juristen, ethici, sociologen, columnisten en belangenbehartigers. In gesprekken met al die mensen. In mappen met knipsels uit kranten en tijdschriften. Luisterend naar de verhalen van zorgverleners, patiënten en hun naasten. En ten slotte in een rol die me op het brakke lijf geschreven is, hier als correspondent Dood en Aftakeling voor De Correspondent.

Ik schreef er een boek over: Beginnen over het einde – Over euthanasie bij dementie. Voor al die beleidsmakers, artsen, verpleegkundigen, mantelzorgers, familie, vrienden en andere achterblijvers die hiermee te maken krijgen. 

Maar het boek is ook mijn levenstestament. Het verhaal over hoe ik wil sterven. Hoe dat wél moet kunnen.

Dit is een bewerkte versie van de proloog van Beginnen over het einde – Over euthanasie bij dementie van Henk Blanken.