Hoe de zorg een verdienmodel werd

Aan het einde van een rustige werkdag in de huisartsenpraktijk op Rotterdam-Zuid schuift mijn doktersassistente een telefoontje in mijn agenda. ‘Graag even bellen hoe nu verder’, staat als notitie bij de naam van de patiënt.

Ik ken haar niet goed. Ze komt af en toe op mijn spreekuur met rugklachten, maar verder zijn er weinig bijzonderheden.

Als ik haar bel, barst ze direct in huilen uit.

‘Het gaat niet goed met mijn man, maar het ziekenhuis wil hem naar huis sturen, terwijl ik niet weet hoe ik hem zou moeten verzorgen’, zegt ze met horten en stoten. ‘Ik weet niet wat ik moet doen.’

Ik heb geen idee waar ze het over heeft: gehaast open ik het dossier van haar man, die ook bij mij in de praktijk zit. Daar staat weinig in. Twee weken ervoor is hij geopereerd, zonder al te veel bijzonderheden. Ik voel me onnozel, maar ik besluit maar gewoon te vragen wat er aan de hand is.

‘Heeft het ziekenhuis je niet gebeld?’ vraagt ze verbaasd.

Dat hebben ze niet.

‘Arie had een blindedarmontsteking, maar er is een fout gemaakt tijdens de behandeling. Hij is geopereerd terwijl hij alles heeft gevoeld, maar kon niet reageren.’

Ik schrik: dit is een ernstige fout. Veel tijd om te reflecteren heb ik niet, want zijn vrouw gaat verder. ‘Ze willen hem ontslaan, omdat er volgens hen geen redenen zijn om in het ziekenhuis te blijven. Maar hij eet niet, slaapt niet, geeft over en kan niet naar de wc. Ik kan hem zo echt niet thuis hebben.’

Wat is hier in hemelsnaam aan de hand, vraag ik me tussen het gehuil van mijn patiënt af.

Een verkeerde inschatting kan enorme gevolgen hebben

Medische fouten zijn niet zeldzaam: naar schatting krijgen 185.000 mensen er ieder jaar mee te maken.^* Waar mensen werken, maken mensen fouten.

Ik heb zelf ook de nodige missers gemaakt. Zo miste ik een keer een ernstige oorbotontsteking bij een klein kindje, ondanks dat de moeder meerdere malen haar zorgen had geuit. Het jongetje werd een dag later zo ziek dat hij met spoed moest worden geopereerd.

Ik bouwde een keer te snel medicatie af bij een vrouw die last had van bijwerkingen: als gevolg hiervan kreeg zij acuut hartfalen en een hartstilstand die zij maar net overleefde.

En recent stuurde ik een kindje met diarree en hoge koorts naar huis met wat paracetamol en medicijnen tegen de misselijkheid; ik had niet goed ingeschat hoe ernstig het was. Drie uur later moest het kindje naar het ziekenhuis met ernstige koortsstuipen en uitdrogingsverschijnselen.

Van al deze zaken schrok ik enorm: iets verkeerd inschatten kan enorme gevolgen hebben. Mijn eerste reactie is dan ook direct de mensen bellen om wie het gaat. Want als huisarts moet en wil ik ook met ze verder, dus dan moet ik ook contact maken met hun boosheid.

Na zo’n ernstige fout als bij mijn patiënt Arie zou je dus verwachten dat de behandelaars direct in actie zouden komen.

Maar dat gebeurde niet – integendeel.

Een nachtmerrie op de operatietafel

In de zomer van 2021 krijgt Arie (dan 77 jaar) plotseling ernstige buikpijn: op de eerste hulp blijkt hij een acute blindedarmontsteking te hebben. Hij moet met spoed onder narcose worden geopereerd.

Bij algehele narcose krijgt een patiënt verschillende middelen toegediend: slaapmiddel, pijnbestrijding en spierverslappers. In het begin worden deze middelen via het infuus rechtstreeks naar binnen gespoten, daarna worden pompen aangesloten die het gedurende de operatie overnemen.

Arie heeft dertig minuten van de operatie bij volledig bewustzijn meegemaakt

Arie heeft suikerziekte. Per ongeluk wordt zijn insulinepomp aangezien voor een van de narcosemiddelen. Hij krijgt wel de spierverslappers, maar niet het slaapmiddel en de pijnstilling. Daardoor maakt hij de operatie grotendeels bewust en zonder pijnstilling mee. Vanwege de spierverslappers is hij niet in staat het operatiepersoneel te waarschuwen dat er iets aan de hand is.

Zodra de chirurg de eerste snee maakt, stijgen Aries bloeddruk en polsslag fors. Ondanks bloeddrukverlagende medicatie zakken die beide niet. Mede hierdoor komen de behandelaars er aan het einde van de operatie achter dat er een fout is gemaakt.

In het rapport van de Inspectie Gezondheidszorg lees ik terug dat Arie dertig minuten van de operatie bij volledig bewustzijn heeft meegemaakt.

De hulp kwam niet op gang

Direct na de operatie vertelt de anesthesioloog aan mijn patiënt dat er een fout is gemaakt, waarna er een belafspraak (een maand later) met hem wordt gepland. Aries vrouw en dochter worden gebeld met de boodschap ‘dat alles goed is gegaan’. Ook in de brief die de specialist een paar dagen later naar de huisartspraktijk stuurt, wordt de calamiteit niet benoemd.

Als zijn dochter en vrouw na de operatie aan Aries bed staan, komt hij verward over.

‘Hij was aan één stuk door aan het huilen, terwijl ik mijn vader dat in 48 jaar nog nooit heb zien doen’, vertelt zijn dochter Danielle, die zelf werkt in een groot ziekenhuis. ‘Hij bleef maar herhalen dat hij alles had gevoeld. Ik dacht dat hij nog in de war was van de narcose en geloofde hem niet’, zegt ze, terwijl ze begint te huilen. ‘Dit vind ik nog het ergste. Het feit dat mijn vader dit net had meegemaakt en ik hem de eerste dag niet serieus nam.’

Omdat haar vader maar blijft herhalen dat hij de operatie grotendeels had meegemaakt, begint Danielle twijfels te krijgen. Ze gaat verhaal halen bij de verpleegkundige post. ‘Toen werd op een open gang, bij een volle post met personeel, aangegeven dat er inderdaad een fout was gemaakt, waardoor hij alles had gevoeld.’

Ook daar voelt ze haar tranen opkomen, maar ze veegt ze in die drukke ziekenhuisgang snel weg. ‘Ik wist dat ik moest gaan knokken voor de zorg die mijn vader nodig had’, zegt ze.

En knokken werd het.

Want hoewel iedereen snapte dat dit een zeer ernstige fout is, kwam de hulp voor Arie niet vanzelf op gang. Pas na twee weken – en met behoorlijk wat druk van zijn familie – kreeg hij mondjesmaat ondersteuning bij het verwerken van zijn ronduit traumatische ervaring.

Iedereen wil de beste zorg leveren. Toch gebeurt het niet

Hoewel Aries geval een zeer ernstig voorbeeld van nalatigheid na een medische fout is, staat deze casus niet op zichzelf. Uit onderzoek blijkt dat de onvrede van patiënten na een zorgbehandeling toeneemt. Was in 2013 nog 43 procent van de mensen niet tevreden over de zorg die zij ontvingen in het ziekenhuis – op zichzelf al een schrikbarend percentage – in 2019 bleek dat gestegen naar 58 procent.^* En ik herken de trend uit mijn praktijk: steeds vaker krijg ik van patiënten te horen dat ze zich niet goed geholpen voelen in het ziekenhuis.

Hoe kan het zijn dat iedereen de beste zorg wil leveren, maar er toch dit soort dingen gebeuren?

Ik besloot, in overleg met Aries familie, dat ik dit wilde gaan onderzoeken. Wel wilde ik wachten tot het weer goed ging met mijn patiënt en de zaak juridisch was afgehandeld. Arie wilde bovendien niet dat ik wederhoor ging halen bij de artsen die hem hadden behandeld, uit angst dat dit gevolgen zou hebben voor toekomstige behandelingen. Om het verhaal toch te toetsen heb ik, naast mijn betrokkenheid als huisarts, zijn volledige ziekenhuisdossier en het inspectierapport gelezen. Wat daarin staat komt grotendeels overeen met de verhalen van Arie, zijn vrouw en zijn dochter.

Ik plaatste een oproep om het verhaal van deze patiënt te bespreken met diverse zorgprofessionals. Kan het zijn dat de belabberde afhandeling van medische fouten als deze samenhangt met de manier waarop onze zorg op dit moment is georganiseerd? Ik kreeg tientallen reacties, waarvan ik een selectie maakte van twaalf personen die allemaal op een andere manier aan of in de zorg werken.

Maar eerst terug naar Arie.

Klinisch gaat Arie vooruit, maar mentaal niet

Nadat Aries dochter bij die verpleegkundige post hoort wat er is gebeurd, eist ze dat de verantwoordelijk artsen komen. De chirurg komt niet, de zaalarts en anesthesioloog wel. ‘Tijdens het gesprek trokken ze het gordijntje rond het bed dicht, maar iedereen op zaal kon ons horen praten’, vertelt ze boos. ‘Een van de eerste dingen die ik eiste was dat mijn vader op een eenpersoonskamer werd gelegd.’

Je kan al een week niet meer poepen? Hier, nog een klysma. Je maag leegt zich niet meer? Dan pompen we hem leeg. Je kan niet meer plassen? Hier, een katheter

Arie heeft direct last van posttraumatische stressstoornis (PTSS). Hij herbeleeft de operatie continu. ‘Mijn lichaam was een strak gespannen snaar. Ik kon niet meer eten, slapen, plassen of poepen.’ Dat lees ik ook veelvuldig terug in de verpleegkundige rapportages, maar nergens wordt een link gelegd met wat er tijdens de operatie is gebeurd.

‘Ik heb nooit het gevoel gehad dat ik mijn verhaal kwijt kon bij een arts’, vertelt Arie. ‘Ze reageerden: “Je kan al een week niet meer poepen? Hier, nog een klysma. Je maag leegt zich niet meer? Dan pompen we hem leeg. Je kan niet meer plassen? Hier, een katheter.”’

Arie krijgt steeds weer dezelfde vragen en controles, waarna er allerlei lichamelijke behandelingen worden gestart. Een psycholoog krijgt hij niet te zien, hoewel zijn dochter daar wel om vraagt. Door die behandelingen gaat het lichamelijk natuurlijk iets beter: met een klysma kun je inderdaad weer (even) poepen, met een katheter kun je inderdaad weer (kunstmatig) plassen. En als je niet eet kun je een sonde krijgen, dan ga je in ieder geval niet dood. Meerdere malen lees ik terug in de rapportage dat de patiënt ‘klinisch vooruit gaat’. Maar dat strookt totaal niet met Aries werkelijkheid: hij gaat zich alleen maar slechter en slechter voelen.

‘Soms werd er vanaf de gang over me gepraat en naar me geroepen dat ik moest gaan eten. Maar niemand vroeg aan mij hoe het eigenlijk kwam dat ik dit allemaal niet meer kon.’ Danielle geeft aan dat er puur werd gekeken naar de blindedarmontsteking, maar dat er geen relatie werd gelegd tussen het mentale aspect, Aries trauma, en de fysieke gevolgen daarvan. Arie: ‘Nadat ik weer had overgegeven omdat ik op aandringen van de zaalarts had geprobeerd iets te eten, zei die recht in mijn gezicht dat hij ook niet meer wist wat hij met me aan moest.’

Goede zorg is ook: geluk hebben

De afdeling bleef gefocust op het probleem waar de patiënt oorspronkelijk voor was gekomen: de blindedarmontsteking. Maar het nieuwe probleem – het trauma als gevolg van de fout bij de operatie – werd genegeerd.

Maartje Zonderland, die zorgorganisaties helpt met capaciteitsmanagement en procesoptimalisatie, herkent dit. ‘Hoe goed de zorg is die je krijgt, hangt inmiddels ook af van hoe mondig je bent – en een portie geluk’, geeft ze aan. ‘Veel zorg is gestandaardiseerd in zogeheten zorgpaden, terwijl patiënten allemaal verschillend zijn. Kwaliteit van zorg hangt daarmee ook af van het individu: hoe goed iemand de weg kent en hoe hard jouw zorgverlener voor je wil strijden.’

Een ander probleem, zegt Zonderland, is dat de werkelijkheid complexer is dan we meestal denken. ‘We bekeken een keer met een team cardiologen waar een patiënt naartoe kon gaan na een behandeling van de kransslagaders van het hart. Op papier waren dat zeven routes. Het bleken er 1.400 te zijn.’ Zonderland schat in dat je ongeveer 80 procent van de zorg in protocollen kunt gieten, maar 20 procent dus niet. Die laatste groep vraagt om flexibiliteit, maar dat is lastig te organiseren.

Standaardisering negeert waar het bij zorg om gaat: het is geen product, maar een wisselwerking tussen mensen

‘De zorg zit in een spagaat. Op papier kunnen en willen we alles standaardiseren, omdat dit efficiënter is, met een hogere kwaliteit, en minder kans op fouten. Tegelijkertijd willen we ook voor iedere patiënt maatwerk leveren.’

Deze ‘zorgpaden’ zijn dus zo efficiënt mogelijk ingericht. Dat werkt prima voor ‘de broodjes gezond’, zoals een andere geïnterviewde het noemt: mensen met relatief simpele aandoeningen – een operatie voor een nieuwe heup bij slijtage, een gebroken voet, een operatie aan een galblaas. En, in theorie, ook een operatie voor je blindedarm. Bij zulke zorgpaden is de ziekenhuisbezetting optimaal: er is nooit een bed leeg of verkeerd gepland, en er zijn altijd betalende patiënten.

Maar voor complexere patiënten, die niet binnen de gebaande paden blijven, werkt dat minder goed. Dat zorgt voor een nieuw probleem. Past iemand niet meer in het hokje, dan is het lastig de zorg hierop aan te passen; het product is al gekozen.

Standaardisering negeert waar het bij zorg eigenlijk om gaat: het is geen product, maar een wisselwerking tussen mensen. Maar aan een wisselwerking kun je geen streefcijfers hangen, je kunt er geen rendement over berekenen. Het is niet op voorhand op te knippen, te standaardiseren of automatiseren.

Op die manier komen kruisjes en vinkjes boven de patiënt te staan. En dus móést Arie maar gewoon gaan eten, poepen en plassen – en werd het hem voor zijn idee haast kwalijk genomen toen hij dat niet kon.

Perverse prikkels om patiënten zo snel mogelijk te ontslaan

Arie had continu het gevoel dat hij zo snel mogelijk het ziekenhuis uit moest. ‘Ik herinner me nog dat de zaalarts op vrijdag aan mijn bed stond en vroeg of ik nu echt nog in het ziekenhuis moest liggen; op dinsdag was het infuus met antibiotica al afgelopen. Het was eigenlijk wel tijd om te gaan.’

Ook Aries dochter Danielle ervoer een enorme druk haar vader uit het ziekenhuis te ontslaan. ‘Na een aantal dagen vroegen ze of ik hem niet in huis kon nemen, want er was geen plek meer op de afdeling en geen indicatie voor een verpleeghuis: de wond zag er goed uit en de antibiotica was gestopt. Maar het ging helemaal niet goed met hem.’

Er is ook een perverse prikkel om patiënten zo snel mogelijk te ontslaan; dat heeft te maken met de manier waarop de zorg wordt gefinancierd, zeggen verschillende mensen die ik heb gesproken. Die financiering gaat via zogeheten Diagnose Behandelcombinaties (DBC’s). Dat zijn op voorhand gekozen ‘zorgpakketten’ waarin alle zorg wordt omschreven die gebruikelijk is bij een bepaalde aandoening. Het geld dat de zorgverlener van de verzekeraar ontvangt is het gemiddelde van wat die zorg kost.

Maar hierin zit hem dus ook het venijn.

Want stel: je hebt drie typen DBC’s: A, B en C. Type A bevat een tot vijf verpleegdagen, type B vijf tot veertien verpleegdagen, en type C meer dan veertien verpleegdagen. Als iemand met type A maar twee dagen opgenomen is, maak je winst, maar minder winst dan wanneer iemand met type B al na zes dagen naar huis kan: dat is helemaal fantastisch! Daarentegen heb je voor iedere dag dat een patiënt met type C langer dan veertien dagen opgenomen ligt een probleem, want op de duurdere zorgpaden met een lange opnameduur maak je vaker verlies.

Dus: hoe sneller iemand naar huis gaat, hoe winstgevender dat is. Niet alleen kan je de oude DBC afsluiten, er kan ook weer een nieuwe patiënt met een nieuwe DBC voor in de plaats komen.

Er is ook een andere reden waarom patiënten zo snel mogelijk ontslagen worden: er is een tekort aan ziekenhuisbedden. Als patiënten zoals Arie niet naar huis kunnen, maar ook niet per se in het ziekenhuis hoeven te blijven, ontstaat een nieuw probleem.

Voor verzorgings- en verpleeghuizen zijn wachtlijsten. En omdat deze zorg vanuit een andere wet wordt gefinancierd, komt een patiënt op het zogeheten ‘verkeerde bed’ in het ziekenhuis te liggen: een bed dat soms wel, soms niet door de zorgverzekeraar wordt vergoed, maar waar ook nog geen andere financiering voor is geregeld. Het gevolg: patiënten worden soms – tegen beter weten in – naar huis gestuurd. Hiervan zag ik als huisarts al tal van schrijnende voorbeelden. Niet zelden moet ik patiënten een paar dagen later weer (zieker) naar het ziekenhuis sturen.

Drie managementlagen tussen bestuur en paramedicus

In bijna al mijn interviews met zorgprofessionals krijg ik te horen dat zorginstellingen vooral bezig zijn hun eigen potjes te vullen.

Mensen die werken áán de zorg frustreren de mensen die werken ín de zorg: ze zijn gericht op het proces zorg, maar niet per se op de patiënt

Huisartsen die doorverwijzen naar het ziekenhuis, maar pas als ze zelf het maximaal aantal te declareren behandelingen hebben uitgevoerd, zoals zinloos doorgaan met het zwachtelen van dikke benen. Maatschappen waar zogeheten ‘codeurs’ in dienst zijn om optimale DBC’s te ontwikkelen. Strategisch lange wachttijden bij behandelingen waar het ziekenhuis het minst aan verdient, zoals bij cochleaire implantaten. Pieken in de hoeveelheid declaraties van DBC’s die voor zorginstellingen het gunstigst zijn, maar waarvan de verzekeraar weet dat het statistisch onwaarschijnlijk is.

Ook hoor ik terug dat zorginstellingen hun organisatiestructuur aanpassen als de verzekeraar de financieringsvorm verandert, zodat je het meest kan declareren. Zo gaat steeds meer financiering naar mensen die niet direct met zorg te maken hebben.

Een veelgehoorde bron van frustratie is dat de mensen die werken áán de zorg de mensen die werken ín de zorg belemmeren: ze zijn gericht op het proces zorg, maar niet per se op de patiënt. Een paramedicus van een groot ziekenhuis vertelt: ‘Vroeger zat ik met mijn personeel direct onder de raad van bestuur. Nu zitten daar drie managementlagen tussen. Dat geld zou ik liever uitgeven aan mensen die direct zorg verlenen aan een patiënt.’

En: medici moeten steeds meer lijsten invullen waarop ze hun werk verantwoorden, ook omdat de zorgverzekeraar dat eist. ‘Verzekeraars kijken voortdurend mee waar jij het “het slechtste doet”’, zegt Jellie Noordbruis, beleidsadviseur zorgadministratie bij het Medisch Centrum Leeuwarden. ‘“Het slechtste” is waar je het meeste declareert. Waar lever je meer zorg dan je collega-ziekenhuis en maak je meer kosten? Kan het goedkoper? Kan de ligduur korter?’

Zorgen dat de patiënt minder betaalde zorg nodig heeft is niet rendabel. ‘Als je de tijd neemt voor een patiënt en die heeft daardoor minder tot geen zorg nodig, kan je maar een licht product declareren, en verdien je dus weinig geld. Er is een bekende casus waar geïnvesteerd werd in “samen beslissen”. Meer praten, langere consulten bij de huisarts: het leidde inderdaad tot minder ingrepen, maar uiteindelijk ook bijna tot het faillissement van het betreffende ziekenhuis omdat er te weinig werd doorverwezen.’

Scans, operaties, behandelingen: die brengen geld in het laatje. Praten met patiënten, ze echt aandacht geven en er zo mogelijk ook voor zorgen dat ze geen verdere zorg nodig hebben: dat levert te weinig op.

De zorg zit klem

Als er bij mij één ding is blijven hangen na alle gesprekken die ik naar aanleiding van Aries casus voerde, dan is het dit: de zorg zit gevangen in conflicterende mensbeelden. De mensen die werken áán de zorg willen sturen op efficiëntie, protocollen en schaalbaarheid. En dat is een begrijpelijke reflex, want de zorgvraag en zorgkosten nemen alsmaar toe. Tegelijkertijd zijn door die marktwerking allerlei perverse prikkels in het systeem geslopen. Want de schoorsteen van het ziekenhuis moet wel blijven roken.

Maar daarbij gaat het helemaal niet over wat patiënten willen of nodig hebben, het gaat alleen maar over wat het geld wil.

Als ik aan Arie vraag wat hem nu het meest geholpen heeft tijdens zijn ziekenhuisopname, dan waren dat de avondverpleegkundigen die aan zijn bed kwamen zitten, zijn hand vasthielden en hem zo de nacht door praatten. ‘Dat heeft ongelooflijk veel voor me betekend’, zegt hij daarover met tranen in zijn ogen. ‘Maar overdag was daar geen tijd voor.’

De drang naar efficiëntie staat op gespannen voet met waar het daadwerkelijk om gaat: mensen zien, naar ze luisteren, bepalen wat ze nodig hebben: maatwerk. Dat kost tijd en geld. Maar géén ruimte nemen voor maatwerk kost uiteindelijk nog veel meer geld. Want op een standaardbehandeling die niet werkt, volgt een nieuwe, en weer een nieuwe – simpelweg omdat niemand meer in staat is om naar het geheel te kijken.

In Aries therapiesessies is meer aandacht besteed aan het feit dat het ziekenhuis veel te weinig oog had voor zijn trauma, dan aan het trauma zelf.

Laat dat even tot je doordringen.

Een plek waar mensen voor elkaar zorgen

Arie is er inmiddels weer bovenop. Mede door druk van zijn dochter werd hij uiteindelijk doorverwezen naar een zorghotel, waar hij met behulp van een psycholoog aan zijn trauma heeft gewerkt. Hierdoor kan hij nu aan de operatie denken zonder de pijn weer te voelen. De fout is gemeld bij de Inspectie Gezondheidszorg en het ziekenhuis betaalde Arie zonder morren een schadevergoeding van 20.000 euro.

Hij is niet meer boos en hij neemt niemand iets kwalijk.

Ik doe dat wel.

Ik raak bozer, niet alleen over de manier waarop onze zorg is ingericht, maar ook dat we dat allemaal accepteren. Want geen dokter of verpleegkundige heeft het beroep gekozen om een andere reden dan dat ze iets zinvols of waardevols willen betekenen voor de ander.

Maar de prikkels zijn nu verkeerd. Met het oog op alle tekorten zou de focus niet meer op geld, maar op samenwerking moeten liggen. Het helpt alleen niet om alleen een paar nieuwe balkonnetjes op een rotte fundering te bouwen. Het huidige zorgstelsel, met al zijn rigide regels, protocollen en standaardisering, moet op de schop. Stop met het uitbreiden van managementlagen. Geef de professional zijn autonomie terug. En maak de onderhandelingen tussen ziekenhuizen en verzekeraars transparanter.

‘We zijn zó ver verwijderd van de geneeskunst van Hippocrates’, zegt Boris Kanen, internist en medisch manager bij het Zaans Medisch Centrum. ‘Die kón waarschijnlijk ook niet veel meer dan een beetje praten met zieke mensen. Maar nu, aan de lopende band waar de DBC’s vanaf rollen, hebben wij daar geen tijd meer voor. En daardoor branden zorgprofessionals op.’

Mooi gezegd, maar wel bijzonder pijnlijk.

Het ziekenhuis is een plek waar ziekte, gezondheid, geluk en verdriet worden ervaren.

Het zou bovenal een plek moeten zijn waar mensen voor elkaar zorgen.