Als hij zijn kont niet meer kan afvegen, mag van Hugo Borst het leven voorbij zijn. Hij heeft lang genoeg in verpleeghuizen rondgelopen om te weten dat hij dáár niet terecht wil komen, met alle respect hoor, voor de mensen die er werken.

Hoe dat zo? 

Het kwam van de ‘doodlopende weg’ die zijn demente tante Jos moest gaan, en zijn tante Mia, en z’n tante Leny, en ten slotte ook zijn eigen Van de maanden ‘vol horror’ kwam het. En van de laatste dagen, toen hij – ‘ik heb een gevoelige neus’ – de geur van bederf rook, het begin van de dood.

De tantes en zijn moeder waren boven de 85, maar hij zag hun lijden, intens en diep, en wist: dat nooit. Als het hem op een kwade dag overkomt, dementie, stapt hij eruit. ‘Doodgaan voor ik dood zou gaan, het mag, het is mijn recht.’

En als de dementie hem nou inhaalt? Als alzheimer hem bij de kladden grijpt voordat hij er goed en wel erg in heeft? Hij dement? Welnee. Of hooguit een beetje.

‘Dementie gaat mij niet inhalen’, zegt Hugo Borst stellig in Thuis op Zuid, de nieuwe vierdelige documentaireserie over dementie – vanavond deel 1 op NPO2 –, die hij samen met Adelheid Roosen maakte in

De theatermaakster en de journalist/schrijver zijn ‘in de ban van de ziekte’ doordat hun moeders dement waren. Ze hadden mij gevraagd of ik bij de opnamen in de Afrikaanderwijk terloops wat lastige vragen wilde stellen over euthanasie.

Die ‘goede dood’ willen we allemaal wel. Niemand belandt graag in een verpleeghuis, verward en incontinent, een bange schim van wie hij of zij was. Nog geen tweehonderd van de 15.000 ouderen die jaarlijks aan dementie overlijden, ontsnappen aan dat lot door ‘te vroeg’ om euthanasie te vragen.

Heel veel mensen, houd ik Hugo Borst voor, geloven dat dementie ze niet zal inhalen. Maar bijna niemand vraagt ‘om vijf voor twaalf’, als ze nog net wilsbekwaam zijn, nog net in staat überhaupt iets te willen, om euthanasie.

‘Dat weet ik’, knikt hij. ‘En dus moet je er twee jaar te vroeg uit. Niet om vijf voor twaalf. Nee Henk, je moet er om half twaalf tussenuit.’

Maar wat nou, vraag ik, als zijn geliefden zeggen dat hij nog niet weg mag?

De dood leeft als nooit tevoren...

Lang was ‘de goede dood’ niet zo druk besproken als nu precies een jaar geleden. De dood, leken we ons allemaal te realiseren, gaat iedereen aan. Daardoor trekt een informatieve meer belangstellenden dan ooit. We wennen aan de gedachte dat je straks je levenseinde van een menukaart bij elkaar kunt shoppen. Euthanasie wordt vast nog eens hip. De dood leeft, zoals dat heet, als nooit tevoren.

Die rally begon met de verpleeghuisarts die augustus vorig jaar in Den Haag voor De arts had euthanasie verleend aan een hoogbejaarde, diepdemente en doodongelukkige vrouw die in haar wilsverklaring had vastgelegd dat ze liever stierf dan dat ze in een verpleeghuis terecht zou komen. Volgens het OM nam de arts te snel aan dat de oude dame nog steeds wilde sterven. 

De rechtbank ontsloeg de omdat haar patiënt zo dement was dat vragen naar haar doodswens geen zin had. De arts had niets misdaan. In april dit jaar bleek  

Met elk ander oordeel had het hoogste rechtscollege het slepende debat over een soepeler euthanasiepraktijk bij zware dementie op slot gegooid.

Sleutel in de Hofvijver. Klaar.

Nu konden we verder waar we gebleven waren: wie hanteert welke grenzen?

...maar nu hebben we even geen tijd voor de goede dood

Een jaar na die strafzaak in Den Haag lijkt er per saldo weinig veranderd. De euthanasiewet is weliswaar afgestoft, maar door de coronacrisis is de aandacht van de politiek én het grote publiek voor ethische vraagstukken even op een laag pitje gezet. We hebben geen tijd voor de dood.

De funeste gevolgen van het coronavirus voor de economie vragen om een sterke staat en om stevig, directief leiderschap. Eerst de economie redden – daarna zien we wel weer hoe we verder moeten met progressief-liberale wensen voor een

In elk geval hebben het oordeel van de rechtbank en het nog meer in detail uitgewerkte niet meteen geleid tot het bij dementie (ook niet bij beginnende dementie). 

Eerst de economie redden – daarna zien we wel weer verder

Voorzitter René Héman van artsenfederatie KNMG dat de wet nu weliswaar was uitgelegd, en van onduidelijkheden ontdaan, maar dat daarmee de dilemma’s niet waren verdwenen. Dat euthanasie bij wet toegestaan is, betekent niet dat de dokter iets móét. Niet alles wat mag, kan.

Sommige misverstanden blijken hardnekkig, zegt Agnes Wolbert van de euthanasievereniging NVVE. ‘Van mensen die denken dat euthanasie bij diepe dementie niet kan, tot mensen die geloven dat alleen het Expertisecentrum het mag doen.’

Toch ziet Wolbert wel winst, net als bestuurder Steven Pleiter van het Expertisecentrum Euthanasie, voorheen bekend als de Levenseindekliniek. Een arts mag een wilsverklaring nu interpreteren en hoeft die niet per se strikt letterlijk te nemen. Het is geen koopcontract. Wolbert: ‘Het gaat erom dat de intentie duidelijk is.’ 

Die wilsverklaring was voor de wetgever, oordeelde de Hoge Raad, van meet af aan bedoeld om wilsonbekwame mensen met dementie toch toegang tot euthanasie te geven. ‘Tegenstanders’, zegt Wolbert, waren druk bezig dit als “het hellende vlak van de euthanasie’’ te framen. Niks hellend vlak dus.’

De kern van het arrest is dat een arts niet langer een bevestiging van de doodswens nodig heeft. En het állerbelangrijkst, zegt de NVVE-directeur, is dat de KNMG zich in een nieuwe richtlijn schikt naar die uitleg van de Hoge Raad – al staat nog lang niet vast dat de artsenfederatie die één op één zal overnemen.

Hoe stel je vast of iemand met dementie ondraaglijk lijdt?

Want de eerste belemmering voor euthanasie bij diepe dementie (die bevestiging) was nog niet opgeruimd door de Hoge Raad, of de KNMG wees op de volgende. Artsen moeten nog steeds ‘tot de overtuiging komen’ dat een patiënt ondraaglijk en uitzichtloos lijdt voordat ze euthanasie mogen verlenen. 

Dat is, zegt Pleiter, ‘bijzonder lastig, maar niet onmogelijk’. Ga er maar aan staan bij een diepdemente patiënt met wie geen gesprek mogelijk is. Als hij gierend van de pret door zijn ontlasting rolt, krijgt hij geen euthanasie omdat hij niet lijdt onder die ontluistering; de patiënt die er een heel verdrietig gezicht bij toont, mag wel sterven.

Ik kan daar met míjn verstand niet bij, omdat ik me kan voorstellen dat die twee patiënten elkaars lijden als even gruwelijk zouden beoordelen, net als hun naasten.

‘Euthanasie bij gevorderde dementie was al moeilijk. En dat is niet gewijzigd’

Agnes Wolbert en Steven Pleiter wijzen er beiden op dat de Hoge Raad die naasten, ook wel ‘de familie’ genoemd, Als de arts niet zelf kan achterhalen of een diepdemente patiënt ondraaglijk lijdt en nog steeds liever zou sterven, dan mag de arts de achterblijvers raadplegen. 

Hoe je dat vastlegt, kun je lezen in de de arts houdt het laatste woord maar mag en moet – tot op zekere hoogte – de familie betrekken bij haar onderzoek naar wat de dementerende patiënt zou hebben gewild.

Vorig jaar drong de NVVE er bij de KNMG al op aan de euthanasierichtlijn voor dementie naar het voorbeeld uit de psychiatrie aan te passen. Dat is nog geen wettelijke regeling, maar misschien – zou je kunnen afleiden uit de huidige situatie – is een richtlijn wel effectiever.

Pleiter: ‘Het is er niet eenvoudiger op geworden maar ook niet moeilijker. Euthanasie bij gevorderde dementie was al moeilijk. En dat is niet gewijzigd.’

Doodgaan voor hij dood zou gaan, het mag

Hugo Borst is die middag in de Rotterdamse Afrikaanderwijk buitengewoon stellig. Dat is geen stoerdoenerij, zegt hij later. Borst is echt zo zeker over zijn levenseinde – tot nu toe, tenminste. Er kan een dag komen dat hij ten prooi valt aan onzekerheid, maar daar kan hij zich nu niets bij voorstellen.

Zijn gereformeerde grootvader Bastiaan Borst leunde op God en putte troost uit de Bijbel. Als hem het lot had getroffen van Hugo’s demente tantes en moeder, was dat de wil van God geweest. 

Zo’n leidsman wilde Hugo Borst ook wel, maar hij heeft hem niet gevonden. ‘Onderweg ben ik gaan geloven in de autonomie en de vrijheid van de mens, in absolute zin, en dat doe ik nu nog steeds.’

Doodgaan voordat hij dood zou gaan – het mag, vindt hij. ‘Het is mijn recht, ik hoef hiervoor aan niemand verantwoording af te leggen.’ Hooguit moet hij zijn intimi helder uitleg geven. ‘Dat heb ik al gedaan en ze begrijpen mij volledig.’

‘Vijf voor twaalf is te laat, je moet er al om half twaalf uit’

Adelheid Roosen volgt ons gesprek als Hugo Borst zegt dat hij zich niet door dementie zal laten verrassen. Liever gaat hij twee jaar te vroeg dan dat hij belandt in de uitzichtloze hel waarin zijn tantes en moeder op het laatst verbleven. 

‘Vijf voor twaalf is te laat’, herhaalt hij. ‘Je moet er al om half twaalf uit.’

‘Neeeee Huug, neeeee’, kreunt Adelheid Roosen. 

Zij kan zich wel voorstellen diepdement te worden – maar dan wel met ‘een roedel mensen’ om zich heen die ze vertrouwt, vrienden die op een dag de beslissing nemen: nu zou Adelheid willen gaan.

Hij aarzelt ook weleens, zegt Hugo Borst later, hij dwingt zichzelf te twijfelen. En ja, hij schuift de praktische vragen voor zich uit. Wanneer precies moet het voorbij zijn? Hoe? Met of zonder hulp? 

‘Vermoedelijk is dat een bezwering. Al weet ik dat van uitstel geen afstel mag komen. Want anders wacht mij het lot van mijn tantes en mijn moeder. Ze leefden een paar jaar te lang.’

‘Thuis op Zuid’ is vanaf woensdag 2 september te zien op NPO2 om 20.30.

Meer lezen?

Dit wetsvoorstel helpt 75-plussers bij zelfdoding. En dat is geen zwarte gedachte Lees de column