In dit jongerenhospice zijn ze vooral bezig met leven

In de binnenstad van Leiden zitten vrouwen op de stoep voor hun studentenhuis. Er staan flessen witte wijn op tafel, de zon schijnt, er wordt gelachen. Hun stemmen schallen door de straat, het leven wordt gevierd, terwijl vijftig meter verderop levens, langzaam maar wel zeker, aan het eindigen zijn.

In een steegje naast een grand café, midden in diezelfde Leidse binnenstad, zit het enige jongerenhospice van Nederland: Xenia, Bekijk de website van Xenia. Grieks voor ‘gast’ of ‘vreemdeling’. ‘Dat is wat we willen zijn’, zegt oprichter Jacqueline Bouts (60). ‘Gastvrij voor de vreemdeling.’ De plek moest midden in de stad zijn, vond Jacqueline; bewoners moeten makkelijk de kroeg in kunnen.

In het ruime, lichte en modern ogende pand worden mensen tussen de 16 en 40 opgevangen die, tijdelijk of permanent, niet meer thuis kunnen of willen wonen. Het gaat om twee groepen: jongeren die terminaal ziek zijn en in hun laatste levensfase zitten, en jongeren met een levensbedreigende ziekte, zoals een spierziekte of hersentumor, die uit het ziekenhuis (vaak het Leids Universitair Medisch Centrum) komen en een plek nodig hebben om te herstellen.

‘Een plek waar ze niet betutteld worden door papa en mama’, zegt Jacqueline met een glimlach, ‘want ook jongeren die ziek zijn, snakken naar autonomie. Ik had hier eens een jongen van 17 die heel graag op kamers wilde. Dat deed hij hier, bij ons. Vlak voordat-ie stierf zei hij: “Ben ik toch nog uit huis gegaan.”’

Jongeren die doodgaan willen ook weleens een jointje roken

Ze begon deze plek iets meer dan tien jaar geleden, nadat ze als verpleegkundige op de kinderafdeling van het Amsterdam Medisch Centrum zag dat jongeren, zodra ze achttien werden, niet echt meer een geschikte plek kregen. ‘Ze hoorden in het ziekenhuis niet meer op de kinderafdeling, maar je wilt ze ook niet op de volwassenenafdeling neerleggen, met vaste bezoektijden en zonder leeftijdsgenoten. Ik zag jongeren die niet naar huis konden en in een verpleeghuis belandden. Zit je daar, als twintiger tussen mensen die je opa of oma hadden kunnen zijn.’

Jacquelines eigen zus stierf in het ziekenhuis toen ze dertig jaar oud was. ‘Dat heeft er ook mee te maken’, zegt ze, ‘dat ik dit ben gaan doen. Er was toen weinig aandacht voor ons als naasten. Bij Xenia willen we niet alleen voor de gasten zorgen, maar ook voor de mensen om hen heen.’

De zorg voor de bewoners is in handen van een professioneel zorgteam dat in dienst is van Xenia; verder draait het huis vooral op vrijwilligers, met name studenten. Aan de bewoners wordt een vrijwillige bijdrage gevraagd, maar het grootste deel van de inkomsten komt binnen via (aanvullende) verzekeringen, gemeente- en overheidssubsidies en gulle sponsoren.

Er zijn 190 hospices in Nederland; Xenia is het enige hospice voor jongeren. Jacqueline zit in de binnentuin, onder de uitgewaaierde takken van een dikke beuk. Er hangen lampjes, er staan banken. Vanuit elke hospicekamer is de oude boom te zien, en na vanmiddag nog beter, als de glazenwasser weer klaar is.

Er is plek voor zes gasten en er zijn logeerkamers voor familie, partners, vrienden – hoewel een zogenoemd ‘koppelbed’ ook zo is aangeschoven op de kamer van de gast zelf. ‘We hebben weinig regels. Het zijn jongeren, hè. Die willen ook weleens drankjes drinken. Een jointje roken. Vrienden over de vloer hebben. In de tuin slapen. Hun huisdier meenemen. We hebben hier katten gehad, hondjes, cavia’s; iemand meldde zich laatst aan met een slang. Ik zei: “Prima, als wij maar geen muizen hoeven te voeren.”’

Vies gezicht. Dan: ‘Onze belangrijkste regel is: andere bewoners mogen er geen last van hebben.’

‘Gek’, klinkt het achter Jacqueline; een grijnzende vrouw komt aangerold. ‘Dat ik dan juist zo veel last van jou heb.’ Het is Debbie. 35 is ze, veertien jaar geleden kreeg ze een hersentumor. ‘Heel kut’, ze moest worden geopereerd, veertien keer maar liefst, haar ruggenmerg ‘is naar de filistijnen’. Ze zit voor een groot deel in een rolstoel; haar gezondheid is broos – vooral nu ze net te horen heeft gekregen dat er plekjes op haar longen zitten.

‘Ik spek Adidas goed. Mocht ik de pijp uit gaan, dan gaan zij dat wel voelen’

Ze kan geopereerd worden, het geeft haar hoop op levensverlenging, in specifiekere zin: een paar jaar met haar dochters. ‘Trouwens’ – ze wendt zich tot Jacqueline – ‘mijn oma was gister hier en heeft weer flink wat geld in die fooienpot gedaan die op de magnetron staat. Die blijft maar geven. Legen jullie die wel?’

Komt goed, gebaart Jacqueline, duim omhoog.

Debbie vervolgt: ‘Thuis was het niet meer te doen. Voor mijn kinderen hield ik me groot, en het is zó kut om mijn man te vragen: wil je mijn sloffen aandoen, wil je de afstandsbediening voor me pakken, wil je me even helpen op de wc, blablabla.’ Ze zucht. ‘Ik was moe. Van het patiënt zijn. Van de pijn.’

Voor stervende jongeren was er niets

Nu (ze is er nu zes weken) gaat het beter. Er is rust. Regelmaat. Er is berusting in het ontvangen van hulp. Ze wijst naar haar tasje – het is er eentje van Adidas, net zoals haar slippers, trainingsbroek en T-shirt. Grijnzend: ‘Ik spek Adidas goed. Mocht ik de pijp uit gaan, dan gaan zij dat wel voelen.’ In het tasje zit een flesje water, een pakje peuken en een morfinepomp. ‘Ik kreeg zo’n doorzichtig tasje eerst, lelijk en onhandig. Ik zag Ray, een medebewoner, ook zo’n hip tasje dragen, zoals mensen ook op festivals hebben, en dacht: goed idee.’

‘Waar is Ray eigenlijk?’ vraagt ze aan Jacqueline. ‘Op bed.’ Debbie, met gespeelde verontwaardiging: ‘Het is 14.00 uur! Luiwammes. Die ligt zeker te netflixen.’ Ray (23) ligt inderdaad te netflixen. En zijn broertjes, 10 en 12, liggen naast hem; ze hebben drie bedden tegen elkaar aan geschoven, er was een logeerpartijtje vannacht. De kamer is donker, de airco staat op standje koud, de gordijnen zijn dicht. Een van de broertjes gamet op een iPad, de ander is in slaap gedommeld. Eén oog open zodra de deur opengaat. Ray klinkt duf – hij heeft even geen zin in een interview. ‘Al moet ik zo wel echt opstaan. Van mezelf.’

Jacqueline en de verpleging lopen niet onaangekondigd binnen, ook niet om te vragen hoe het met ze gaat. ‘Ze roepen je wel als ze je nodig hebben’, zegt zij. ‘Het is hier gewoon hun huis. Geen ziekenhuis. Het gaat niet alleen maar om ziekte.’

Debbie was sceptisch. ‘Ik dacht: als ik daarheen ga, zet ik één been in het graf. En mensen hadden van tevoren gezegd: op die plek kan alles. Ik dacht: jaja, zal wel. Maar van de week vierde ik mijn 35ste verjaardag met mijn man en kinderen in een woonkamer die je kan reserveren – we hadden McDonald’s gehaald. Ik kan in bed blijven liggen, op een belletje drukken als ik een kopje koffie wil – van de week bracht de verpleegster zelfs al koffie vóórdat ik had gedrukt, omdat ze wist: Debbie wil altijd rond tien uur koffie.’

‘We willen het niet zien, maar ze zijn er altijd: jongeren die doodgaan’

Daar had ze zich in week één nog bezwaard om gevoeld; nu niet meer. ‘Omdat je weet: deze mensen zíjn er voor ons. Bovendien: als ik zelf die koffie had kunnen pakken, als wij voor onszelf hadden kunnen zorgen, hadden we het gedaan, hè.’ Achter haar is Bob binnengereden. Bob is 21, fervent Arsenal-fan aan zijn T-shirt te zien. Hij is hier pas twee dagen, heeft geen behoefte aan een praatje, maar hij knikt wel. Ja. Debbie heeft gelijk.

Als ze het zelf hadden gekund, hadden ze het zelf gedaan.

‘Ik dacht: zoiets is er vast’, zegt Jacqueline. De takken van de beuk bewegen onritmisch door een zacht zomerbriesje. ‘Toen ging ik zoeken. Voor stervende jongeren was er gewoon niets. Ik denk omdat het tegen onze natuur ingaat. Als we aan de dood denken, denken we aan oud. Aan bejaard. Terwijl... Ja. We willen het niet zien, maar ze zijn er altijd: jongeren die doodgaan.’

Ze vond een compagnon, ze maakten een plan, de sfeer moest huiselijk, ze vonden een pand, ze vonden personeel, vrijwilligers, voornamelijk studenten – ze hoefden geen uniform aan (‘alsjeblieft niet, zeg’, aldus Jacqueline). Het moest een plek midden in de stad zijn; de stilte hier moet omringd zijn met leven, vond Jacqueline, reuring. En nu zijn er plannen voor een tweede vestiging, in Groningen, en een derde, in Tilburg. Jacqueline verwacht dat die in Tilburg er binnen twee jaar wel is, ‘maar het gaat niet makkelijk’.

Met morfinepomp naar de kroeg

‘Kom, ik geef je even een rondleiding.’ Hier en daar staat een rollator in de gang. Aan een muur hangen foto’s van (oud-)bewoners. Selfies op het strand, een professioneel portret dat zo op LinkedIn had gekund, een jongen in een sportshirt, vakantiekiekjes. Jonge gezichten, lachend, bruisend, zongebruind. De fotowand is volgens Jacqueline belangrijk. Ze willen onthouden worden zoals ze waren. Niet zoals ze werden toen die ziekte het overnam.

De kamers, verdeeld over de begane grond en de eerste verdieping, zijn hoog, ruim, met lichte kleuren op de muren, blauw, groen – de woonkamer boven staat vol met planten. ‘Veel mensen, vooral vrouwen, nemen spulletjes mee om er een eigen plekje van te maken.’

In elke kamer staat een ziekenhuisbed. Op meerdere plekken in de muren zitten stopcontacten voor apparatuur die helpt ademen, monitoren, zodat mensen zelf kunnen bepalen waar ze hun bed zetten. De rolstoeldouche en -wc zitten achter een schuifbare wand verstopt. Op de eerste verdieping zijn ook nog een ligbad en een brancarddouche. De muren aldaar zijn versierd met kleurrijke illustraties, gemaakt door een vriendin van Jacqueline.

In een van de kamers wordt een bewoner geknipt door een vrijwilliger. Ze hebben het over klimaatverandering, smeltende ijskappen, het woordje ‘bezorgd’ valt. Uit de kamer daarnaast komt zacht muziek, Taylor Swift.

Beneden in de keuken ploft een vrijwilliger een volle boodschappentas neer. Elke avond wordt vers gekookt. Pasta dit keer. Al is het altijd maar afwachten wie er honger heeft, welke magen avondeten kunnen verdragen.

Jacqueline ziet soms frustratie, maar ook ‘behoorlijk wat creativiteit’. Wie niet meer kan eten, kan nog wel ruiken – dus worden er soms lievelingsmaaltjes gekookt enkel voor de geur. ‘Hier word je vanzelf vindingrijk.’ Jacqueline noemt bewoners die met morfinepomp naar de kroeg gaan. Of de jongen die elke vrijdagavond bezocht wordt door zijn vriendengroep, inclusief kratten pils en zakken chips. Of het stel dat hier trouwde; de weduwe van de inmiddels overleden man stuurt elke trouwdag nog een taart op naar Xenia. En Jacqueline herinnert zich een bewoner die graag nog naar de musical van The Lion King had gewild. Dus kwamen twaalf mensen van de cast ‘Ingonyama ne’gwenamabla‘ zingen in Xenia’s woonkeuken.

Doodgaan: het is niet zoals in de film

De laatste cijfers van het Centraal Bureau voor de Statistiek komen uit 2022: toen stierven er 248 jongeren in de leeftijd van 15 tot 20. De meeste gasten van Xenia hebben kanker, al heeft het personeel de afgelopen jaren ook ‘behoorlijk wat mensen met spierziektes gezien’.

Soms is het heel druk, soms juist rustiger, in de zomer lijkt de dood ook altijd een beetje vakantie te hebben, maar vaak is er een wachtlijst van een paar maanden – vooral voor de zorgwoningen, waar er ook vier van zijn, aan de overkant van de binnentuin. ‘Hoelang mensen hier blijven weet je van tevoren niet. En of ze hier herstellen zodat ze weer naar huis kunnen, of thuis sterven: weet je ook niet. Ik heb hier weleens mensen van wie je de ene week zegt: “Joh, dat is Hollands welvaren, zoals ze erbij zitten.” Een week later kunnen ze zo achteruit zijn gegaan dat je ze amper herkent.’

‘Je weet dat de vrienden die je hier maakt, volgende maand dood kunnen zijn. Je weet ook dat je zelf volgende maand dood kan zijn’

Laatst overleed er een jongen die een halfjaar in Xenia woonde. ‘Zijn kamer was zíjn kamer. Toen hij overleden was, lieten we die een paar dagen leegstaan. We konden het niet, zo snel iemand anders in die kamer.’ Soms komt er iemand binnen die dezelfde dag sterft. ‘Dat vind ik altijd wel lastig, dat we dan niets voor diegene hebben kunnen betekenen. Maar de dood valt niet te regisseren.’

Jacqueline doet ook aan ‘een stukje verwachtingsmanagement’: het gaat niet zoals in films. Zij die sterven, stoppen met eten, happen naar adem, krijgen op het einde nagenoeg altijd een rochel in hun keel omdat hun ademhalingsspieren verslappen. Onprettig of ronduit naar om te zien. ‘Ik vind het belangrijk dat naasten weten wat ze kunnen verwachten. En ook leg ik uit dat er heel veel mensen zijn die ertussenuit knijpen als vader of moeder nét even naar de supermarkt is om een magnetronmaaltijdje te halen. Als mensen dat van tevoren weten, scheelt dat soms in het schuldgevoel – had ik maar.’ Wat ze ook vaak ziet: jongeren die al verder zijn dan hun ouders. ‘Wanneer ben je daar ook wel, dat je klaar bent om je kind te verliezen?’

Jacqueline ziet: aftakeling komt in dit huis vaker voor dan herstel. Soms gaat het gepaard met ijdele hoop; anderen zijn realistisch. Het personeel gaat mee in dat wat de bewoner voelt. ‘Ik neem niemands hoop af.’ Het belangrijkste verschil tussen deze plek en een hospice voor ouderen, is dat de jongeren hier onder leeftijdsgenoten zijn. ‘Er was laatst een jonge vrouw uit een klein dorpje in het oosten van het land. Ze vond het daar saai. ‘Ik wil niet in dat gehucht doodgaan’, had ze gezegd. Dus deed ze dat hier.’

Jacqueline leerde in het hospice: een leven is niet alleen maar voltooid als mensen tachtig zijn. ‘Sommigen leven, hoe verdrietig een ziekte ook is, zo intens, zo volop, dat een leven ook met twintig of dertig jaar voltooid kan zijn.’

Op een plek waar sterfelijkheid mensen samenbrengt, is het overbodig het er continu over te hebben. Debbie haalt haar schouders op en rijdt haar rolstoel naar buiten, de zon in. ‘Je weet dat de vrienden die je hier maakt, volgende maand dood kunnen zijn. Je weet ook dat je zelf volgende maand dood kan zijn. Maar hier zijn we vooral bezig met leven.’

De namen van Debbie en Bob zijn gefingeerd. Hun echte namen zijn bekend bij de redactie.