Ik ben huisarts en worstel met de dood op bestelling

Daar zitten we dan. Het is december, maar beiden zweten we op haar versleten bank. Ik zweet, omdat ik zwanger naar de veertiende verdieping van haar flat ben geklommen. De lift is stuk, alweer. Mijn patiënt zweet omdat ze uitgezaaide kanker heeft. 

De sfeer is gespannen. Ze belde een uur geleden de spoedlijn om een euthanasie voor morgen te vragen. Toen ik haar vroeg waarom ze dit plots wilde, reageerde ze geïrriteerd. Waarom zou ze een reden moeten geven? Ik moest gewoon komen. Ik vertelde haar dat ik de volgende dag op vakantie zou gaan, en dat het me niet zou lukken de euthanasie voor die tijd te regelen. Boos verbrak ze de verbinding. 

Ik ben huisarts en ik ervaar dat patiënten euthanasie als een gewone medische handeling zijn gaan zien

Tien minuten later belde ze terug. Ze zei dat ik de plicht had in deze fase voor haar te zorgen en eiste dat ik langskwam om de euthanasie te verlenen. Ik voelde me er rot onder en reed na mijn spreekuur naar haar toe.

Ze kijkt vanaf haar bank naar de voorbijtrekkende wolken. Ze is rustig, pijnloos. Ik vraag haar waarom haar doodswens zo prangend is. Omdat ik bang ben dood te gaan als het niet uitkomt, antwoordt zij. 

Legt zij al deze druk op mij vanwege haar planning? Is de dood zo maakbaar dat het in een agenda moet passen?

Een ernstige ziekte met uitzicht op de dood haalt het slechtste in mensen naar boven, ook in haar. Mijn verstand weet dat, maar mijn gevoel is er klaar mee. Wanneer ik vertrek, voel ik dat ik boos ben.

Ik ben huisarts en ik ervaar dat patiënten euthanasie als een gewone medische handeling zijn gaan zien. De euthanasieverklaring van de NVVE wordt als een uitgeknipte coupon op mijn bureau gelegd. Eénmaal euthanasie, alstublieft. 

Maar ik ben opgeleid om mensen te genezen, niet om ze te laten sterven.

Ik merk dat weinig mensen een sterfbed nog willen ‘volbrengen’. Want op natuurlijke wijze doodgaan is niet meer nodig, toch? Als je ieder gewenst moment om euthanasie of een sedatie kan vragen? Een sterfbed is zo ouderwets. 

Patiënten raken soms geïrriteerd als ik na een verzoek tot euthanasie op zoek ga naar alternatieven voor de dood. Terwijl die alternatieven er vaak wel zijn.

Ik hoop dat haar doodswens voorgoed wegblijft

In de weken die volgen gaat het beter met mijn patiënt. Ze accepteert een nieuwe pil die haar lijden vermindert – eerder wilde ze dat niet, bang voor de bijwerkingen. Nu voelt ze zich er haast door mij toe gedwongen, omdat ik niet overhaast euthanasie wil verlenen. Terwijl zij langzaam opknapt, ebt de wens om dood te gaan weg. 

Als ik ‘s ochtends in mijn auto stap op weg naar werk, hoop ik dat ze niet in mijn visite-agenda verschijnt.

Onze relatie verbetert niet, maar ik hoop dat haar doodswens voorgoed wegblijft. Ook uit eigenbelang. Het drukt op me, iemand doden. Zeker als het contact zo lastig verloopt. Door de moeizame relatie met deze patiënt voel ik me niet de juiste persoon om dit intieme, intense moment met haar te delen. 

Wat als ik me opgelucht voel na de euthanasie? Ik schaam me direct voor de gedachte.  

Als ik ‘s ochtends in mijn auto stap op weg naar werk, hoop ik dat ze niet in mijn visite-agenda verschijnt. Dat gebeurt in de loop van de maanden weer vaker. In de vele gesprekken die ik met haar voer merk ik dat ze op is. De pijn wordt erger en ze reageert niet goed meer op medicatie. We besluiten over te gaan op euthanasie. 

Ik ben terughoudender geworden

De regels waar wij, artsen, ons aan moeten houden om een euthanasie te mogen uitvoeren zijn strikt. 

Sinds het Openbaar Ministerie in 2018 besloot vier euthanasiezaken te onderzoeken, staat de euthanasiepraktijk voor mij op scherp. Eén arts moest recent voor de strafrechter verschijnen. Zij voerde in 2016 euthanasie uit bij een wilsonbekwame patiënte met dementie en werd beschuldigd van moord. 

Hoewel zij in september werd ontslagen van rechtsvervolging, greep de casus me zo aan dat ik besloot mijn moeilijkere euthanasieverzoeken op pauze te zetten. Bijvoorbeeld bij een schizofrene patiënt met een voor mij invoelbare stervenswens, die hij zelf niet goed meer kan uiten.  

Ik lijk niet de enige arts te zijn die terughoudender is geworden. 

In 2018 daalde het aantal euthanasiegevallen voor het eerst, terwijl het aantal euthanasieverzoeken bleef stijgen.^* Het aantal verzoeken bij de Levenseindekliniek (tegenwoordig: Expertisecentrum Euthanasie) steeg met vijftien procent, onder andere doordat meer artsen naar deze kliniek verwijzen. 

Ook daalde het aantal mensen dat euthanasie kreeg vanwege dementie of een stapeling van ouderdomsklachten in 2018. Het is niet duidelijk waar dat door komt, en of het felle publieke debat en de rol van het OM hebben geleid tot extra voorzichtigheid bij artsen.

Hoe de dag van de euthanasie eruitziet

De dag van de euthanasie is aangebroken. Ik heb slecht geslapen. Tot in de late uren ben ik bezig geweest met het dossier voor de toetsingscommissie.

Ik heb een heel aantal concrete vragen moeten beantwoorden.

‘Wanneer is er voor het eerst in algemene zin door de patiënt met u over levensbeëindiging gesproken? Wanneer heeft de patiënt voor het eerst verzocht om daadwerkelijke uitvoering van levensbeëindiging en wanneer heeft  de patiënt dit verzoek herhaald? Waaruit heeft u afgeleid dat het verzoek van de patiënt niet is geuit onder druk of invloed van anderen? Waaruit hebt u afgeleid dat de patiënt zich ten volle bewust was van de strekking van het verzoek en zijn situatie?’

Maar de realiteit is niet te beantwoorden in een paar vragen, die loopt veel chaotischer. En ik kan niet alle antwoorden op deze vragen terughalen uit de registraties die ik heb gedaan in haar patiëntendossier. 

Als ik haar aantref zit ze huilend in een hoekje van haar flat met haar vriend naast haar. Haar familie is niet gekomen

Voor mijn spreekuur rijd ik naar mijn patiënt om een infuus te plaatsen, maar belangrijker: om te vragen of ze de euthanasie nog echt wil. Ze knikt. 

Ik bel de gemeentelijk lijkschouwer dat ik later die dag een euthanasie ga uitvoeren. Na de euthanasie zal deze forensisch arts ter plaatse komen om de ruimte te inspecteren en met de betrokkenen te praten. Hij neemt de formulieren voor de toetsingscommissie mee en licht de officier van justitie in. Als de situatie niet verdacht wordt bevonden, wordt het lichaam vrijgegeven. 

Wanneer ik de gemeentelijk lijkschouwer heb ingelicht, rijd ik naar de apotheek om de basisstoffen te halen. Omdat zij de medicatie niet zelf maken, ga ik terug naar de praktijk om de injectiespuiten te bereiden. Terwijl ik de stoffen meng, voel ik lichte paniek. Zou dit niet schadelijk zijn voor mijn ongeboren baby? Het komt weleens voor dat de vloeistof met enorme kracht terug spuit, doordat je zulke grote hoeveelheden vloeistof door een kleine infuusnaald perst. Wat nou als het in mijn mond belandt? Moet ik dit eigenlijk wel doen, nu ik zwanger ben? Irreële gedachten, verwijt ik mezelf. 

Als ik haar aantref zit ze huilend in een hoekje van haar flat met haar vriend naast haar. Haar familie is niet gekomen.

Daar ligt ze dan, mager en moe, zichtbaar kapotgestreden. Ik vind haar plots ongelooflijk dapper. De moeilijkheden die ik met haar heb doorstaan, alle irritaties die ik heb gevoeld: ze verdwijnen.

Terwijl ik haar de injecties geef, voel ik mijn baby trappelen in mijn buik.

Wat ik mag doen bij een doodswens

Ik voer niet vaak een euthanasie uit. 

Vaak zijn mensen niet op de hoogte van de voorwaarden waaronder een euthanasie mag plaatsvinden, en komen ze te vroeg of te laat bij mij. Ook is er verwarring tussen de twee medische interventies rondom sterven: euthanasie en een palliatieve sedatie.

Alleen wanneer ik zie dat een patiënt ondraaglijk lijdt en er geen uitzicht meer is op verbetering, verleen ik euthanasie

Bij een euthanasie dient een arts dodelijke medicijnen toe aan een patiënt om een eind aan ondraaglijk en uitzichtloos lijden te maken. Een euthanasie uitvoeren kan alleen op verzoek van de patiënt. Het is geen normaal medisch handelen en het is geen recht. De voorbereidingen voor een euthanasie kosten veel tijd.

Palliatieve sedatie is het opzettelijk verlagen van het bewustzijn van een patiënt in de laatste levensfase, vaak door middel van morfine en een slaapmiddel. Een misverstand is dat palliatieve sedatie een ‘passieve euthanasie’ zou zijn. Doel is het lijden te verlichten, en niet om iemand te laten sterven. Het is normaal medisch handelen en valt niet onder een wet. Het kost relatief weinig tijd. 

Een misverstand is dat een patiënt altijd de keuze heeft voor palliatieve sedatie. Een arts mag die behandeling alleen starten als hij denkt dat een patiënt nog maximaal twee weken te leven heeft en er geen andere behandeling meer mogelijk is om het lijden te verminderen. In de regel overlegt een arts het starten van een sedatie met patiënt of diens familie, maar het is – in tegenstelling tot een euthanasie – niet vereist. 

Alleen wanneer ik zie dat een patiënt ondraaglijk lijdt en er geen uitzicht meer is op verbetering, verleen ik euthanasie.

Maar nu zie ik gebeuren dat we de grenzen dusdanig verschuiven dat we geen regels of criteria meer nodig lijken te hebben voor een zelfgekozen dood. Het verdeelde (liberale versus christelijke) kabinet heeft een onderzoek besteld naar de mogelijkheden om de euthanasiewet te verruimen. Euthanasie zou ook mogelijk moeten zijn bij een ‘voltooid leven’.  

Maar wanneer is een leven voltooid?

Soms is een euthanasieverzoek een noodkreet

Een andere patiënt, een oudere man met een leven vol tegenslagen, had een moeizaam karakter. Zijn kinderen zag hij bijna nooit en zijn vrouw had hem verlaten. Hij dronk iedere dag, te veel, om het verdriet te onderdrukken. Hij stopte met eten.

Zeggen dat je 'klaar' bent met leven is soms een noodkreet. Bewust of onbewust misschien zelfs een beetje manipulatief

Hij vroeg om euthanasie, want hij vond zijn leven niks meer waard. Hij was sterk vermagerd en kwam nauwelijks de bank nog af. In zijn omgeving was er niemand die voor hem wilde zorgen, een opname wilde hij niet. Ik regelde dat hij dag en nacht thuiszorg vergoed kon krijgen.

Hij wist niet wat hem overkwam: al die aandacht! De gesprekken die de thuishulpen met hem voerden, de interesse die ze in hem toonden: hij bloeide helemaal op. Hij stopte met drinken en begon weer met eten. Hij werd sterker.

Dus stopte de zorg, en was hij weer alleen. Hij verviel in zijn oude patroon.

Door ervaringen als deze bekruipt me het gevoel dat zeggen dat je klaar bent met leven een noodkreet is. Misschien zelfs, bewust of onbewust, een beetje manipulatief. Een manier om aan familie duidelijk te maken hoe slecht het gaat. Vervolgens wijst familie, soms heel dwingend, naar mij. Maak mijn ouder gelukkig, of anders dood! Zo letterlijk heb ik het niet gehoord, maar het is wel de samenvatting van wat ik meermaals meemaakte in de spreekkamer. 

Ik kreeg tot nu toe vier verzoeken tot euthanasie op grond van een voltooid leven. Geen van die verzoeken voerde ik uit. Als ik dan een intensief behandeltraject start, samen met familie, zie ik dat dat een groot verschil maakt. Niet vanwege die paar kwaaltjes die ik iets verbeter: het is de aandacht die dat doet. En als die weer verslapt, omdat het beter gaat, krijg ik een aantal maanden later soms weer hetzelfde verzoek.

Wanneer is een leven voltooid?

Het enige onderzoek naar ‘voltooid leven’, wereldwijd, vond plaats in Nederland. Els van Wijngaarden, onderzoeker aan de Universiteit voor Humanistiek, promoveerde op de leefwereld van ouderen die zeggen dat hun leven voltooid is. Ze interviewde vijfentwintig mensen tussen de 67 en 99 jaar: de gemiddelde leeftijd was 82.  Door het boek dat ze hierover schreef leerde ik mijn eigen patiënten beter begrijpen. 

Ze omschrijft het ‘voltooid leven’ als ‘een kluwen van onvermogen en onwil nog langer verbinding te maken met het leven. Het staat voor verdriet over de verloren verbinding; met de wereld om hen heen, maar ook met zichzelf. Het leven gaat door, maar het levensverhaal is voortijdig gestold’. 

Ouderen verlangen naar diepgaand contact, maar kunnen dit tegelijkertijd niet meer aangaan

André, een van de geïnterviewden, beschrijft het als volgt: ‘Het was alsof ik door een omgekeerde verrekijker keek: ik voelde meer afstand tot de wereld om me heen. Noem het verwijdering. Je voelt je niet meer thuis. Je kunt niet meer volgen wat er gebeurt. Je hoort er niet meer bij.’  

Alle geïnterviewden zijn eenzaam. Hun levens zijn een gevecht tegen een lege agenda. Zo is Christiaan sinds zijn tachtigste levensjaar negen keer(!) verhuisd, om maar iets om handen te hebben. 

De ouderen verlangen naar diepgaand contact, maar kunnen dit tegelijkertijd niet meer aangaan. Willemijn vertelt dat ze het gevoel heeft overal haar hand te moeten ophouden. ‘Je moet dankbaar zijn voor de zorg die je krijgt, dankbaar zijn voor de bezoekjes die je af en toe ontvangt, dankbaar zijn voor de Zonnebloemreisjes. Ik moet de hele tijd o-zo-blij zijn.’ Het contact, de relaties: ze worden eenzijdig. 

De wereld draait door, maar zij doen niet meer mee. Bij vrijwilligerswerk zijn ze die bejaarde die de tijd zit te verdrijven. Op hun oude werk worden ze een vijfde wiel aan de wagen. Kinderen hebben hen niet meer nodig. 

Maar ze zijn wel van deze anderen afhankelijk. Terwijl niemand op hun bijdrage zit te wachten. En dan moeten ze ook nog continu dankbaar zijn.

Dat was voor de vijfentwintig ouderen ooit wel anders. Allemaal waren ze actieve, betrokken mensen: zelfbeschikking, individuele keuzevrijheid en onafhankelijkheid waren belangrijke waarden. Ze leken eigenlijk geen anderen nodig te hebben. Tot ze op een dag oud wakker werden, het rennen stopte, maar ze niemand vonden om mee te vertragen. Als je je hele leven zo hopeloos je best hebt gedaan jezelf te ontplooien, probeer dan maar eens te berusten in het luchtledige van de laatste levensfase.

Gingen we vroeger gewoon op een gegeven moment dood, nu moet dat gecontroleerd. Misschien zelfs succesvol. Zouden mensen het ook zien als falen als de weg naar een sterfbed slecht verloopt?

De doodswens van de ouderen die Van Wijngaarden interviewde, is ambivalent. Ze willen eigenlijk niet dood, maar kúnnen zo ook niet leven.

Van Wijngaarden concludeert dat de term ‘voltooid leven’ ons begoochelt, als een droombeeld. Wie wil er nu niet rustig sterven aan het einde van een voltooid leven? Maar in de alledaagse werkelijkheid ontglipt het ideaal ons. In die werkelijkheid verkeren de ouderen in een constant dilemma, worden data waarop zij hun levenseinde gepland hadden voortdurend naar voren geschoven en ontstaat er frictie in de relatie met kinderen, die er vaak niet achter staan – waardoor de eenzaamheid weer toeneemt.

Voor goede palliatieve zorg heb ik te weinig tijd

En dan is er ook nog mijn werkelijkheid, mijn praktijk. Om goed met die ambivalente doodswensen en veeleisende sterfbedden om te kunnen gaan heb ik veel tijd nodig. Tijd die ik eigenlijk niet heb. 

Als huisarts ken ik mijn patiënten, dus kan ik de oorzaak van bepaalde klachten en uitingen beter herkennen

De werkdagen van huisartsen worden drukker. Het aantal ouderen neemt snel toe en zij blijven langer thuis wonen. Hospices in mijn regio zijn steeds vaker vol, een ziekenhuis kom je uitbehandeld bijna niet in: soms worden mensen gedwongen thuis te sterven terwijl ze dat zelf niet willen. Daardoor komt stervensbegeleiding vaker op het bord van de huisarts^* – in plaats van bijvoorbeeld een verpleeghuisarts – te liggen.

Palliatieve zorg is niet centraal georganiseerd. De kwaliteit van de zorg aan huis is sterk afhankelijk van de huisarts en zijn netwerk. Er is vaak geen duidelijke samenwerking met ziekenhuizen en hospices, en precaire zaken komen maar al te vaak ‘ad hoc’ bij de huisarts uit.

Dan werk ik ook nog in een buurt met veel ouderen en in een verzorgingshuis, waardoor ik soms zoveel terminale patiënten achter elkaar heb, dat ik het niet altijd kan opbrengen ze allemaal even intensief te begeleiden. Ook voor mij is het daarom verleidelijk om medicatie laagdrempelig voor te schrijven. Medicatie is makkelijk en roept geen weerstand op. 

De huisartsenpost, waar patiënten geen vaste huisarts hebben, kan die medicalisering versterken. Als huisarts ken ik mijn patiënten, dus kan ik de oorzaak van bepaalde klachten en uitingen beter herkennen. Ik kan een patiënt contact in plaats van pillen voorschrijven. Maar als een onbekende dokter van de huisartsenpost in de avonduren of weekend aan het bed van mijn patiënt verschijnt, verveelvoudigt die soms in één weekend de morfinetoediening. 

Natuurlijk zou het beter zijn als ik de zorg voor terminale patiënten niet aan de huisartsenpost overlaat. Maar na drukke dagen met volle spreekuren wil ik in de avond en de nacht graag rust.  

Ook de familie werkt vaak fulltime, en vindt het lastig om te gaan met een stervende naaste. 

Het liefste laat familie de zorg over aan professionals, een hospice of door gespecialiseerde thuiszorg, zodat ze zelf alleen op bezoek hoeven te komen. En ook voor die familie onderdrukken we iedere zucht, iedere grom, iedere kreun met pompen, pleisters en pillen. We hebben er zelfs medicatie voor verzonnen! Bij reutelen mag ik een medicijn geven dat dit bestrijdt, terwijl de patiënt van reutelen zelf geen last heeft. We schrijven het voor, voor de familie, niet voor de patiënt – terwijl de patiënt er wel vervelende bijwerkingen van kan hebben. 

En als de familie zegt dat moeder lijdt, wie ben ik dan om te zeggen dat het allemaal wel lijkt mee te vallen, als ik er maar momentopnames ben? Een palliatieve sedatie brengt iedereen rust: minder druk op mijn spreekuur en een tevreden familie.

Hoe we sterven verschilt per cultuur

Er is ook een andere manier om met een stervende naaste om te gaan. Ik zie dat islamitische families vaak heel anders reageren op een stervend familielid. 

Volgens de islam worden de levensloop en het tijdstip van overlijden door Allah bepaald. Sterven is geen eindpunt, maar een overgang naar het hiernamaals en lijden wordt vaak beschouwd als een zinvolle ervaring. Het biedt een kans om dichter bij Allah te komen en om vergiffenis voor zijn zonden in het leven te vragen, zodat hij zondevrij het hiernamaals kan betreden. 

De sterfbedden ervaar ik, als arts en als mens, anders. Ze voelen dieper, warmer, rijker. Maar vooral: rustiger

Deze sterfbedden bieden zo hun eigen uitdagingen, bijvoorbeeld als er om godsdienstige redenen pijnstilling wordt geweigerd.^* De zieke wil vaak helder sterven: om afscheid te kunnen nemen van familie, om de Shahada uit te kunnen spreken en om Allah in vol bewustzijn tegemoet te treden. 

De familie heeft de overtuiging dat wij mensen alles geprobeerd moeten hebben het leven te verlengen, en dat Allah definitief besluit wanneer het doek valt. 

Toen ik nog in een ziekenhuis werkte, zag ik dat artsen moeite hadden de praktijk van deze overtuiging te accepteren. Want familie wil in tegenstelling tot artsen vaak lang doorgaan met levensverlengend handelen.

De sterfbedden ervaar ik, als arts en als mens, anders. Ze voelen dieper, warmer, rijker. Maar vooral: rustiger. Deze patiënten en hun familie lijken minder bang voor het sterven en de dood. Het hoort erbij en het heeft een functie. In plaats van te steunen op onpersoonlijke, gemedicaliseerde begeleiding is er draagvlak en ervaring binnen de familie. Kinderen worden niet bij de bedden weggehouden. 

Ik maakte eens mee dat er een heel roulatieschema was opgesteld voor familieleden, ook de wat oudere kinderen, om honing in de wang van een stervende patiënt te druppelen. 

En laatst kwam ik bij een terminale patiënt die mij toevertrouwde dat hij het nu toch wel prettig vond om ‘tussen al die buitenlanders’ te wonen, aangezien niet zijn kinderen, maar de buurtbewoners voor zijn eten zorgden, nu hij dat zelf niet meer kon. Hij zei dat hij nog nooit zo lekker had gegeten. 

Hoe we lijden, hoe we sterven, verschilt dus per cultuur.

Investeer in aandacht

De laatste levensfase kan je als familie dichter bij elkaar brengen en eer doen aan het leven dat je samen hebt gedeeld. Het kan plooien gladstrijken en zorgen voor berusting. Door naar medicatie te grijpen om het leed te verzachten, doen we onszelf tekort.   

Laat zien dat ouderen niet alleen zijn in hun worsteling

De discussie over de legalisatie van zelfdoding bij een ‘voltooid leven’ is een pleister op de wond. Het romantiseert de rauwe werkelijkheid waarin eenzame ouderen zich schamen voor hun overbodigheid. 

Investeer in plaats daarvan in de plekken waar mensen die hun leven voltooid vinden, de aandacht kunnen krijgen die zij nodig hebben. Bijvoorbeeld in hospices. Daar hebben ze ervaring met holistische begeleiding en existentiële vraagstukken, en zoiets simpels als een kruikje maken of iemand lekker toedekken. 

Laat zien dat ouderen niet alleen zijn in hun worsteling. Organiseer praatgroepen voor ouderen. Creëer meer verlofmogelijkheden voor familie. 

En belangrijk: laten we onze palliatieve zorg sterker organiseren. Geef hospices de regie. Start deze zorg wanneer de patiënt deze nodig heeft, misschien jaren voordat een patiënt komt te overlijden. Maak een verpleegkundige, met verbindende lijnen met zowel huisarts als verpleeghuisarts, een eerste aanspreekpunt. Geef haar voldoende tijd om de patiënt te bezoeken en in te spelen op angsten en verwachtingen, ook van familie. 

Verander, zoals een Correspondentlid suggereerde, de absoluut klinkende term ‘voltooid leven’ naar ‘lijden aan het leven’ of ‘gedoofde levenslust’. 

Een leven dat op het punt staat te verdwijnen, moeten we koesteren. We moeten het lijden dat daarbij hoort serieus nemen, om er zelf ook mee geconfronteerd te durven worden. Bestrijd het niet te veel, betreed het.

En stop met het fanatisme der zelfbeschikking. Het bestaat niet. Onze keuzes zijn niet zo vrij. Ze zijn een product van onze cultuur. En dit product is niet bij de huisarts te koop. Of tenminste, niet bij mij. 

Want ik vind de dood geen goed antwoord op een eenzame, maakbare maatschappij. 

Om de privacy van mijn patiënten te waarborgen heb ik in overleg met de eindredactie enkele herleidbare details aangepast of veralgemeniseerd.