Ik heb een verzoek aan de wetgever: geef naasten een grotere rol bij euthanasie

Waarom weegt de morele weerzin van artsen zwaarder dan het recht van demente ouderen op een menswaardig levenseinde? Moet een betrekkelijk kleine groep professionals kunnen verhinderen wat een wet met instemming van 80 procent van de Nederlanders mogelijk zou maken?^*

Duizenden patiënten moeten ooit hebben gevraagd of een arts ze wilde ‘helpen’ wanneer zij zo dement zouden zijn als ze nooit wilden worden. Bijna niemand kreeg wat hij vroeg. Want artsen maken geen mensen dood die niet meer begrijpen wat dood is.

Je kunt niemand verplichten een ander mens te doden, dat snap ik wel. Maar hoelang kunnen we het lijden van diepdemente mensen nog laten duren voordat we zelf de morele plicht voelen een alternatief te bedenken?

Begin nou eens uit te zoeken waar het precies misgaat, vraagt het manifest ‘Mijn dood is niet van mij’, dat ik dinsdag – samen met het Humanistisch Verbond en gedragen door 13.000 steunbetuigingen – ga aanbieden bij de Tweede Kamer.

Voordat ze ook dat vergaten

Doe onderzoek, zegt het manifest. Want we weten niet hoeveel mensen met dementie op tijd wilden sterven – voordat ze dat óók vergaten. We weten nauwelijks wát ze precies wilden, en wanneer, en welke arts met hen over de dood durfde te spreken. Wat de rol van de familie was. En hoeveel artsen mogelijk wel euthanasie willen verlenen als ze er niet alleen voor staan.

De afgelopen zeven weken heb ik, leurend met dat manifest als een handelaar in garnituren, telkens weer mogen uitleggen hoe ik die artsen over de streep dacht te halen. Euthanasie moet hún beslissing zijn, maar hoeft niet alléén hun besluit te zijn. Dat is het nu in de praktijk ook al niet – maar formeel wél, vreemd genoeg.

Het manifest pleit voor een ‘achterblijversclausule’. Geef de naasten een grotere, formeel vastgelegde rol bij euthanasie voor een demente patiënt. Laat een partner bepalen wanneer die patiënt zo dement is dat hij ‘er niet meer had willen zijn’.

Waar de wet nu uitsluit dat een arts euthanasie verleent omdat een naaste dat vraagt, maakt de clausule die inbreng juist mogelijk. Een arts moet zich er bij rechter of tuchtcommissie op kunnen beroepen.

Met een volmacht beslist een naaste nu ook al

Met een volmacht legt een patiënt zijn lot in handen van die naaste, zoals hij nu ook al met een volmacht regelt dat een naaste namens hem kan afzien van verder medisch ingrijpen, ook al leidt dat tot zijn dood – of juist daarom.

Met die achterblijversclausule wil ik een kleine groep artsen overhalen die het nu net niet durven. Als ze zich kunnen beroepen op de inbreng van een gevolmachtigde naaste die het moment voor euthanasie kiest, gebaseerd op de wilsverklaring van de patiënt, kunnen die artsen het allicht net wel.

Om dat idee te testen, vroeg ik – kom maar op met die scepsis, hoe meer ongezouten kritiek hoe beter – drie deskundigen en zo’n honderdvijftig bezoekers van de Avond voor de Achterblijvers argumenten te bedenken tegen mijn ‘oplossing’. Ik hield een dozijn kritische noten over, van praktische bezwaren en ethische bedenkingen tot aan filosofische dilemma’s.

De kritiek tot nu toe vat ik hier samen – mét mijn commentaar.

1. Weerzin

Bezwaar: Je maakt geen mensen dood die niet meer weten wat er gebeurt, en al helemaal niet stiekem, met een slaapmiddel in de koffie, zoals de verpleeghuisarts Catherina A. deed. Zij stond in augustus als eerste arts terecht wegens een ‘onzorgvuldige’ euthanasie. (De rechtbank in Den Haag ontsloeg haar van alle rechtsvervolging omdat de arts ‘niets had misdaan’.)

Weerwoord: Ik kan mij voorstellen dat het doden van een kwetsbare mens artsen met weerzin vervult. Maar het is hardvochtig als een demente mens veroordeeld wordt om door te leven. En als hij of zij ondraaglijk lijdt onder dementie, vind ik het zelfs wreed.

Als die weerzin voor een arts zwaarder weegt dan haar compassie met een lijdende mens, zal ik die arts daar niet om veroordelen. Maar de patiënt ervaart haar handelen als een marteling. Als we de patiënt het recht geven over zijn eigen dood te beschikken, zijn we ook verplicht dat waar te maken.

2. Ondraaglijk lijden

Bezwaar: Volgens de euthanasiewet mag een arts een patiënt alleen laten sterven als zij ervan overtuigd is dat die patiënt ondraaglijk lijdt. Bij diepe dementie is dat haast niet vast te stellen. En heel vaak zal er van lijden geen sprake meer zijn: de mens die ooit voor geen goud zo mensonwaardig aan zijn einde wilde komen, is zich niet meer van zichzelf bewust.

Weerwoord: Het gaat mij niet – hoe paradoxaal dat ook lijkt – om het lijden van die diepdemente mens. De arts die hem verlost, verlicht een lijden van de jaren daarvoor, van toen die mens dement wérd, wat veel erger is dan dement zíjn. Hoeveel angst en frustratie, hoeveel woede en radeloos verdriet besparen een naaste en die arts hem, als zij kunnen beloven dat ze ‘altijd voor hem zullen zorgen’?

3. Het is een klein probleem

Bezwaar: De achterblijversclausule is een veel te zwaar middel voor een niet al te groot probleem. Onderzoek van het Nivel suggereert dat slechts 2 procent van de mensen die aan dementie overlijden, een euthanasieverzoek had gedaan. Bij kanker lag dit percentage tien keer hoger.

Weerwoord: Dat zo weinig demente mensen uiteindelijk om euthanasie vroegen, betekent niet per se dat de rest niet óók waardig wilde sterven. De meeste wilsverklaringen bevatten een passage als deze: ‘Als ik naar een verpleeghuis moet, wil ik sterven.’ De praktijk is vaak dat doodgaan niet meer kán omdát de patiënt is opgenomen.

Zouden we niet moeten nagaan wat al die mensen met dementie nou werkelijk wilden, met wie ze die wens bespraken, hoe ze dat vastlegden, wat er met die wilsverklaring gebeurde, hoe vaak de patiënt aan iets anders overleed of van gedachten veranderde – én hoe vaak hij uiteindelijk niet om euthanasie vroeg nadat ‘de dokter’ duidelijk had gemaakt dat artsen nu eenmaal geen mensen doodmaken die niet meer begrijpen wat doodgaan is?

4. De kwetsbare ik

Bezwaar: De diepdemente patiënt is ook een mens die de best mogelijke zorg verdient. Hij moet beschermd worden tegen zijn ‘vroegere ik’ die vond dat hij wel dood mocht gaan.

Weerwoord: Dit was de kern van de strafzaak tegen de Haagse verpleeghuisarts, in augustus dit jaar. Zij nam de euthanasiewet en dus ook de wilsverklaring van haar patiënt serieus. Die woog zwaarder dan de ‘wil’ van de diepdemente patiënt nu. Die wil was weg.

Het Openbaar Ministerie heeft het dilemma voorgelegd aan de Hoge Raad. Als dat hoogste rechtscollege de lijn van het OM volgt, gaat het lijnrecht in tegen de wens van de regering en de wet.

5. Wat als je van gedachten verandert?

Bezwaar: Een wilsverklaring is een onding. Niemand kan bepalen hoe hij uiteindelijk zal denken over de dood. Als mensen eenmaal diepdement zijn, willen ze vaak niet meer sterven. En waarom zouden ze niet van gedachten kunnen veranderen? Je mag in elk geval niemand aan de doodswens van zijn vroegere ik houden.

Weerwoord: Die wilsverklaring krijgt pas betekenis als die patiënt zelf geen wil meer hééft, omdat zijn ‘willen’ stuk is. Hij kán niet meer van gedachten veranderen omdat hij het vermogen te denken, te redeneren en te besluiten kwijt is.

Zijn wil hoeft niet op alle fronten stuk te zijn. De wil kan nog prima bestaan op andere, minder existentiële dilemma’s: heb ik trek in vis of in vlees? Maar wie dat ontkent, ziet de schijn van een wil aan voor het echte ding. Een luchtspiegeling voor een oase.

6. Ga toch zelf dood

Bezwaar: Het is laf een ander te vragen je te laten sterven, of ze nou de dodelijke pil in de pap moeten doen of alleen het moment bepalen waarop je er niet meer had willen zijn.

Weerwoord: Deze tegenstanders vinden dat je zelf de moed moet hebben om eruit te stappen, ook als dat te vroeg is. Je moet je verantwoordelijkheid nemen. Er is weinig op tegen het zelf te doen. Je zadelt dan niemand op met een ziedend schuldgevoel. Als ik tegen die tijd, om vijf voor twaalf zoals dat heet, nog in staat ben om euthanasie te vragen, en er klaar voor ben, is dat zeker een mogelijkheid.

Maar zadel je je geliefden niet óók op met een schuldgevoel als je ‘te vroeg’ om euthanasie vraagt? Omdat ze zichzelf zullen verwijten dat ze niet in staat waren jou in leven te houden?

7. Schuld op termijn

Bezwaar: Als je een naaste laat bepalen op welk moment een arts jou euthanasie moet verlenen, zadel je hem of haar op met een levenslang schuldgevoel. ‘Heb ik te lang gewacht? Of niet lang genoeg?’

Weerwoord: Die naaste kan bedanken voor de volmacht. Maar veel vaker groeit hij of zij er langzaam in. Wie jarenlang als mantelzorger voor een dementerende partner zorgt, neemt steeds meer verantwoordelijkheid over.

En overigens lijkt mij die schuld – ik doe het niet goed genoeg – een onvermijdelijke consequentie van vriendschap, trouw en wederzijdse afhankelijkheid. Als we samenleven, en samen oud worden, leveren we iets van onszelf in. 

8. Dat mag je je naasten niet vragen

Bezwaar: Het risico een leven te belasten met schuld wordt nog groter zodra er meer familieleden meebeslissen. De kans bestaat dat je geliefden geweldig mot zullen krijgen.

Weerwoord: Je moet proberen dat vóór te zijn door afspraken te maken als je een naaste een volmacht geeft. ‘Als jullie het niet eens zijn over het moment van mijn euthanasie, moet de dokter nog maar even wachten.’

Zonder die achterblijversclausule gebeurt dit ook: de naasten zullen zich dan verwijten dat ze er ‘te weinig bovenop zaten’. Het lijkt onvermijdelijk: waar liefde, daar schuld.

9. De erfenis

Bezwaar: De meest cynische kritiek, en wie weet ook de meest realistische: familieleden zullen niet kunnen wachten met jouw euthanasie als er een erfenis te verdelen valt.

Weerwoord: De meeste mensen deugen, en alleen al daarom valt het met die moordlustige erfgenamen volgens mij wel mee (we moeten het eens onderzoeken). Ik kan me niet heugen ooit een alarmerend rapport te hebben gelezen over misbruik van die andere wet, de WGBO, waarbij nabestaanden kunnen beslissen over het sterven.

Misbruik komt vast weleens voor en zal ook bij de achterblijversclausule blijven bestaan. Maar uiteindelijk beslist elke patiënt met dementie zelf hoe groot en verontrustend dat risico is, en of hij het wil lopen. In de meeste gevallen zal er een hechte band zijn tussen de demente patiënt en de naaste aan wie hij zijn laatste leven toevertrouwt.

En tenslotte wil ik ook om deze reden dat de arts van meet af aan bij de patiënt betrokken is – één arts, van de diagnose tot aan de euthanasie (eventueel kan dat tot multidisciplinair teamwerk leiden, waarin een huisarts, een specialist ouderengeneeskunde en een psycholoog samen met de gevolmachtigde optrekken).

10. Niets nieuws

Bezwaar: Het idee van de achterblijversclausule gaat niet werken omdat het niets nieuws toevoegt. Artsen betrekken de familie nu ook al bij een euthanasie.

Weerwoord: De achterblijversclausule wil – desnoods een klein aantal – artsen over de streep halen, niet een complete beroepsgroep. Juist nu het erop lijkt dat de meeste artsen nog voorzichtiger worden, zit daar een kans. Ik hoop dat een klein aantal artsen die nu al kritisch staan tegenover de conservatieve trend, zich laten overhalen als duidelijk wordt dat ze geen risico lopen op vervolging wanneer ze hun besluit euthanasie te verlenen motiveren met de inbreng van de naaste.

Als de Regionale Toetsingscommissies Euthanasie (RTE) dat opnemen in de Euthanasiecode en de clausule dus juridische betekenis krijgt, is dat wel degelijk ‘iets nieuws’. Nu spelen de naasten geen enkele juridisch geformaliseerde rol.

11. Aanbod schept vraag

Bezwaar: Als het eenvoudiger wordt voor demente mensen om euthanasie te krijgen, zullen ze vanzelf ook de druk gaan voelen. ‘Ernstig zieke, zorgbehoeftige mensen zullen zich, bij een normalisering van sterven door euthanasie, genoodzaakt voelen om een verzoek tot levensbeëindiging minstens als optie te overwegen. De grens tussen keuzevrijheid en keuzestress kan dan vaag zijn.’

Weerwoord: Er ligt nog wel wat ruimte voor nuance tussen het beschikbaar maken van stervenshulp – hier bedoeld in de ruime betekenis van ‘hulp bij het sterven’ – en de hardvochtige samenleving die nutteloze, zorg-intensieve en onrendabele ouderen onder druk zet. Dat mensen zich genoodzaakt zullen voelen, moet eerst maar eens aannemelijk worden gemaakt voordat we besluiten dat deze betutteling zwaarder moet wegen dan het lijden van duizenden mensen met dementie, die we nu de keuzevrijheid onthouden waarvan we rond de eeuwwisseling collectief vonden dat die er moest komen.

12. Het hellend vlak

Bezwaar: Als we nu besluiten dat we diepdemente ouderen die ooit een wilsverklaring tekenden mogen doodmaken, waar houden we dan op? We weten niet, zegt verpleeghuisarts Bert Keizer, waar we moeten ophouden met doodmaken. ‘Zijn de volgende kandidaten de dubbelgehandicapte, automutilerende en hersenbeschadigde bewoners in de zwakzinnigenzorg? Gaan we die doden als ze lijden? Durven we dat?’

Weerwoord: Bert Keizer heeft gelijk waar hij stelt dat we het als samenleving nog bijna niet hebben gehad over de vraag of we het aandurven om wilsonbekwame, kwetsbare mensen uit ‘barmhartigheid’ euthanasie te verlenen.

Ik ben al heel tevreden als dat gesprek nu op gang komt, waarbij het volgens mij nogal scheelt dat die diepdemente patiënt ooit zelf voor euthanasie koos, wat bij zwakzinnigen niet zo zal zijn.

En overigens geloof ik dat dat ‘hellend vlak’, waarbij het ene kwaad noodzakelijkerwijs tot het volgende drama leidt, een constructie achteraf is. Er is niets noodzakelijks aan. We staan telkens opnieuw voor een keuze.