Je wordt ziek. Hoe goed je daarvoor wordt behandeld, hangt af van je inkomen, opleiding en afkomst

Kanker: bijna iedereen in Nederland krijgt er een keer in zijn leven mee te maken, direct of indirect. Schokkend, maar gelukkig overleven ook steeds meer mensen deze ziekte^* en behoort de Nederlandse zorg tot de beste ter wereld.^* Ongeacht leeftijd, gezondheid, culturele achtergrond of opleidingsniveau mag iedereen gebruikmaken van die zorg. De vraag is alleen: wordt iedereen ook hetzelfde behandeld? Oftewel: als je kanker hebt, maakt het dan uit wat je leeftijd, achtergrond of opleidingsniveau is?

Eerder dit jaar publiceerde het Integraal Kankercentrum Nederland een uitgebreid drieluik over de samenhang tussen iemands sociaal-economische status (SES), de diagnose en de behandeling van kanker. Daaruit blijkt dat tumoren bij mensen met een lager inkomen minder vaak en minder intensief worden behandeld dan bij mensen met een hoger inkomen.

Het verbazingwekkende? Niet alleen dit feit zelf, maar ook dat deze ongelijkheid al in 2012 aan het licht kwam. Epidemioloog Mieke Aarts concludeerde toen in haar onderzoek dat je sociaal-economische achtergrond kan bepalen wat voor behandeling je krijgt.^*

Kortom: iedereen kan kanker krijgen, iedereen komt in aanmerking voor dezelfde behandeling, maar niet iedereen wordt hetzelfde behandeld. Hoe komt dat?

Toen ik voor mijn promotieonderzoek in verschillende ziekenhuizen rondliep, viel me al op dat er weinig medisch specialisten met een andere culturele achtergrond zijn. En ook dat vooral theoretisch opgeleiden naar specialistische klinieken gaan en deelnemen aan studies voor nieuwe behandelingen. Worden daar soms behandelingen uitgevoerd die je alleen kunt krijgen als je minimaal een hbo-studie hebt gedaan?

Natuurlijk niet, maar het riep bij mij wel de vraag op hoe toegankelijk de Nederlandse zorg werkelijk is – en voor wie eigenlijk.

Gezondheidsvaardigheden zijn nodig

Zorg is de afgelopen jaren steeds verder gedigitaliseerd: denk aan videobellen met een arts,^* uitslagen die binnenkomen via een gezondheidsapp of de digitale agenda van je huisarts. Handig als je bijvoorbeeld moeite hebt om naar het ziekenhuis te komen of in het buitenland bent. Maar dan moet je wel snappen hoe ‘internet’ werkt en toegang hebben via een computer of smartphone.

Niet iedereen is digitaal vaardig genoeg om via een zogeheten ‘patiëntenportaal’ informatie op te vragen en een (digitale) afspraak in te plannen:^* ongeveer 11 procent van de Nederlanders tussen de 16 en 65 jaar heeft weinig tot geen ervaring met computers.^*  Eén op de negen dus.

Ook zijn er zo’n 2,5 miljoen Nederlanders die moeite hebben met lezen, schrijven en rekenen.^* Van deze mensen kan meer dan 30 procent niet goed met een computer overweg. Daarnaast is het juist deze groep die vaak een minder gezonde levensstijl en meer gezondheidsproblemen heeft.^* Dus mensen die zorg hard nodig hebben, hebben moeite om informatie over die zorg te vinden, te begrijpen en te gebruiken.

‘Regelmatig lukt het patiënten niet om te videobellen’, vertelt Margreet Ausems, die als hoogleraar en arts klinische oncogenetica bij het UMC Utrecht naar erfelijke aandoeningen bij kanker kijkt. ‘Dan bel je ze toch maar “gewoon” op, zonder beeld.’

Toegang tot zorg vereist ook dat je goed kan lezen, goed kunt verwoorden wat je wensen en behoeften zijn

Maar met de digitalisering, of zelfs een gewoon telefoongesprek, gaat ook iets anders verloren: elkaar live zien helpt om non-verbale communicatie op te vangen. Zo kunnen zorgverleners beter inschatten of iemand, bijvoorbeeld uit schaamte, iets niet durft te vertellen, of het gesprek niet helemaal begrijpt. En met dat soort informatie kun je het gesprek beter afstemmen op de behoefte van de patiënt.

Toegang tot zorg is dus meer dan een beschikbare behandeling. Toegang tot zorg vereist ook dat je goed kunt lezen, goed kunt verwoorden wat je wensen en behoeften zijn – zodat je met de arts ook goed kunt praten over wat voor behandeling je wilt,^* én weet hoe de computer en de online wereld werken. Pas dan heb je kans op de beste behandeling die het beste past bij jouw ziekte én gezondheid.

Ausems ziet die ongelijkheid door kennis of opleidingsniveau ook terug in haar spreekkamer: ‘Ik zie vooral mensen die theoretisch opgeleid en goed geïnformeerd zijn’, zegt ze. ‘Dus niet iedereen die voor DNA-onderzoek in aanmerking komt, wordt ook naar een klinisch geneticus doorgestuurd.’

Moeilijke taal

Martine van der Linde, die als basisarts op verschillende afdelingen in vijf ziekenhuizen heeft gewerkt, denkt dat het zou helpen als er meer duidelijke taal, dus meer ‘B1-taal’, gebruikt zou worden in de zorg. ‘Met gewone taal sluit je al mensen uit, maar zonder enig jargon spreken lukt veel zorgverleners niet.’

Zelfs als lezen en schrijven je prima afgaat, is het ontcijferen van ziekenhuisbrieven geen sinecure. Ook ik, afgestudeerd op gezondheidszorg en nota bene gepromoveerd in het ziekenhuis, moest bijvoorbeeld veel moeite doen om de brief van mijn vader over zijn doktersafspraak te snappen. ‘Uw zorgverzekeraar kan u door middel van zorgbemiddeling helpen om binnen een redelijke termijn de benodigde zorg te ontvangen’, stond er. Vertaling: ‘Uw zorgverzekeraar helpt u bij het vinden van een arts.’ Waarom staat dat er niet gewoon?

Mijn vader – hier geboren, Molukse ouders – kwam altijd tevreden terug van zijn afspraken in het Máxima Medisch Centrum. Dat deed me goed, want studies tonen aan dat mensen die tot etnische minderheden behoren of een migratieachtergrond hebben – meer dan een kwart van alle inwoners van Nederland^* – vaker minder goede zorg en zelfs discriminatie ervaren in de zorg.

Van der Linde noemt als voorbeeld het discriminerende begrip ‘woestijnpijn’,^* dat ze een keer voorbij hoorde komen bij een zorgverlener. Een begrip dat alleen wordt gebruikt voor mensen met een Turkse, Marokkaanse of Midden-Oosterse achtergrond, en de pijn wordt door de zorgmedewerker gebagatelliseerd: echt erg zal het wel niet zijn.

Maar hóé pijn of een aandoening wordt ervaren, kan verschillen door iemands culturele achtergrond,^* en daar wordt in een diagnose of behandeling niet altijd rekening mee gehouden. Zo kan stress in sommige culturen worden ervaren als lichamelijke pijn of vermoeidheid, terwijl het in andere culturen meer als emotionele somberheid wordt uitgedrukt.

Ook in de geboortezorg is er sprake van een problematisch verschil wat betreft zwangere vrouwen die afwijken van het Nederlandse gemiddelde door hun migratieachtergrond, maar ook door seksuele voorkeur, genderidentiteit of armoede: uit onderzoek blijkt dat zij vaker minder goede zorg ervaren.^*

Het juiste gesprek

Anne Gualthérie van Weezel is medisch maatschappelijk werker bij het Antoni van Leeuwenhoek-ziekenhuis in Amsterdam. Zij biedt ‘psychosociale zorg’ (informatie en handvatten) nadat een patiënt bij een arts is geweest: samen kijken ze naar de wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten. Wat hebben ze nodig om hun behandeling door te komen, maar ook daarna? Extra informatie dus om toegang tot de juiste zorg te waarborgen.

Door taalbarrières en culturele verschillen begrijpen patiënten en zorgverleners elkaar soms niet goed

‘Vanuit de Nederlandse zorgbenadering zijn we gewend een gerichte vraag te stellen en dan ook een gericht antwoord te krijgen van de patiënt’, zegt Gualthérie van Weezel. ‘Maar sommige patiënten met een migratieachtergrond, of mensen van een oudere generatie, zijn niet gewend om over gezondheidsproblemen te praten. Dat vraagt een andere, wat indirecte benadering.’ Gualthérie van Weezel denkt dat door die ‘Nederlandse directheid’ subtiele signalen van patiënten niet altijd worden opgepikt.

Door taalbarrières en culturele verschillen begrijpen patiënten en zorgverleners elkaar soms niet goed,^* wat kan resulteren in oncomfortabele gesprekken over diagnose, prognose en gewenste behandeling, maar ook over welzijn. Een studie laat zien dat artsen maar op beperkte manieren kunnen communiceren.^*

Het verbeteren van de communicatie, vooral hoe je iets vertelt aan een patiënt, staat al langer op de radar van medische opleidingen en ziekenhuizen. In 2015 publiceerde het Nijmeegse Radboudumc de uitgebreide en nieuwe versie van een reader uit 2004: ‘Communicatie en consultvoering: een persoonlijke benadering’. De reader wordt ook gebruikt als lesmateriaal voor de studie geneeskunde, en bevat onder meer paragrafen over ‘praten met migranten’. In de reader wordt aangemoedigd om open vragen te stellen, en Gualthérie van Weezel heeft nog een advies: ‘Het is belangrijk om te vragen wat iemand uit het gesprek meeneemt naar huis, in plaats van vragen of het “zo duidelijk” is.’

Een andere taalkwestie die basisarts Van der Linde terugziet bij sommige collega-zorgverleners: de diverse genderidentiteiten en de voorkeuren van patiënten voor andere voornaamwoorden dan de mannelijke of vrouwelijke.^* Het verkeerd aanspreken van patiënten kan niet alleen respectloos overkomen, maar iemand kan zich daardoor ook minder welkom of gehoord voelen – met als gevolg dat iemand terughoudend kan worden om zorg te zoeken. Van der Linde vertelt ook dat niet alle computersystemen in de ziekenhuizen waar zij heeft gewerkt de optie X aanbieden, naast M en V.

Toegang tot zorg is ook: de weg weten te vinden

Naast voortschrijdende digitalisering, onnodig moeilijke taal en te weinig kennis van de achtergrond van patiënten betekent toegang tot zorg ook simpelweg: dat je er kunt komen.

Uit gesprekken met artsen en patiënten maak ik op dat ziekenhuizen en gespecialiseerde zorgfaciliteiten niet altijd makkelijk bereikbaar zijn voor mensen die in buitengebieden wonen, zeker als het openbaar vervoer daar afneemt.^*

Daarnaast gaat de fysieke bereikbaarheid ook over ‘de weg kunnen vinden’ in ziekenhuizen, die voor veel mensen een doolhof zijn van gangen met letters en cijfers en deuren en kamers die allemaal op elkaar lijken. Geneticus Ausems vertelt daarover: ‘Soms gaan patiënten een dag eerder naar het ziekenhuis om alvast te kijken waar ze moeten zijn.’

Zou dit ook verklaren waarom theoretisch opgeleide patiënten eerder ‘de weg weten te vinden’ naar een gespecialiseerde kliniek dan naar een algemeen ziekenhuis? Theoretisch opgeleiden vragen ook vaker een second opinion, dus ze weten naast de toegewezen zorg ook nog éxtra zorg te vinden.

Anders behandeld worden is niet altijd slecht

Nu we de ongelijkheid in de zorg in grote lijnen in kaart hebben gebracht: is het eigenlijk erg als je anders wordt behandeld?

Niet altijd. Of je wel of niet in aanmerking komt voor een behandeling, is niet alleen afhankelijk van de ziekte en van iemands fysieke en mentale gezondheid. Uit onderzoek blijkt dat arme mensen gemiddeld 7 jaar korter leven, en 22 jaar in minder goede gezondheid leven.^* Zij kunnen een minder goede conditie en overgewicht hebben^* en roken vaker.^* Je gezondheid, naast je ziekte, kan de keuze tot behandeling of ervaring daarvan beïnvloeden. Zo hebben bijvoorbeeld mensen met obesitas een grotere kans op complicaties bij een algehele narcose.^*

De patiënt moet ook gemotiveerd zijn om behandeld te worden, of bepaalde leefstijlveranderingen te ondergaan

Voor er behandeld wordt, moet er dus een goede afweging worden gemaakt van de gezondheidstoestand van de patiënt en iemands persoonlijke wensen en behoeften. Het behandelend team probeert erachter te komen wat iemand belangrijk vindt en hoe iemand leeft – zo kan een arts bepalen welke behandeling het beste past.

Anne-Marie van Oort-Kerst, verpleegkundige bij het Groene Hart Ziekenhuis in Gouda, vertelt dat het heel lastig kan zijn om een behandeling uit te voeren als de patiënt daar niet voor openstaat, of diens gedrag er niet op aanpast. Ze vertelt bijvoorbeeld over een chirurg die weigerde te opereren zolang de patiënt bleef roken.

Niet alle ongelijke behandelingen zijn dus aan een arts toe te schrijven, of aan de gezondheidsvaardigheden van een patiënt. Ook als iemand heel goed kan lezen en precies weet hoe de zorg in Nederland werkt, moet hij gemotiveerd zijn om behandeld te worden, of bepaalde leefstijlveranderingen te ondergaan. Daar ontstaat dus ook ongelijkheid in behandelingen.

Meer de patiënt zien dan de ziekte

‘Erkennen dat er ongelijkheid in de zorg bestaat’, dat vindt Gualthérie van Weezel de belangrijkste weg naar een oplossing voor dit probleem. ‘Dat is niet altijd een populaire boodschap, omdat op individueel niveau zorgverleners veel waarde hechten aan een gelijkwaardige benadering van al hun patiënten. Maar aan die intentie doet dit niks af – het gaat om het erkennen van systemische ongelijkheid. Daarvoor geldt dat de kwaliteit van de zorg goed is, maar niet voor iedereen gelijk en toegankelijk.’

Ausems ziet ook ruimte voor verbetering in bewustwording onder medisch personeel. ‘Artsen zouden zich echt meer bewust moeten zijn van de geletterdheid, sociaal-economische en culturele achtergrond van patiënten’, zegt ze. ‘Want niet iedereen heeft dus die cruciale gezondheidsvaardigheden om goed mee te kunnen doen in de zorg.’

Wat zorgmedewerkers verder kan helpen, zijn ‘cultureel sensitieve’ en bias-trainingen om hen bewuster te maken van culturele aspecten en hun eigen vooroordelen. Daarbij leren zij bijvoorbeeld mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden beter te herkennen, en gaat het over begrijpelijke taal- en woordkeuzes, of hulpmiddelen als praatkaarten of de tolkentelefoon.

‘De inzet van de tolkentelefoon wordt soms als tijdrovend of ongemakkelijk gezien, terwijl het inschakelen van een tolk de kwaliteit, toegankelijkheid en veiligheid van de zorg vergroot en daarom in veel gevallen zeer wenselijk is’, vertelt Gualthérie van Weezel.

Een vertaalprogramma waarmee artsen ziekenhuisbrieven in een handomdraai kunnen omzetten in een begrijpelijke brief voor iedere patiënt zou ook kunnen helpen om ongelijkheid tegen te gaan. Zowel de patiënt als de drukbezette arts is daarmee geholpen.

Wat ook helpt, en wat ik ook steeds vaker zie gebeuren: patiënten uitnodigen om mee te praten over behandelingen en praktische stappen. Als arts laten zien dat je het belangrijk vindt dat je toegankelijk bent. Met meer aandacht en compassie voor de patiënt, zo blijkt uit onderzoek,^* kan het herstel van een patiënt zelfs versnellen en kunnen klachten verminderen.

Een laatste vraag, waarin ook een oplossing ligt verscholen voor meer gelijkheid in de zorg: waarom is zorgpersoneel nog zo weinig divers? Hoe ‘hoger’ je komt (in functie gekoppeld aan opleidingsniveau), hoe witter het wordt. Terwijl onderzoek aantoont dat meer diversiteit onder personeel tot betere zorg en uitkomsten voor patiënten leidt.^* Positieve discriminatie bij de selectie van de geneeskundeopleiding en sollicitaties zou kunnen helpen om toekomstige artsen te krijgen met meer verschillende (sociaal-economische en culturele) achtergronden.

Dat de Nederlandse zorg tot de beste ter wereld behoort, is iets om trots op te zijn. Zou het niet mooi zijn, en eerlijker bovendien, als iedereen in Nederland daar net zo hard van kan profiteren?