Twaalf jaar nadat ze chronisch ziek werd, heeft Saskia nog steeds geen aangepaste woning

Als ik het witte hek van een camping op het Noord-Hollandse platteland achter me sluit en het terrein oploop, beland ik in een soort tiny-house-idylle. Voor een grote stacaravan staat een bonte verzameling banken en tafels. ‘Open terras’, staat er op een houten bord. En op een ander: ‘Welkom’. Even verderop kom ik langs een Mongolische yurt. Op het achterste deel van het terrein scharrelen twee varkens.

Ik tref Saskia (39) bij het washok, waar ze samen met een buurvrouw de afwas doet. Ze is slank, heeft lang, blond haar en draagt een gebloemd bloesje op haar blauwe spijkerbroek. Saskia zit op een hoge kruk, omdat ze niet lang kan staan – ze heeft de chronische ziekte myalgische encefalomyelitis (ME).

Als we even later aan tafel zitten in haar caravan – een wit, modern exemplaar – steekt de ene na de andere buurman zijn hoofd door de open deur voor een praatje. Allemaal bieden ze hulp aan. De een staat klaar om te assisteren bij het draaien van haar caravan. De ander draagt een overhemd van een grote busmaatschappij, en is volgens Saskia nooit te beroerd haar een lift te geven.

Het klinkt fantastisch, als het soort gemeenschapszin waar in onze individualistische samenleving een groeiende behoefte aan is. Maar de meeste campinggasten zijn hier niet omdat ze toe zijn aan een eco-vakantie met zo min mogelijk spullen. Ze hebben simpelweg geen woning. Daarom verblijven ze het hele seizoen op de camping, van april tot oktober. In de winter zoeken ze ander onderdak.

Na haar diagnose moest Saskia weer intrekken bij haar moeder

Iedereen heeft een eigen reden om op de camping te verblijven: een ziekte, een trauma, een scheiding. Voor Saskia is ME de oorzaak dat ze geen eigen huis kan vinden. Twaalf jaar geleden, op haar 27e, kreeg ze last van een allesoverheersende vermoeidheid, hoofdpijn en andere klachten, zoals concentratieproblemen en een niet goed werkend immuunsysteem.

Aanvankelijk dacht ze aan een burn-out, maar toen de klachten aanhielden, werd duidelijk dat er meer aan de hand was. ‘Ik kon niet meer werken, niet meer zingen, geen telefoongesprekken meer voeren’, vertelt Saskia. In een gespecialiseerde kliniek kreeg ze haar diagnose.

ME veranderde haar leven compleet. Ze moest haar baan als muziektherapeut in een rehabilitatiekliniek opgeven, en kon niet meer optreden als singer-songwriter.

Haar inkomen viel weg, en Saskia kon haar huurwoning in de particuliere sector niet meer betalen. Omdat ze niet goed voor zichzelf kon zorgen, trok ze weer in bij haar moeder in Aalsmeer. ‘Eigenlijk hadden we afgesproken dat het voor zes maanden zou zijn’, zegt ze. Maar twaalf jaar later heeft ze nog geen eigen huis.

Enorm tekort aan aangepaste woningen

De eerste vier jaar kón Saskia simpelweg niet op zoek. Ze was uitgeput en bracht het grootste deel van de tijd door op de bank. Maar ook toen het dankzij een intensieve behandeling beter met haar ging, bleek het vinden van een huis zo goed als onmogelijk.

Ze staat inmiddels negentien jaar ingeschreven voor een sociale huurwoning in de regio Amsterdam. Ook met de lange wachtlijsten is dat genoeg om iets te vinden, zou je denken. Maar Saskia kan niet iedere woning aannemen. Ze heeft een huis nodig in de directe omgeving van haar moeder, zodat die eten kan brengen en kan helpen met het huishouden. 

Saskia is lang niet de enige die vastloopt in de zoektocht naar een toegankelijke woning

Omdat het verloop van ME erg onvoorspelbaar is, moet de woning ook rolstoeltoegankelijk zijn. Het gaat nu een stuk beter met Saskia, maar ze heeft een paar jaar lang nauwelijks kunnen lopen. Dat kan zomaar weer gebeuren.

Saskia is lang niet de enige die vastloopt in de zoektocht naar een toegankelijke woning. Betrouwbare cijfers zijn nauwelijks te vinden – er wordt simpelweg te weinig onderzoek naar gedaan. Maar het is duidelijk dat het om substantiële aantallen gaat: in 2019 maakten onderzoekers de schatting dat minimaal honderdduizend mensen behoefte hadden aan een aangepaste woning of hulp aan huis, terwijl ze dat op dat moment nog niet hadden. Vooral jongeren hebben het moeilijk, omdat veel toegankelijke woningen uitsluitend aan 55-plussers worden verhuurd.

Toen Saskia zich meldde bij het Wmo-loket van de gemeente Aalsmeer stuitte ze op een ander bekend probleem: ze kon geen urgentie krijgen voor een aangepaste woning, omdat ze bij haar moeder woonde en dus geen zelfstandige sociale huurwoning achterliet. Een andere woning aannemen en dan urgentie aanvragen voor een aangepast huis was ook geen optie. Want als ze een onaangepast huis zou accepteren terwijl ze al ziek was, zou ze geen aanspraak meer maken op urgentie.

In twaalf jaar tijd mocht Saskia drie keer een woning bezichtigen die geschikt voor haar was. Alle drie de keren ging het huis uiteindelijk naar iemand die wél urgentie had. Deze gang van zaken maakt haar extra afhankelijk van haar moeder. En niet alleen voor onderdak. Zolang Saskia geen eigen woning heeft, kan ze ook geen aanspraak maken op huishoudelijke hulp. ‘Als je onder het dak van je ouders woont, worden zij geacht mantelzorger te zijn’, zegt ze.

Van oppashuis naar antikraak naar gedoogde woonboot

Saskia liet het er niet bij zitten en ging op zoek naar andere oplossingen. ‘Ik gunde mijn moeder haar eigen ruimte en mezelf ook, want ik was 32’, zegt ze. Ze zette een website op waarop ze zich aanbood als huisoppas in Aalsmeer. Zes jaar lang verkaste ze van de ene naar de andere woning. ‘Ik heb in heel leuke huizen gewoond’, vertelt ze, ‘maar het blijft andermans bank waar je op zit, andermans huisdier waarvoor je zorgt en andermans plant die je ziet groeien.’

Om toch een plek voor zichzelf te creëren, schreef Saskia zich in voor antikraakwoningen. Ze ging er zelfs voor naar Amsterdam. ‘Ik wilde echt de uitdaging aangaan om te kijken wat er weer zou lukken. Ik heb altijd in de culturele sector gewerkt, en dat is in Amsterdam het meeste te vinden.’ 

Maar de eerste keer moest ze al na drie maanden verhuizen. De tweede keer mocht ze maar vijf maanden blijven. En de derde keer zou voor minstens een jaar zijn, maar na elf maanden moest ze er toch weer uit. Steeds moest ze alles opnieuw inrichten, inclusief vloerbedekking en keuken. Haar vrienden hielpen, maar dan nog was het voor iemand met een chronische ziekte niet te doen.

Tussendoor huurde Saskia nog een paar maanden een woonboot. Maar die mocht officieel alleen voor vakanties worden verhuurd, en de gemeente dreigde de eigenaar een hoge dwangsom op te leggen. Saskia informeerde ook nog naar de mogelijkheden om in een tiny house te gaan wonen. Maar die kosten al gauw 200.000 euro, en dat had ze niet.

Het geluk vinden in wat er wél is

In de zomer van 2018 ging het bergafwaarts met Saskia’s gezondheid – al dat verhuizen eiste zijn tol. Door hevige gewrichtspijnen kon ze uiteindelijk twee jaar lang niet lopen, en woonde ze gedwongen weer bij haar moeder. ‘Het voelde alsof ik weer terug bij af was’, vertelt ze. ‘Je lijf doet het niet, de beginnende, veelbelovende carrière waar je van droomde, is weg. Andere wensen die je voor de toekomst hebt, komen niet uit. En je hebt niet eens een huis.’

Ik wist precies op welk uur welk vogeltje op welke tak zat

Maar Saskia leerde zich te concentreren op wat er wél was. Dat konden kleine dingen zijn. ‘Ik heb jaren hoofdzakelijk op de bank gelegen. Ik wist precies op welk uur welk vogeltje op welke tak zat, want ik keek naar buiten. Dat was mijn levensgeluk op dat moment’, zegt ze. Met een ironische ondertoon voegt ze eraan toe: ‘Nu ontdek ik dus dat er hele cursussen zijn om dit te leren.’

Uiteindelijk is het deze houding die haar zo vindingrijk maakte, denkt ze. Terwijl ze ziek in bed lag, moest ze ineens denken aan de camping in Noord-Holland, waar ze ooit een vriend bezocht. ‘Toen heb ik direct gebeld en binnen een halfuur was het geregeld: ik mocht een beschikbare caravan huren. Het leek wel voorbestemd.’

Op de camping vond Saskia een gemeenschap die haar steunt

We zijn nu een jaar verder en het gaat goed met Saskia. Niet dat het makkelijk is om op een camping te verblijven als je chronisch ziek bent en niet te lang kunt lopen of auto kunt rijden. De wc en de keuken in haar caravan zijn aangesloten op een watertank die snel leeg is, en dus moet ze telkens naar het washok. De boodschappen laat ze bezorgen. De buren helpen haar met klusjes als de afwas en het uitladen van haar spullen. ‘Eigenlijk ben je de hele dag aan het overleven’, zegt ze.

Dat dat lukt, is te danken aan de hechte gemeenschap op de camping. Vorig jaar, tijdens haar eerste onwennige dagen op het terrein, ontmoette Saskia een buurvrouw die ook ME heeft. Die begreep meteen dat ze niet zo lang op haar benen kon staan. Saskia voelde zich meteen opgenomen in de groep. ‘Het is voor iedereen het laatste redmiddel om toch een dak boven hun hoofd te hebben’, zegt Saskia.

Ze zou graag willen dat de vele campings en vakantieparken waar mensen noodgedwongen wonen, worden gelegaliseerd. Dat je er het hele jaar kunt wonen, er een officieel postadres kunt hebben en er aanspraak kunt maken op huishoudelijke hulp. ‘Er zijn geen huizen. Dat tekort kunnen we niet binnen een jaar oplossen. Ondersteun dan alsjeblieft de alternatieve vormen van wonen die mensen nu noodgedwongen uitvinden om maar een dak boven hun hoofd te hebben.’

Meer lezen?