Euthanasie onder de veertig is niet onbespreekbaar meer

Oververmoeidheid, benauwdheid, opvliegers en ontstekingen beheersen het leven van Wendy Bax. De oorzaak: hormonale tumoraanbouw in combinatie met afwijkende bloedcellen.

Ze is 29 jaar.

In haar zoektocht naar informatie over euthanasie belandt ze als 26-jarige op een regiobijeenkomst van de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE). Verbazing en ontsteltenis vallen haar ten deel: ‘Meid, je bent toch nog niet levensmoe?’ Nee. Maar ze wordt er wel ontzettend moe van dat ze zich als ‘jong ding’ steeds moet verantwoorden voor haar behoefte aan informatie over een zelfverkozen dood. Ook onder NVVE-leden voelt ze zich niet thuis.

Wendy laat het er niet bij zitten en zet haar ongemak om in actiebereidheid. Mede door haar fanatisme heeft de NVVE nu een jongerenafdeling. Een platform waar jongeren vragen kunnen stellen en een serieus gesprek kunnen voeren over een vrijwillig levenseinde. ‘De buitenwereld, inclusief hulpverleners, is vaak afhoudend zodra een jongere het gesprek op euthanasie brengt. Dat willen we graag doorbreken.’

Aurelia (26): ‘Mensen schrikken enorm als ik over euthanasie begin’

Tegen een muur van onbegrip en afwijzing aanlopen. Het is ook Sophie Vermolen en Aurelia Brouwers niet vreemd. Sophie (36 jaar) lijdt aan de chronische ziekte MS en heeft een cyste in haar hoofd. Bij sommige vrienden voelt ze weerstand, maar ook onwetendheid zodra het woord euthanasie valt.

Het invullen van een euthanasieverzoek stond voor een vriend gelijk aan een roep om de dood. ‘Maar in dat verzoek zet ik toch niet: ik wil morgen dood? Het is een hulpverzoek waarin ik bij volle verstand aangeef dat er voor mij een grens aan het leven zit.’ Waar die grens ligt, kan ze nu nog niet zeggen. ‘Wil ik eruit stappen als ik halfzijdig verlamd ben? Ik weet het niet.’

Aurelia (26 jaar) worstelt sinds haar zestiende met borderline. Ook hoort ze stemmen. Maar ze oogt zo vrolijk, benadrukt haar omgeving voortdurend. ‘Mensen schrikken enorm als ik over euthanasie begin.’ Ze is toch nog jong, ze kan verder in therapie, er zijn toch alternatieven te over? Niet in de ogen van Aurelia. ‘Mensen moeten beseffen dat jongeren ook dood kunnen en soms zelfs willen gaan.’

73 mensen kregen hulp bij zelfdoding

Maar ja, jong zijn en doodgaan: het hoort niet, het mag niet, het wringt aan alle kanten. De dood is al een worsteling op zich. Laat staan dat iemand in de bloei van zijn leven vraagt om euthanasie of hulp bij zelfdoding. Het gebeurt wel – en steeds vaker.

In 2013 maakten volgens cijfers van de regionale toetsingscommissies euthanasie 73 jongeren (onder de 40 jaar) middels euthanasie of hulp bij zelfdoding een einde aan hun leven. Op een totaal van 4829 mensen een beknopt aantal, wel het hoogste dat de commissies tot op heden registreerden.

Achter elk cijfer schuilt een zeer persoonlijke tocht op weg naar euthanasie. Zo neemt Priscilla op haar zesentwintigste verjaardag met een groot feest afscheid van het leven.

Genoeg voorbeelden van jongeren die uit het leven stappen middels euthanasie. Qua wetgeving staat hen ook niets in de weg. Sinds 2002 kent Nederland de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding, in de volksmond de euthanasiewet. Jong (vanaf 18 jaar) of oud, psychisch of fysiek lijden: de euthanasiewet maakt geen onderscheid.

Euthanasie en hulp bij zelfdoding zijn strafbaar, tenzij de arts aan de wettelijke zorgvuldigheidseisen heeft voldaan. De arts moet er bijvoorbeeld van overtuigd zijn dat de patiënt ondraaglijk en uitzichtloos lijdt en de patiënt een vrijwillig en weloverwogen verzoek heeft gedaan.

Wat wil de arts?

Zover de papieren werkelijkheid. Als jonge patiënt kun je heilig overtuigd zijn van je ondraaglijk en uitzichtloos lijden. Maar vind maar eens een arts die die mening ook is toegedaan. Een arts is immers niet verplicht om mee te werken aan een euthanasieverzoek van een patiënt. Wellicht heeft hij gewetensbezwaren, vreest hij een gang naar de rechter of ziet hij andere behandelmogelijkheden die het lijden verminderen.

Nee, euthanasie staat niet gelijk aan zelfbeschikking. De arts heeft de regie. Als patiënt moet je hopen op een welwillende arts. Een pil van Drion is immers nog niet vrij voorhanden bij de apotheek. Hulp van een arts is allesbehalve vanzelfsprekend, zeker als je jong bent.

Volgens Wendy zal een arts ‘in negen van de tien gevallen’ meer moeite hebben met een gesprek over euthanasie met een jongere dan met een oudere. Zelf is zij tijdens een informatiebijeenkomst ‘raar aangekeken’ door een zogeheten SCEN-arts, een arts die collega-artsen kan informeren en adviseren over juridische, medische en ethische aspecten van euthanasie.

Dat ze er op dat moment ogenschijnlijk gezond uitzag zal haar ‘zaak’ geen goed hebben gedaan. Evenals het feit dat zij ook hier de enige aanwezige jongere was. Bij haar huisarts hoefde Aurelia niet aan te kloppen. En haar voormalig psychiater wilde geen woord wisselen over euthanasie: verboden gespreksstof.

Psychiaters zijn terughoudend

Zeker voor psychiaters is een verzoek tot euthanasie vaak een zware last. Want hoe uitzichtloos is de situatie van een psychiatrisch patiënt? Volgens Paulan Stärcke, psychiater en SCEN-arts, is het ‘koffiedik kijken met geschoolde intuïtie, wat de toekomst een patiënt zal brengen.’ Wellicht slaat een nieuwe behandelmethode wel aan. Of leert iemand leven met zijn psychische beperkingen. Maar ja, hoelang moet je daarvoor de tijd nemen? Een duivels dilemma.

In onze praktijk heeft een gesprek over euthanasie bij sommige patiënten juist ruimte gebracht voor een hernieuwd besluit tot leven

Dat psychiaters terughoudend zijn rond euthanasie bij jongeren is deels medisch ingegeven, legt Paulan uit: ‘De overtuiging bestaat dat bij jongeren onder de 23 jaar de gewetensfunctie nog niet is ‘uitgerijpt.’ Het centrale zenuwstelsel is nog in wasdom. De vraag is dus of een jongere onder de 23 jaar wilsbekwaam is.’ Daarnaast druist euthanasie ook in tegen een wijdverbreide arbeidsmoraal: een psychiater ‘hoort’ hoop op verbetering uit te stralen. ‘Er bestaat schroom om het gesprek over euthanasie te voeren. Een psychiater zal het gevoel bekruipen dat hij de patiënt opgeeft.’

Paulan betreurt het dat psychiaters het gesprek over euthanasie mijden. ‘De uitkomst hoeft niet per se euthanasie te zijn. In onze praktijk heeft een gesprek over euthanasie bij sommige patiënten juist ruimte gebracht voor een hernieuwd besluit tot leven.’

Een menswaardige uitweg

Wat doe je als je arts niet openstaat voor euthanasie? Hopelijk verwijst je arts je door naar een collega die wel bereid is hulp te verlenen. Ook nul op rekest? Of verwijst je arts je niet door (dat is wettelijk immers niet verplicht)? Dan kun je altijd nog aankloppen bij de Levenseindekliniek, die sinds 2012 bestaat.

Deze kliniek is bedoeld voor mensen met een stervenswens die van hun eigen arts geen euthanasie of hulp bij zelfdoding krijgen. De kliniek bestaat uit ambulante teams, die aan de zorgvuldigheidseisen van de wet voldoen. In 2013 kreeg de kliniek 749 hulpverzoeken, waarvan zij er 134 heeft gehonoreerd. De kliniek voorziet dus duidelijk in een behoefte. Je kunt net zo goed stellen dat het gros van de euthanasieaanvragers in de kou blijft staan.

Sinds de oprichting van de kliniek in maart 2012 klopten er tot oktober 2014 206 jongeren onder de veertig jaar aan met een verzoek tot euthanasie. Zes van hen kregen euthanasie

Sinds de oprichting van de kliniek in maart 2012 klopten er tot oktober 2014 206 jongeren onder de veertig jaar aan met een verzoek tot euthanasie. Zes van hen kregen euthanasie. Wat maakt dat de meeste jongeren geen gehoor vinden bij de Levenseindekliniek? Kort door de bocht: volgens de euthanasiewet is hun situatie niet uitzichtloos. Koos van Wees, woordvoerder van de Levenseindekliniek, vertelt dat veel jongeren die zich wenden tot de kliniek psychiatrische aandoeningen hebben. ‘Gezien hun leeftijd zijn veel behandelmogelijkheden nog niet geprobeerd. De wet schrijft voor dat er geen redelijke andere behandelmethoden meer mogen zijn, alvorens euthanasie mag worden gegeven. Dus wordt hun verzoek vaak afgewezen.’

Toch heeft Aurelia haar hoop gevestigd op de Levenseindekliniek. Haar huidige psycholoog en psychiater ondersteunen haar verzoek tot euthanasie. De kliniek heeft haar gevraagd haar levensverhaal te schrijven. Dat is, zacht uitgedrukt, bewogen. Een aaneenschakeling van (gesloten) inrichtingen, zelfmutilatie, depressie, isolatiecel, zelfmoordpogingen. In haar woorden: ‘Mijn leven is een hel.’

Ze wil een menswaardige uitweg uit die ‘hel.’ ‘Als je zelfmoord wilt plegen, houd je dat voor je. Het is jouw geheim. Het is eenzaam. Ik heb tig afscheidsbrieven geschreven. Maar ik wil in alle openheid en rust afscheid kunnen nemen van het leven. Nog een laatste gesprek voeren met mijn vrienden, mijn ouders, samen janken.’

Hydroxychloroquine

Stel: de Levenseindekliniek honoreert het euthanasieverzoek van Aurelia niet. Wat rest er dan? De dood afwachten of het heft in eigen handen nemen? Je eigen humane dood op afroep? In het herziene boek Uitweg. Een waardig levenseinde in eigen hand beschrijven psychiater Boudewijn Chabot en journalist Stella Braam drie methoden voor zelfeuthanasie: bewust versterven door niet meer te eten en drinken, de ‘heliummethode’ en het slikken van een cocktail van medicijnen. Wat te kiezen als je jong bent en zelfeuthanasie als enige optie ziet?

Artsen raden versterven af voor patiënten onder de zestig jaar. Dat zou een te geleidelijke, pijnlijke dood betekenen. De heliummethode staat in Engelstalige landen te boek als de exit bag. Met een braadzak over je hoofd en twee gastanken vol helium aan je zijde, zou je een snelle, pijnloze dood tegemoet gaan. Wie zuiver helium inademt, verliest heel snel het bewustzijn. Een plastic zak over je hoofd trekken: menigeen zal het niet bepaald bestempelen als humaan en waardig sterven. Resten de medicijnen.

Prangende vraag is dan vooral: hoe kom ik aan die medicijnen? Eenvoudig is dat niet. In de documentaire Medeleven waagt de 90-jarige Pieter Jiskoot een poging in België. Met smoezen op zak struint hij wat Antwerpse apotheken af om grote hoeveelheden van het malariamiddel hydroxychloroquine te ontfutselen.

Om de medicijnen op legale wijze te verkrijgen, kun je je wenden tot een counselor van Stichting De Einder. Die counselor kan informatie verschaffen en advies geven over betrouwbare internetapotheken en adressen in Zuid- en Oost-Europa waar je de medicijnen zelf kunt aanschaffen. Het kopen uitbesteden aan een ander is strafbaar. Zoals gezegd, niet simpel, maar wel mogelijk. Counselor Ton Vink houdt het erop dat ‘de aanhouder wint.’

Sanne kiest bewust voor zelfeuthanasie. Zij ‘bewijst’ dat je via Stichting De Einder inderdaad aan een adres voor dodelijke medicatie kan komen. Na bijna tien jaar worstelen met depressies, chronisch slaapgebrek en een borderline-persoonlijkheidsstoornis stapt zij op 27-jarige leeftijd uit het leven.

Niet wachten op de cijfers

Voor sommigen blijkt een eenzame, veelal gewelddadige zelfmoord toch de enige uitweg. Voor de dierbaren die achterblijven dikwijls onverteerbaar. Zo ook voor de twee moeders achter Stichting Euthanasie in de Psychiatrie. Hun kinderen – psychiatrische patiënten – wilden voor euthanasie kiezen, maar dat pad was onbegaanbaar. Geen arts wilde hen bijstaan. Zelfmoord werd hun laatste redmiddel. De zelfmoord van hun kinderen grepen de moeders aan om een lans te breken voor euthanasie voor psychiatrische patiënten. Psychiaters moeten een euthanasieverzoek van hun patiënt serieus nemen, is hun boodschap.

Een kentering lijkt gaande. Artsen maken meer gebruik van de ruimte die de euthanasiewet biedt

Een kentering lijkt gaande. Artsen maken meer gebruik van de ruimte die de euthanasiewet biedt. Hun bereidheid om patiënten die lijden onder een psychiatrische aandoening euthanasie of hulp bij zelfdoding te verlenen, is gegroeid. In 2011 bleef het aantal meldingen steken op 13, in 2012 op 14. In 2013 kregen de regionale toetsingscommissies euthanasie maar liefst 42 meldingen van euthanasie of hulp bij zelfdoding bij psychiatrische patiënten. Onder jongeren lijkt eenzelfde tendens zichtbaar: van 58 in 2011, 60 in 2012 tot 73 in 2013. Of de stijging doorzet weten we volgend jaar bij inzage van de cijfers van de commissies over 2014.

Wendy, Sophie, Aurelia en vele anderen – ook idealistische jongeren zonder ziektebeeld – die betrokken zijn bij de jongerenafdeling van de NVVE wachten die cijfers niet af. Zij maken zich er hard voor dat jongeren een normaal en serieus gesprek over euthanasie kunnen voeren. Met als mogelijke slotsom: een waardig levenseinde.