Zorg voor kwetsbare kinderen betekent eindeloos veel papierwerk. Deze gastouder pakt het anders aan

Mijn oudste zoon Judah is een vrolijk jongetje van zes jaar dat het liefst liedjes zingt met zijn gitaar, of zijn voetbal over de heg naar de buren schiet. Hij heeft downsyndroom. Dat maakt Judah een van de meest onbevangen mensen die ik ken. Maar het maakt hem ook kwetsbaar, en afhankelijker van hulp.

Gelukkig is die ruimschoots beschikbaar in Nederland. Maar de toegang tot hulp is precies het tegenovergestelde van Judah: gesloten – gebarricadeerd met bergen papierwerk.

Want extra tijd en aandacht kosten geld. En dat moet verantwoord worden.

Kan Judah niet meedraaien in een reguliere zwemles? Formulieren invullen om aan te tonen dat er geld nodig is voor privéles. Lukt het niet om een reguliere oogmeting te doen bij de orthoptist in het ziekenhuis? Formulieren invullen om aan te tonen dat hij gezien moet worden door een gespecialiseerde orthoptist. Kan hij niet meedraaien in een reguliere schoolklas? Formulieren invullen voor speciale begeleiding in een reguliere klas, of toelating tot het speciaal onderwijs.

Overal in ons zorg- en onderwijsstelsel worden mensen zoals Judah – mensen die afwijken van de norm – in de vakjes van Excelsheets gepropt, zodat de overheidsinstanties die dat bekostigen de afwijking kunnen omrekenen naar uren en euro’s. Ik moet daarbij steeds de negatiefste omschrijving van Judah geven: wat hij allemaal niet kan, hoeveel tijd en moeite dat ons kost.

Zo wil ik helemaal niet over mijn kind denken, zo wil ik tegen anderen niet over hem spreken. Hij wordt platgeslagen tot een kostenanalyse. Het voelt weleens wrang dat we daar, om de zorg te regelen die hij nodig heeft, zelf ook aan meedoen.

Dat het ook anders kan, laat onze gastouder Gertine (32) zien. Ze deed een opleiding tot onderwijsassistent omdat ze het leuk vindt om kinderen iets te leren. Toen de banen dungezaaid bleken, koos ze voor het gastouderschap.

Toen bleek dat Victor meer tijd nodig had om te leren praten, volgde ze een cursus gebarentaal

Ik leerde haar kennen toen ze op onze vier overbuurkinderen paste. Als ik op haar oppasdagen aan de overkant naar binnen gluurde, zag ik haar met de kinderen puzzelen, fruit eten, het buitenbadje opblazen. Soms reden ze met haar knalblauwe Ford Fiesta en een tas vol boterhammen naar de dierentuin.

Gertine is zo’n gastouder die kinderen eerst over de bol aait, voordat ze de autodeur dichtdoet – zo’n oppas wilde ik ook voor mijn kind. Zodra ik dus zwanger werd van Judah, vroeg ik Gertine of ze nog plek voor hem had. ‘Ja, hoor’, zei ze. ‘Dat lijkt me gezellig.’

Gewoon een baby

Toen bij Judahs geboorte bleek dat hij het downsyndroom heeft, voelde het alsof we in de voorzienigheid van het universum zwommen. Ons jongste overbuurjongetje, Victor – op wie Gertine al paste – heeft het syndroom namelijk ook. En als íémand daar fijn mee omgaat, is zij het.

Gertine ziet Victor ‘vooral gewoon als een jongetje. Dat slaapt, eet, drinkt en wil knuffelen.’ Ze is niet zo bang voor de onzekerheden die bij zijn syndroom horen, maar des te enthousiaster over de verrassingen. Toen op een gegeven moment bleek dat Victor meer tijd nodig had om te leren praten, volgde ze een cursus gebarentaal.

‘Ik wil meer doen dan alleen maar oppassen’, zegt ze. ‘Ik wil ook bijdragen aan de ontwikkeling van kinderen. Als ik Victor heb geholpen bij het oefenen van iets en het lukt hem, geniet ik er extra van. Dan staan we met zijn allen te juichen en te klappen.’

Gertine werd de eerste persoon, buiten ons gezin, bij wie Judah een eigen plek vond. En we vulden nooit ook maar één extra formulier in vanwege zijn syndroom. Gertine: ‘Ik heb nooit gedacht: een baby met een beperking. Ik dacht: er komt gewoon een baby, en we gaan wel zien wat die baby nodig heeft. Vast ongeveer hetzelfde als elke baby. Ik heb het nooit zo ingewikkeld gevonden.’

Niet iedereen denkt er zo makkelijk over

Een jaar geleden verhuisde Gertine voor de liefde naar Overijssel. Nieuwe opvang voor Judah vinden bleek lastig: gastouders zien het niet zitten, vanwege zijn downsyndroom. Hij gooit bijvoorbeeld weleens met spullen, waardoor er huisraad sneuvelt. Gertine zette gewoon de lampen en de vazen in de kast, maar niet iedereen denkt daar zo makkelijk over.

Een reguliere naschoolse opvang stond er wel voor open. Maar dan moest er wel eerst – je raadt het al – een stapel formulieren worden ingevuld. Hoeveel schone luiers krijgt Judah per middag? Hoeveel tijd kost het om die te verschonen? Dat moet worden omgerekend naar benodigde extra fte’s. Er moet een indicatie worden aangevraagd, goedgekeurd, toegekend.

Ik geloof niet dat Gertine ooit heeft geteld hoeveel luiers van Judah of Victor ze heeft verschoond, en heeft berekend hoeveel tijd dat kostte. Ze moet lachen als ik dat tegen haar zeg. ‘Ik zag het denk ik niet echt als werk. Als ik aan het einde van de dag, als de kinderen honger hebben en moe zijn, nog een luier moest verschonen, had ik er niet altijd zin meer in. Maar dan dacht ik altijd: ach jongen, het is voor jou vervelender om met een vieze luier rond te lopen dan voor mij om hem even te verschonen. En dan was het toch weer zo gebeurd.’

Ik hoop op een Gertine voor Gertine

In april dit jaar werd Gertines eerste kind geboren. Een dochtertje: Leah. En wat zag Gertine toen Leah na een zware bevalling op haar buik werd gelegd? Haar dochter heeft ook het syndroom van Down.

Gertine voelde een rollercoaster aan emoties – ‘vreugde, verdriet, zorgen, dankbaarheid’. Ik voelde dat met haar mee. En ik wist vooral: Leah had geen betere moeder kunnen krijgen. ‘Het is misschien gek om te zeggen,’ zegt Gertine, ‘maar voor mij voelt het alsof dit zo moest lopen. Alsof ik ben voorbereid op Leahs komst, doordat ik voor Victor en Judah kon zorgen.’

Wat zou je daaruit willen meenemen? vraag ik. ‘Dat ik voor haar ook een plekje kan creëren waar ze zichzelf mag zijn,’ antwoordt Gertine, ‘en waar ze niet te veel moet.’

Daarom hoop ik op een Gertine voor Gertine. Iemand die dat plekje helpt creëren voor Leah, zoals Gertine dat deed voor Judah: zo onbevangen dat het zonde is om er een stapel formulieren tussenin te zetten.