Gepiep, gebrom, gesuis en geraas: hoe je met tinnitus kunt omgaan

Net voor Kerst verscheen op De Correspondent een stuk dat ik schreef over tinnitus, ook wel oorsuizen genoemd. Daarin beschrijf ik mijn zoektocht naar de oorsprong van mijn eigen tinnitus – die zich manifesteert als een piep – om deze lastige en veelvoorkomende aandoening beter te begrijpen. 

Maar mijn tinnitus is er slechts eentje uit miljoenen in Nederland alleen al, en al gauw leerde ik dat er niet één ‘fix’ bestaat voor al die verschillende soorten gepiep, gebrom, gesuis en geraas. In de dagen na publicatie stroomden mijn mailbox en de bijdragesectie vol met aanvullingen en tips om met oorsuizen om te gaan. 

Hieronder probeer ik de belangrijkste lessen samen te vatten, en heb ik – op verzoek van een Correspondentlid – een (onvolledig) lijstje gemaakt van therapieën, apps en onderzoeken. 

Wat de wetenschap nog meer weet over tinnitus

Audioloog Peter van Hengel wees mij er in een uitgebreide mail op dat ik in het stuk schreef dat we ‘nog maar heel weinig over tinnitus’ weten, en dat ik, door dit stuk te doorspekken met vragen, suggereer dat er (nog) geen antwoorden op al die vragen zijn – terwijl dat niet helemaal terecht is. De wetenschap heeft de afgelopen decennia veel vooruitgang geboekt, en daarnaast bleek uit jullie reacties dat er tegenwoordig veel behandelopties voor tinnitus zijn. 

Daarnaast had Van Hengel twee belangrijke aanvullingen op mijn beweringen over hoe tinnitus werkt in het brein. Zoals ik omschreef staan je oren in verbinding met je hersenen, en is er altijd een soort restsignaal dat daartussen loopt. Normaal gesproken wordt dat weggefilterd waardoor je het niet bewust waarneemt, maar bij tinnituspatiënten gaat er bij die filtering iets mis. 

Dit proces is echter niet alleen verbonden met het vreesvermijdingsgedrag dat ik in het stuk noem, maar met een scala aan cognitieve reacties die elkaar ook weer beïnvloeden. Het is niet één minder functionerend hersendeeltje dat toevallig in verbinding met een oor staat dat tinnitus veroorzaakt: de piep die ik (en zoveel anderen) horen is een ontregeling van de filterfunctie van meerdere hersendelen, waardoor een normaal zenuwsignaal (al dan niet onbewust) als ‘niet pluis’ wordt ervaren. 

Een andere belangrijke aanvulling op mijn verhaal is dat sommige vormen van tinnitus wel degelijk een fysieke oorzaak hebben en dus niet altijd een ‘fantoomgeluid’ zijn, zoals ik suggereerde. Zo’n tinnitus wordt bijvoorbeeld veroorzaakt door het ruisen van een bloedvat, een trillend spiertje, of zelfs bepaalde nek- of rugklachten. In deze gevallen kunnen kleine ingrepen of bepaalde spierontspanningsoefeningen veel klachten doen verminderen. 

Hoe mensen tinnitus ervaren

Ik voerde in mijn verhaal bewust niet iemand op die een meer ontwrichtende tinnitus heeft dan ikzelf. Ten eerste omdat er al genoeg van dat soort verhalen in andere media zijn, maar ook omdat ik bang was andermans leed te bagatelliseren. Ik was daarom erg blij met de meer dan veertig (!) reacties van ervaringsdeskundigen, die samen in hun eigen woorden een veel genuanceerder portret van deze aandoening schetsen dan ik ooit had kunnen doen. 

Ook bevestigden die reacties iets waar ik zelf mee worstel: hoe moeilijk het is aan iemand anders uit te leggen wat voor impact tinnitus heeft op je leven. Dat is een van de rotste dingen van deze aandoening: je hoort het alleen zelf, dus een arts, psycholoog, familielid of wildvreemde zal nooit precies kunnen weten wat je ervaart.  

Maar gelukkig bieden bijna al die ervaringen ook hoop. Jullie bleken allerlei verschillende manieren gevonden te hebben om in het dagelijks leven de tinnitusklachten te temperen, bijvoorbeeld met muziek, of een app die tinnitus maskeert (zie het lijstje onderaan dit stuk).

Acceptatie van het geluid is het belangrijkst om grip op tinnitusklachten te krijgen

Helaas blijkt maskeren op zichzelf vaak niet genoeg. Keer op keer kwam in jullie reacties terug dat acceptatie van het geluid het belangrijkst is om grip op tinnitusklachten te krijgen. Zo schreef een lid: ‘Waar er in het begin rouw en spijt was over een levensstijl die schade had gebracht en er paniek was over iets wat er altijd is en nooit meer weggaat, is het mij gelukt om mijn piep te accepteren. Het is er, soms storend, maar vaak niet eens bewust aanwezig.’ Een perfecte methode voor acceptatie is er niet; voor sommigen helpt meditatie, voor anderen een boek, een bepaalde therapie, of een combinatie van die dingen. 

Gelukkig wordt tinnitus steeds meer erkend door behandelaars, verzekeraars, en een breder publiek. Cognitieve gedragstherapie bij tinnitus wordt inmiddels in Nederland volledig vergoed, en er wordt steeds meer onderzoek gedaan naar zowel oorzaken als behandelingen. Ook zijn er sinds een paar jaar veel verschillende online patiëntgenootschappen, steungroepen, fora en Facebookgroepen waar je terechtkunt voor informatie en ervaringen. 

De gemene deler bij alle reacties was dat tinnitus een enorm invloed op je leven kan hebben. Maar ook dat er steeds meer opties zijn voor mensen die hun tinnitus als ontwrichtend ervaren. Zoals een lid het verwoordde: ‘Er is hoop voor mensen met tinnitus. Het vraagt wel om eigen inzet en actief ermee omgaan. Dan staat er een luister-wereld voor je open.’

Tips om met tinnitus om te gaan

Tot slot een lijstje behandelingen, apps en boeken: 

Behandelingen en behandelcentra

Veel leden wezen op specifieke tinnitusbehandelingen waar ze veel aan gehad hebben, zoals  Tinnitus Retraining Therapy (TRT), tinnitusspecifieke muziektherapie, Acceptatie en Commitment Therapie (ACT), verschillende vormen van mindfulness, of een vorm van cognitieve gedragstherapie (CGT) zoals ik in mijn stuk omschreef.  

Er is helaas voorlopig geen ‘one size fits all’-behandeling voor tinnitus. ‘Tinnitusbehandeling is maatwerk’, zoals audioloog Peter van Hengel mij mailde, en het is daarom ook aan te raden om zelf uit te zoeken wat werkt.

Toch betekent dit niet dat je, zodra je een piep constateert, meteen bij de psycholoog aan moet kloppen. De meeste audiologische centra in Nederland hebben voldoende expertise en ervaring om de behandeling ofwel daar ofwel via hun netwerk aan behandelaren in goede banen te leiden. Dat gezegd hebbende zijn er ook genoeg dingen die je zelf kunt proberen als je last hebt van oorsuizen. Tot slot daarom een paar dingen die mij aangeraden werden: 

Apps  

• myTinnitus
• ReSound Relief
• Notched Tunes  
• Tinnitracks
• myNoise  
• Tinnitus Help

Boeken

• Eerste hulp bij oorsuizen, door Olav Wagenaar
• Oorzaken, door Arno Lieftink
• De vorm van geluid, een roman van Gregor Verwijmeren

Meer suggesties? Meld je in de bijdragen!

Meer lezen?