Rouwen om iemand die er nog is

In de woonkamer van Sabrine Kasno (38) in het dorp Ter Aar hangt een foto van haarzelf, haar zus en hun moeder Esnie. De afbeelding is bijna levensgroot afgedrukt en hangt op een prominente plek, naast de deur. Je kunt er niet omheen. Dat moet ook niet, vindt Sabrine. 

Esnie was een kleine vrouw met korte, zwarte haren en donkere lippen. Goedlachs. Sprankelend. Ze leek een beetje op Ruth Jacott. Esnie was groot fan van de zangeres. Haar laatste uitje – ‘toen was ze al niet meer goed’ – was naar een optreden van Ruth. Sabrine lacht. ‘Ineens was ze kwijt. Het podium opgeklommen om te dansen.’

Geruisloos had de dementie zich in Esnies brein genesteld. Ze werd steeds warriger. ‘Mam, ben je weer wat vergeten? Je wordt oud!’ zeiden haar dochters dan gekscherend. Maar toen ze midden in de winter zonder jas het huis verliet, was daar het besef: hier klopt iets niet. Alzheimer, zei de arts. ‘We hebben thuis zitten janken. Ze was pas 47.’

Nu is Esnie al vier jaar dood. Haar lijf was op. Tegen het einde hield ze haar kaken stijf op elkaar door de dementie. Tanden poetsen ging niet meer, ze kreeg ontstekingen in haar mond en kon niet meer eten. 

‘Het voelt alsof ze langer dood is’, zegt Sabrine zacht. Ze kijkt even naar de foto. ‘We zijn haar bij leven al verloren. Beetje bij beetje bij beetje.’ 

Een pleister die er langzaam af wordt getrokken

Vijf jaar geleden interviewde ik Sabrine al voor een artikel over vroegdementie – haar moeder leefde toen nog. Het verhaal van dit gezin bleef me altijd bij. Het liet zo duidelijk zien dat je al kunt rouwen om iemand die nog niet dood is.

Nu ik dat zelf heb ervaren bij mijn moeder, wil ik weten: hoe maken anderen dit mee?

Sabrine en haar zus hadden geen moeder meer, terwijl ze nog wel haar hand konden vasthouden

‘Elke keer voelde het alsof iemand met een speldenprikje in mijn hart prikte’, vertelt Sabrine. Ze drinkt muntthee. Naast haar ligt een oude, iets te dikke kat vredig te slapen. ‘Alles deed me zeer. De eerste keer dat ze het in haar broek deed, de eerste keer dat ze niet meer zelfstandig kon eten, de eerste keer dat ze me niet meer herkende...’

Een pleister die er héél langzaam af wordt getrokken. 

Het was, zo vertelt Sabrine droogjes, een rouwproces om iemand die fysiek nog leefde, maar mentaal langzaam stierf. Sabrine en haar zus hadden geen moeder meer, terwijl ze nog wel haar hand konden vasthouden. Washandje op het voorhoofd. Een kus. ‘Dag mam, tot overmorgen, dan ben ik er weer.’

Er bestaat een woord voor dit soort rouw

Voorrouw. Die term heb ik zelf bedacht voor de periode tussen de diagnose en de dood. Vervolgens ging ik googelen: ik wilde achterhalen of het normaal is, rouwen om iemand die er nog is.

Nadat ik over voorrouw schreef in mijn boek, kreeg ik het antwoord. Ja, dat is normaal. Althans: er zijn veel mensen die zich erin herkennen. Sommige lezers mailden me over voorrouw als een staat van zijn: ‘Ik ben in de voorrouw.’ Anderen maakten er een werkwoord van: ‘Ik weet niet hoe het moet, voorrouwen, maar ik geloof dat ik het soms wel een beetje doe.’

Er bestaat ook een wetenschappelijke term voor: in de psychologie wordt sinds de jaren tachtig van ‘anticiperende rouw’ gesproken. ‘Hierbij zijn gevoelens aanwezig die vergelijkbaar zijn met gevoelens die bij het overlijden optreden, maar het rouwproces verloopt anders’, zo schrijft psychiater Piet Kuiper. Het rouwproces kan namelijk niet worden afgerond. 

Daar komt bij dat je rol tegenover de persoon die ziek is verandert. ‘Ik ging niet meer naar mijn moeder voor advies’, vertelt Sabrine, ‘ik kwam bij haar om te controleren of ze nog wel genoeg at, en of ze nog nieuwe kleren nodig had.’ 

Eerst komt de ontkenning

Voorrouw, of anticiperende rouw, is bij veel mensen onbekend, stelt geestelijk verzorger Christiane Voit. We zitten op de zolderkamer van verpleeghuis Valckenbosch in Zeist. De regen tikt op het dakraam. In de hoek van de kamer hangt een wastafeltje, daarboven hangt een spiegel. ‘Dit was ooit de plek waar families mochten overnachten als hun naaste zou gaan sterven’, vertelt Christiane. Deze families – en de stervenden zelf – staat Christiane al jaren bij. 

Als ik terugdenk aan het moment dat ik hoorde dat mijn moeder zou sterven, is het een grote waas

‘De meeste mensen koppelen rouw altijd direct aan de dood’, zegt ze, ‘maar dat is te kort door de bocht. Er komt al een heel proces op gang als je te horen krijgt dat iemand doodgaat.’ Neem de diagnose. Het moment dat je het slechte nieuws hoort. Zoiets is te groot om in één keer te omvatten. 

‘Wat doen mensen nadat ze het slechte nieuws hebben gehoord?’ vraagt Christiane.

Ik haal mijn schouders op. Als ik terugdenk aan het moment dat ik hoorde dat mijn moeder zou sterven, is het een grote waas. 

‘Eerst ontkennen ze.’

Christiane heeft het talloze keren gehoord. ‘Dat kan niet! Ik heb hem gisteren nog gezien, toen kon hij nog lopen en praten!’ Na die ontkenning komt het besef. ‘Dan bellen mensen vaak iemand. Ze herhalen het nieuws, ook voor zichzelf. Om het te bevatten. En pas dán gaan ze naar het ziekenhuis – of waar hun naaste op dat moment ook is.’

Dit is, zegt Christiane, het begin van anticiperende rouw. Beseffen dat de dood eraan komt denderen. 

Ook deze rouw ebt weg

Na dat eerste sprankje besef gaan mensen vaak over in handelingen. Dingen regelen – eventuele behandelingen, thuiszorg, pijnmedicatie, mensen inlichten. Dat gaat vaak gepaard met boosheid. ‘Dokters worden stom genoemd’, zegt Christiane. ‘Of familieleden zeggen: “Ik zéí toch dat ze naar de huisarts had moeten gaan!” Die boosheid is niet erg. Ik zie het als een krachtgever. Juist daardoor kunnen mensen die eerste weken of maanden de pijn dragen.’ Maar als die boosheid uitblijft, is dat ook niet erg. Alles mag in die voorrouw, wil ze maar zeggen.

Filosoof en auteur Fen Verstappen weet het nog goed: die pure paniek, afgewisseld met woede, machteloosheid, angst. Ze voelde het allemaal toen haar zus belde. ‘Er is iets met mama.’ 

Haar moeder – een extraverte en levenslustige vrouw – kreeg een hersenbloeding, raakte in coma en kwam er zwaar gehandicapt uit. Thuis wonen kon niet meer, praten en bewegen lukte nog maar amper.

‘Aan de ene kant begon de rouw op het moment dat we het hoorden’, zegt Fen. ‘Aan de andere kant heb ik ook het gevoel dat we nu, een paar jaar later, ergens zijn blijven hangen als familie. Ze leeft nog steeds. Wij zorgen nog steeds. We hebben die paniek gehad, de woede, de shock, het gemis – en daarna kwam er niets.’

Zelfs het gevoel van anticiperende rouw ebt weg. ‘De dood heeft zich niet aangediend, en onze levens hebben zich inmiddels om het gebeurde heen gevormd.’ Het verdriet heeft vaste momenten gekregen: elke keer als Fen ’s avonds in bed het nachtlampje boven haar hoofd uitknipt, overvalt een gevoel van machteloosheid haar. Het gemak waar ze dat lampje mee uitdoet, waarmee ze zichzelf op haar linker- of rechterzij draait – dat heeft haar moeder niet meer. 

Het helpt soms om geen hoop te hebben

Mantelzorg is een groot onderdeel van anticiperende rouw. ‘Het is naar om fysiek met iemands aftakeling bezig te zijn’, zegt Christiane Voit. ‘Door een dunne pols, of de botjes in een hand, wordt de dood voelbaar.’ 

Ik krijg de rillingen als ze het vertelt, en ook nu ik het weer opschrijf. 

Toch adviseert Christiane families altijd: ga het fysieke contact niet uit de weg. Verzacht het als je het eng vindt. Masseer iemands handen met een olie. Borstel iemands haar. ‘Voelen hoe een lichaam het langzaam opgeeft, helpt je om te accepteren dat dat leven binnenkort stopt.’

Dat geldt ook voor Sabrine en haar moeder. 

Hoop is funest, omdat je steeds balanceert tussen acceptatie en ontkenning

Lukte samen een ijsje eten niet meer? Dan voeren met een lepeltje. Een wandelingetje in de zon, eerst nog lopend, een paar kilometer, daarna minder ver. En toen Esnie alleen nog maar kon mompelen, was het een kwestie van kusjes geven. Knuffelen. ‘Het hielp ons dat we geen hoop meer hadden dat het beter zou worden. Het enige dat ik hoopte, was dat ze op een mooie plek terecht zou komen. Mijn moeder is islamitisch opgevoed – ze was niet praktiserend, maar ze geloofde wel in een god. Dat was enigszins troostend. En verder voelde ik: het ís eenmaal niet anders. Zodra ik me daarbij neerlegde, lukte het om weer van haar te genieten.’

‘Hoop is funest, omdat je steeds balanceert tussen acceptatie en ontkenning’, zegt ook Gail Kersout. ‘Toen mijn vader ziek werd, bleef mijn moeder vasthouden aan behandelingen die helemaal niets meer deden. En ze bleef bidden dat hij beter werd.’

Ik ontmoette Gail een paar maanden geleden tijdens een webinar over rouw. Haar vader woonde in Suriname en is inmiddels overleden aan kanker. 

Gail, die al dertig jaar in Nederland woont, had vanaf de eerste seconde geen hoop meer. En dus kon ze doen wat ze nodig had. ‘Mijn vader en ik hadden toen ik opgroeide een heel sterke band, maar in de jaren voor zijn overlijden maakten we vaak ruzie. Ik was geen makkelijke. Het was verwarrend om afscheid te nemen van iemand die er nog was, maar ik ben dankbaar dat ik nog twee weken voor hem kon zorgen in Suriname en dingen kon uitspreken. Terug in Nederland besefte ik nog meer: dit is het einde.’

Een goede basis om afscheid te nemen

Ontkenning is bij de een sterker en langduriger dan bij de ander, zegt Christiane. 

Is dat fout? 

‘Iedereen doet het op zijn eigen manier’, zegt Christiane. ‘Maar tranen brengen heling, ontkenning niet – als je daarin blijft hangen.’ Ze nodigt families altijd uit om samen te praten, en als dat moeizaam gaat zit zij erbij. ‘Ik begin regelmatig met de vraag: hoe ga je om met je eigen eindigheid? Dat helpt mensen beseffen hoe ze met de eindigheid van hun dierbaren kunnen omgaan.’

Hechting is het belangrijkst bij anticiperende rouw, zegt Christiane. Als dat er niet is tussen de stervende en de naaste, is er geen goede basis voor een fijn gesprek en afscheid. Om je kwetsbaar op te stellen, is veiligheid nodig. ‘Die hechting begint al als je geboren wordt, maar je kunt ook een boel repareren aan het eind.’

Zo herinnert Christiane zich nog een vrouw van wie de vader binnen niet al te lange tijd zou overlijden. Het lukte haar niet om zijn hand vast te pakken. Christiane adviseerde haar om alles op te schrijven wat haar dwarszat.

Dat deed ze. Heel concreet. ‘Je bent een klootzak. Je was er nooit voor mijn moeder, voor mij. Je zag me niet staan.’ Pas toen kwam er ruimte voor positiviteit. ‘Maar ik ben wel dankbaar dat je ons als gezin niet in de steek liet, dat je nooit naar een andere vrouw ging, of naar de fles greep.’ Daarna kon ze het wel, die hand vastpakken. 

Ook rituelen kunnen helpen tijdens die voorrouwperiode. Herinneringen ophalen en opschrijven, nog wat foto’s maken, samen muziek luisteren. Zelf las ik mijn moeder altijd voor uit Toon Tellegens bundel Daar zijn woorden voor. Omdat ik wilde benoemen dat ik verdriet had, haar missen zou, maar zelf de woorden niet kon vinden.

Maakt voorrouw de uiteindelijke klap minder hard?

Ik heb me vaak afgevraagd of mijn verdriet rauwer zou zijn als ik die tijd met mijn moeder niet had gehad. Vergemakkelijkt anticiperende rouw de échte rouw na de dood? 

‘De klap was minder hard voor mij toen ik het telefoontje kreeg dat mijn vader was overleden’, zegt Gail. ‘Niet dat ik niet verdrietig was en ben, hoor. Maar ik was niet verrast.’

Deze vorm van rouwen is niet alleen maar afscheid nemen, maar mijn moeder ook opnieuw moeten leren kennen

Filosoof Fen Verstappen heeft ook het gevoel dat ze al een deel verwerkt heeft, al vindt ze dat wel gevaarlijk om te zeggen – ze weet nog niet wat er komen gaat als haar moeder overlijdt. ‘Het eerste jaar was ik continu van slag door het verlies. Het nam alles over, het overwoekert je hele leven. Je kunt niet met vrienden afspreken of tv-kijken zonder dat dat verdriet er is; het is overal.’

‘Ik heb veel “eerste keren” gehad. Ik bel mijn moeder al lang niet meer als ik advies nodig heb over werk of mijn relatie. En er staat ook geen oma aan de kant als mijn kinderen moeten afzwemmen. De moederfiguur die ze voor haar hersenbloeding was, is al weg.’

Maar: ‘Hoe meer tijd er verstrijkt waarin mijn moeder tussen leven en dood schommelt, hoe meer ik moet erkennen dat deze kwetsbare, hulpbehoevende vrouw óók mijn moeder is. Deze vorm van rouwen is niet alleen maar afscheid nemen, maar mijn moeder ook opnieuw moeten leren kennen.’

Je kunt niet vooruitlopen op rouw

Hoe kijk je tegen de dood aan als je zo lang al in die fase van anticiperende rouw zit? Fen antwoordt direct: ‘Ik vind het doodeng dat ik mijn moeder een keer echt ga verliezen.’

En daarna? ‘Ik denk dat ik dan vooral verdrietig zal zijn om het tragische verloop van haar laatste levensjaren. Maar ik durf er eigenlijk geen voorspellingen over te doen. Kun je dat ooit wel van tevoren weten, hoe rouw voelt als iemand er écht niet meer is?’ 

Nee, denkt Christiane. Je kunt niet vooruitlopen op de rouw die nog moet komen. Die komt. Hoeveel tranen er ook al vóór iemands dood zijn gevallen. 

Maar de mensen die weken, maanden of jaren aan een ziekbed hebben gestaan, hebben vaak wel al een stukje afgelegd van de weg die rouw heet, zegt Christiane. ‘Als iemand plots sterft, ervaar je die mengelmoes van boosheid, ontkenning en acceptatie ook, maar dan achteraf. Dan is dat een pad dat je nog moet bewandelen nádat iemand is overleden.’

Dat is een grillig pad, durf ik te zeggen, dat absoluut niet vastomlijnd is, en voor iedereen anders loopt. Met haarspeldbochten, diepe dalen, maar ook: hoge pieken.

‘In de laatste jaren van mijn moeders leven was ik heel erg bezig met haar dood’, zegt Sabrine. ‘En nu ze dood is, ben ik juist weer bezig met haar leven. Met hoe ze was.’ Die kleine, mooie vrouw met korte, zwarte haren en donkere lippen. Goedlachs. Sprankelend.

Lees ook: