Mag de overheid alles van je weten? Als je in de bijstand zit, heb je geen keus

Illustraties door Luka van Diepen (voor De Correspondent)

Bij mijn patiënt Maritsha is het koud in huis. In ruil voor warmtetoeslag wil de gemeente álles van haar weten. Over haar urineverlies, haar hiv-status, haar psychische klachten en of ze misschien ooit een parkeerboete heeft gehad. Hebben mensen in de bijstand dan geen recht op privacy?

Het is een gure decemberdag eind 2022. Ik pak net een kopje koffie in de huisartsenpraktijk in Rotterdam-Zuid, als ik een brief van de gemeente krijg die zo kil is dat de winter er nog een puntje aan kan zuigen.

Noot van de redactie: de teksten die in dit artikel in beeld zijn gebracht, zijn afkomstig van ambtenaren en overheidsinstanties – taalfoutjes incluis.

En wat krijgt mijn patiënt in ruil voor het opgeven van haar privacy? 500 euro, lees ik.

Ik neem nog een slok koffie en kijk weer naar die brief. Is dit een fout? Wat is de relatie tussen hiv en je verwarming willen aanzetten? Wat is de relatie tussen incontinentiemateriaal en je stookkosten? En wat is in hemelsnaam een ‘thermoregulatieprobleem’?

Mijn patiënt heeft het vaak koud omdat ze de gasrekening niet kan betalen. Dáár vraagt ze bij de gemeente ondersteuning voor aan, niet voor een ‘thermoregulatieprobleem’ – iets wat volgens mij niet eens bestaat.

Ik bel mijn patiënt.

‘Huh?’

Ze wist dat ze had getekend voor het opvragen van informatie. Maritsha heeft nu eenmaal extra geld nodig; ze komt als alleenstaande moeder met haar drie kinderen (niet) rond van een paar tientjes per week. Maar dat dit zo uitgebreid zou gebeuren, had ze niet verwacht.

In 2021 werd ze schuldenvrij verklaard. En toen brak de energiecrisis uit. Haar huur werd meer dan 200 euro per maand hoger. Ze betaalt nu 950 euro per maand: haar uitkering gaat grotendeels op aan huur en stookkosten. 

De rest moet ze betalen van toeslagen: telefoon, verzekeringen, internet, kleren, schoolgeld, openbaar vervoer, medische zaken zoals het eigen risico. Iedere maand maakt ze haar zorgvuldig opgebouwde reserves verder op. 

Maritsha werkt niet. Naast al haar chronische ziektes is ze ernstig getraumatiseerd: ze liep hiv op toen ze onder schot werd verkracht. Ze schaamt zich. Bijna niemand weet dat ze hiv heeft, zelfs haar kinderen niet.

Maar de gemeente wel dus.

Stress, omdat je kinderen groeien

Maritsha staat er praktisch alleen voor, want haar familie woont grotendeels in Suriname. Een groter netwerk zou ze goed kunnen gebruiken, want het is zwaar: leven met te weinig geld. Altijd opletten, altijd bang zijn voor schulden, nooit iets spontaan kunnen doen, geen comfort kunnen kopen.

Ze lijdt eronder dat ze haar kinderen niet meer kan bieden. Alles wat Maritsha doet, wordt bepaald door anderen. Zo kan haar zoon wel voetballen, maar niet basketballen – wat hij eigenlijk wil. Kan hij wel een Chromebook krijgen voor school, maar niet de laptop die hij fijn vindt. Kan hij wel sportschoenen krijgen, maar nooit eens van Nike.

Bijna iedere dag eten ze friet met ketchup, van die goedkope zakken uit het diepvriesvak. Ze krijgen ook eten van de voedselbank, maar dat vinden de kinderen vaak niet lekker. En Maritsha heeft niet de energie om ertegenin te gaan: dit eten ze tenminste.

‘Laatst keek ik naar mijn kinderen en opeens realiseerde ik me dat ze uit hun jas waren gegroeid’, vertelt ze. ‘Nu moet ik weer gaan kijken hoe ik dat voor elkaar ga krijgen met mijn weekgeld.’ Ze krijgt 70 euro per week van haar bewindvoerder, dus dan is het kiezen tussen gezond eten en kleren. ‘Ik denk niet dat ze bij de gemeente snappen hoeveel stress dat me geeft.’

Kunnen we Maritsha niet gewoon helpen?

Ik bel de afdeling die verantwoordelijk is voor de brief. Waarom hebben ze al die informatie nodig? Daar neemt niemand op en als ik een terugbelverzoek indien, word ik niet teruggebeld.

Maritsha en ik besluiten de gevraagde informatie niet te geven. Zij wil het niet: het beangstigt haar dat ze zich zo moet blootgeven. En als huisarts mag ik het niet: de informatieverstrekking moet noodzakelijk zijn voor de zorg en zo beperkt mogelijk.

Een paar weken later ontvangt Maritsha een brief: omdat ik geen medische informatie heb gegeven, krijgt zij de toeslag niet. 

‘Weet je, Maritsha,’ zeg ik dan, ‘ik maak die 500 euro die de gemeente aanbood wel gewoon naar je over.’

Ze barst in tranen uit. 

‘Als je iets nodig hebt, vraag het dan gewoon’, zeg ik. En ik geef haar mijn privénummer.

Ze kijkt me verbaasd aan: ‘Wat moet ik dan vragen?’ 

‘Nou, gewoon’, zeg ik. ‘Wat je wilt.’

Na maanden durft ze te appen. Skates, voor de verjaardag van een van haar dochters. Een middagje paarden verzorgen. Een etentje, om de verjaardag van haar andere dochter te vieren. En kerstballen, het liefst goudkleurig.

Je eigen dossier inzien? Dat gaat zomaar niet

Ondertussen stijgen de stookkosten gewoon door en lijkt het er niet op dat hier snel een oplossing voor komt. Ik bel Maritsha met de vraag of ik de brief geanonimiseerd op sociale media mag plaatsen. Dat mag.

De brief belandt in de krant en er worden vragen over gesteld in de gemeenteraad. Daarop wordt gezegd dat de medische informatie niet in haar gemeentelijke dossier belandt. Als de SP Kamervragen stelt aan de minister van Volksgezondheid, Ernst Kuipers, wordt eveneens benadrukt dat deze medische gegevens apart worden bewaard. Dat wil Maritsha graag zeker weten, dus vraagt ze begin mei 2023 haar dossier op bij de gemeente. 

Als ze in juni nog steeds haar dossier niet heeft, vraagt ze mijn hulp. We besluiten een advocaat in te schakelen. Hij vertelt ons dat Maritsha inderdaad recht heeft op inzage in het volledige dossier en hij stelt een brief op waarin hij schrijft dat ze daar volgens de Algemene verordening gegevensbescherming (AVG) gewoon bij mag. 

Al snel krijgen we een officiële brief van de gemeente waarin staat dat het verzoek is ontvangen. En dan komen de vervolgvragen:

Waarom al die vragen? Maritsha weet al deze dingen niet eens.

Eind juni raadplegen we de advocaat nogmaals. Hij zegt dat het juist de bedoeling van de AVG is dat je als betrokkene inzicht krijgt in de verwerking van je gegevens. Je weet niet precies wat daarmee gebeurt, dus ook niet wat je precies zou kunnen opvragen.

De advocaat stelt wederom een brief voor ons op, waarin hij duidelijk maakt dat Maritsha volgens de wet recht heeft op inzage in haar dossier.

Geen reactie.

Begin juli sturen we wéér een herinnering. Eind juli krijgt Maritsha een telefoontje: ze gaan haar gemeentelijke dossier naar haar opsturen, drie maanden na het eerste verzoek en twee brieven van een advocaat later. 

‘Initiatief: geen’

Als Maritsha haar dossier eindelijk kan bekijken, zien we daar behoorlijk wat gegevens in staan waarvan we ons ernstig afvragen of ze relevant zijn. Daarnaast staan er veel medische gegevens in waarover zowel door de gemeente als door de minister was gezegd dat deze in een apart dossier zouden belanden.

Onder het tabblad ‘persoonlijk’ staat bijvoorbeeld in de introductie dat mevrouw ‘teveel [sic] problemen’ heeft. En: ‘Ze gaat wel door, maar weet zelf niet zo goed hoe. Zonder begeleiding gaat het niet goed. Initiatief: geen. Vind [sic] het lastig om te praten. Erg emotioneel en deels ook een stuk schaamte. Presentatie: lastig. Uiterlijke verzorging: goed. Leergierigheid: teveel [sic] problemen. Houding: vriendelijke vrouw.’

Daaronder valt de ‘diagnose’ te lezen: ‘Wz woont zelfstandig met haar twee kinderen. Veel problemen. Draagt zo nu en dan zorg voor haar moeder die nierproblemen heeft. Maar heeft het vooral moeilijk met haar eigen situatie. In verleden erg veel meegemaakt. […] Vanuit eerdere verslagen is ook op te maken dat mevrouw in het verleden een zelfmoordpoging heeft gedaan. Daarnaast is mevrouw hiv-positief.’

Dit zijn gegevens uit 2015. En toch moet Maritsha opnieuw met de billen bloot als ze in 2022 een warmtetoeslag aanvraagt. Waarom, als alles al bekend was? 

Vervelend? Dan heeft de minister geen idee van de rauwe realiteit waarin sommige van mijn patiënten moeten leven. Maritsha is verkracht, heeft hiv, geen werk, leeft in armoede. Iedere keer als een hongerige overheidsorganisatie naar informatie hengelt omdat Maritsha om hulp vraagt, halen ze haar trauma weer naar boven.

En Maritsha heeft geen keus. Om zorg en bijstand vanuit de overheid te krijgen, moet ze toestaan dat ze op deze manier wordt beoordeeld.

Gij zult participeren

Dat mensen als Maritsha geen keus hebben, heeft met een omvangrijke stelselwijziging in het sociale domein te maken. Hiermee werd de uitvoering van het sociale beleid gedecentraliseerd: de verantwoordelijkheid voor het gehele domein kwam bij de gemeenten te liggen. Het idee was dat gemeenten zo beter zicht hebben op de behoeften van hun inwoners. 

Met de Participatiewet werden de regels verder aangescherpt: het is nu ook de bedoeling dat mensen met een arbeidsbeperking gaan werken. Mensen die onder die wet vallen, worden met een sollicitatieplicht, financiële consequenties en cursussen richting werk gedirigeerd. Ook mogen gemeenten de ontvangers van toeslagen nu vragen een ‘tegenprestatie’ te leveren: onbeloonde, maatschappelijk nuttige werkzaamheden.

De verzorgingsstaat wordt repressiever, ook doordat er steeds meer data beschikbaar zijn om potentiële fraude mee op te sporen: de systemen van de afdeling Werk en Inkomen draaien op gegevens over inkomen, bezittingen, woonsituatie, eerder werk, diploma’s en financiële, fysieke en psychische problemen. Ze worden verzameld, opgeslagen en geanalyseerd, bijvoorbeeld om individueel gedrag mee te voorspellen.

Wat deze ontwikkelingen kunnen betekenen voor de mensen achter die data, laat het verhaal van Maritsha zien.

Maritsha’s verhaal. Of: 'Werkzoekende maakt logischerwijs een zware periode door'

In 2012 kwam Maritsha in de bijstand terecht. Ze werkte als verzorgende in een verpleeghuis en kreeg een ongeluk met een tillift. Daar hield ze chronische rugklachten aan over: wordt ze te veel belast, ligt ze dagen met pijn in bed. De grote klap kwam toen ze na een verkrachting hiv bleek te hebben opgelopen. Ze werd depressief. Voor haar kinderen krabbelde ze overeind, maar haar weerstand werd nooit meer wat die was.

Van een nieuwe partner raakte Maritsha in 2013 weer zwanger. In deze periode raakte ze fors in de schulden: na het ongeluk op haar werk moest ze stoppen met haar opleiding en haar studiefinanciering helemaal terugbetalen.

Daar komt nog eens bij dat haar bewindvoerder in die tijd volgens Maritsha zijn werk niet goed deed: haar zoon ging naar de basisschool, maar ze ontving voor hem nog altijd kinderopvangtoeslag. Deze toeslag werd door de bewindvoerder gebruikt om Maritsha’s studieschuld af te lossen. Dit lukte niet, dus kreeg ze er een nieuwe schuld bij, nu bij de Belastingdienst. In totaal moest ze 26.000 euro terugbetalen. 

Haar dochter werd geboren na een zwangerschap van 24 weken. Het kindje overleefde ternauwernood en lag lange tijd op de intensive care. Maritsha herinnert zich nog goed hoe ze in deze tijd werd ‘lastiggevallen’ door een ambtenaar van Werk en Inkomen. ‘Ze belden me steeds weer: we willen met je praten, je moet weer aan het werk.’

Aan de telefoon benadrukte Maritsha keer op keer dat haar baby nog op de intensive care lag en dat ze dus niet kon werken. Het maakte haar zo boos dat ze op een gegeven moment schreeuwde dat ze haar uitkering dan maar stop moesten zetten. Dan hoefde ze tenminste niet langer die tegenprestatie te leveren van de gemeente, in de vorm van vrijwilligerswerk in de buurt, (mantel)zorg, het volgen van een talencursus of het werken aan haar gezondheid of persoonlijke problemen (maar dan op een manier die door de gemeente werd bedacht).

Zo’n twee maanden nadat Maritsha zo boos was geworden, belde de ambtenaar haar weer op, waarna die het volgende noteerde:

Maritsha kreeg voor drie maanden een ontheffing voor de tegenprestatie – maar eind januari werd ze opnieuw uitgenodigd. Weer meldde ze zich af, omdat haar dochter nog altijd in het ziekenhuis lag. Jammer dan: een paar dagen later moest het gesprek toch plaatsvinden.

De ambtenaar schreef daarover op:

Omdat de communicatie met de gemeente haar zo veel stress opleverde, besloot Maritsha de hulp in te schakelen van de maatschappelijk werker van het ziekenhuis. Ze zou de gegevens van de maatschappelijk werker naar de gemeente sturen, zodat die contact kon opnemen. Toen dat vier dagen later nog niet was gebeurd, belde de ambtenaar Maritsha op met de vraag waarom niet.

Maritsha legde uit dat ze er niet aan toe was gekomen omdat haar pasgeboren dochter een ernstig epileptisch insult had. In het dossier staat:

Het lukte Maritsha niet lang daarna wel om de gegevens van haar maatschappelijk werker aan te leveren. De ambtenaar vatte het gesprek met diegene als volgt samen:

Hoewel de maatschappelijk werker niets anders zei dan wat Maritsha al aan de gemeente had verteld, ontving Maritsha pas na dit gesprek – waar ze niet eens bij aanwezig was – een ontheffing van een jaar. 

Als de overheid meekijkt op sociale media – en op je bankrekening

Mijn vraag is: was het proportioneel dat Maritsha zo vaak werd gebeld in een stressvolle periode in haar leven, door een ambtenaar die als taak had haar een tegenprestatie te laten leveren? Aan de ene kant kun je zeggen: die ambtenaar had informatie nodig. En toen ze die eenmaal had, kreeg Maritsha een ontheffing – het systeem werkt.

Aan de andere kant: de druk op Maritsha was veel te hoog. En pas toen een ander, haar maatschappelijk werker, haar verhaal vertelde, kreeg ze een ontheffing.

Een klein onderzoek, maar wel het eerste dat vanuit de belevingswereld van bijstandsgerechtigden is gedaan.

Alle respondenten ervaren wantrouwen tijdens het contact met de overheid, merkte Kersing. En een ongelijke machtsrelatie. Bijstandsgerechtigden moeten informatie aanleveren als de gemeente daarom vraagt, maar als zij de gemeente zelf vragen om data, krijgen ze die vaak niet. Het is bovendien niet altijd duidelijk welke informatie met welk doel wordt verzameld en wat er met de verzamelde gegevens gebeurt. Die sluiten aan bij de bevindingen van Kersing: wederzijds wantrouwen staat passende ondersteuning in de weg.

Bijstandsgerechtigden voelen zich soms benaderd als potentiële fraudeurs, omdat de controle diep door kan dringen in hun persoonlijke leven. Ambtenaren kijken op de sociale media van bijstandsgerechtigden, op zoek naar informatie over andere inkomstenbronnen, onaangekondigde vakanties of eventueel samenwonen met een partner. Uitkeringsgerechtigden moeten bankafschriften inleveren en soms komen ambtenaren onaangekondigd langs voor een huisbezoek. 

Kersings respondenten vertellen dat ambtenaren dan niet alleen vragen stellen over inkomsten op hun bankafschriften, maar soms ook commentaar geven op hun uitgaven. Dit wordt als zeer belastend en als een grote inbreuk op de privacy ervaren. 

Maar ja: zolang je een uitkering krijgt, moet je wel.

Vast op een plek waar je niet thuishoort

Het idee achter de Participatiewet was dat mensen die hieronder vallen, kunnen en willen werken. Meer dan de helft van de mensen in de bijstand heeft gezondheidsproblemen en geeft aan helemaal niet te kunnen werken.

En deze mensen hebben geen recht op een arbeidsongeschiktheidsuitkering, omdat ook dit vangnet grote gaten bevat. En dus belanden chronisch zieke mensen op een plek waar ze niet thuishoren: onder een streng en sober regime, gericht op tijdelijkheid.

Maritsha bevindt zich inmiddels al langer dan tien jaar op die plek. De manier waarop ze werd gecontroleerd maakte dat ze zich minderwaardig ging voelen en een hekel kreeg aan de gemeente. Ze durfde zich niet meer bloot te geven en geloofde niet eens meer in de oplossingen waar de gemeente mee kwam. 

Ik zie het vaker gebeuren bij mijn patiënten: langdurige bijstand kan leiden tot isolement, passiviteit en hulpeloosheid. De gevolgen staan haaks op de bedoeling van de Participatiewet. Ook de tegenprestatie droeg amper bij aan een hogere uitstroom naar betaald werk, In 2016, een jaar van lage en afnemende werkloosheid in Nederland, stroomde maar 2 procent van de mensen die ten minste vijf jaar in de bijstand zaten door naar betaald werk.

Mijn conclusie: mensen laten zich niet dwingen tot werk. Probeer je dat op het verkeerde moment of op een manier die niet bij hen past, dan duw je ze weg.

‘Waarom zeggen ze niet: wat zou u wél nog willen doen?’

Door de ontheffingen komt Maritsha uiteindelijk nooit echt toe aan een tegenprestatie.

Ik vraag me nu weleens af: Wat als alle druk op haar, op een moment in haar leven dat bijna ondraaglijk was, juist was weggenomen? Wat als iemand haar vanuit vertrouwen had geprobeerd te helpen, langdurig, met oog voor de gigantische stress die ze had?

Door de bergen aan administratie – Kersing schat na de interviews dat ambtenaren hier 80 procent van hun tijd aan kwijt zijn – hebben ambtenaren steeds minder tijd voor persoonlijk contact. ‘Ze zijn heel erg bezig met allemaal digitale systemen’, is Maritsha’s ervaring. ‘Je wordt behandeld als een cijfertje. Waarom zeggen ze niet: “Wat zou je wél nog willen doen? Hoe kunnen we je daarbij helpen?” Dan praat je op een menselijke manier met me. Dan kan ik me gaan openstellen.’

Doordat ik Maritsha als huisarts langdurig volg en steun, zie ik haar veranderen. Haar kinderen worden groter en gaan naar school. Maritsha krijgt wat tijd voor zichzelf, en het lukt haar beter om aan haar psychische klachten te werken. Financieel komt er, ook door mijn steun, wat meer ruimte.

Op mijn spreekuur zie ik haar steeds minder. En als ik haar zie, kan ze grapjes maken. Ze is niet meer zo bleek en heeft haar haar gevlochten. 

Ze vertelt dat ze eigenlijk graag met een opleiding boekhouden wil starten. Na jaren onder bewind te hebben gestaan, is ze dat interessant gaan vinden. Ik beloof haar die opleiding te betalen vanuit mijn stichting. 

Ze kan dit jaar nog beginnen.

Maritsha is een pseudoniem. Haar volledige naam is bekend bij de redactie. Ze heeft toestemming gegeven voor publicatie van dit verhaal.