Een goede journalist blijft op afstand, dacht ik. Tot ik over long covid ging schrijven

In de eerste maanden van de coronapandemie, toen veel mensen die nu nog altijd ziek zijn voor het eerst besmet raakten, was de algemene opvatting dat je van het coronavirus op de intensive care belandde óf – gebruikelijker – dat je er milde symptomen van kreeg die na twee weken vanzelf verdwenen.

Maar toen mijn schoonzus in maart 2020 besmet raakte, had ze na drie weken nog steeds gloeiende koorts – en na zes weken nog steeds, en vervolgens nog veel langer. In The New York Times^* en via andere media^* deelden jonge, ooit gezonde mensen verhalen over hoe ze corona weliswaar overleefd hadden, maar nog steeds niet hersteld waren. Toen ik in mei 2020 wetenschappers en artsen interviewde over die aanhoudende symptomen, waren de meesten verrast.

‘Dat is ongewoon’, zei er een.

Maar dat was het niet. In mei 2020 hadden besmette patiënten al steungroepen opgericht voor duizenden mensen.^* Ze hadden begrippen als ‘long covid’ en ‘long-hauler’ gemunt en zelfs onderzoek gedaan binnen hun eigen groep.^* In maart hadden mensen met soortgelijke ziektes, zoals myalgische encefalomyelitis (ook bekend als het chronischevermoeidheidssyndroom of ME/CVS), er zelfs al voor gewaarschuwd dat de nieuwe ziekteverwekker een golf van invaliditeit zou veroorzaken.^*

Zij wisten toen al wat nu duidelijk is: mensen die met corona besmet zijn geraakt kunnen maanden of zelfs jaren geteisterd worden door slopende symptomen,^* waaronder extreme vermoeidheid, cognitieve beperkingen, pijn in de borstkas, kortademigheid en post-exertionele malaise (PEM) – een staat waarin bestaande symptomen door de minste of geringste fysieke of mentale inspanning kunnen verslechteren.^*

In juni 2020 schreef ik over long covid.^* De dagen erop kreeg ik meer dan honderd e-mails van mensen die dachten dat ze gek aan het worden waren – of tegen wie dat gezegd was – en die zich gehoord voelden nu hun werkelijkheid erkend werd. Dat verhaal was het eerste van een reeks van acht; die e-mails waren het begin van nog vele duizenden.

Langdurige patiënten vertelden me dat ze door die verhalen beter begrepen wat er met hen aan de hand was. Dat ze daardoor medische zorg en een gemeenschap vonden, en zich opgelucht voelden door de erkenning, juist op een moment waarop vrienden, familie en zorgprofessionals hun lijdensweg afdeden als ingebeeld.

Een medisch én maatschappelijk probleem

Als wetenschapsjournalist heb ik gedurende mijn carrière over veel onderwerpen geschreven. Geen daarvan heeft me meer beïnvloed dan long covid. Geen enkel ander onderwerp heeft mijn kijk op wat journalistiek kan bereiken én hoe ze dat kan doen zo ingrijpend veranderd.

Verslag doen van long covid sterkte mij in mijn overtuiging dat wetenschap niet de objectieve, neutrale kracht is waar ze vaak voor wordt aangezien. Wetenschap is een menselijke onderneming, die voortdurend beïnvloed wordt door onze cultuur, waarden en politiek.

Energiebeperkende ziektes die onevenredig vaak vrouwen treffen, zoals long covid en ME/CVS, worden gemakkelijk genegeerd in een seksistische maatschappij die vrouwelijk lijden bagatelliseert en een kapitalistische maatschappij die mensen waardeert op basis van hun productiviteit. Die ontkenning van het probleem door de maatschappij leidt ertoe dat wetenschappers er weinig aandacht voor hebben, en dat gebrek aan onderzoek wordt zo voer voor nog meer scepsis.

Ik begreep die dynamiek pas nadat ik sociale wetenschappers, onderzoekers op het gebied van handicaps en patiënten zelf had geïnterviewd. Hun stem wordt in de media vaak gemarginaliseerd, of is helemaal afwezig. Net als de pandemie zelf is long covid niet alleen een gezondheidsprobleem. Het is een maatschappelijk probleem, dat dan ook op die manier begrepen moet worden.

Journalistiek kan woorden geven aan het onbeschrijfelijke

Ontkenning en gaslighting – ‘je bent gewoon depressief’, ‘het zit in je hoofd’ – behoren tot de ergste aspecten van long covid, en kunnen net zo verwoestend zijn als het fysieke lijden. Ze zijn moeilijk te bestrijden, omdat de symptomen van long covid zo ver buiten het bereik van de alledaagse ervaring kunnen liggen dat ze ongeloofwaardig lijken, en omdat diezelfde symptomen energie kunnen slurpen en een heldere geest kunnen vertroebelen.

Journalistiek kan dan een middel zijn om empathie op te wekken, door woorden te geven aan het onbeschrijfelijke en door het ondoorgrondelijke te verklaren voor mensen die te ziek zijn om dat zelf te doen.

Veel langdurige patiënten hebben me verteld dat ze mijn artikelen gebruikten om eindelijk door te kunnen dringen tot hun sceptische geliefden, werkgevers en dokters – en daar had ik, naïef genoeg, voorheen niet bij stilgestaan. Ik had altijd gedacht dat de proeftuin voor mijn schrijven de gedachten van mijn lezers waren, die iets nieuws zouden leren of misschien zelfs hun denken zouden veranderen.

Maar dit eenstapsmodel is jammerlijk onvolledig, omdat we sociale wezens zijn. Journalistiek houdt niet op bij de eerste golf van lezers, maar sijpelt vervolgens door in al hun netwerken. Wanneer het goed wordt gedaan, kan journalistiek die netwerken sterker maken.

De verantwoordelijkheid van de journalistiek

Na het verschijnen van een artikel waarin ik uitlegde hoe ernstig de vermoeidheid die long covid en ME/CVS veroorzaken kan zijn, vertelde een langdurige patiënt me dat haar zus had gezegd: ‘Ik begreep niet hoe ziek je je daadwerkelijk hebt gevoeld.’

Zelfs gezonde mensen begonnen me te schrijven: een 25-jarige lezer die haar moeder haar hele leven had zien worstelen met ME/CVS zei dat ze haar moeder niet had begrepen, en misschien zelfs niet had geloofd – tot ze dat artikel las.

Mensen die al jaren of zelfs decennia ziek waren, zeiden dat ze hun leven voor het eerst waarheidsgetrouw, volledig en met compassie beschreven hadden zien worden in de pers.

Dit is een vernietigende aanklacht tegen mijn beroepsgroep, inclusief mijzelf van voor de pandemie. Ik ben bij lange na niet de enige journalist die hierover schrijft, maar het is duidelijk dat er niet genoeg van ons zijn. Hoe kon het zo zijn dat zoveel mensen zich in het geheel niet vertegenwoordigd voelden door een beroepsgroep die beweert een stem te geven aan hen die niet gehoord worden?

Bij het verslag doen van aandoeningen als long covid en ME/CVS werken veel journalistieke normen en neigingen ons tegen. Onze liefde voor dwarsdenkers bevoordeelt de stemmen van sceptici – die kunnen beweren dat ze gecanceld worden door belangenorganisaties voor patiënten – boven die van patiënten die daadwerkelijk lijden. Onze voorliefde voor nieuwigheid leidt ertoe dat we chronische aandoeningen, die per definitie niet nieuw zijn, negeren. Genormaliseerde aspecten van ons werk, zoals strakke deadlines en telefonische interviews, kunnen schadelijk zijn voor de mensen van wie we juist zouden moeten horen.

We kunnen ons zulke zwakheden niet veroorloven. Over de hele wereld lijden tientallen miljoenen mensen aan long covid.^* Sommigen zullen genezen, maar de meeste long-haulers herstellen niet volledig.^*

Tegelijkertijd zal het aantal nieuwe zieken blijven groeien, omdat onze leiders zijn teruggekeerd naar een tijdperk waarin ziekteverwekkers zich door laks volksgezondheidsbeleid ongeremd door de lucht kunnen verspreiden – een tijdperk dat al lang voor corona miljoenen ME/CVS-patiënten veel heeft gekost.^* In die status quo wordt van mensen verwacht dat ze het risico om besmet te raken negeren, diep in de buidel tasten als ze ziek worden, en stigmatisering en spot onder ogen zien als ze gehandicapt raken.

De journalistiek kan en mag daar niet in meegaan. Wij journalisten zijn geen neutrale spelers die van een afstandje verslag doen van de wereld; door de keuzes die wij maken, scheppen we die wereld ook, en dat moeten we doen met een doel voor ogen, met zorg en mededogen.^*

Empathisch en toch nauwkeurig

Long-haulers interviewen is niet onschuldig. Ik vraag op zijn minst van hen dat ze hun slechtste ervaringen opnieuw beleven ten overstaan van een vreemde. Nog erger is dat veel – zo niet de meeste – long-haulers post-exertionele malaise ervaren. Bij PEM kan de kleinste fysieke of mentale inspanning zoveel energieverlies veroorzaken dat ik het beschreven heb als ‘de uitroeiing van mogelijkheden’.^* Na een telefoongesprek van een uur kan iemand dagen gesloopt zijn.

Bij het onderwerp long covid beweeg ik mee om in de behoeften van mijn bronnen te voorzien, niet andersom

Toen ik hierachter kwam, vertelde ik mensen voortaan vooraf dat ze het interview konden beëindigen en opnieuw konden inplannen bij het minste of geringste vermoeden dat hun gezondheid eronder zou lijden – en sommigen maakten daar gebruik van. Ik sprak deadlines af die ver in de toekomst lagen, omdat ik wist dat ik bezig was met wat onderzoekers op het gebied van handicaps ‘crip time’^* noemen. Hoewel ik ervan overtuigd ben dat telefonische interviews normaal gesproken betere resultaten opleveren, stuurde ik met plezier geschreven vragen aan long-haulers die moeite hadden met ‘echte’ gesprekken.

Goede journalisten bewaren een gezonde afstand tot hun bronnen, maar die professionele standaard kan omslaan in ongevoeligheid. ‘Onafhankelijk blijven’ kan makkelijk worden: ‘Ik gedraag me hoe ik wil en daar heb je het maar mee te doen.’ Bij het onderwerp long covid beweeg ik mee om in de behoeften van mijn bronnen te voorzien, niet andersom. Ik probeer tijdens de interviews zo nieuwsgierig en empathisch mogelijk te zijn. Ik ben niet aan het vissen naar citaten of dramatische details van verschrikkelijke symptomen. Ik wil weten hoe long-haulers zich voelen, inclusief de nuances en details van hun leven.

Ik bevraag mijn eigen gedachten in real time, deel mijn interpretaties met mijn bronnen om te zien of ik ze goed begrepen heb en of mijn aannames kloppen. Ik doe dit voortdurend, vraag patiënten of ze dezelfde of soortgelijke ervaringen hebben gehad als eerdere bronnen die ik geïnterviewd heb, om zo overeenkomsten en twistpunten te identificeren; iedereen heeft wel ergens ongelijk in, en empathie tonen betekent niet dat je moet inleveren op nauwkeurigheid.

Door die aanpak kon ik kanten van de ziekte laten zien waar je gemakkelijk overheen kijkt. Voor veel long-haulers verschilt uitputting bijvoorbeeld van dagelijkse vermoeidheid – het is zwaarder, veelomvattender, moeilijker om te verbijten en niet op te lossen met slaap.

Post-exertionele malaise is weer iets anders: elk symptoom is dan heviger, uitputting gaat samen met griepverschijnselen,^* alsof je vergiftigd bent, en iemands batterij is niet zomaar leeg, maar ontbreekt volledig. Al die toestanden worden maar al te gemakkelijk door elkaar gehaald, en mij werden de verschillen pas duidelijk na heel veel interviews en lang, zorgvuldig luisteren.

Ook zette ik in mijn verhalen langdurige patiënten centraal. Ik behandelde hen als actieve protagonisten van hun eigen verhaal, in plaats van als passieve ontvangers van medische zorg. Ik wilde dat lezers zich in hen zouden inleven. Die aanpak waarin patiënten centraal staan wordt soms afgedaan als belangenbehartiging, wat gezien wordt als tegenstrijdig met journalistiek. Maar in feite is het simpelweg een goed journalistiek gebruik om gewicht te geven aan de bronnen die de meeste kennis hebben.

Long-haulers zagen en voorspelden de opkomst van long covid voordat gekwalificeerde wetenschappers dat deden. Veel van hen zijn patiënt-experts die de wetenschappelijke literatuur over long covid en ME/CVS beter hebben gelezen dan veel artsen,^* omdat ze ontzettend gemotiveerd zijn om dat te doen. Anderen zijn meta-experts die grondig begrijpen wat de gemeenschap wenst, nodig heeft, wat haar geschiedenis is en wat haar conflicten zijn, en die betrouwbare stemmen kunnen onderscheiden van die van oplichters. Ze zouden centraal moeten staan in ieder verhaal, en niet slechts voer moeten zijn voor openingsanekdotes van artikelen.

Licht in de duisternis

Vóór de pandemie interviewde ik vooral academici met veel diploma’s die verbonden waren aan instituten. Long covid leerde me ook naar ervaringsdeskundigen te zoeken, in plaats van alleen naar deskundigheid op basis van diploma’s. (Tegenwoordig is dit gemakkelijk om te doen doordat er grote databases met bronnen bestaan.)

Deze nieuwe houding en aanpak beïnvloedden ook andere artikelen die ik schreef, over mensen met een verzwakt immuunsysteem,^* uitgebluste zorgmedewerkers^* en mensen die rouwden om hun aan corona overleden geliefden.^* Die artikelen over mensen die de zwaarste klappen van de pandemie hadden gekregen en die nog steeds leden terwijl de maatschappij zich haastte terug naar ‘normaal’ te gaan, gaven me een gevoel van zingeving te midden van een steeds groter wordende tragedie.

Naarmate de pandemie voortduurde, werden veel sombere uitkomsten waarvoor ik gewaarschuwd had bewaarheid, terwijl maatschappelijke veranderingen waarop ik gehoopt had juist uitbleven.^* Ik zag twee opeenvolgende Amerikaanse regeringen vermijdbare fouten maken, en zag ze bij iedere nieuwe variant of besmettingsgolf diezelfde fouten opnieuw maken. Ik zag hoe bijna elk medium dat ik ooit hoog in aanzien had staan medeplichtig werd aan het normaliseren van een sterftecijfer dat ooit als onvoorstelbaar werd beschouwd.

Journalisten kunnen zich opstellen als een beroepsgroep die troost en verzorgt

Het was frustrerend, uitputtend werk dat mijn vertrouwen in journalistiek en haar instituties vernietigde. Maar de troost die veel langdurige patiënten uit mijn stukken putten, gaf mij op mijn beurt troost. Het maakte me duidelijk dat het zin heeft om dit verschrikkelijke werk te doen, dat getuige zijn van al dat lijden een doel heeft, en dat er een reden is om in de duisternis te blijven roepen. Soms, ook al is het maar heel even, is er licht in die duisternis.

Het is niet mijn bedoeling zelfvoldaan over te komen. De longcovidcrisis is nog lang niet opgelost. Langdurige patiënten hebben meer nodig dan erkenning van hun pijn; ze hebben goed gefinancierd en goed uitgevoerd onderzoek nodig,^* sociale steun, aanpassingen aan hun werkplek en medicijnen. Maar we kunnen veel doen terwijl we daarop wachten en daaraan werken.

In zijn gedicht ‘Why Bother?’ schreef Sean Thomas Dougherty: ‘ Because right now, there is someone / out there with / a wound in the exact shape / of your words.’ Het is aan ons om die woorden te bieden, aan ons om die wonden te verzorgen.

In tegenstelling tot het wijdverbreide idee dat ‘speaking truth to power’ betekent dat journalisten vijandig en koud moeten zijn, kunnen zij zich in plaats daarvan opstellen als een zorgende beroepsgroep – een die troost en verzorgt. En wij behoren tot de weinige beroepen die dat kunnen doen op een schaal die overeenkomt met de omvang van de crises die voor ons liggen.

We kunnen mensen die zich ongezien voelen een gezicht geven. We hebben de macht om iedereen hun kant op te laten kijken.

Dit is een licht bewerkte en geactualiseerde versie van een artikel dat oorspronkelijk verscheen in The New York Times. Vertaling: Johannes Visser.