Anorexia is de ultieme streefziekte: een spiegel voor de samenleving

Re-enactment van een therapie-interventie in een behandelcentrum in Oostenrijk. Uit de serie Approaching Eating Disorders door fotograaf Mafalda Rakoš

Anorexia is de dodelijkste van de psychische aandoeningen: 5 tot 10 procent van de patiënten overlijdt. Wat maakt de zorg voor anorexiapatiënten zo moeilijk? Het antwoord heeft te maken met de complexiteit van de stoornis, maar zegt ook veel over de onverzadigbare behoefte aan meetbare en pasklare oplossingen voor rommelige, existentiële problemen.

De eerste keer dat een cliënt van haar overleed was in 2016. Elisabeth Thiadens zat toen zeven jaar in het vak en begreep niet hoe het had kunnen gebeuren – iedereen in de kliniek was zo hoopvol geweest. Ze was aangedaan, vertelde de gedragstherapeut. ‘Maar ik dacht ook: nu moeten we doorzetten om uit te vinden hoe we deze doelgroep wél goed kunnen helpen. En nu, vijf jaar later, weet ik het nog steeds niet.’

Minister Hugo de Jonge van Volksgezondheid het twee jaar geleden al zijn ‘grootste hoofdpijndossier’, en inmiddels is het de Nederlandse anorexiazorg voor jongeren loopt over én Al voor corona zaten klinieken vol, waren de wachtlijsten lang, en werden patiënten die naast anorexia ook nog met andere aandoeningen kampten van het kastje naar de muur gestuurd. Ook kwamen hartverscheurende verhalen naar buiten over kinderen van wie het leven niet gered kon worden. Want wie anorexia heeft, eet veel te weinig, of beweegt veel te veel, of allebei, en bereikt zo een gevaarlijk laag lichaamsgewicht – levensgevaarlijk laag, soms.

Lange wachtlijsten en de rigiditeit van het systeem vormen overal in de ggz een zeker sinds de verantwoordelijkheid voor deze zorg naar de gemeenten is overgeheveld. Anorexia is, mede vanwege het extreme karakter ervan, misschien wel het meest zichtbare voorbeeld van wat er misgaat. 

Deze ultieme streefziekte laat zien hoe hoog de eisen zijn die we stellen in onze maatschappij. Aan onszelf, aan ons lichaam én aan de specialistische zorg

Artsen noemen de pandemie een ‘snelkookpan’ – bij het Amsterdam UMC werden vorig najaar binnen drie maanden 36 kinderen met anorexia aangemeld, terwijl het er de herfst ervoor 24 De ernst van de stoornis nam ook toe: vaker dan voorheen kinderen helemaal met eten en drinken. 

Dit klinkt alsof het excessen zijn, en dat zijn het ook, maar toen wij ons verdiepten in de stoornis en in de problemen waar de zorg mee kampt, begrepen we dat de extreme problematiek een spiegel vormt voor de samenleving. Deze ultieme streefziekte laat namelijk zien hoe hoog de eisen zijn die we stellen in onze Aan onszelf, aan ons lichaam én aan de specialistische zorg.  

Een wicked problem zonder pasklare oplossing

De dodelijkste der psychische aandoeningen is niet zomaar een stoornis. Niet alleen omdat in Nederland jaarlijks 5 tot 10 procent van de patiënten overlijdt, maar ook omdat anorexia nervosa een wicked problem is. Een clusterfuck. Een prangend vraagstuk zonder pasklaar antwoord, lastig verteerbaar in een mediacratie waar schuldigen moeten worden opgespoord en oplossingen afgedwongen. 

Tegelijkertijd houden degenen die het lef hebben om recht in de spiegel te kijken – de mensen in de frontlinie van deze allermoeilijkste zorg – de sleutel in handen tot een beter systeem.

Dat begint met de pijnlijke erkenning dat er nog steeds geen behandelmethode is die gegarandeerd werkt, dat ieder mens anders is, dat ‘wij weten het ook niet’ en dat expertise uit vele hoeken kan en moet komen. 

Uit de serie Approaching Eating Disorders door fotograaf Mafalda Rakoš

Zorgen voor iemand die niet verzorgd wil worden

De afgelopen tijd spraken wij die zich ontfermen over een patiënt of naaste die lijdt aan anorexia. Hoe is het, vroegen wij ons af, om te zorgen voor iemand die zo slecht voor zichzelf zorgt? En wat maakt dat zorgen voor anorexiapatiënten zo moeilijk is?

De stoornis, hoorden wij keer op keer, heeft een enorme impact op alle betrokkenen, niet alleen op de persoon in kwestie maar zeker ook op naasten en zelfs op behandelaars. ‘Als ik een tijd bij mijn zusje was geweest dan was ik daarna gesloopt. Ik had veel last van paniekaanvallen en nachtmerries’, vertelde de oudere zus van een voormalig patiënt. 

Zorgen voor iemand met anorexia betekent vaak zorgen voor iemand die zichzelf niet ziek vindt en ook niet verzorgd wil worden, zelfs al is ze in levensgevaar. Want wie anorexia heeft is doorgaans doodsbang om gezond te eten en een gezond gewicht te bereiken – de voorwaarden om beter te worden.

Wie anorexia heeft is doorgaans doodsbang om gezond te eten en een gezond gewicht te bereiken – de voorwaarden om beter te worden

Anorexia kan mensen die het beste met elkaar voorhebben tegen elkaar opzetten. Diezelfde grote zus vertelde dat de kluwen dwanggedachten die maakte dat haar zusje zich bijna doodhongerde, binnen het gezin te boek stond als ‘het kutwijf’. Zo wordt het vaker uitgelegd: in één en dezelfde patiënt huist zowel een gezond mens als een met calorieën geobsedeerde draak die stookt, liegt, manipuleert en in ernstige gevallen hele teams van hulpverleners de ziektewet

‘Ik heb haar veel zien manipuleren en gekke sprongen zien maken, aangevoerd door “het kutwijf” in haar’, vertelde haar oudere zus. ‘Het slokte zo veel energie op, ze was zo vaak in paniek – het sleurde iedereen mee. Ik zag mijn ouders breken, onze hele familie breken.’ 

Waarom anorexia niet zomaar een 'ziekte' met een pasklare behandeling is

Het botte en voor de hand liggende ‘eet gewoon een boterham’ klinkt tergend naïef als je deze ziekte ooit van dichtbij hebt meegemaakt, zei die grote zus. 

We schrijven ‘ziekte’, omdat patiënten geregeld in levensgevaar verkeren, maar alleen al over die semantiek bestaat onenigheid, net als over de oorsprong van anorexia. Sommige onderzoekers en behandelaren staan erop om het over een ‘symptoom’ te hebben, een uit de hand gelopen copingstrategie waaraan een trauma, een andere psychische stoornis of autisme ten grondslag ligt. Niet-eten is een manier om om te gaan met angst of onzekerheid: misschien heb je het idee dat je nergens controle over hebt, maar je bent in elk geval alleenheerser over je lichaam.

Anderen benadrukken dat we het, zoals bij de meeste psychische stoornissen, niet precies weten. Genetische factoren spelen een rol, maar zoals de voorschrijft: genen laden het pistool en de omgeving haalt de trekker over. Trauma kan die trekker zijn, of een laag zelfbeeld – of een Instagramfeed vol vetloze lijven. Of waarschijnlijker: de optelsom van al die zaken. 

Uit de serie ‘A Story to Tell, or: Regarding Male Eating Disorders’ door Mafalda Rakoš

Vaak is er bij anorexiapatiënten ook nog eens sprake van meerdere diagnoses. Daar weet de gespecialiseerde zorg niet altijd raad mee: een ex-patiënt vertelde dat ze toen ze zich bij een kliniek meldde, aanvankelijk te horen kreeg dat er geen plek was. Toen ze later alsnog werd opgenomen, hoorde ze dat er nog wel bedden vrij waren geweest. ‘Ik vermoed dat dit door mijn autismediagnose kwam’, vertelde ze – een vermoeden dat werd gestaafd toen een huisgenoot te horen kreeg dat ze ‘te complex’ was voor behandeling in de kliniek.  

Wat het nog ingewikkelder maakt: de schotten die er in de zorg bestaan – tussen lichaam en geest, arts en psycholoog – kunnen een goede behandeling in de weg staan. Ja, het is een psychische stoornis, maar de gevolgen zijn zo lichamelijk dat medische aandacht cruciaal is. Andersom geldt ook: het lichaam lijdt, maar als je het psychisch lijden niet meeneemt in de behandeling, blijf je bij symptoombestrijding. En wanneer het met het lichaam ietsje beter gaat, gaat het in de geest vaak pas écht goed mis: ‘Als je weer gaat eten, ga je ook weer meer voelen’, vertelde gedragstherapeut Elisabeth Thiadens: ‘Blijdschap, maar ook angst en somberheid.’ 

Maar de bitterste pil: aan dit veelkoppige monster kun je doodgaan. Die dreiging is er de hele tijd. Ouders en naasten voelen dat, hulpverleners ook, en het maakt het gevecht angstiger en krampachtiger. Dat is koren op de molen van de stoornis: anorexia wordt door alle deskundigen omschreven als een ziekte van controle. En die controledrang zal eerder groeien dan afnemen onder dwang van buitenaf. 

Wat gaat er mis in de behandeling?

De beproevingen van het ziektebeeld maken de zorg voor deze groep moeilijk en soms schier onmogelijk. Wat ook niet helpt: behandelmethoden kunnen zomaar averechts uitpakken. Zeker in klinieken vindt behandeling vaak plaats in groepsverband, en eten speelt daarin een

Dat kan voelen als symptoombestrijding, en patiënten achterlaten met het gevoel dat ze niet gezien worden als mens. ‘Ik heb van kinds af aan, op en af, problemen gehad met mijn mentale gezondheid’, hoorden wij van Britt de Waard, een ex-patiënt. ‘Maar daar ging het niet over in de kliniek: het ging alleen maar over  

‘Er is veel competitie’, vertelde een andere ex-patiënt over de tijd dat ze met meerdere anorexiapatiënten op de psychiatrische afdeling van een ziekenhuis verbleef: ‘Mensen steken elkaar aan.’ Dit hoor je vaker: de groepsbehandeling die gangbaar is in gespecialiseerde (poli)klinieken kan concurrentie tussen de perfectionistische patiënten aanwakkeren. Waar sommigen baat hebben bij contact met lotgenoten, is de groep voor anderen een stimulans om mee te dingen naar de titel Koningin Anorexia. In die competitie brengen patiënten elkaar niet zelden de fijne kneepjes van het hongeren bij – wat overigens ook gebeurt. 

Op de nadruk die er in de ligt op een gezond gewicht, is steeds meer kritiek. Om iemand weer op gewicht te krijgen worden vaak verplichte eetlijsten, weegmomenten en andere verplichtende maatregelen gehanteerd, waarbij de ouders vaak als optreden. Dit kan de relatie tussen ouder en kind schaden, zeggen ouders die het meemaakten, en het werkt de dynamiek van controle en dwang in de hand. 

Om iemand op gewicht te krijgen worden vaak verplichte eetlijsten en weegmomenten gehanteerd – dat werkt de dynamiek van controle en dwang in de hand

Het draait er regelmatig op uit, vertelde de oudere zus, dat begeleiders of ouders tieners zitten te voeren alsof het peuters zijn. Van die ex-patiënt die ons vertelde over de competitie op de afdeling, hoorden we ook dat ze onder begeleiding van haar ouders en het schema weliswaar weer ging eten, maar direct een terugval kreeg toen ze op kamers ging: ze had nooit geleerd om zélf de verantwoordelijkheid te nemen voor haar eetgedrag. ‘Gezond eten zal echt iets moeten zijn waar je elke dag opnieuw voor kiest. Want als je een ander de keuzes voor je laat maken, bijvoorbeeld je ouders, dan word je gewoon niet beter.’ 

Tegelijkertijd vergt dat een groot vertrouwen, van ouders en behandelaren. Zie dat vertrouwen maar eens op te brengen als iemand alles wil, behalve aankomen.

Uit de serie ‘A Story to Tell, or: Regarding Male Eating Disorders’ door Mafalda Rakoš

Het scenario dat niemand wil

Werkt niets en valt een patiënt zo veel af dat er acuut levensgevaar is, dan is een uiterste stap dwangvoeding, een schrikbeeld voor alle betrokkenen. Hoewel deze maatregel in de media vaak breed wordt uitgemeten, is het zeldzaam, zeggen alle behandelaren die wij

Dwangvoeding is acuut levensreddend, maar wordt vaak als gewelddadig en traumatisch ervaren. Dat geldt evengoed voor de hulpverlener, die de patiënt moet en een sonde moet inbrengen. ‘Dit doe je niet zomaar’, aldus gedragstherapeut Elisabeth Thiadens: ‘In alle gevallen proberen we het te omzeilen, omdat we zien dat dwangvoeding de anorexia “voedt”. Als je iemand alle regie ontneemt, groeit de behoefte aan zelfcontrole door voedselweigering des te meer. Maar geregeld valt dan toch weer de beslissing: we moeten wel, anders gaat dit kind dood.’

Dat het bovenstaande soms ontaardt in een dodelijke spiraal, zal niemand zijn ontgaan. De hartverscheurende verhalen van overleden anorexiapatiënten en hun ouders kregen de afgelopen jaren veel aandacht, in documentaires als en het kalme, maar intens verdrietige boek Nora & Co., waarin journalist Koos Neuvel het ziekteverloop en uiteindelijke sterven van zijn eigen dochter en een aantal van haar kliniekgenoten

Die aandacht is begrijpelijk – ook voor ons was deze tragiek een aanleiding ons in de materie te verdiepen. Maar ze maakt de zorg voor deze patiënten wel extra ‘uitdagend’, vertelde kinderarts Annemarie van Bellegem: ‘Mensen die in een kliniek werken zien de heftigste dingen gebeuren, en vanuit hun omgeving krijgen ze ook alleen maar weerstand – zo van “wat dóén jullie de hele dag met die meiden?”’ Op een gegeven moment, zei zij, ‘breekt dat je op.’ 

Moet alles dan helemaal anders? 

De grilligheid van de aandoening, het gebrek aan pasklare oplossingen, de wetenschappelijke onduidelijkheid en de schrijnende excessen vormen een voedingsbodem voor richtingenstrijd, polarisatie en activisme. En voor een hevig verlangen naar een panacee.

Zo werden wij in 2019 benaderd door een groep therapeuten die de noodklok luidde over de anorexiazorg. In een brief aan redacties wezen ze erop dat in Nederland gemiddeld iedere dag iemand overlijdt aan anorexia. Als er nou geen oplossing was, hadden we dit misschien kunnen accepteren, zoals je verkeersslachtoffers accepteert, schreven ze. ‘Maar er is wél een oplossing en dat maakt de zaak onverdraaglijk.’ 

Uit de serie Approaching Eating Disorders door fotograaf Mafalda Rakoš

De oplossing waarover de therapeuten het hadden – en waarin zij zich allemaal hadden bekwaamd – is PRI, Past Reality Integration. Die therapie wordt nog niet vergoed door zorgverzekeraars vanwege gebrek aan wetenschappelijk bewijs voor de werking ervan. Dat er verschillende leven rond grondlegger Ingeborg Bosch, helpt de methode waarschijnlijk ook niet makkelijk het alternatieve circuit uit.

Het idee achter deze methode: focus niet alleen op aankomen, maar pak het trauma aan dat zo goed als altijd de oorzaak is van de eetstoornis. Zelfs als iemand ongeveer op sterven ligt, menen PRI-therapeuten, kun je het in eerste plaats hebben over het onderliggend lijden. 

Ook de bovengenoemde oudere zus van de ex-patiënt benaderde ons begin dit jaar met een PRI-succesverhaal. Na jaren in en uit reguliere klinieken, waar het zusje alleen maar zieker leek te worden, wendde de familie een laatste redmiddel aan. Op YouTube vonden ze een registratie van een informatieavond over PRI en waagden de gok. De therapie sloeg aan, het zusje herstelde. ‘Het voelde alsof Nederland scoorde in de laatste minuut van het WK’, schreef de oudere zus ons. Dit zouden meer mensen moeten weten, vond ze. 

Die lichte zendingsdrang is ongetwijfeld een bijwerking van de enorme opluchting verlost te zijn van de draak die de hele familie gegijzeld hield. Maar er zijn meer mensen die iets zien in de minder invasieve behandelwijze die PRI voorstaat. 

Meer autonomie, minder dwang

Peer van der Helm is lector residentiële jeugdzorg aan de Hogeschool Leiden en hoogleraar onderwijs en zorg aan de Universiteit van Amsterdam. Hij doet onderzoek naar alternatieve behandelingen voor ernstige anorexia, vanuit de overtuiging dat de gangbare protocollen zijn.  

Van der Helms hulp wordt vaak ingeroepen door ouders van jongeren die zijn vastgelopen in het systeem en het gevoel hebben nergens meer terecht te kunnen. Van der Helm zit in een actieve appgroep waar ouders van ernstig zieke en overleden patiënten ervaringen uitwisselen en met elkaar meedenken over betere oplossingen. Onder hen is ook journalist Koos Neuvel, die in zijn boek betoogde dat de bestaande zorg, ondanks de grote inspanning van hulpverleners, zijn dochter Nora eerder zieker dan beter maakte. Kan het niet anders, vroeg Neuvel zich af, met

PRI appelleert aan een verlangen dat je veel hoort op plaatsen waar mensen teleurgesteld zijn in de geprotocolleerde, technocratische ggz: luister naar mij, zie mij. Door de aandacht te verleggen van de kille cijfers van de weegschaal naar het persoonlijke verhaal achter de ziekte, voelen patiënten zich minder gereduceerd tot hun symptomen. Met het verminderen van de verplichtende maatregelen ontstaat weer ruimte voor de autonomie die volgens Van der Helm (en trouwens ook volgens de ggz-zorgstandaard) cruciaal is voor motivatie en herstel bij anorexia. 

De oudere zus legde ons uit wat zo’n PRI-behandeling voor haar zusje precies inhield. Er waren wekelijkse therapiesessies met een ervaringsdeskundige therapeut, waarbij vooral veel werd gepraat over de herkomst van de onzekerheid van het zusje. Daarnaast was er veel appcontact met de therapeut, bijvoorbeeld bij moeilijke eetmomenten. Die therapeut had het niet over het van haar zusje, of over een eetlijst. ‘In plaats daarvan zei ze: “Hallo mens, ik ben ook een mens, en wat rot dat je je zo voelt.”’ 

Hoewel dit voor deze patiënt en haar familie een revolutionaire aanpak bleek, is het niet per se baanbrekend. Van der Helm benadrukt dan ook dat PRI werkt volgens bestaande methoden, zoals cognitieve gedragstherapie, traumatherapie en

Van der Helm wordt inmiddels ook uitgenodigd op het ministerie om zijn visie te delen. Maar over de vooruitstrevendheid van de sector is hij sceptisch. Hij wijst op van Trimbos waaruit blijkt dat dwang in de hele ggz is toegenomen. Daarnaast bestaat de expertgroep die minister De Jonge in 2019 in het leven riep om de crisis in de anorexiazorg te lijf te gaan, volgens Van der Helm voornamelijk uit mensen uit de medische hoek en de ggz. ‘Het is de slager die zijn eigen vlees keurt, terwijl je zulke ingewikkelde problemen multidisciplinair moet oplossen. Misschien moet je er ook een zorgethicus bij zetten, of een socioloog.’ 

Minder polarisatie, meer samenwerking 

Moet er niet een paradigmawisseling komen, vroegen wij ons de afgelopen maanden geregeld af, een volledig nieuwe manier van begrijpen en behandelen? Die gedachte is natuurlijk symptomatisch voor de onvrede, de frustratie, en het verdriet veroorzaakt door een reuze-ingewikkelde stoornis in een vastgelopen systeem. 

Misschien ligt het antwoord dan ook niet in een radicale verandering, maar in fanatiek sleutelen. Dat was in elk geval het gevoel dat we overhielden aan ons gesprek met de in eetstoornissen gespecialiseerde kinderarts Annemarie van Bellegem. Van Bellegem is een van de leden van K-eet; als arts aan het Amsterdam UMC werkt ze met ouders en kinderen die allerlei verschillende behandeltrajecten volgen – ook buiten de reguliere ggz, als dat beter lijkt te passen. 

Ze vertelde ons over het laaghangend fruit. Zo is er sinds een paar jaar een medische app waarop professionals met elkaar kunnen overleggen en om een opnameplek kunnen vragen. ‘Dat je niet meer tien uur hoeft rond te bellen om een patiënt ergens te plaatsen, scheelt een hoop.’ Ook kwam er een hulplijn waar zorg- en jeugdprofessionals telefonisch met eetstoornisexperts kunnen overleggen.

Ook het bestrijden van het beeld dat je doodgaat aan een eetstoornis, of de meest ingrijpende interventies moet ondergaan, is onderdeel van het strijdplan van K-eet. ‘Want dat is lang niet voor iedereen zo, goddank’, zei Van Bellegem: volgens de meest gehanteerde herstelt 45 procent van de volwassen patiënten volledig, verbetert 30 procent gedeeltelijk en herstelt 25 procent niet. Bij kinderen herstelt 75 procent volledig. 

Wat voor de een werkt, werkt niet voor de ander en we hebben elkaar nodig om elkaar aan te vullen

‘Die minder extreme verhalen worden niet breed uitgemeten. Dit beïnvloedt helaas ook het beeld dat ouders, patiënten én hulpverleners hebben. Zo wordt het ingewikkelder om mensen te motiveren voor dit werk. Terwijl een deel van de oplossing, zeker voor die wachtlijsten, zonder twijfel bestaat uit meer handen aan het bed. En dus: meer geld.’

Maar de belangrijkste opdracht, denkt Van Bellegem, is de samenwerking verbeteren tussen alle partijen die zich met anorexia bezighouden, in de hele keten van zorg. Dat moet gepaard gaan met openheid van geest: ‘Wat voor de een werkt, werkt niet voor de ander en we hebben elkaar nodig om elkaar aan te vullen. Als er nieuwe methodieken zijn die potentieel werken: prima, wat mij betreft. Het zou zinvol zijn om middelen vrij te maken om daar onderzoek naar te doen.’

Overleggen, samenwerken, nog meer overleggen, één lijn trekken

Zolang dé oplossing er niet is – en die zal er wellicht nooit komen – is zorgen voor iemand met anorexia een kwestie van uitproberen, goed kijken wat werkt. Van waakzaam zijn voor verslechtering bij de patiënt, en misschien ook wel voor een al te groot perfectionisme bij de verzorger. ‘Anorexiapatiënten zijn vaak enorme strebers’, vertelde gedragstherapeut Elisabeth Thiadens. ‘Als behandelaar kun je ook gaan denken dat je beter dan je best moet doen.’ Maar ‘beter dan je best’ bestaat niet. 

Uit de serie Approaching Eating Disorders door fotograaf Mafalda Rakoš

En het is een kwestie van constant overleg en samenwerken, en met alle betrokkenen één lijn trekken, van arts tot psycholoog, van verpleegkundige tot de rest van het gezin. ‘Het helpt niet om tegenover elkaar te gaan staan’, zei Van Bellegem – om te roepen dat de ggz niet deugt, dat alternatieve methoden de moeite van het verkennen niet waard zijn, dat de een het bij het rechte eind heeft en de ander niet. ‘Dan doe je in feite hetzelfde als wat de eetstoornis doet: je gaat polariseren en creëert het soort ambivalentie waarbij een eetstoornis floreert.’ 

De kritiek op dwang begrijpt ze, maar het is niet alsof daar in klinieken lichtzinnig naar gegrepen wordt: ‘Natuurlijk, ik wil ook geen dwang, daar hoef ik niet eens over na te denken.’

Luisterend naar de kritiek ziet Van Bellegem ook bij zichzelf wel degelijk wat verschuiven in het denken over de beste zorg. ‘De gedachte dat je eerst naar een bepaald BMI moet werken voordat je psychologisch kunt behandelen, vind ik achterhaald. Die extreme focus op getallen is niet goed voor mensen die zelf al extreem gefocust zijn op hun gewicht. Beter richten we ons op gezondheid in een holistische zin. Je wil niet toewerken naar een cijfer, maar naar een algeheel functioneren.’ 

Er vroeger bij zijn is belangrijk

Zowel Van der Helm als Van Bellegem benadrukken dat behandelen zoveel mogelijk de voorkeur moet hebben. De kliniek kan een tijdelijke oplossing zijn – niet in de laatste plaats als adempauze voor het gezin – maar het echte herstel kan alleen plaatsvinden in het gewone leven. 

Daarom zou intensieve zorg, waarbij behandelaren in een zo vroeg mogelijk stadium naar de patiënt toekomen, wat Van Bellegem betreft meer ruimte moeten krijgen. Dat werkt beter dan pas beginnen wanneer een patiënt zich, wanneer het al rijkelijk laat is, meldt bij een kliniek. ‘Dat wordt gezien als dure zorg, maar ik geloof dat we daar veel mee kunnen bereiken en voorkomen.’ Dit vereist niet alleen verandering in de anorexiazorg, maar in de hele door wachtlijsten geteisterde jeugd-ggz.

Er vroeg bij zijn, dus, tijdig herkennen en doorverwijzen. 

En, in het algemeen: preventie, het nieuwe toverwoord van de medische stand. Dat is óók een opdracht voor de rest van de samenleving: het voorkomen van een doorgeschoten behoefte aan controle is immers een taak van iedereen.

Uit de serie Approaching Eating Disorders door fotograaf Mafalda Rakoš

Preventie: kinderen weerbaarder maken

Zulke preventie zit ‘m er bijvoorbeeld in dat opvoeders en onderwijzers kinderen beter leren omgaan met angst, onzekerheid en negatieve emoties. Dat kinderen weerbaar worden dus – en weerbaarheid is net zo vaak een kwestie van een sterke gemeenschap, als van een

Ook belangrijk: kinderen leren dat geluk niet afhankelijk is van je prestaties en dat het nastreven van perfectie zo zijn valkuilen kent. Van Bellegem helpt ons eraan herinneren dat het ‘nogal interessant is om te zien wat we als maatschappij aan het creëren zijn’: de disciplinering van het hunkerende lichaam is onderdeel geworden van iedere puberteit.

De Amerikaanse historica Joan Jacobs Brumberg liet aan de hand van honderden dagboeken van pubermeisjes al eens een veelzeggende verschuiving Waar negentiende-eeuwse adolescenten in hun dagboek vaak hun doelen optekenden om een beter mens te worden, schreven meisjes aan het einde van de twintigste eeuw bijna uitsluitend over manieren waarop ze hun lichaam wilden verbeteren. Inmiddels zijn ook jongens niet meer immuun voor deze streefcultuur; nu een gespierd lichaam hét symbool voor mannelijkheid is krijgt anorexia vaker vat op

De disciplinering van het hunkerende lichaam is onderdeel geworden van iedere puberteit

De vergelijking met van de PRI-therapeuten is misschien zo gek nog niet. Die zijn de dupe van een infrastructuur die bijna iedereen hebben wil: snelle auto’s en wegen waarop je lekker hard mag. In zekere zin geldt dit ook voor mensen met een gevoeligheid – een aanleg – voor anorexia.

Veel kinderen leren van jongs af aan de controle te houden over hun eigen gezondheid, in naam der schoonheid en – ironisch genoeg – preventie. Gezondheid is een van de terreinen geworden waarop dwangmatig moet worden gepresteerd. Terwijl, aldus Van Bellegem: ‘Jonge kinderen hoeven écht niet te weten hoeveel calorieën er in een appel zitten. Liever zou ik zien dat er meer ruimte gemaakt wordt voor variatie. Iedereen is anders en dat is oké.’ 

En dan is er nog de grootschalige, onverzadigbare behoefte aan meetbare en pasklare oplossingen voor rommelige, existentiële problemen. Niet alleen de psychiatrie, maar ook de rest van de samenleving is hier debet aan: we verwachten wel heel veel van de ggz. Maar ons begrip van de geest is beperkt en de wetenschappelijke kennis over de oorzaken én aanpak van anorexia is schaars. Dat is, zeker wanneer iemand in levensgevaar verkeert, allesbehalve geruststellend.

En toch: dé oplossing voor anorexia bestaat niet – net zoals dé oorzaak niet bestaat, niet van de aandoening zelf, en ook niet van de problemen in de zorg. Ook daarin houdt de stoornis ons een spiegel voor. Want misschien is dat – het erkennen van variatie, van onzekerheid, en daar niet van in paniek raken – wel precies waar verbetering begint.

Lees ook:

Dit verhaal heb je gratis gelezen, maar het maken van dit verhaal kost tijd en geld. Steun ons en maak meer verhalen mogelijk voorbij de waan van de dag.

Al vanaf het begin worden we gefinancierd door onze leden en zijn we volledig advertentievrij en onafhankelijk. We maken diepgravende, verbindende en optimistische verhalen die inzicht geven in hoe de wereld werkt. Zodat je niet alleen begrijpt wat er gebeurt, maar ook waarom het gebeurt.

Juist nu in tijden van toenemende onzekerheid en wantrouwen is er grote behoefte aan verhalen die voorbij de waan van de dag gaan. Verhalen die verdieping en verbinding brengen. Verhalen niet gericht op het sensationele, maar op het fundamentele. Dankzij onze leden kunnen wij verhalen blijven maken voor zoveel mogelijk mensen. Word ook lid!