Ik stap op voordat ik te lang weg ben om nog te vertrekken

Voordat geen lezer nog weet wie ik was, voordat ik niet langer met goed fatsoen kan vertrekken omdat ik al te lang weg bén, voordat De Correspondent op het idee kan komen dat we over dood en aftakeling misschien wel uitgeschreven zijn, stop ik ermee.

Al een jaar schrijf ik nagenoeg niets meer over de zelfgekozen dood, dementie en ander ‘mensonwaardig’ wegkwijnen. En wie al zo lang zwijgt kan maar beter op kousenvoeten het pand uit sluipen. Je trekt de deur liefst zachtjes achter je dicht. 

Je meet je vertrek niet breed uit. Dat wordt immers al snel een beetje sneu.

‘Gaat hij weg? Bij wie? Bij óns? Maar…’

Toch wil ik nog wel wat kwijt.

De portefeuille die ik achterlaat, kan ik van harte aanbevelen. Nog even en ons land zal zo vergrijsd zijn, zo dement en hulpbehoevend dat er niet meer tegenop te mantelzorgen valt. Niet alleen die ene eenzame oudere takelt af, maar de hele samenleving, als samenleving zeg maar. Zij wordt kinds, vergeetachtig, kortademig, wantrouwig en incontinent. Daar vallen gruwelijk mooie verhalen over te maken.

Ik heb er met liefde over geschreven, maar tien jaar parkinson is me niet in de kouwe kleren gaan zitten. De eerste vijf jaar met die ‘bijzonder invaliderende’ hersenziekte waren nog goed te doen. Ik had amper een tremor en mijn lijf werd slechts langzaam strammer. Een tijdlang was ik ziek genoeg om te schrijven over mijn gestruikel. Ziek genoeg om me te amuseren met absurde verschrijvingen (‘het vriest dat het kwaakt’). En ook was mijn prognose akelig genoeg om me als ‘oefenpatiënt’ en ‘aspirant-ervaringsdeskundige’ te mengen in het debat over euthanasie en dementie.

Met parkinson heb ik een fiftyfifty kans op dementie. Dat gaf me – zo ving ik op – recht van spreken in een debat dat vrijwel uitsluitend door omstanders wordt gevoerd, door dokters en politici, door mantelzorgers en juristen – niet door de knetterdemente ouderen over wie het gaat.

De tweede vijf jaar bevallen minder. Ik ga stuk. Dat doet pijn. Ondertussen raak ik van alles kwijt – de drang om nog de deur uit te gaan en het op een terras met vrienden op een zuipen te zetten, en – want zo gaan die dingen – die vrienden zelf, net als mijn evenwicht en opgewekte humeur, mijn geur en smaak, mijn schaamte en verlegenheid.

Zonder slag of stoot heb ik vorige maand mijn rijbewijs laten verlopen. Ik verplaats mij door mijn dorp op een driewieler met trapondersteuning en wandel met een stok.

Ik val steeds vaker. Ik verlies, neem afscheid en ga steeds meer missen.

Ik lig niet wakker van het leven na de dood

In de zomer van 2019 werd ik zestig. Dat was al meer dan waarop de hypochonder in mij rekende toen hij in 2011 zijn diagnose kreeg, met de aanzegging dat de meeste parkinsonpatiënten na een jaar of acht à tien ernstig hulpbehoevend zijn.

‘Ernstig’ zou ik mijn huidige toestand niet willen noemen. Hooguit ‘knap vervelend’. Ook ga ik nog lang niet dood, en mocht het toch die kant opgaan, dan zal ik niet wakker hebben gelegen van het leven ná de dood. Waarom zou ik?

Het leven vóór de dood is een heel ander chapiter. Het Grote Niet Te Vermijden Afbladderen komt langzamerhand domweg te dichtbij.

Voor dat aftakelen ben ik op een vreemde, lucide manier bang. Ordentelijk bang ben ik. Angst is het van een type waarover je nog kunt nadenken en zelf de regie kunt houden, behalve dat je het nauwelijks kunt uitzetten en nooit weet wanneer je die regie kwijtraakt – als je de controle niet al lang kwijt bént.

Je weet het niet, je weet het nooit. Want hoe helder ben je nog als je in de vertraagde boemel bij Barneveld-Noord, met een roedel evangelische pubers pal achter je, in stilte je urine laat lopen? Wat is er over van de man die je was als je gedurig wankelt op benen die even slap zijn als het vel dat ze bij elkaar houdt? Hoe ver heen ben je als je elke dag bij het gordijn de kat denkt te zien die al zeker een jaar dood is?

Vandaag die kat. Morgen een man in mijn woonkamer die daar zomaar is gaan zitten. En zal ik overmorgen – post-corona bedoel ik – nog op de trein stappen zonder een Depend-herenluier waarin ik mij ‘veilig en beschermd’ zal voelen?

Op haast had ik niet meer gerekend

Toen ik net ziek was, had ik geen haast meer. Waarom zou ik? Parkinson is ongeneeslijk, maar verloopt meestal traag. Ze zeggen dat je er niet dood aan gaat, maar verzwijgen wat je wél te wachten staat. Kort gezegd komt het erop neer dat je op het laatst mocht willen dat je er wél wat eerder aan onderdoor was gegaan.

Wat ik ook zo wonderlijk vond: dat ik toch weer haast kreeg. Mijn tijd raakt op. Niet m’n bruto-tijd. Wel wat er netto overblijft aan ‘leefbare tijd’, uren waarin de kramp in mijn handen of het schudden van mijn kop me het schrijven niet belet.

Anderhalf jaar terug schreef ik nog een boek over euthanasie bij dementie. Van meet af aan viel me op hoe wezenloos gepolariseerd het debat daarover was. Wat bij vluchtige lezing van de wet al behoorlijk liberaal geregeld leek, bleef voor veel artsen simpelweg onbespreekbaar: je maakt nu eenmaal, vinden zij, geen mensen dood die niet meer snappen wat er gebeurt.

Duizenden ouderen moeten de afgelopen twintig jaar hebben gedacht dat ‘dokter’ ze wel netjes naar gene zijde zou helpen als ze dement werden. Ze geloofden in een verhaaltje-voor-het-slapen-gaan, in een fictie die we in stand hielden door het dilemma weg te moffelen.

In dat boek van mij, Beginnen over het einde, pleit ik voor een toegankelijker dood voor mensen die daar niet meer om kunnen vragen. Met wat hulp van een naaste en samen met een arts moet dat mogelijk zijn. Tot in de Tweede Kamer is dat pleidooi voor een dood by proxy gehoord en ik mag graag geloven dat het heeft bijgedragen aan de soepeler regeling die inmiddels in de EuthanasieCode is opgenomen.

Hoe ikzelf wil sterven als ik aan de beurt ben? 

Al schrijvende ben ik in de voorbije jaren twee of drie keer grondig van gedachten veranderd

Eerlijk gezegd weet ik dat vaak niet. Al schrijvende ben ik in de voorbije jaren twee of drie keer grondig van gedachten veranderd, en dat zal vast nog eens opnieuw gebeuren. Dat is niet raar of inconsequent. Het kan niet anders, denk ik nu, het gaat niet zonder aarzeling.

Ik ben nog steeds alle dagen druk met dood en aftakeling, maar mooie zinnen, een helder argument of een ontroerende schets van dat ‘mensonwaardige’ aftakelen levert al dat amechtige denken nog amper op. Ik zou het geen ‘journalistiek’ meer willen noemen. Dossiers doorgronden, uren met mensen praten, en daar helder en tot mijn eigen verruktheid een beetje origineel over nadenken – het lukt me niet meer.

Voordat ze er bij De Correspondent ook zo over gaan denken, trek ik de plug er zelf maar uit. Misschien ga ik nog eens columns schrijven – stukjes als dit. Als het weer wat beter gaat, denk ik soms.

Maar het gaat niet beter, nooit meer.

Kortom.

Het was prachtig een tijdlang ergens bij te horen, ergens journalistiek thuis te zijn. Dat je ook zonder hardhouten zekerheden over dood en aftakeling kunt schrijven, en hooguit op de tast iets dichter bij ‘de waarheid’ komt – het was haast even mooi als mijn gesprek met Nicci Gerrard, bekend als de vrouwelijke helft van het thriller-echtpaar Nicci French. 

De bedremmelde zinnen waarin zij over de dementie van haar overleden vader sprak. En wat zij zelf zal willen, of wat niet. Citaat: ‘Het is buitengewoon pijnlijk om overgeleverd te zijn aan de genade van een ander, om afhankelijk te zijn. Niemand wil dat lichaam in bed zijn. Het is niet alleen een lichaam – het bevat een zelf. Dat je naakt bent, vies misschien, en gezien wordt door degene die je hebt liefgehad, is een angstaanjagende gedachte.’

Het leven is een feest waarvan je meer verwachtte

Ik wil mezelf en De Correspondent niet langer in de weg zitten met aangekondigde verhalen die ik toch niet maak. Ik eindig liever niet als de morsige man die rondstrompelt op het Barentszplein, en van wie sommige mensen op nummer 7 – waar De Correspondent gevestigd is – zich nog herinneren dat-ie ooit correspondent was, ‘en niet eens zo’n beroerde’, maar dat die ouwe, naar urine stinkende gek hier nog altijd rondhangt omdat hij het niet kon missen.

Het leven is een feest waarvan je meer verwachtte. Te vroeg over z’n hoogtepunt heen. Geweldige momenten, daar niet van, maar het had best wat langer mogen duren en sommige slome delen had ik liever overgeslagen.

Is dit het nou?

Is het heel erg als ik verzwijg hoe het afloopt? Hoe je het laatste uur uitzit, tussen schaaltjes verlepte chips, onbarmhartig opengescheurde pizzadozen en wijnglazen waarin rode bodempjes opdrogen tot zwarte drab.

Niemand vindt het fijn als het grote licht aangaat. Niemand beleeft zijn eigen waanzin. En misschien is het maar beter dat bijna niemand het hele verhaal over aftakeling zal navertellen.

Meer lezen?