Iedereen kent pijn, maar bijna niemand snapt wat het is

Er is een ziekte die ongeveer 18 procent^* van de Nederlanders treft – samen meer dan 2 miljoen volwassenen, meer dan het aantal mensen met diabetes (1,1 miljoen),^* hartziekten (1,5 miljoen)^* of kanker (380 duizend).

Het is een ziekte die de Nederlandse samenleving naar schatting zo’n 20 miljard euro^* per jaar kost aan directe kosten (behandeling) en indirecte kosten (ziekteverzuim).

Het is een ziekte die overal is, maar waarvoor nauwelijks geld wordt ingezameld. En waarvoor we geen lintjes of kanjerkettingsokken dragen om de awareness te vergroten.

Ik heb het over chronische pijn, een ziekte waar bar weinig aandacht voor is, want: niet zo sexy. Niet zo zichtbaar. En vooral: onbegrepen.

Die twee miljoen Nederlanders met chronische pijn lijden niet alleen aan hun aandoening, maar ook omdat de meeste mensen nog een achterhaald idee hebben over wat pijn precies is. En dat is om meerdere redenen een probleem.

Pijn is simpel. Toch?

Op het eerste gezicht lijkt het simpel: pijn is de waarneming van pijnsignalen, die op hun beurt opgewekt worden door weefselschade. Je stoot je teen, of haalt met je blote handen een hete schaal uit de oven, er vertrekt een alarmsignaal naar je brein en: auw!!!

Al sinds de jaren zestig weten we dat dit beeld niet klopt. Nociceptie, zoals de waarneming van pijnprikkels in vakjargon heet, is maar een deeltje van de pijnervaring. Pijn is een alarmsysteem dat je waarschuwt dat er iets mis is met je lichaam. Pijnprikkels zijn een mogelijke bron voor dit alarmsysteem, maar, en dat is belangrijk, ze zijn niet de enige mogelijke bron. Ook andere signalen over de veiligheid of onveiligheid van je lijf hebben invloed op de pijnervaring.

Een voorbeeld. Je hebt gruwelijke kiespijn. Uitgeput nestel je je in je zetel en kies je een goede film. Iets later zijn je klachten als bij toverslag verdwenen. De pijnprikkel is niet verminderd, de pijnervaring wel. Je brein is met andere dingen bezig, voelt zich veilig en slaat geen alarm.

Nog een voorbeeld: als mijn zesjarige zoontje zijn knie stoot, dan wrijf ik erover. Dat vermindert de pijn echt, zo blijkt uit wetenschappelijk onderzoek.^* Als je iemand streelt krijgt diens brein, naast de pijnprikkel, door die aanraking ook het signaal dat alles nog naar behoren functioneert. En dus genereert je brein een mildere pijnervaring.

Als je denkt dat je minder pijn hebt, heb je ook minder pijn

Er is dus geen eenvoudig verband tussen pijnprikkels en pijnervaring. Dat is ook de reden waarom we zo’n groot placebo-effect zien bij pijn. Als je ervan overtuigd bent dat je minder pijn zal hebben – omdat je net een pil geslikt hebt, of naaldjes in je lijf hebt laten steken bijvoorbeeld – heb je ook minder pijn. Dat komt niet per se door die pil of die naaldjes, maar wel door jouw verwachtingen.

Omgekeerd werkt het ook: als je brein denkt dat je in gevaar bent, zal het op basis van dezelfde pijnprikkel een grotere pijnervaring construeren. Vandaar dat een depressie of stress je pijnervaring kunnen verergeren.^*  

Pijn is dus meer dan een waarneming van pijnprikkels: het is een mening die je brein vormt over het gevaar waar je lichaam in verkeert. En daarmee is pijn niet iets dat buiten je brein bestaat en dat je brein slechts waarneemt, het is een creatie van je brein.

Dat betekent dat je brein ook zonder pijnprikkel een pijnervaring kan maken: er is geen weefselschade (meer), maar je brein denkt toch dat je lichaam in gevaar is. Het duidelijkste voorbeeld daarvan is fantoompijn.

Naar schatting 60 procent^* van de mensen die een arm of een been verliezen blijven, soms zelfs jaren na de amputatie, aanhoudende pijn ervaren in dat ontbrekende ledemaat. Het is duidelijk dat pijnprikkels vanuit het geamputeerde ledemaat niet de oorzaak kunnen zijn van die pijn. Ondertussen is er brede consensus dat deze fantoompijn aangemaakt wordt in je brein. Ooit heeft je brein – terecht – geconcludeerd dat er iets heel erg mis is met dat ledemaat, en nu blijft het halsstarrig aan die overtuiging vasthouden.

Pijn kan ook zichzelf versterken

Ongeveer 2 miljoen Nederlanders lijden aan een vergelijkbare aandoening: chronische pijn. Ook zij hebben aanhoudende pijn die hun functioneren belemmert. En ook bij hen is de bron van de pijnprikkels vaak niet meer aanwezig.

Bij lage rugpijn bijvoorbeeld, een van de meest voorkomende vormen van chronische pijn, valt in 85 tot 95 procent^* van de gevallen geen identificeerbare weefselschade te ontdekken die deze klachten kan veroorzaken. Maar ondanks het ontbreken van een pijnprikkel, blijft het brein een pijnervaring genereren. 

Meestal was er ooit wel weefselschade. Maar na de genezing bleef je brein ervan overtuigd dat je lichaam in gevaar is. Het alarmsysteem is te gevoelig geworden. Elke beweging, elke prikkel wordt door je brein geïnterpreteerd als een mogelijk gevaar, en omgezet in een pijnsensatie. Soms wordt je alarmsysteem zo gevoelig dat stressvolle situaties of negatieve gedachten (mijn rug is kapot!) pijn kunnen uitlokken.

Als je geteisterd wordt door chronische pijn, kan je in een negatieve spiraal terechtkomen: je slaapt slechter, piekert over je gezondheid, doet minder leuke dingen en trekt je misschien zelfs terug uit het sociale leven. Al de dingen zorgen ervoor dat je je angstiger en onveiliger voelt. Het gevolg: meer pijn.

Waarom het oude pijnmodel zo schadelijk is

Dit is allemaal lang en breed bekend. Toch blijven veel patiënten, en sommige artsen, nog vasthouden aan het oude ‘pijn = weefselschade’-model. En dat bezorgt pijnpatiënten nog meer ellende.

Zo wordt er bij chronischepijnpatiënten vaak een medische klopjacht ingezet. Overtuigd dat er toch ergens in hun lichaam iets stuk moet zijn, lopen ze specialist na specialist af. Ze ondergaan een hele resem tests in de hoop de schuldige te vinden. Vaak zonder succes: als er geen weefselschade meer is, kan je die ook niet vinden.

Ondertussen weten we dat die tests vaak meer nadelen dan voordelen hebben. Want soms wordt er tijdens een van die tests toch iets afwijkends gevonden. Vaak is dat niet de oorzaak van de klachten, maar wordt het toch behandeld: wervels worden aan elkaar vastgezet en kapotte meniscussen gerepareerd. Maar als die afwijking niet de oorzaak was van de klachten, zal het repareren ervan ook geen verschil maken. 

Dat blijkt ook uit onderzoek: als je de pijnpatiënten die onder het mes gingen vergelijkt met een groep die niet geopereerd werd, zie je dat zo’n operatie de pijn vaak niet wegneemt. Als patiënt heb je dus vooral nadelen (want bij elke operatie kunnen er complicaties optreden en herstel kost tijd), en maar weinig voordelen. 

En natuurlijk krijgen pijnpatiënten vaak ook sterke pijnstillers voorgeschreven, zoals opioïden.^* Ook dat is meestal geen goed idee, want die pijnstillers hebben vaak ernstige bijwerkingen,^* van constipatie en verwardheid tot misselijkheid en verslaving, terwijl de klachten er maar een beetje^*  door verminderen.

Als je wel pijn hebt, maar niemand je gelooft

En er is nog een probleem met het vasthouden aan het traditionele pijnmodel: als iedereen gelooft dat pijn uitsluitend veroorzaakt wordt door weefselschade, heb je als pijnpatiënt een probleem als er bij jou geen weefselschade gevonden wordt. Dan heb je geen aantoonbare, en dus geen echte pijn. Je wordt niet geloofd. Dat gebrek aan erkenning helpt natuurlijk niet om je veilig te voelen, en houdt zo je pijn in stand.^*

Waarom blijven we dan toch vasthouden aan het achterhaalde idee dat pijn altijd veroorzaakt wordt door weefselschade?

De wetenschap, zo zei de beroemde Duitse natuurkundige Max Planck ooit, schrijdt voort van begrafenis tot begrafenis. Oudere artsen zijn vaak nog opgeleid met het klassieke ‘pijn = weefselschade’-model en ook onderzoekers stellen hun mening niet onmiddellijk bij op basis van de recentste inzichten. 

Daarnaast zijn veel artsen ook erg gespecialiseerd. Ze zijn opgeleid om naar één klein onderdeeltje van je lichaam te kijken – je rug of je knie bijvoorbeeld – terwijl je, om chronische pijn te begrijpen, rekening moet houden met de hele mens, inclusief zijn stress en angsten. Dat heb je als kniechirurg of rugspecialist vaak niet geleerd.

Pijn kan tussen je oren zitten – maar daarmee is het niet minder erg

Maar ook patiënten verzetten zich tegen het nieuwe pijnmodel. Als je continu pijn hebt, wil je graag dat er een duidelijke oorzaak gevonden wordt, zodat deze weggenomen kan worden. Even een vervelende operatie en daarna is de ellende achter de rug. Die operaties, dat schreef ik hierboven al, werken vaak niet. En jammer genoeg is er geen eenvoudige methode om je alarmsysteem minder gevoelig te maken. Dus moet je als patiënt zelf aan de slag om je brein gerust te stellen en ervan te overtuigen dat alles veilig is. 

Dat kan bijvoorbeeld met psychotherapie, of pijneducatie, maar voor veel patiënten is dat een brug te ver. Dat ze met een psycholoog moeten gaan praten, lijkt voor hen te betekenen dat hun pijn gewoon tussen hun oren zit en daarmee hun eigen schuld is – ook al klopt dat niet. Want over de meeste processen in je brein heb je geen controle; het overgrote merendeel van de activiteit in je brein is onbewust. Dat pijn een creatie is van je brein betekent niet dat je ervoor kiest, of er verantwoordelijk voor bent.

Gelukkig zijn we op de juiste weg. De Nederlandse overheid is in actie^* gekomen om het gebruik van sterke pijnstillers bij chronische pijn te verminderen, en de officiële aanbevelingen over de behandeling van chronische pijn zijn gebaseerd op de nieuwste inzichten. Steeds meer ziekenhuizen stellen ook multidisciplinaire teams samen die breder kijken dan enkel naar de mogelijke weefselschade. 

Toch krijgt, misschien net omdat je zo moeilijk kan aantonen dat je het hebt, chronische pijn nog steeds veel minder aandacht dan ziektes als diabetes of kanker. Hopelijk komt daar verandering in. En misschien dragen we over enkele jaren dan wél lintjes om de awareness over deze aandoening te vergroten.

Meer lezen?