We hebben maar één woord voor ziekte, en dat is een probleem

Ik vond mezelf best slim toen ik enkele maanden geleden op een vergadering liet weten dat ik voortaan ‘correspondent Gezondheid’ wilde zijn. Ik wilde verder kijken dan enkel de farmaceutische industrie, het bredere plaatje begrijpen.  

Al snel voelde ik mij niet meer slim maar eerder dom: er valt zo onnoemelijk veel te weten over gezondheid en ik wist nog zo weinig. Gezondheid raakt aan alles en alles raakt aan gezondheid. Hoe begin je als correspondent aan zo’n veelomvattend en complex thema?

Nadat ik al enkele stukken schreef (over overdiagnose bijvoorbeeld, of over het nieuwe gezondheidsevangelie) besloot ik terug te keren naar het begin. Naar de vraag wat datgene is waar ik over wil schrijven: wat is gezondheid?

In de klassieke geneeskunde is gezondheid gewoon de afwezigheid van ziekte. En ziekte is iets lichamelijks: een orgaan doet niet wat het hoort te doen, een of ander biochemisch proces in je lichaam hapert, of virusdeeltjes zijn je lijf binnengedrongen en laten daar je cellen ontploffen. Je bent gezond als alles in je lichaam naar behoren functioneert.

Veel artsen en specialisten benaderen ziekte op deze manier. Zij zijn opgeleid om na te gaan wat er allemaal mis kan gaan in een mensenlijf en hoe je die fouten kan behandelen. Ook de farmaceutische industrie volgt dit model: ze ontwikkelt en verkoopt pilletjes en apparaten die beloven de afwijkingen in je lichaam te herstellen.

Dit klassieke, biomedische model schiet volgens mij tekort. En de kern van het probleem zit in de verwarring tussen twee concepten die we in het Nederlands allebei ‘ziekte’ noemen. 

Het verschil tussen disease en illness

In het Engels heb je niet één maar twee woorden voor ‘ziekte’. Enerzijds heb je disease: dat wat er misgaat in je lichaam. Ziekte bekeken door een biomedische bril dus. Maar Engelstaligen hebben nog een tweede woord: illness. Dat woord verwijst naar het je ziek voelen, naar de mate waarin lichamelijke en geestelijke problemen je functioneren belemmeren. 

Het klassieke biomedische model van gezondheid focust op het bestrijden van disease, op het herstellen van dat wat er misgaat in je lichaam. Dat is nuttig natuurlijk – als je een longontsteking of een gebroken been hebt, is het fantastisch dat artsen dat kunnen genezen – maar het is niet voldoende.

Gezond zijn betekent dat je lichamelijk en geestelijk in staat bent om het leven te leiden dat je wilt leiden. En daarvoor is meer nodig dan enkel een lichaam zonder aantoonbare afwijkingen. Met andere woorden: ook als je geen last hebt van disease, kun je nog last hebben van illness. Het doel van geneeskunde zou dus ook minder illness moeten zijn, en niet enkel minder disease. Het probleem: dat lukt niet als je alleen maar focust op wat er misloopt in je lichaam. Sterker nog: dat kan zelfs de hoeveelheid illness verhogen. 

Dat leg ik even uit.

Geen afwijking, maar wel altijd pijn

Er is veel illness zonder disease. Bij ongeveer 40 procent van de consulten bij de Nederlandse huisarts wordt er geen duidelijke lichamelijke oorzaak van de klachten gevonden. En ongeveer 2,5 procent ^* van de Nederlanders heeft last van SOLK: ‘somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten’. Ze zijn altijd moe, hebben aanhoudende pijn of last van hun darmen, maar in hun lichaam valt geen afwijking te bespeuren. 

Ze worden binnenstebuiten gekeerd, zien specialist na specialist zonder dat er een duidelijke lichamelijke oorzaak wordt gevonden en eindigen vaak met wat een ‘vuilnisbakdiagnose’ wordt genoemd. Ze hebben het chronisch vermoeidheidssyndroom, fibromyalgie of het prikkelbaredarmsyndroom: ziektes die in het biomedische model niet echt als ziektes worden gezien aangezien de lichamelijke oorzaak (nog) onbekend is. 

Als je een illness hebt zonder een aantoonbare disease val je dus vaak buiten de boot. De geneeskunde heeft nauwelijks oplossingen in de aanbieding en omdat je niet kan bewijzen dat je ‘echt’ ziek bent, word je vaak niet geloofd. Je wordt al snel weggezet als een aansteller, een zwakkeling. Sommige artsen doen lacherig over je aandoening. Dat helpt natuurlijk niet echt: beter worden is moeilijk als niemand gelooft dat je echt ziek bent. 

Ziek zijn zonder dat je het weet

Maar naast illness zonder disease heb je ook disease zonder illness. Laat een batterij testen los op een kerngezonde, klachtenvrije persoon en de kans is groot dat je ‘iets’ vindt. Een bloedwaarde die enigszins afwijkt van het normale, of een celletje dat misschien ooit tot een kanker zal uitgroeien.

Door onze focus op disease hebben we de neiging om elke afwijking van het normale te behandelen. Dat is niet altijd een goed idee, want veel van de minieme afwijkingen die we kunnen opsporen zullen nooit klachten veroorzaken. Het zijn diseases die nooit een illness zullen worden.

Deze toch behandelen heeft meer na- dan voordelen: de angst omdat je van je arts te horen krijgt dat er misschien iets ernstigs aan de hand is, de stress door alle vervolgonderzoeken, en natuurlijk de mogelijke bijwerkingen van de onnodige behandeling. Te ijverig disease bestrijden kan dus illness veroorzaken. 

Ten slotte vernauwt de focus op disease onze blik. Als we enkel kijken naar wat er misloopt in je lichaam, is het logisch dat we ook in de behandeling focussen op dat haperende lichaam. Maar een foutje in je lichaam is vaak het eindpunt van een lange en enorm complexe causale keten. In die keten spelen medische factoren een rol – genen bijvoorbeeld, of virussen – maar ook de omstandigheden waarin iemand opgroeit en leeft.

Mensen zijn meer dan een zak organen: je moet verder kijken dan alleen hun disease

Als je als kind enkele jeugdtrauma’s te verwerken kreeg, verdubbelt^* dat je kans op kanker of een hartaandoening. Eenzaam? Dan heb je een groter risico op hartproblemen^* of een depressie.^* En armoede is een sociaal-economische ziekteverwekker die je in het welvarende Nederland gemiddeld veertien gezonde levensjaren kost. Kortom: mensen zijn meer dan een zak organen. Om te zorgen dat ze vrij zijn van illness moet je verder kijken dan enkel hun disease.

Dat is nog duidelijker bij mentale aandoeningen. Ondanks een decennialange zoektocht hebben we voor aandoeningen als depressies of angststoornissen nog geen duidelijke biomedische oorzaak gevonden. Mentale aandoeningen kan je niet herleiden tot een verstoring van de neurotransmitters in je brein, het zijn complexe psychische en maatschappelijke problemen. Toch behandelen we deze illnesses vaak alsof het enkel diseases zijn. Als je een depressie of een angststoornis hebt, krijg je pillen voorgeschreven, hoogstens aangevuld met therapie. De bredere maatschappelijke context blijft vaak buiten beeld.

Tijd voor een nieuw begrippenkader

Willen we de geneeskunde verbeteren dan moeten we het klassieke model achter ons laten. We moeten beseffen dat enkel focussen op disease niet altijd tot minder illness zal leiden. Dat kan alleen als we disease en illness niet in hetzelfde hokje proppen. 

Natuurlijk zal enkel een nieuwe terminologie niet veel zoden aan de dijk zetten. Ook in Engelssprekende landen, waar ze wel verschillende woorden hebben voor disease en illness, is de geneeskunde vaak enkel gericht op het herstellen van het lichaam. Maar een nieuw begrippenkader is wel een nuttige eerste stap: je kunt pas beginnen een probleem op te lossen als je het duidelijk kunt formuleren. We hebben dus nieuwe woorden nodig. Suggesties zijn welkom.

Meer lezen?