Hoofd, schouders, knie en teen – je hele lijf rouwt

Vlak voor de deadline voor dit artikel mailde ik de redactiechef: of ik mijn verhaal wat later mocht inleveren omdat ik me niet zo goed voelde. Ik was niet verkouden, had geen griep, maar voelde me vreselijk moe (maar zoveel had ik niet gedaan?) en opgejaagd. Alsof mijn hart overuren maakte. Een gevoel dat ik pas ken sinds mijn moeder in 2017 overleed en er af en toe ineens is.

Laat dit artikel, ironisch genoeg, nou nét gaan over wat rouw en verdriet met ons lijf kan doen.

Honderden Correspondentleden reageerden op mijn introductieverhaal over rouw. Jullie schreven over allerlei soorten verlies en uiteenlopende lichamelijke klachten die daarop volgden. 

Met jullie vragen en klachten ben ik op zoek gegaan naar wetenschappelijke (rouw)literatuur en experts die mij zouden kunnen helpen met het beantwoorden van de vraag: wat doet verlies met ons lijf? 

Je lijf rouwt. Punt.

Vooral in mijn eerste moederloze jaar voelde ik soms niet te verklaren steken in mijn hart. Terwijl mijn bloeddruk en hartslag was gecheckt door de dokter, destijds, en ik jong, fit en gezond ben.

De ‘rouwbijbel’ Handboek traumatische rouw, geschreven door twee psychologen en een psychiater, bevestigt dat dat niet zo gek was. Rouw uit zich vaak fysiek, doorgaans in de vorm van intense moeheid of pijn.

Hongaars onderzoek vergeleek de klachten van bijna tweehonderd rouwenden met zo’n vierduizend niet-rouwenden.^* Hoofdpijn, borstpijn, duizeligheid en obstipatie bleken allemaal meer voor te komen onder de rouwenden. Datzelfde gold voor angst en depressie, die volgens de onderzoekers ook aardig voorspelden of iemand last had van lichamelijke klachten.

Maar hóé vertaalt die emotie, zoals angst, somberheid, gemis, verdriet, zich vanuit je hoofd naar een plek in je lijf? Wat gebeurt er dan? 

Het onderzoek dat is gedaan naar het effect van rouw op het lichaam, wordt aangevoerd door een onderzoek uit 1944.^* De Duits-Amerikaanse psychiater Erich Lindemann sprak in het jaar na een grote brand in een Amerikaanse nachtclub 101 nabestaanden van 492 slachtoffers. Hij was de eerste die vanuit de wetenschap aandacht besteedde aan de somatische en psychische aspecten van rouw.

In zijn publicatie omschrijft Lindemann het hevige rouwverdriet als ‘golven van lichamelijk onwelzijn, die van twintig minuten tot een uur duren, een dichtgeknepen keel, een verstikkende ademnood, een drang tot zuchten, een hol gevoel in de buik, verlies van spierkracht en een diep gevoel van ellende’. Er kwamen zes kenmerken van rouw in zijn onderzoek naar voren, waaronder lichamelijke pijn.^*

Psycholoog Jos de Keijser is gespecialiseerd in rouw, en laat zien dat er sinds Lindemanns onderzoek nog veel meer wetenschappelijke publicaties zijn verschenen over de fysiologische effecten van rouw. Hij schreef mee aan het rouwhandboek en lijkt mij de aangewezen persoon voor mijn vraag: hoe rouwt je lijf ‘mee’?

Dat blijkt niet de juiste vraag. ‘Lichaam en geest kun je niet los van elkaar zien’, vertelt hij mij als ik ben aangeschoven aan zijn keukentafel in zijn huis in Leeuwarden. ‘Je lijf rouwt gewoon. Punt.’ 

‘Dat komt’, vervolgt hij ‘omdat we alles waarnemen via ons brein, zowel emoties als lichamelijke aanrakingen. Als iemand in onze hand knijpt, voelen we dat via onze hersenen, die vervolgens weer een signaal afgeven naar ons lichaam: er wordt in je hand geknepen. Maar als we een emotionele ervaring via ons brein binnenkrijgen, kan dat dus óók naar ons lichaam worden gestuurd.’ 

Tijdens ons gesprek leer ik dat er een verschil is tussen pijnbeleving – hoe voelt iets, hoe ervaar je iets – en concrete lichamelijke klachten. Zo is hartzeer, pijn in je hart door verdriet, een ervaring die niet via een scan of hartfilmpje te zien is. Heel anders dan cardiologische, aanwijsbare problemen zoals hartkloppingen, een hartinfarct. 

‘Maar zowel hartzeer als hartkloppingen of een infarct kunnen door rouw worden veroorzaakt.’

Zowel hartzeer als hartkloppingen of een infarct kunnen door rouw worden veroorzaakt

Met De Keijser bespreek ik de klachten die jullie noemden, en de onderzoeken die ik daarnaar kon vinden. Ook ga ik langs bij Ellen Dreezens in Den Bosch. Ik ben haar naam al een paar keer eerder tegengekomen in mijn zoektocht naar informatie over rouw. Dreezens is psycholoog, docent aan de universiteit in Tilburg en is rouwcoach, en heeft veel praktijkervaring met de fysieke kant van rouw. 

Omdat ik ook graag iemand uit de geneeskunde wilde spreken, bel ik ook huisarts in opleiding Hieke Barends.

Welke klachten zijn medisch te verklaren, en welke klachten blijven (deels) een mysterie? Ik werk het hele lichaam af, van boven naar beneden, en begin dus bij: het hoofd.

Hoofd

‘Mijn concentratievermogen stortte in elkaar’, schrijft een Correspondentlid onder mijn eerste verhaal over rouw. Ook andere rouwenden die reageerden, spreken van een groot gebrek aan concentratie, onverklaarbare intense moeheid, of zelfs van concentratiestoornissen.

Iemand vertelde: ‘Ik had een kantoorbaan bij een bedrijf waar ik al jaren werkte. Een paar weken na het overlijden van mijn man ging ik weer aan het werk, maar ik merkte al snel dat ik zelfs de makkelijkste dingen niet meer aankon. Als de directeur me vroeg vier documenten te printen, kwam ik met twee documenten terug. Tijdens vergaderingen haakte ik steevast na vijf minuten af. Wat was er met me aan de hand?’

Onderzoekers van de Erasmus Universiteit Rotterdam lieten bijna 800 rouwenden en ruim 4.700 niet-rouwenden verschillende cognitieve testjes doen. Een deel van de rouwenden bleek meer moeite te hebben met taken zoals het onthouden van woorden. Ook bleek hun hersenvolume kleiner te zijn dan dat van niet-rouwenden.^*

Ander onderzoek van Amerikaanse wetenschappers onder 211 participanten toont aan dat oudere volwassenen – vooral mannen – een halfjaar nadat hun levenspartner was overleden, meer dan leeftijdsgenoten moeite hadden met het onthouden van een verhaal.^*  

De Keijser legt uit hoe dat kan: ‘Het verwerken van informatie gebeurt als eerste in de prefrontale neocortex.’ Hij wijst naar zijn voorhoofd. ‘We noemen het ook wel het werkgeheugen.’

In dat werkgeheugen kan een mens op een dag pakweg zeven gebeurtenissen opslaan die-ie meemaakt. ’s Nachts, als we slapen, wordt het werkgeheugen geleegd. Dan worden de beelden, woorden, geluiden, geuren, gedachten en gevoelens gefilterd en ‘doorgestuurd’ en opgeslagen. 

Bij een persoon die rouwt, werkt dat anders. ‘Na groot verlies heeft iemand vaak zo veel heftige gevoelens, gedachten en emoties, dat die in het werkgeheugen blijven plakken’, zegt De Keijser. Hij maakt de vergelijking met een stad na Koningsdag. ‘In de nacht gaan vegers door de straten om de boel op te ruimen. Je hebt dan de volgende dag een zo goed als schone stad, maar er is één ding dat is blijven plakken.’

En dat is?

De Keijser glimlacht. ‘Kauwgom. Kauwgom krijg je niet zomaar weg. Dat moet slijten, dat kost tijd, dat kost heel veel schoonmaaknachten. Rouw moet slijten. Beetje bij beetje bij beetje.’ 

Het maakt dat ons werkgeheugen minder kan opslaan dan normaal als we in de rouw zijn, en als wel, dan kost dat meer energie. 

‘Daardoor hoor je ook vaak dat mensen langere tijd hevig vermoeid zijn na het verlies van een dierbare. Vermoeidheid is, naast concentratieproblemen, de meest voorkomende lichamelijke klacht bij mensen in het eerste jaar van hun rouwproces.’

Hormonen

De dood van iemand van wie we hielden is de grootste stressor die we in onze levens kunnen tegenkomen, volgens de lijst van stressful life events die in 1967 is samengesteld door de psychiaters Thomas Holmes en Richard Rahe. Ze onderzochten welke stressvolle gebeurtenissen mensen ziek kunnen maken. ‘The Holmes and Rahe stress scale’ wordt nog altijd gebruikt.

Wie rouwt, heeft een ontregeld hormoonsysteem

Wie rouwt, heeft een ontregeld hormoonsysteem. Het lijf maakt meer van het stresshormoon cortisol aan, legt De Keijser uit. Dat gebeurt ook al als een naaste doodziek is. 

Amerikaanse onderzoekers volgden 1.532 getrouwde mannen en vrouwen van 65 jaar en ouder. Van wie in die periode zijn of haar levenspartner verloor, onderzochten ze een halfjaar en anderhalf jaar na dat overlijden het cortisolgehalte. Dat was hoger dan bij de niet-rouwenden. En ze zagen ook dat weduwnaars en – nog in hogere mate – weduwen na een ‘aangekondigde’ dood (door ziekte) nog méér van dit stresshormoon hadden aangemaakt dan weduwnaars en weduwen die plots, onaangekondigd hun partner waren verloren.^*

Het hormoonstelsel speelt ook een rol bij het volgende onderdeel van ons lichaam, namelijk: de huid.

Huid

In mijn boek Je bent jong en je rouwt wat spreek ik van mijn zelfbedachte kaasschaaftheorie. Rouwen voelde alsof de opperhuid van mijn lichaam was geschraapt. Alles kwam harder binnen. Vallend bestek in een restaurant: bam. Een tikkend stoplicht: bam. Een kletterende brievenbus: wederom, bam. 

Herkenbaar, vonden veel lezers. ‘Die rauwe pijn ging dwars door me heen’, schreef iemand die in september 2017 plots haar moeder verloor. Wat ik ook een mooie, herkenbare uitleg vond: ‘In die tijd was overal herrie! Gek werd ik ervan! Zelfs in het bos was het niet stil.’ En weer iemand anders mailde: ‘Mijn filter was helemaal weg.’

Dreezens herkent dit bij haar eigen cliënten. Soms verwoorden mensen het volgens Dreezens ook als een groot gevoel van onveiligheid. Een cliënt vertelde Dreezens dat het voelde alsof ze haar harnas kwijt was sinds ze in de rouw was. ‘Mensen voelen zich continu op hun hoede, continu bewust van eventueel gevaar. Dat is ook nog eens heel vermoeiend.’ 

‘Stress zorgt ervoor dat de amygdala, het angstcentrum in ons brein, eerder en vaker wordt geactiveerd’, legt Dreezens uit. ‘Voordat je er zelf van bewust bent, worden er bij bepaalde signalen, zoals harde geluiden, al prikkels naar het brein gestuurd, die je klaarmaken om te vechten of vluchten. Daardoor staat je lichaam onder spanning en ben je gevoeliger voor prikkels waar je normaal, zonder die rouw en stress, niet door in actie zou komen.’ 

Zoals een mes dat in een restaurant op de grond klettert? 

‘Ja. Het kan daardoor inderdaad voelen alsof die prikkels door je huid heen dringen. Omdat je hele lichaam natuurlijk wil vechten of vluchten – niet alleen je brein.’

Hals en keel

Soms is verdriet niet alleen voelbaar, maar ook hoorbaar. Mede mogelijk gemaakt door een brok in de keel, die een stem kan vervormen. 

Dus zo klinkt verdriet. 

Er is een medische term voor die voor veel mensen welbekende brok: globusgevoel. Dit gevoel kan ervoor zorgen dat slikken moeilijk gaat en je eetlust vermindert. 

Er is een verklaring voor die brok, zegt De Keijser: ‘Het is eigenlijk gewoon spierspanning rondom de luchtpijp en slokdarm.’ 

Die spierspanning is een duidelijke fysieke reactie op een verhoogd cortisolgehalte in het lijf, en dus op stress. En daarom stokt je adem, klinkt je stem anders en is eten zo moeilijk. 

Hart en borstkas

‘Mijn hart kon echt samentrekken.’

‘Het leek wel alsof ik echt een gebroken hart had.’

‘Het was alsof mijn hart op hol was geslagen.’

‘Een gat in mijn hart.’

‘Vooral tijdens het begraven had ik hevige pijn in mijn hartstreek.’

Rouw doet iets met ons hart, maar we ervaren het allemaal anders. Een steek. Een gat. Of een samentrekking. 

Maar hoe zwaar heeft ons hart het écht te verduren als we rouwen? 

Onderzoekers aan de universiteit van Harvard onderzochten tweeduizend patiënten die met een hartaanval in het ziekenhuis waren opgenomen, en dit hadden overleefd. Ze vroegen de deelnemers naar eventueel verlies van hun naasten. Uit die gesprekken concludeerden ze dat mensen die hun geliefde hebben verloren 21 keer meer kans hebben op een hartinfarct in de eerste 24 uur na het overlijden van die geliefde. Ook stellen zij dat de hartslag ten minste een week lang na dat overlijden hoger is dan gemiddeld.^*  

Een gebroken hart kan, een enkele keer, dodelijk zijn

Uit dat onderzoek bleek ook dat volwassenen die hun partner zijn verloren in de eerste zes maanden twee keer meer kans hebben om te overlijden aan cardiovasculaire aandoeningen, zoals een hartaanval. 

‘Dat geldt wel voor mensen die al een zwak hart hadden’, nuanceert De Keijser. ‘Maar het probleem is: dat weet je vaak van tevoren niet, tót je zo’n optater krijgt door de dood van een naaste. In die zin test rouw je organen.’ En ook dit is weer terug te voeren op onder andere een verhoogd cortisolgehalte.

Een gebroken hart kan, een enkele keer, dodelijk zijn. Het romantische broken heart syndrome (in medische termen ‘takotsubo-cardiomyopathie’) is een tijdelijke verzwakking van de hartspier door extreme, acute gevoelens – zoals rouw.

Sterven aan een gebroken hart kan door die adrenalineboost komen, maar ook door een verhoogd cortisolgehalte. De symptomen: kortademigheid, pijn op de borst, benauwdheid. De oorzaak: de hartspier verstijft door de adrenaline en noradrenaline. Er kan niet meer genoeg bloed worden rondgepompt, wat uiteindelijk, in sommige uitzonderlijke gevallen, fataal kan worden. 

Buik

Ik kreeg een mail van een vrouw die me vertelde over een steen in de maag. Op de eerste avond na de begrafenis van haar schoonmoeder voelde ze hem voor het eerst. ‘In de avond kreeg ik vreselijke buikpijn. Ik wist niet waar ik het zoeken moest van de pijn.’ Ze ging naar de huisarts, een specialist in het ziekenhuis, maar niemand kon iets vinden. ‘Het heeft maanden geduurd en toen ebde het langzaam weg.’

Voelde het als iets onverteerbaars, wil ik van haar weten. Zo ervoer ik het namelijk, destijds.

‘Ja’, mailt ze terug. ‘Het was zeker iets onverteerbaars.’

Die steen (of, zoals ook veel mensen hem noemen: ‘de knoop’, of ‘mijn maag draaide zich om’), die zit er natuurlijk niet echt. Dat weet de vrouw die de steen voelde, dat weet ik, dat weet de meerderheid die hem voelt, en dat vertelt ook Dreezens. Maar toch is hij voelbaar. Hoe dan? 

‘Dat komt weer door die vlucht-of-vechtmodus’, zegt Dreezens. Er is een stressreactie in de hersenen en de hypothalamus, dat is het regelcentrum van het brein, communiceert die stress vervolgens naar de rest van het lijf, via ons autonome zenuwstelsel. Dit deel van het zenuwstelsel stuurt onze lichaamsprocessen aan waar we niet over na hoeven denken: ademen, spijsvertering, je hartslag, energieproductie.  

Bij stress wordt een deel van ons autonome zenuwstelsel meer geprikkeld. Onder andere de stof CRF (corticotropine releasing factor) komt daardoor vrij, wat ervoor zorgt dat onze spijsvertering wordt vertraagd. Want wie moet vechten of vluchten, heeft de energie hard nodig voor die vlucht. Run, human, run!

Lang, medisch verhaal kort: je krijgt buikpijn, brandend maagzuur, darmklachten. En dat beleven we als een knoop. Of een steen. Of een maag die zich omdraait.

Baarmoeder (menstruatiecyclus)

Een paar vrouwen reageerden op onze oproep met het bericht dat ze vervroegd of versneld in de overgang kwamen na het verlies van een dierbare. 

Zo schreef iemand over het verdriet om haar acht maanden geleden overleden moeder: ‘Ik ben on top of it vervroegd in de overgang. (…) Daar ben ik benieuwd naar, is er een verband te ontdekken, of stom toeval?’

Toch kon ik geen onderzoek vinden over een causaal verband tussen rouw en vervroegde overgangsklachten. Dreezens schaart zulke klachten onder de noemer ‘hormoonhuishouding in de war’, die we eerder ook al tegenkwamen en die zich op allerlei manieren uit. Zo schreef iemand anders dat ze dacht dat ze zwanger was, toen ze net haar moeder was verloren. Ze was duizelig, futloos, had last van stemmingswisselingen. 

Rug en benen

Willekeurig ondergebracht onder het kopje ‘rug en benen’, maar net zo goed onder te brengen onder het kopje ‘schouders’, ‘armen’. Want: wie rouwt kampt vaak met vage (spier)pijnklachten. 

Hier komt die spierspanning weer kijken, die we ook al tegenkwamen bij de brok in de keel.

Een lijf in stress heeft aangespannen spieren, zodat het zich kan verweren. Maar als er sprake is van chronische stress, zoals bij zoiets langdurigs als rouw, ontspannen de spieren niet meer. Gevolg: spierspanning wordt spierpijn. 

Rouw is als kauwgom. Kauwgom slijt, langzaam maar zeker, maar zal daarna altijd een afdruk achterlaten

Zo schreef iemand me dat sinds het overlijden van haar schoonzusje, haar spierspanning ‘zo hoog’ is, ‘dat de fysio er niet doorheen komt’. Een man die zijn beide ouders aan kanker verloor, heeft het in de mail over ‘beurse plekken in mijn lichaam’. Anderen beschrijven alsof hun lichaam ‘onder hoogspanning’ staat, en weer anderen hebben het gevoel dat hun spieren ‘als steen’ of net ‘staalkabels’ zijn.

Was rouw binnen een paar dagen op te lossen, dan was die spierpijn amper voelbaar. 

Maar, zoals gezegd: rouw is als kauwgom. Kauwgom slijt, langzaam maar zeker, maar zal daarna altijd een afdruk achterlaten.

Tot slot

Wat ik fysiek ervoer tijdens mijn rouwproces, zat niet alleen maar ‘tussen mijn oren’, ik zorgde niet per se slecht voor mezelf. Ik was niet gek. Ik was in de rouw. 

En dat geldt ook voor vele anderen.

Sommigen komen uiteindelijk terecht bij de afdeling onverklaarde klachten van het ziekenhuis. Voor dit artikel sprak ik met huisarts in opleiding en promovendus Hieke Barends. Zij volgt aan het Amsterdam UMC 325 patiënten met ‘solk’, oftewel: somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten. Klachten die langer dan enkele weken duren, maar waar geen ziekte of lichamelijke oorzaak te vinden is die de klachten, of de hevigheid ervan, verklaart. 

‘Rouw kan inderdaad voor onverklaarbare fysieke klachten zorgen’, zegt Barends. In het boek Somatisch onvoldoende verklaarbare lichamelijke klachten, onder redactie van twee hoogleraren huisartsgeneeskunde, staat dat er een aantal uitlokkende factoren zijn voor zulke klachten – waaronder het verlies van een naaste. 

In de geneeskunde zijn de lichamelijke en de psychische aspecten uit elkaar gegroeid, stelt Barends. Bij ‘solk’ wordt er weer een connectie gemaakt tussen beide. ‘Er is niet altijd een fysiologische oorzaak te vinden, maar dat betekent niet dat de pijn er niet is. De pijnervaring is echt. Niet verzonnen of gesimuleerd.’ 

Ik ben er nu nog meer van overtuigd dat het belangrijk is om rouwenden én hun omgeving te wijzen op de lichamelijke klachten die ze kunnen ervaren door rouw. Het was niet zo vreemd of onverklaarbaar dat mijn hart zeer deed, al was ik dan misschien jong en fit. Maar niemand die het me vertellen kon. 

Het kostte mij voor dit artikel veel tijd en energie om te vinden en begrijpen wat rouw met ons lijf kan doen: de (wetenschappelijke) informatie is niet heel toegankelijk, zo ervoer ik.

Nu weet ik: veel van de lichamelijke klachten die ik ervoer, waren terug te voeren op langdurige stress. Dus zouden wij – rouwenden, de omgeving van rouwenden, de samenleving – rouw net zo serieus moeten nemen als stress.  

Gek genoeg zien we die twee, rouw en stress, vaak nog als twee totaal verschillende dingen. Met gemak en zonder schaamte zeggen we tegen elkaar: ‘Ik heb last van stress’. Het lijkt mij zo fijn als we met datzelfde schaamteloze gemak ook tegen elkaar zouden kunnen zeggen: ‘Ik heb last van rouw.’

Mijn volgende verhaal gaat over rouw in tijden van corona, en daarvoor kan ik jullie hulp weer goed gebruiken.

Meer hierover?