In onze maatschappij is uitrusten geen optie – ook niet als long covid je uitput

Alexis Misko is inmiddels zo fit dat ze een paar uur de deur uit kan, zo eens per maand. Maar eerst moet ze voldoende energie verzamelen, door twee dagen lang in een verduisterde kamer te liggen met alleen een luisterboek op. Vervolgens heeft ze iemand nodig die haar wil brengen, de bestemming moet rustig zijn, met een plek waar ze even kan gaan liggen, en daarna moet ze een paar dagen kunnen bijkomen.

De korte momenten van vreugde die ze buiten de deur beleeft ‘zijn nooit echt genoeg’, vertelt ze, maar het is al zoveel meer dan wat ze voor elkaar kreeg in het eerste jaar dat ze long covid had – toen kon ze nauwelijks een uur rechtop zitten, of meer dan tien minuten op haar benen staan. Inmiddels kan ze tenminste tv-kijken en douchen op één dag.

In een vorig leven haalde ze soms een hele nacht door om te studeren, had ze taaie diensten in het ziekenhuis waar ze werkte als ergotherapeut, liep ze hard. Het is niet te vergelijken met wat ze heeft doorstaan sinds ze bijna drie jaar geleden corona kreeg. ‘Het is alsof mijn essentie, mijn hele levenskracht is uitgeput’, mailt ze.

Vermoeidheid met vele gezichten

Vermoeidheid is een van de meest^* voorkomende^* en meest invaliderende symptomen^* van long covid, en een kenmerk van vergelijkbare chronische ziektes als myalgische encefalomyelitis (ook wel bekend als het chronischevermoeidheidssyndroom of ME/CVS). Bij deze ziektes is de vermoeidheid zó anders dan ‘gewoon een beetje moe zijn’ dat de meeste patiënten die ik voor dit verhaal sprak niet wisten wat hun overkwam – zo heftig, veelzijdig en aanhoudend is de uitputting.

Om te beginnen bestaat deze vermoeidheid niet echt uit één symptoom: ze heeft vele gezichten.^* Je hele lichaam voelt soms zwaar aan: alsof je een ‘enorm loden pak draagt op een planeet met een gigantische zwaartekracht, terwijl je ook nog ernstige reuma hebt’, zegt dichter Lisa Geiszler, die kampt met deze aandoening. De vermoeidheid kan het lichaam oppeppen: veel patiënten voelen zich tegelijkertijd ‘gespannen en moe’, ze zitten in een vecht-of-vluchtstand terwijl ze óók uitgeput zijn.

Er zijn ook cognitieve effecten: het denken wordt traag, onsamenhangend, doet soms zelfs fysiek pijn – ‘alsof er een stuk staalwol in mijn voorste hersenkwab zit’, zegt Gwynn Dujardin, een historisch letterkundige met ME.

Deze vermoeidheid maakt van zelfs de meeste alledaagse taken ‘een tergende kosten-batenanalyse’, zegt Misko. Als je nu de was doet, hoelang moet je dan bijkomen voordat je straks kunt koken? Als je nu een glas water drinkt, heb je dan genoeg energie om straks naar de wc te gaan? Bij slechts een kwart van alle ‘long-haulers’– mensen met long covid – zijn de symptomen zo ernstig dat hun dagelijkse activiteiten eronder lijden,^* maar ook mensen die het minder zwaar te pakken hebben, worden ingrijpend beperkt in hun doen en laten.

Julia Moore Vogel, programmadirecteur bij onderzoeksbureau Scripps Research, werkt nog wel. Maar als ze een keertje haar haar wast, is ze net zo moe als ze vroeger was na een lang stuk hardlopen.

En waar gewone vermoeidheid iets tijdelijks is, en iets waar je wat aan kunt doen – zelfs na een marathon kun je jezelf de douche in slepen, en na een nachtje slapen ben je al een stuk opgeknapt – verdwijnt de vermoeidheid van long covid en ME/CVS doorgaans niet door rust te nemen. ‘Ik word doodmoe wakker’, zegt longcovidpatiënt Letícia Soares.

Als gevolg van long covid, ME/CVS en andere chronische energiebeperkende ziektes^* zijn er alleen al in de Verenigde Staten miljoenen mensen die last hebben van een slopende vermoeidheid. Maar in de Amerikaanse maatschappij wordt inactiviteit vaak gezien als iets immoreels, en productiviteit als iets lovenswaardigs. Artsen en naasten reageren dan ook vaak met ongeloof als ze te maken krijgen met een aandoening die het mensen onmogelijk maakt om in beweging te komen – ook al zijn de problemen verklaarbaar en meetbaar.

Als Soares anderen vertelt over haar ziekte, zeggen die meestal: ‘O ja, ik ben ook heel moe.’ Toen ze dagenlang aan haar bed was gekluisterd, zeiden mensen: ‘Doe mij zo’n weekend.’ Soares’ problemen zijn levensecht en hoewel onderzoekers er langzamerhand achter komen waaróm zo veel mensen zoals zij lijden, weten ze vooralsnog niet wat ze eraan kunnen doen.

Geen lege batterij, maar helemaal geen batterij

Vermoeidheid zorgt voor een constant sluipende invaliditeit, soms onderbroken door plotselinge aanvallen van nog ergere vermoeidheid, waarbij patiënten het kleine beetje energie dat ze nog hebben ook nog eens kwijtraken.

Neem het verhaal van Daria Oller. Zij is fysiotherapeut en atletiektrainer, dus toen ze in maart 2020 corona kreeg, probeerde ze zichzelf door te sporten beter te maken. Ze kon maar niet begrijpen waarom zelfs na korte stukjes hardlopen haar vermoeidheid, haar wazigheid, pijn op de borst en andere symptomen ineens veel erger werden, zelfs zo erg dat ze nauwelijks kon bewegen of praten. Deze crashes druisten recht in tegen alles wat ze tijdens haar opleiding had geleerd. Pas toen ze in aanraking kwam met fysiotherapeuten die zelf ME/CVS hadden, leerde ze dat dit fenomeen een naam heeft: post-exertionele malaise.

Omdat PEM meestal vertraagd optreedt, lijken mensen die eraan lijden voor vrienden en collega’s in orde

Post-exertionele malaise – kortweg PEM – is hét kenmerk van ME/CVS^* en een veelvoorkomend symptoom van long covid. Het wordt vaak omschreven als een extreme vorm van vermoeidheid, maar het is beter om te spreken van een fysiologische toestand waarin álle symptomen heftiger optreden, en ook nieuwe symptomen zich aandienen. Naast vermoeidheid kunnen mensen met PEM intens brandende pijn ervaren, het gevoel hebben dat alles ontstoken is, hun maag en darmen spelen op en ze krijgen cognitieve problemen.

‘Je voelt je vergiftigd, ziekig, alsof je een hersenschudding hebt’, zegt Misko. En waar vermoeidheid meestal direct op een inspanning volgt, slaat PEM soms pas uren of dagen later toe, met een onevenredige felheid. Zelfs een lichte fysieke of geestelijke inspanning kan mensen dagen-, weken- of maandenlang platleggen. Zo’n crash kan getriggerd worden door een doktersbezoek, door het invullen van formulieren voor een arbeidsongeschiktheidsuitkering of door felle lichten en harde geluiden, doordat je je lichaamstemperatuur moet reguleren op hete dagen, of ineens moet omgaan met stress.

En waar het bij vermoeidheid voelt alsof je batterij leeg is, is het bij PEM alsof je überhaupt geen batterij meer hébt. Je kunt helemaal niks meer. Het wanhopige gevoel dat je niet meer kunt bewegen, ervaren de meeste mensen alleen in nachtmerries, zegt Dujardin. ‘PEM is net zoiets, maar dan veel pijnlijker.’

Ongeloof bij medisch deskundigen

Medisch professionals leren tijdens hun opleiding meestal niks over PEM. Veel mensen vragen zich af of het wel bestaat, omdat het zo ver af staat van wat gezonde mensen ervaren. Mary Dimmock zegt dat ze pas begreep wat PEM was toen ze haar zoon Matthew, die ME/CVS heeft, voor haar neus zag instorten. ‘Hij smolt gewoon’, zegt ze. Maar de meesten krijgen dat niet te zien, omdat iemand die een PEM-aanval doormaakt zelden de deur uit komt. En omdat PEM meestal vertraagd optreedt, lijken mensen die aan PEM lijden voor vrienden en collega’s in orde: ze zien niet welke gigantische prijs de patiënt later betaalt.

Die prijs is echt en meetbaar. Bij zogeheten cardiopulmonale inspanningstesten (CPET’s) lopen of fietsen patiënten op een loopband of hometrainer terwijl een arts hun zuurstofopname, bloeddruk en hartritme meet. Betsy Keller, een inspanningsfysioloog verbonden aan Ithaca College in de Amerikaanse staat New York, vertelt me dat de meeste mensen die de test na een dag rust nog eens doen hetzelfde presteren, ook als ze een hartaandoening hebben of een slechte conditie hebben. Voor mensen met PEM geldt dat niet. Hun uitslag is de tweede keer zo anders dat toen Keller in 2003 voor het eerst iemand met ME/CVS onderzocht, ze tegen haar collega’s zei dat de apparaten opnieuw gekalibreerd moesten worden’.^*

Maar zij en andere onderzoekers zien hetzelfde patroon bij honderden patiënten met ME/CVS en long covid^* – ‘objectieve resultaten waarvan de oorzaak niet psychologisch is’, zegt David Systrom, een longarts van het Brigham and Women’s Hospital in Boston. ‘Veel patiënten krijgen te horen dat het tussen de oren zit, maar we hebben bakken bewijs dat dat niet zo is.’

Toch weigeren veel verzekeraars een tweede test te betalen, en veel patiënten kunnen niet twee inspanningstesten (of zelfs maar eentje) doen zonder hun gezondheid in gevaar te brengen. ‘Maar twintig jaar later kom ik nog steeds artsen tegen die de objectieve data weerspreken of zelfs negeren’, zegt Keller. (In sommige onderzoeken naar long covid wordt PEM volledig genegeerd, of op één hoop geveegd met vermoeidheid.)

Oller denkt dat dit komt doordat PEM het vertrouwde dogma op zijn kop zet dat sporten en bewegen goed voor je zijn – een adagium dat voor de meeste ziektes inderdaad klopt. ‘Het is niet zo makkelijk om iets te veranderen wat je je hele carrière hebt gedaan, zelfs niet als erbij wordt verteld dat je je patiënten misschien zelfs schade toebrengt’, zegt ze. Veel long-haulers zijn er inderdaad slechter aan toe omdat ze in de eerste weken van hun ziekte niet genoeg rust hebben genomen,^* of zich er op doktersadvies doorheen probeerden te sporten.^*

Mensen die lijden aan PEM krijgen ook vaak de verkeerde diagnose. Ze krijgen te horen dat ze een slechte conditie hebben omdat ze te weinig bewegen – terwijl hun inactiviteit juist het gevólg is van hun regelmatige crashes, niet de oorzaak. Ze krijgen te horen dat ze depressief en ongemotiveerd zijn, terwijl ze meestal juist dolgraag willen bewegen maar het fysiek niet kunnen, of bang zijn weer een aanval te triggeren.

Daria Oller is lid van een lotgenotengroep van 1.800 duursporters met long covid die heel goed weten wat het is om door pijn en vermoeidheid heen te rennen, zwemmen of fietsen. ‘Waarom, denk je, zouden wij allemaal gewoon stoppen?’ vraagt ze retorisch.

Veranderde en vervaagde betekenis

Sommige patiënten met energiebeperkende aandoeningen denken dat de naamgeving van hun ziektes ook maakt dat ze niet serieus worden genomen. Vermoeidheid kun je makkelijk wegzetten als alledaagse moeheid, in plaats van de totale uitputting die het is. Chronischevermoeidheidssyndroom vernauwt een brede invaliderende aandoening tot één simpel symptoom dat je makkelijk kunt bagatelliseren. Het is valide kritiek, maar het probleem gaat dieper dan alleen de naamgeving.

De termen zijn zo vaag en aspecifiek geworden dat ‘vermoeidheid’ tegenwoordig van alles kan betekenen – PEM, maar ook ‘luiheid’

Gwynn Dujardin, die (heel langzaam) een culturele geschiedenis van vermoeidheid aan het schrijven is, denkt dat onze opvatting van vermoeidheid steeds verder beperkt is doordat het begrip eeuwenlang is platgeslagen. Door de eeuwen heen is de medische wetenschap langzaam uiteengevallen in anatomische specialismen, waardoor een overkoepelend begrip van alle systemen die bijdragen aan menselijke energie – of het ontbreken ervan – is weggevallen. Het concept ‘energie’ was – en is nog steeds – de kern van allerlei animistische filosofieën, en hoewel het concept ook ooit tot de kern van het westerse denken behoorde, wordt het tegenwoordig vooral geassocieerd met kwakzalverij en pseudowetenschap.

‘In de VS vind je bij elke kassa flesjes met “energieboosters”’, zegt Dujardin, maar toen de National Institutes of Health in 2021 een conferentie over de biologische eigenschappen van vermoeidheid organiseerden, ‘bleven alle specialisten volhouden dat er geen standaarddefinitie is voor vermoeidheid, en werkte iedereen vanuit een andere opvatting over menselijke energie’. De termen die worden gebruikt zijn zo vaag en aspecifiek geworden dat ‘vermoeidheid’ tegenwoordig van alles kan betekenen – PEM, maar ook gewoon ‘luiheid’.  Bovendien is het begrip maar al te gevoelig voor allerlei sociale krachten, in het bijzonder het verlangen om de energie van anderen uit te buiten.

Historicus Emily K. Abel merkt in Sick and Tired: An Intimate History of Fatigue op dat in het begin van de twintigste eeuw het onderzoek naar alledaagse vermoeidheid vooral was gericht op arbeiders, om ze productiever te maken. Vermoeidheid kreeg in die tijd een nieuwe betekenis: in plaats van een fysiologische beperking waar werkgevers een oplossing voor wilden hebben, werd het een psychologisch falen waar het individu iets aan moest doen.

‘De huidige maatschappij stigmatiseert mensen die niet “doorzetten, gewoon doorgaan, doorbijten”’, zegt Dujardin. En omdat long-haulers zondigen tegen die norm, ‘worden ze niet alleen niet geloofd, ze worden zelfs openlijk veracht’. Vermoeidheid is ‘ten diepste antikapitalistisch’, zegt Jaime Seltzer van belangenorganisatie MEAction.

De druk van dóórgaan

Energiebeperkende aandoeningen komen ook onevenredig vaak voor bij vrouwen, van wie sowieso al eeuwenlang wordt beweerd dat ze geneigd zijn tot luiheid. Dujardin schrijft dat in verhalen uit de klassieke westerse oudheid vrouwen als Circe en Dido negatief werden afgeschilderd omdat ze helden als Odysseus en Aeneas van hun queeste afhielden door hen tot rust te verleiden.

Later, tijdens de industriële revolutie, werden vrouwen het symbool van huiselijke luiheid, terwijl de mannen zich in het openbaar afbeulden. Werk mijden werd een moreel falen, maar het bleef vooral een vrouwelijk falen.

Dit werd eens te meer duidelijk in de manier waarop twee opeenvolgende Amerikaanse presidenten omgingen met corona. Donald Trump, altijd al een karikatuur van mannelijke kracht die zijn rivalen graag uitmaakt voor ‘low energy’, framede zijn herstel van corona als een machtsdaad.^* Joe Biden was wat minder bombastisch, maar liet het volk maar wat graag weten dat hij gewoon doorwerkte tijdens zijn ziekte; ook het beleid van zijn regering was erop gericht om mensen zo snel mogelijk weer aan het werk te krijgen.^* Geen van beide mannen had het over de mogelijkheid van invaliderende vermoeidheid, of de noodzaak om rust te nemen.

Ook de medische wereld heeft de maatschappelijke stigma’s rond vermoeidheid omarmd: je ziet het zelfs terug in de selectieprocedures. Medische opleidingstrajecten zijn berucht omdat ze zo zwaar zijn, en sluiten (onder anderen) mensen met energiebeperkende aandoeningen uit;^* tegelijkertijd wordt het gezien als iets lovenswaardigs als je als medicus nog kunt functioneren terwijl je totaal uitgeput bent.

Dit verklaart, tezamen met de neiging om het lijden van vrouwen te psychologiseren,^* waarom zo veel longcovidpatiënten – zelfs als ze, zoals Misko en Oller, medisch geschoold zijn^* – zo slecht worden behandeld door zorgprofessionals. Toen Dujardin voor het eerst medische hulp zocht voor haar ME/CVS-klachten, gedroeg haar arts – bij wie ze al jaren naar tevredenheid kwam – zich ineens star en wantrouwig, zegt ze. Hij deed haar gedetailleerde klachten af met ‘je bent gewoon een beetje moe’ en liep weg zonder haar een diagnose of behandeling te geven.

De maatschappelijke druk om nooit te stoppen is zo groot dat veel mensen niet kunnen aanvaarden dat hun patiënten, collega’s of vrienden er soms simpelweg biologisch toe gedwongen worden.

Impact op zenuwstelsel en stofwisseling

Er is niet één grote universele theorie die alles met betrekking tot long covid en ME/CVS verklaart, maar het is ook niet zo dat deze ziektes^* totale mysteries zijn.^* Sterker nog, er is ruim bewijs voor ten minste twee theorieën die verklaren waarom mensen met deze aandoeningen zo weinig energie hebben.

Ten eerste hebben mensen met energiebeperkende aandoeningen problemen met hun autonome zenuwstelsel, het systeem dat het hartritme regelt, de ademhaling, slaap, de hormoonhuishouding en allerlei andere lichaamsprocessen die we niet bewust aansturen. Als dit systeem ontregeld raakt^* – een aandoening die ‘dysautonomie’ wordt genoemd^* – komen bijvoorbeeld hormonen als adrenaline vrij op het verkeerde moment, wat leidt tot het ‘wired and tired’-gevoel.

Beschadigde mitochondriën, een inefficiënte stofwisseling en chronische ontstekingen: samen creëren ze een vicieuze cirkel

Mensen kunnen zich ook ineens heel slaperig voelen, alsof ze een apparaat zijn dat wordt uitgezet. Bloedvaten zetten niet uit op momenten waarop dat wel nodig is, waardoor er te weinig zuurstof en brandstof naar spieren en organen gaat.^* Dat orgaan kan bijvoorbeeld het brein zijn, wat leidt tot cognitieve problemen als hersenmist^* (brain fog).^*

Ten tweede hebben veel mensen met long covid en ME/CVS problemen met het aanmaken van energie. Als een virus het lichaam binnendringt, gaat het immuunsysteem in de tegenaanval, waarbij allerlei ontstekingen ontstaan. Zowel een infectie als een ontsteking kan de^* mitochondriën beschadigen,^* de boonvormige batterijtjes die onze cellen van energie voorzien. Slecht functionerende mitochondriën produceren agressieve chemische stofjes – zogeheten ‘reactieve zuurstofcomponenten’ (‘reactive oxygen species’, ofwel ROS) – die de cellen nog meer beschadigen.^*

De ontsteking triggert daarnaast een verandering in de stofwisseling,^* waarbij op een snelle maar inefficiënte manier energie wordt aangemaakt. Dat put de cellen uit en overlaadt ze met melkzuur. Deze processen samen verklaren het indringende ‘kapotte-batterijgevoel’, omdat het lichaam ‘keihard werkt om energie op te wekken’, zegt Bindu Paul, een farmacoloog en neurowetenschapper aan het Johns Hopkins-instituut. Het verklaart ook mogelijk het brandende, giftige gevoel dat patiënten ervaren: hun cellen raken overspoeld met melkzuur en reactieve zuurstofcomponenten.

Deze twee denkrichtingen – een ontregeld autonoom zenuwstelsel en problemen in de stofwisseling – verklaren mogelijk ook PEM. Normaal gesproken schakelt het autonome zenuwstelsel geleidelijk op naar een vecht-of-vluchtmodus, en schakelt het net zo geleidelijk weer terug naar de ruststand. Maar bij dysautonomie verandert die geleidelijke overschakeling in een knop die alleen vol aan of uit kan, zegt neurowetenschapper en revalidatiearts David Putrino. ‘Wat er gebeurt is: je zit en je staat op, waarop je lichaam denkt: o, gaan we op jacht? Maar zodra je stopt, gaat je lichaam weer helemaal uit.’

De uitputting die dit ingrijpende en instabiele heen-en-weren veroorzaakt, wordt verergerd door de op hol geslagen stofwisseling. Beschadigde mitochondriën, ROS die van alles kapotmaken, een inefficiënte stofwisseling en chronische ontstekingen: samen creëren ze een vicieuze cirkel die, eenmaal sterk genoeg, tot een PEM-crash kan leiden. ‘Niemand weet helemaal zeker wat PEM precies veroorzaakt’, zegt Seltzer, maar het klinkt logisch: ‘Je stofwisseling verandert ineens, en je zenuwstelsel kan zich niet stabiliseren.’ Als mensen dan toch doorgaan en nog meer metabolische eisen stellen aan een lijf dat het nu al niet trekt, kan de cyclus nóg sneller gaan, en worden de problemen steeds erger, zegt Putrino.

Het nut van medische metaforen

Er spelen mogelijk ook andere factoren mee. Bij patiënten met long covid en ME/CVS zijn in vergelijking met gezonde mensen verschillen te zien in de vorm, grootte en functie van bepaalde hersendelen. Zoals de thalamus,^* die de motorische signalen doorgeeft en het bewustzijn aanstuurt, en de basale ganglia,^* die de beweging aanstuurt en waarvan wordt vermoed dat die een rol speelt bij zware vermoeidheid.^*

Long-haulers hebben vaak ook problemen met hun bloedvaten,^* rode bloedcellen^* en stollingen,^* wat er allemaal voor kan zorgen dat de doorstroming van bloed, zuurstof en voedingsstoffen niet goed is. ‘Ik heb afgelopen jaren zo veel van deze mensen onderzocht en telkens zien we weer dat áls de systemen uitvallen, ze dat allemaal op dezelfde manier doen’, zegt Keller.

Tezamen verklaren al deze problemen waarom ziektes als long covid en ME/CVS zo’n verbijsterend grote variatie aan symptomen hebben. Die variatie wekt ook ongeloof – hoezo kan één ziekte dit allemaal veroorzaken? – maar het is precies wat je kunt verwachten wanneer fundamentele processen als de stofwisseling ontregeld raken.

Lang niet alle long-haulers zullen de precieze biochemische details van hun symptomen kennen, maar de metaforen die ze gebruiken zijn vaak griezelig raak. Mensen die problemen hebben met hun autonome doorbloeding kunnen bijvoorbeeld zeggen dat ze zich ‘leeggelopen’ voelen, en dat is letterlijk wat er gebeurt: bij POTS, een vorm van dysautonomie, zakt al het bloed naar het onderlichaam als mensen gaan staan.

Mensen met stofwisselingsproblemen gebruiken vaak de ‘lege batterij’ als analogie, en inderdaad zijn de batterijtjes in hun cellen – de mitochondriën – beschadigd. ‘Het voelt echt alsof er op celniveau iets misgaat’, zegt Oller. Een oplettende arts kan dus belangrijke aanwijzingen oppikken voor de ziekte van haar patiënt in de manier waarop die de klachten omschrijft – ook al worden die omschrijvingen vaak weggezet als ‘overdreven en melodramatisch’, zegt Dujardin.

Er is geen wondermiddel

Sommige patiënten met long covid komen er weer bovenop. Maar uit verschillende onderzoeken blijkt tot dusver dat de meesten nooit meer helemaal de oude worden,^* en dat velen die ernstig ziek zijn, dat ook blijven. Deze groep van chronisch zieke mensen wordt nu op dezelfde manier met de nek aangekeken als al jaren gebeurt bij patiënten met ziektes als ME/CVS.

Er gaat veel te weinig geld naar onderzoek naar deze aandoeningen,^* dus er is voorlopig geen remedie. Er zijn maar weinig artsen in de VS die weten hoe ze deze aandoeningen moeten behandelen,^* en velen van hen lopen tegen hun pensioen aan, dus patiënten hebben vaak veel moeite om de juiste zorg te krijgen.

Het vraagt zó veel zelfbeheersing en kracht om minder te doen, minder te zijn, om je leven te reduceren tot die een of twee kleine dingen die je plezier opleveren

Er zijn klinieken voor long covid, maar de kwaliteit ervan wisselt: sommige weten niets van andere chronischevermoeidheidsziektes en schrijven behandelingen voor die mogelijk zelfs kwaad kunnen en die officieel worden afgeraden, zoals stevig sporten.^* Behandelaars die deze ziektes beter begrijpen, weten dat je heel voorzichtig moet zijn. Als David Putrino met long-haulers werkt aan hun autonome zenuwstelsel, begint hij altijd zo voorzichtig mogelijk, om te voorkomen dat hij een PEM-aanval triggert. ‘Het is niet makkelijk en het gaat niet snel’, zegt hij, en het betekent meestal dat hij patiënten stabiliseert: beter krijgt hij ze niet.

Een stabiele toestand kan wel levensveranderend zijn, zeker als het betekent dat patiënten gewoon thuis hun leven kunnen leiden. Simpel verkrijgbare supplementen zoals het co-enzym Q10 – dat mitochondriën gebruiken om energie aan te maken en waar het bij patiënten met ME/CVS aan ontbreekt –^* kunnen de vermoeidheid verminderen.^* Er zijn positieve resultaten met ontstekingsremmers zoals naltrexon (in lage doseringen).^* Een goede slaaphygiëne is niet dé oplossing voor chronische vermoeidheid, maar maakt het zeker minder slopend.

Anders eten kan ook helpen, maar soms lijkt iets goed terwijl het juist kwaad doet: vezelrijk voedsel vraagt veel energie van het lichaam bij het verteren, en sommige long-haulers krijgen een PEM-aanval nadat ze een maaltijd hebben gegeten die gezond líjkt. Het belangrijkste onderdeel van het hele pakket is ‘pacing’: het juiste leeftempo behouden, zorgen dat je activiteitsniveau niet zo hoog wordt dat je een crash veroorzaakt.^*

Dat laatste is uitdagender dan het klinkt. Je kunt niet vertrouwen op vaste routines: je moet de schommelingen in je energieniveau leren kennen en in real time in de gaten houden, en je voortdurend bewust zijn van signalen die een PEM-aanval kunnen triggeren.

Sommige patiënten gebruiken slimme technologie zoals hartslagmeters; meer dan 40.000 mensen doen mee aan een proef met Visible, een door patiënten ontwikkelde app die patronen in hun ziekte kan spotten. Zulke gegevens zijn bruikbaar, maar soms is het verschil tussen rust en een PEM-aanval maar tien of twintig extra hartslagen per minuut – een piepkleine marge waarin long-haulers hun hele leven moeten proberen te persen. Dat kan behoorlijk frustrerend zijn, want pacing is niet een middel om beter te worden – het helpt je vooral ervoor te zorgen dat je toestand niet verslechtert, en dat maakt het moeilijk om er echt blij mee te zijn.

De fysieke voordelen hebben een mentale prijs. Een wandelingetje, even sporten, socializen, ‘alles wat ik voorheen deed als ik even niet lekker in mijn vel zat, is nu een enorm energielek’, zegt Julia Moore Vogel. En zonder financiële zekerheid of een sociaal vangnet moeten long-haulers gewoon werken, kinderen opvoeden en voor zichzelf zorgen – ook al weten ze dat ze er op een gegeven moment de prijs voor moeten betalen. ‘Het is onvermijdelijk dat je af en toe te ver gaat, want het leven is het leven’, zegt Vogel.

‘Onze maatschappij is niet ingericht op pacing’, voegt Oller daaraan toe. Mensen met long covid moeten de enorme maatschappelijke druk weerstaan om te laten zien wat ze waard zijn door zo hard en lang mogelijk door te gaan. Ze moeten ermee leren omgaan dat ze gezeik krijgen van anderen als ze een crash proberen te voorkomen, en dat ze niet geloofd worden als dat mislukt.

‘Een van de ergste dingen die je tegen een chronisch vermoeide patiënt kunt zeggen, is: “Ga gewoon het gevecht aan met je ziekte”’, zegt Misko. Dat zou namelijk veel makkelijker zijn dan wat ze nu doet. ‘Het vraagt zó veel zelfbeheersing en kracht om minder te doen, minder te zijn, om je leven te reduceren tot die een of twee kleine dingen die je plezier opleveren, en die je zó nodig hebt om te overleven.’ Voor haar en al die anderen is rust nemen niet alleen een medische noodzaak, maar ook een radicale daad van verzet – hoe slopend die daad ook is.

Dit is een licht bewerkte en geüpdatete versie van een artikel dat eerder verscheen in The Atlantic. Vertaling: Hans Pieter van Stein Callenfels