De zelfgekozen dood bij jongeren is overal taboe, behalve in dit ene zaaltje

Er zit een bieropener in de goodiebag van de grootste pro-euthanasieclub van Nederland. Verder een zwart vel met in grote letters ‘The End’ erop; een folder van een website waar films te bekijken zijn als ‘Niet reanimeren a.u.b.’ en ‘The suicide tourist.’ Onder in de tas zitten minipepermuntjes in een metalen doosje met de tekst ‘laatstewilpil?’ erop.

Sophie Vermolen, Lees hier een eerder portret van Sophie. is 36, heeft een cyste in haar hoofd en leeft met multiple sclerose (MS). kwam precies een jaar geleden in aanraking met de NVVE . Vanwege haar onzekere medische toekomst ging ze eens kijken bij het eerste jaarlijkse symposium van de jongerenafdeling. Ze begon zich te verdiepen in de mogelijkheden voor als ze in de toekomst haar leven zou willen beëindigen.

Intussen heeft ze een euthanasieverklaring thuis liggen, een behandelverbod, en een dossier waarin ze haar medische zeggenschap overdraagt aan haar broertje. Daar staat in dat haar broertje, mocht ze dat zelf niet meer kunnen, mag beslissen over - bijvoorbeeld - het stopzetten van de beademing.

Een jaar later helpt Sophie, op de tweede jaardag voor jongeren, mee als vrijwilliger. Ze vertelde ditmaal op haar werk dat ze ook ging. ‘Die blikken, joh. Volgens mij is het niet heel gangbaar om op je vrije zaterdag over doodgaan te praten.’

Wie komt er naar zo’n bijeenkomst?

Ongeveer tachtig mensen komen afgelopen zaterdag naar het Beatrixgebouw in Utrecht om te praten over de voors en tegens van bijvoorbeeld het betrekken van een arts bij een zelfgekozen dood. Het is een iets hogere opkomst dan vorig jaar, maar nog steeds een klein deel van de 1500 jongeren die lid zijn. Een bezoekster van het symposium wijst naar het voortkruipende verkeer voor de deur van het gebouw. ‘Blij dat ik met de trein ben. Maar ik zeg dus tegen mijn vriend: dat ik bezig ben met die verklaring, betekent niet dat ik morgen al dood wil.’

In de conferentiezaal wordt het logo van de NVVE op de muur geprojecteerd. De eerste V heeft de vorm van een hartje. Alle stoelen in de conferentiezaal zijn gevuld, hoofdzakelijk met leden van de jongerenvereniging. Achter in de zaal: ‘Ik heb al ruim twintig jaar MS.’ Of ze hebben familie of vrienden die om die reden nadenken over euthanasie. In het midden van de zaal: ‘Hij heeft net chemo gehad.’ Daarnaast zijn er huisartsen, artsen in opleiding en een paar jongeren die politieke partijen vertegenwoordigen.

Op de voorste rij zit Wendy Bax, 29 jaar oud en initiatiefneemster van de jongerenvereniging. Om haar hoofd een paarse doek. Ze richtte de vereniging vorig jaar op, nadat ze naar een reguliere bijeenkomst van de NVVE (gemiddelde leeftijd: 71 jaar) ging en daar vreemd werd aangekeken omdat ze als jonge vrouw bezig was met een eventueel levenseinde. Bax praat met een zwaar lichamelijk gehandicapte vrouw met twee paardenstaartjes, die in haar elektrische rolstoel naar voren is gekomen. De vrouw somt een paar punten van het dagprogramma op en vertelt Bax dat ze het fijn vindt dat er zometeen iemand komt uitleggen wat de wetten rondom euthanasie in Nederland precies inhouden. ‘Ik probeerde ze zelf te lezen, maar ik kom er niet uit. En ik wil het me op zich wel door iemand laten voorlezen, maar dat is voor mijn familie te confronterend. Veel mensen willen niet weten dat ik met euthanasie bezig ben.’

De vrouw zet de zitting van haar rolstoel iets rechterop wanneer Bax voor de zaal gaat staan en vertelt wat de vereniging het afgelopen jaar bereikt heeft: een laagdrempelige praatgroep over euthanasie met de naam ‘Café Doodnormaal,’ nieuwe leden voor de jongerenafdeling, persaandacht. Gerard Ekelmans, woordvoerder van de NVVE Jongeren, neemt de microfoon van haar over en vertelt over de bieropener in de goodiebag: ‘Dit is dus een gespreksopener.’

Laat mensen zelf bepalen of en hoe ze dood willen gaan

Nog voordat eerste spreker Eugène Sutorius  is begonnen aan zijn verhaal, is de zaal al druk in gesprek. Een vrouw achterin vertelt haar buurman dat haar doodsverlangen vaak niet serieus wordt genomen vanwege haar leeftijd. ‘Ze zeggen: misschien is er over tien jaar wel een geschikte behandelmethode. Als dat al zo is, hoe ga ik de komende tien jaar dan doorkomen?’

Sutorius’ stem draagt ver. Hij is zelf al vanaf 1978 actief lid van de NVVE en verdedigde in zijn werk als advocaat talloze artsen en hulpverleners die terechtstonden omdat ze al dan niet onterecht euthanasie of hulp bij zelfdoding hadden uitgevoerd. ‘Sterven,’ zo oreert hij, ‘moet je jong leren.’

Volgens hem is de vraag, tientallen jaren nadat de pro-euthanasielobby begon, niet langer of euthanasie wel of niet zou mogen, maar vooral op welke manier zij uitgevoerd zou kunnen worden. ‘Dappere artsen die controversiële beslissingen namen, hebben de baan vrijgemaakt voor onze huidige euthanasiewetgeving. Maar als je euthanasie altijd hebt benaderd via de medische route, wordt het op een gegeven moment tijd om als patiënt na te gaan denken over manieren om het zelf te doen. Zelfbeschikking in zijn puurste vorm. Jij weet zelf het beste wat je wilt, terwijl een arts altijd te kampen heeft met een conflict van plichten. Enerzijds wil hij het lijden verlichten. Anderzijds wil hij het leven behouden.’

Leeftijd is een variabele, maar wel een gevoelige

Vervolgens komt een arts aan het woord. Ze heeft gisteravond nog euthanasie verleend aan een oudere dame. Marianne Dees is huis- en SCEN-arts, wat staat voor Steun en Consultatie bij Euthanasie in Nederland. De jongeren van de NVVE vragen haar of er onder huisartsen een taboe heerst op levensbeëindiging bij jongeren. Dees: ‘Eigenlijk had ik voor dit symposium nooit echt nagedacht over deze vraag. De leeftijd van een patiënt zie ik als een variabele, zoals ik ook zijn gewicht of geslacht zie als een variabele. De afweging maak ik, net als bij oudere patiënten, op basis van de medische situatie.’

Wat ze wel aan zichzelf merkt, is dat ze eerder een gevoel van urgentie krijgt bij een jong iemand die om euthanasie verzoekt. ‘Hoe jonger iemand is, hoe dieper het mij raakt. Dan denk ik: wat moet jij vreselijk lijden dat je dit overweegt.’ Na wat zelfonderzoek en navraag bij collega’s kwam ze tot de hypothese dat er geen echt taboe heerst op levensbeëindiging bij jongeren. Dan kan de zaal niet stil blijven. Een jongen merkt op: ‘Mijn huisarts wil er helemaal niet op die manier over praten. Die zoekt alleen maar naar manieren om mij ervan af te praten.’

‘Ik ben over mijn houdbaarheidsdatum heen’

Nina is de laatste spreker voor de pauze. Ze is een 34-jarige moeder en leeft al twaalf jaar met bijnierschorskanker. ‘Mijn ziekte komt eigenlijk alleen voor bij bejaarden en honden, dus de doktoren wisten in eerste instantie ook niet wat ze zagen. Het is een heftige vorm van kanker. Er is vooralsnog geen remedie voor. Wat de medische wereld betreft, ben ik allang over mijn houdbaarheidsdatum heen.’

Ze vertelt over de keren dat ze was opgegeven, de keren dat ze bang was te verdrinken in het vocht van haar longen als ze met een ontsteking in het ziekenhuis lag. Vier jaar geleden werd ze moeder. ‘Ik heb mijn dochter niet alleen het leven gegeven, zij mij evengoed. Ik moet nu hier blijven om voor iemand te zorgen.’ Ze sluit af met een verhaal over haar euthanasieverklaring, die ze onlangs op eigen houtje heeft opgesteld. Met haar huisarts heeft ze het er nog niet over gehad. ‘Ik ben weleens bij de huisarts, maar hoe ga je zo’n gesprek nu eigenlijk aan?’

Huisarts Dees, die intussen weer in het publiek zit, maakt aanstalten om op te staan na deze opmerking, maar blijft toch zitten. Met uitgestoken nek spreekt ze vervolgens de zaal achter haar toe. ‘Iedereen zou met zijn huisarts moeten durven praten. We zijn in onze praktijk toevallig net alle dossiers aan het digitaliseren en we nodigen iedereen met een wilsverklaring uit om te kijken of die nog up-to-date zijn.’ Instemmend gemompel. Voorzichtig applaus. Pauze.

Vertel je erover op je werk?

Sophie vertrekt naar beneden voor een sigaret. ‘Het meeste dat net verteld werd, wist ik al wel. Maar het is hoe dan ook fijn om open te kunnen praten met mensen die er ook mee bezig zijn. Met veel mensen uit mijn eigen omgeving durf of kan ik het er niet over hebben. Mijn familie weet het wel, maar er zijn vrienden die ik niks vertel omdat ik bang ben dat ze dan gelijk denken dat ik dood wil.’

Een maatschappelijk werkster in rolstoel komt erbij. Zij heeft het op haar werk nooit over haar betrokkenheid bij de vereniging, of over haar doodsverlangen. ‘En ik was ver hoor, met mijn plannen. De datum stond al vast. Maar ik heb me bedacht.’ Als maatschappelijk werkster heeft ze af en toe cliënten die in eenzelfde positie zitten als zij. ‘Ik zou dan weleens heel hard willen roepen: weet je dat er een vereniging bestaat die al je vragen kan beantwoorden?’

Ze ziet het voorlopig niet gebeuren dat ze op haar werk open zal kunnen zijn over euthanasie. ‘Als ik dan met de lift naar de 32ste verdieping ga om koffie te halen, wil ik niet dat mijn collega’s bang worden dat ik er een einde aan ga maken.’

Einde aan een hopeloze situatie

De conferentiezaal is na de pauze omgebouwd voor het tweede deel van de dag: het debat. Rijen stoelen tegenover elkaar, op elk zitje een envelop met een rood en een groen papiertje om in de lucht te steken als je het ergens mee (on)eens bent.

Bij de stelling ‘Als de laatste wilpil er komt, moet deze ook beschikbaar zijn voor jongeren’, kruisen de jongeren van politieke partijen de degens met elkaar. Nog voordat de woordvoerder van de SGP-jongeren voor het publiek staat, wordt al door verschillende mensen gegniffeld. Hij merkt het op, zegt dat het weinig nut heeft voor hem om in te gaan op de stelling. ‘Ons standpunt is jullie wel duidelijk’.

‘Wel wil ik graag de gelegenheid aangrijpen om twee overtuigingen van de SGP met het publiek te delen. Het levenseinde is definitief. Met zo’n pil bestaat het gevaar dat iemand niet weloverwogen beslist over zijn einde. En daarbij: het leven is waardig op zichzelf, ook als het zwaar is. Het is niet aan de mens zelf om daar een einde aan te maken.’

De stelling ‘Euthanasie bij jongeren is een taboe,’ blijkt lastig te bediscussiëren in een zaal vol pro-euthanasiejongeren. De stelling wordt een aantal keer veranderd, van: ‘hoe lossen we dit taboe op?’ tot: ‘maakt een jong iemand een grotere happening van zijn dood dan een oud iemand?’ tot: ‘moeten we niet anders gaan kijken naar wat lijden precies is?’ De discussie is verzadigd, de dagvoorzitter sluit af met wat woorden over lijden en over hoop. De vrouw in de elektrische rolstoel schatert en roept: ‘Ja, jij bent gezond. Jij hebt makkelijk praten!’

Sophie verlaat als een van de laatsten de conferentiezaal, haalt haar jas en steekt beneden een sigaret op. ‘Goed toch, zo’n dag als deze. Ik ken iemand die ziek is en binnenkort misschien gaat overlijden. Ik heb hem al vaak geprobeerd uit te leggen wat de NVVE doet en dat er opties zijn om vast te leggen op welke manier je wilt gaan, maar hij wil er niets van weten. Hij wil het woord ‘dood’ niet eens uitspreken. En hier praten we erover alsof we het hebben over boodschappen doen.’

Op een verlaten statafel in de hal ligt na de afsluitende borrel een bieropener met het logo van de NVVE erop. De eerste V is een hartje. Hierbinnen was hij weliswaar niet nodig, thuis of op het werk zou deze gesprekspartner nog weleens van pas kunnen komen.

Sophie werkt, gaat uit, heeft dates (en een cyste in haar hoofd) Eerder verscheen in Vera’s tuin het eerste artikel in een reeks over euthanasie en hulp bij zelfdoding bij jongeren. In dat verhaal kwam Sophie voor, die bezig is met euthanasie omdat ze MS heeft, en een cyste in haar hoofd die ernstige hersenschade aan zou kunnen richten. Dit is haar verhaal. Lees hier het portret van Sophie Euthanasie onder de veertig is niet onbespreekbaar meer In 2013 maakten 73 Nederlandse jongeren met behulp van euthanasie of hulp bij zelfdoding een einde aan hun leven. Dat is het hoogst gemeten aantal ooit. Welke verhalen en dilemma’s gaan er schuil achter deze cijfers? Maaike sprak drie jongeren die euthanasie overwegen en constateert: de bereidheid bij artsen is gegroeid. Lees hier het verhaal terug Euthanasie vanwege anorexia, mag dat? In 2013 kregen 42 psychiatrische patiënten euthanasie. Dat waren er driemaal zoveel als het jaar daarvoor. Toch bestaat er nog veel onduidelijkheid onder psychiaters. Journalistiek onderzoek door Lisa Koetsenruijter, Rianne Lachmeijer en Regina Rijpkema wijst uit dat slechts de helft van de 14 instellingen waarmee ze spraken over een protocol beschikt. ‘Het is maar net welke arts je treft.’ Lees hier over euthanasie bij psychiatrische patiënten