Zorg in Nederland: voor elk probleem op een andere wachtlijst
Wie hulp of zorg nodig heeft, krijgt te maken met een woud aan professionals en instanties, elk met hun eigen regels en protocollen en kosten. Wat als we dat geld zouden steken in simpele, alledaagse ondersteuning? Het verhaal van mijn 24-jarige patiënt en haar zoontje spreekt boekdelen.
Uitgeput zit ze voor me.
Ze werkt ’s nachts, een alleenstaande jonge moeder van vierentwintig jaar, tussen allemaal mannen in een sorteerfabriek, om haar rekeningen nét niet te kunnen betalen. Overdag moet ze zorgen voor haar kind van vier.
Hoeveel jaar is ze al bezig om hulp te krijgen omdat het thuis niet gaat? Ze weet het niet meer. Een bijennest aan professionals zwermt om haar heen – de honingraat bevat geen structuur.
Het Centrum voor Jeugd en Gezin verwees haar naar het wijkteam. Dat verwees haar naar een jongerencoach. Die naar een school waar ze niet terechtkan. Dus kreeg ze er weer wat specialistische hulpverleners bij.
Laat me niet lachen.
Verschonen zij luiers? Pakken ze het kind vast als hij zich klem bijt in een woedeaanval? Koken zij, als ze daar de kracht niet meer voor heeft?
Nope.
Wel geven ze tips, evidencebased!
Elke instantie heeft eigen regels en eigen doelen
Hoe meer problemen, hoe meer professionals. Heb je twee problemen, dan bemoeien zich zo’n nul tot vijf instanties met je. Heb je drie problemen, dan worden dat er vijf tot tien. Dat loopt snel op.
Al die professionals werken aanbodgestuurd en ongecoördineerd, via eigen regels met vaak tegenstrijdige doelstellingen.
De jeugdcoach wil dat ze meer tijd met haar kind doorbrengt, de medewerker van de sociale dienst wil dat ze gaat werken, de psycholoog bij de ggz-instelling wil dat ze meer rust in huis creëert, haar mentor wil dat ze haar praktische zaken op orde brengt. En ik – haar huisarts – wil dat ze gezond is. Iedereen trekt aan haar, zonder fundamentele hulp te bieden: het zorgt voor meer stress. Ze slaapt steeds minder, werken wordt lastiger, schulden nemen toe en de opvoeding komt verder in het gedrang. Waardoor bij haar kind meer gedragsproblemen ontstaan, wat weer resulteert in meer stress en slapeloosheid: een cirkel.
Snappen die dure coaches en andere zorgverleners niet dat er bestaanszekerheid nodig is om vooruit te komen? Daar is rust voor nodig – hulp met haar kind – én een inkomen.
Er komt ook steeds maar geen diagnose. Vier súpergespecialiseerde behandelaren zijn langer dan een jaar bezig níks op papier te krijgen. Het kindje werkt niet goed mee en de thuissituatie is ongunstig, wat een goede diagnose in de weg staat. Dat maakt het lastig, zeggen ze.
Vooral voor mijn patiënt, toch?
Dat bedoelen ze niet.
De problemen die de voorwaarden zouden moeten zijn voor hulp, zorgen ervoor dat het jochie géén hulp krijgt.
Zo blijven ze draaien.
Niemand houdt zo'n leven vol
Hoe zijn we hier beland? Negentien jaar is ze als ze zwanger wordt. Ze woont met haar ouders en broer in een klein huisje in Rotterdam-Zuid. Haar vriend belooft te helpen met hun kind, maar dit gebeurt niet.
Ze studeert, maar er is ook geld nodig. Een maand na de geboorte van haar zoon begint ze met werken in een nachtclub, om overdag te kunnen studeren en zorgen. Maar het levert te weinig op, en na een halfjaar moet ze stoppen met haar studie. Ze gaat in een bakkerij werken, en ’s nachts in de nachtclub. Haar ouders zorgen voor haar zoon.
Maar zijn gedrag gaat opvallen. Hij heeft woede-uitbarstingen en hij wil ook maar niet praten. Het wijkteam adviseert logopedie, maar die wachtlijst is lang. Hetzelfde geldt voor de peuterspeelzaal. De wachtlijst voor de ggz waar onze huisartsenpraktijk haar kindje naartoe verwijst, is zeven maanden. De ouders van mijn patiënt kunnen de zorg voor het jongetje niet meer opbrengen, en ze moet stoppen met werken.
Het wijkteam adviseert haar naar een moederhuis te gaan, waar ze begeleiding kan krijgen. Maar de problemen verergeren, dóór het moederhuis. De huur van de piepkleine kamer is hoog, met alle kosten eraf moet ze van minder dan de kindertoeslag rondkomen. Zorgtoeslag krijgt ze niet, want ze heeft inmiddels schulden.
De medewerker van de sociale dienst dwingt haar de vader van haar kind – dat hij niet heeft erkend – in hun leven te betrekken, zodat hij kan bijdragen. Maar ze krijgt hier geen ondersteuning bij en door de spanning tussen haar en de vader worden de gedragsproblemen bij haar kind alleen maar erger. Dus weigert ze de verplichte betrokkenheid van de vader, waarop zonder aankondiging haar uitkering wordt stopgezet.
Alle problemen zijn anders, toch bieden we alleen standaardoplossingen aan
Alle mensen en al hun problemen verschillen – zo ook wat ze nodig hebben. Maar toch bieden we alleen standaardoplossingen aan. Ja, regels, protocollen en procedures zijn nodig om zo veel mogelijk mensen te helpen. Maar zoals deze casus laat zien, kunnen diezelfde regels benodigde oplossingen uitsluiten, en maken dat mensen juist dieper in de ellende raken.
Zorg lijkt steeds meer op het in stand houden van bestaande structuren en organisaties dan op échte zorg. Ontmoedigd door schotten en documenten, opgejaagd door de neoliberale participatiedruk, zie ik steeds minder wil om écht naast iemand te gaan staan.
Hoe kun je weten wat zich achter de voordeur afspeelt?
De gedragsproblemen van haar zoontje worden steeds ernstiger. Hij schopt, bijt en heeft gemiddeld vier heftige en lange woedeaanvallen per dag. De begeleiders in het moederhuis zien dat het slecht gaat, maar niemand weet hoe ze hen kunnen helpen. Als ook de financiële problemen verergeren, gaat ze weer bij haar ouders wonen, zodat ze ’s nachts kan werken.
Haar moeder heeft intussen zelf een derde kindje gekregen, wat de ruimte in huis nog beperkter maakt. Zo slaapt mijn patiënt, tot op de dag van vandaag, met haar zoon op een eenpersoonsmatrasje op de grond. De sfeer in huis is slecht. Haar zoontje rent rondjes en slaat op deuren en muren.
Dus zit ze uitgeput voor mij. Niemand houdt zo’n leven vol. Maar hoe kun je weten wat er zich achter de voordeur afspeelt?
Ik weet het inmiddels wel – al heeft niemand van al die instanties de moeite genomen om mij in te lichten.
Weet je wat ik dan denk?
Als we nu gewoon stoppen met al die zorgonzin van verschillende instanties? Stoppen met al die dure ditjes en datjes die worden gedetacheerd door monsterinstellingen van de gemeenten, het Rijk, de zorgverzekeraar – via CIZ, zorgkantoor, verzekeraar, pgb, Wmo, Jeugdwet of Wlz – en het geld dat je daarmee bespaart steken in iemand die daadwerkelijk iets kan? Billen wassen. Structuur aanbrengen. Autorijden. Oppassen. Boodschapje doen.
Zou dat niet schelen?
Waarom zou ze zelf de oplossing niet weten?
Ik vraag haar wat ze nodig heeft. Ze heeft al bewezen een sterke vrouw te zijn door overeind te blijven – waarom zou ze zelf de oplossing niet weten? Is elke hulp voor haar, óver haar, maar niet mét haar, niet eigenlijk hulp tegen haar?
Ze geeft aan dat ze geschikte opvang nodig heeft, zodat haar zoon zich kan ontwikkelen. Ze heeft zich ingeschreven voor een nieuwe studie en die start binnenkort – deze wil ze wél afmaken om vooruit te kunnen komen. Logisch toch?
Dus ga ik voor haar bellen.
De coördinator van het wijkteam zegt dat het kindje naar een speciale school kan – maar dat klopt niet: hij staat al tijden op de wachtlijst. Als ik uitleg dat de moeder klem zit, geeft ze aan dat de ‘gemeente er niet is om oppas te spelen’. Terwijl dat precies is wat zij nodig heeft. Einde gesprek.
Met een persoonsgebonden budget zou moeder zelf hulp kunnen inkopen, maar daarvoor is een diagnose nodig. Dus bel ik weer met de ggz-instelling waar haar kindje inmiddels twee jaar geleden naartoe werd verwezen. Behalve dat de ongunstige thuissituatie een diagnose bemoeilijkt, blijkt de financiering van hulp lastig rond te krijgen omdat het budget van de speciale school het budget van de hulp aan huis doorkruist. Hierdoor moeten veel verschillende partijen akkoord geven – en dit kost tijd. Maar, sluit de medewerker af, iedereen is er wel heel druk mee bezig.
Als de brief met een diagnose op de mat valt, lees ik onder andere dat er ‘Problemen in de relatie tussen moeder en kind’ zijn.
Gestraft voor het uitblijven van hulp.
Terwijl het eigenlijk een wonder is dat moeder haar hoofd dusdanig koel kan houden dat Jeugdzorg niet betrokken is. Met de diagnose kan ze een persoonsgebonden budget gaan aanvragen, maar dit proces duurt maanden en haar school begint nú.
Wat nu?
Als je de regels volgt, doe je niks fout. Maar doe je het ook goed?
Professionals verschuilen zich als het moeilijk wordt vaker achter de veiligheid van de regels, en we zien wat dat kan brengen. Als je de regels volgt, doe je inderdaad niks fout. Maar doe je het ook goed? Bij alle dingen die mijn patiënt meemaakt, volgt iedereen braaf de regels. Maar rechtvaardig vind ik het allerminst.
Dus doe ik iets wat tegen mijn professionele code ingaat. Ik bied aan particuliere financiering te zoeken. Met dat geld mag zij hulp regelen van iemand die zíj vertrouwt. Zonder ingewikkelde vragen of gesprekken. Volledig vanuit vertrouwen.
Daarmee neem ik een risico. Dit hoort niet bij mijn rol als huisarts. Ik heb geen zicht op de hulp die zij zegt te willen hebben, en ik kan niet echt inschatten of dit past bij de behoeften van haar zoon. Ik doorkruis – wel met haar toestemming – het beroepsgeheim, door een donateur te zoeken. Als mijn patiënt me belazert, kan de donateur boos op mij worden. En zo kan ik nog wel een paar scenario’s verzinnen waarin mijn goede bedoelingen zich tegen mij keren.
Maar als ik haar goed wil helpen, moet ik ook bereid zijn me kwetsbaar op te stellen. En ik vertrouw erop dat een moeder weet wat goed is voor haar zoon.
Hoe effectief vertrouwen kan zijn
Een maand later spreek ik haar weer. Ze is begonnen met haar studie en haar zoon gaat naar een opvang voor kinderen met speciale behoeftes, gerund door een vriendin die zij nog kent van het Moeders van Rotterdam-project waar zij eerder aan meedeed. De vrouw aan wie zij toen werd gekoppeld is altijd betrokken gebleven, en kent haar zoon goed.
De rust die dit brengt heeft zijn gedrag doen omslaan: hij heeft geen woede-uitbarstingen meer. Logisch toch? De situatie was zo ongezond voor het kindje dat hij hier gepast op reageerde: met woede. Zelfs de medewerker van de ggz geeft aan het kind niet meer te herkennen.
En ik ben verbaasd hoe effectief en efficiënt het kan zijn om iemand te vertrouwen.