Medisch oncoloog en darmkankerspecialist bevestigde enkele weken geleden in iets wat al enige tijd de ronde doet: sommige kankermedicijnen zijn zo duur, dat patiënten ze in een aantal ziekenhuizen niet meer krijgen.

Of patiënten de beste behandeling krijgen, hangt dus af van waar ze wonen.

De directe verklaring? Ziekenhuizen betalen sinds 2012 dure geneesmiddelen uit het eigen ziekenhuisbudget, een begroting waar elk jaar vooraf met de zorgverzekeraar over wordt onderhandeld. Met alle bezuinigingsmaatregelen in de zorg blijkt dit budget regelmatig te krap, zeker als het aantal patiënten dat in aanmerking komt voor dure behandelingen vooraf te laag is ingeschat.

Gevolg: ziekenhuizen proberen het voorschrijven van te dure kankermedicijnen te vermijden, waardoor patiënten niet altijd volgens de richtlijnen worden behandeld.

Een gesprek met Punt over de marktwerking in de zorg, de toekomst van kankermedicijnen en het prijsplafond.

De helft van de patiënten krijgt geen medicijn

Kunt u vertellen hoe u erachter kwam dat ziekenhuizen dure middelen vermijden voor te schrijven?
‘Het begon met een uitspraak van Yvonne van Rooy, de voorzitter van de koepelorganisatie van ziekenhuizen. Zij had op de radio gezegd dat dure kankergeneesmiddelen een probleem gaan worden. Gaan worden. Iedere medisch oncoloog in Nederland weet dat het nu al een probleem is. Alleen zegt niemand dat hardop.’

‘Iedere medisch oncoloog in Nederland weet dat het nu al een probleem is. Alleen zegt niemand dat hardop’

‘Sommige ziekenhuizen geven dure kankergeneesmiddelen helemaal niet meer, andere maken onderscheid tussen jonge en oude patiënten. Ik heb in Nederland een studie lopen met daarin patiënten die in aanmerking komen voor een eerste behandeling van uitgezaaide dikkedarmkanker. Een duur geneesmiddel, is volgens de huidige landelijke richtlijn een standaardonderdeel van deze behandeling.’

Wat heeft u aangetroffen?
‘Ik heb data van 23 deelnemende ziekenhuizen gekregen. Daar heb ik gekeken hoe vaak patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker Avastin werkelijk kregen toegediend.’

‘Slechts de helft van de patiënten heeft dit middel uiteindelijk gekregen.’

Omdat het zo duur is?
‘Het komt in ieder geval niet door medische van Avastin, want die zijn maar bij enkele procenten van de patiënten van toepassing. Het middel heeft ook betrekkelijk weinig bijwerkingen, dus dat kan ook de reden niet zijn. Het moet dus wel de prijs zijn, want het product kost ongeveer Dit is ook door enkele deelnemende artsen bevestigd.’

Er wordt ook getwijfeld aan de effectiviteit van dit middel bij de behandeling van darmkanker.
‘Voor de klinische studies met Avastin geldt inderdaad dat ze niet allemaal eenzelfde winst aantonen. De winst uit de studies die als kwalitatief voldoende worden aangemerkt, voldoet aan de criteria die wij als Nederlandse beroepsgroep stellen. Avastin behoort nog steeds tot de standaardbehandeling van uitgezaaide dikkedarmkanker, zoals vermeld in de landelijke richtlijn 2014.’

Bespreek het met de patiënt

Een geanonimiseerde collega van u vertelde in dezelfde uitzending van Nieuwsuur dat zijn hem verbood bepaalde middelen voor te schrijven. Wat vindt u daarvan?
‘Het ondersteunde wat ik in de studie aangetroffen heb. Maar ik zou het nooit zo hebben gedaan. Als het ziekenhuis geen geld heeft voor een bepaalde standaardbehandeling, dan dien je dat eerlijk en openlijk met een patiënt te bespreken. Daar moet niets geheimzinnigs aan zijn. Je hebt als arts namelijk wel zorgplicht waarin je een behandeling moet aanbieden conform de standaard. Daar mag je alleen op medische grond van afwijken en dan ben je nog steeds verplicht dat te bespreken met de patiënt. Het zou zelfs juridische consequenties kunnen hebben als je dit voor een patiënt verzwijgt.’

En dat gebeurt?
‘In het geval van dikkedarmkanker krijgen we in het AMC veel patiënten voor een second opinion. Ik zie dan regelmatig bij de medische gegevens dat Avastin niet is toegediend. Als ik daar dan bij de patiënt naar vraag, hebben velen nog nooit van deze behandeling gehoord.’

‘De geanonimiseerde collega in Nieuwsuur kwam er voor uit dat hij dit inderdaad niet met zijn patiënten bespreekt. Met als argument dat het ziekenhuis hierdoor een slechte naam zou krijgen en daarmee inkomsten zou mislopen.’

Daar heeft hij wel een
‘Dit is het gevolg van marktwerking. Het ziekenhuis mag geen slechte naam krijgen, want het is afhankelijk van patiënten voor financiering. Dus de markt gaat over de rug van patiënten heen. Maar de medische beroepsgroep moet hier niet in meegaan. Aan wiens kant staan we? Die van de directies en de zorgverzekeraars? Of die van de patiënt?’

Geen zicht op de patiënten

U weet dat een onbekend aantal ziekenhuizen de middelen niet op kan brengen. Vangt u straks niet onbewust te veel doorverwezen patiënten op omdat u bang bent dat ze anders niet goed worden geholpen?
‘Bij een standaardbehandeling hoeft een patiënt niet naar een academisch ziekenhuis doorverwezen te worden. Die verwijzen we terug met de mededeling dat de betreffende behandeling in het eigen ziekenhuis gegeven kan worden. Het AMC kan niet de problemen van andere ziekenhuizen oplossen.’

‘Het probleem: we hebben dan geen zicht meer op die patiënten. Wij horen niet meer of ze de juiste behandeling hebben gekregen. Als een patiënt de behandeling afdwingt, dan wordt deze vrijwel altijd toch gegeven. Daaruit blijkt dat ziekenhuizen uiteindelijk toch wel weten dat ze onjuist handelen. Het hangt dus vaak af van de assertiviteit van de patiënt, en dat is eigenlijk diep triest.’

‘Het hangt dus vaak af van de assertiviteit van de patiënt, en dat is eigenlijk diep triest’

Dan de rol van de zorgverzekeraar. Die zal zeggen: ‘Je hebt als ziekenhuis maar goed te begroten.’
‘Ik vind het niet meer van deze tijd om dure geneesmiddelen in de jaarlijkse van de zorgverzekeraar te stoppen. Het is niet transparant. De vergoedingsvoorwaarden verschillen ook per ziekenhuis, bijvoorbeeld in de nacalculatie. Sommige ziekenhuizen kunnen achteraf nog wel bij de verzekeraar aankloppen om budgetoverschrijdingen deels te declareren, andere niet. Hoe kun je zo eerlijk met elkaar concurreren?’

De zorgverzekeraar is bewust niet transparant?
‘Als academicus ben je vrij goed geïnformeerd over wat er aan nieuwe geneesmiddelen aan zit te komen. Je moet de directie elk jaar kenbaar maken wat je verwacht volgend jaar aan nieuwe middelen uit te moeten geven. Dan wordt het meegenomen in de onderhandeling met de zorgverzekeraar, hoewel volledige vergoeding niet vaststaat.’

‘Medisch oncologen in streekziekenhuizen zijn door de aard van hun werkzaamheden minder vaak op de hoogte van de laatste ontwikkelingen. Het kan dus voorkomen dat een duur middel wordt geregistreerd terwijl dit niet in de budgetafspraken van het vorige jaar is meegenomen. Een voorbeeld is het recent geregistreerde voor de behandeling van uitgezaaide maagkanker. Ook dit middel wordt lang niet overal toegediend.’

Kanker behandelen wordt onbetaalbaar

Hoe nu verder?
‘De discussie moet nu eens losbranden en politici moeten daarin verantwoording nemen.’

‘Met het toenemende aantal kankerpatiënten en het toenemende aantal dure behandelingsmogelijkheden per patiënt is het glashelder dat de medicamenteuze behandeling van kanker inderdaad onbetaalbaar wordt.’

‘Dit vraagt om een maatschappelijke discussie over de hoogte van het bedrag dat wij als maatschappij bereid zijn om voor genezing of levensverlenging te betalen. Wat we overhebben voor een kwalitatief goed extra levensjaar. Die beslissing hoort niet thuis in de spreekkamer.’

Een politicus die mensen medicatie ontzegt vanwege de prijs. Politieke zelfmoord?
‘Bij het lijsttrekkersdebat van de vorige Tweede Kamerverkiezingen stonden vier lijsttrekkers naast elkaar: Rutte, Samsom, Roemer en Wilders. Ze kregen de vraag of alles moest kunnen in de zorg. Ze antwoordden allemaal dat de politiek zich niet moet bemoeien met het gesprek in de spreekkamer, en dat elke arts patiënten moet kunnen behandelen met de behandelingen die nodig worden geacht, ongeacht de prijs.’

‘Dit is kiezersbedrog. Diezelfde politiek stelt namelijk grenzen aan het budget dat via zorgverzekeraars wordt verstrekt.’

Een maximale prijs

Vooralsnog blijven de farmaceutische bedrijven redelijk buiten schot. Komen zij weg met de verwijzingen naar de hoge ontwikkelingskosten van nieuwe medicijnen?
‘In oncologisch onderzoek heb je relatief weinig patiënten nodig om effecten aan te tonen. Je hebt - ten opzichte van andere gezondheidsdomeinen - sneller een antwoord. Wat niet wegneemt dat het ontwikkeltraject nog steeds duur is. Maar laat ontwikkelaars dan tegelijkertijd hun winstmarges noemen.’

‘De marketinguitgaven van het gemiddelde farmabedrijf zijn nog steeds hoog genoeg om ruimte voor prijskorting toe te laten. Onder druk van de publieke opinie is recent in Amerika de prijs van een duur kankergeneesmiddel gehalveerd.’

Kunnen we lagere prijzen bewerkstelligen door - samen met een land als België - in te zetten op gezamenlijke inkoop, zoals minister Edith Schippers (Volksgezondheid, VVD) van plan is?
‘Op basis van internationale afspraken mogen de officiële geneesmiddelenprijzen tussen vergelijkbaar rijke landen niet te veel verschillen voor hetzelfde product. Ze zijn van elkaar afhankelijk. Desondanks worden onderling toch kortingen afgesproken die resulteren in effectieve prijsverschillen tussen landen. Ik vind het lastig te beoordelen of we met echt transparante prijzen tussen twee landen goedkoper uit zijn.’

Het probleem is groter dan een ziekenhuisbudgetprobleem. Internationaal kunnen we niets, Nederland is te klein om zelfstandig de prijzen omlaag te onderhandelen. Een niet te overkomen kwaad?
‘Daarom denk ik dat er geen andere uitweg is dan een maximale prijs af te spreken voor een te winnen levensjaar van voldoende kwaliteit, in ieder geval in de oncologie. Als dit op enigerlei wijze uniforme navolging krijgt in omliggende landen sta je sterker tegenover de industrie, die we overigens wel nodig hebben voor innovatie.’

‘Een Engelse oncoloog, die later een heel hoge functie bij een groot farmaceutisch bedrijf kreeg, vertelde me ooit eerlijk dat een farmabedrijf liegt als het zegt dat het patiëntenbelang bovenaan staat. Het gaat in eerste instantie om de aandeelhouder, dan om de medewerkers en daarna pas om de patiënt.’

‘Het is de taak van artsen, zorgverzekeraars en politici om ze bij de les te houden. Met een prijsplafond is het take it or leave it. Dan gebeurt er wat.’

Kampt uw afdeling met budgettekorten door dure medicijnen?
‘Het is hier nog geen probleem, gelukkig. Maar het dreigt wel. Stel dat in oktober het geld voor dure middelen op is, dan zullen we met de directie bij de verzekeraar aankloppen voor een oplossing. En als die er niet komt, zal ik dit de patiënt eerlijk vertellen.’

‘Je kunt niet verzwijgen dat hij of zij een minder goede behandeling krijgt met daardoor een kans op een slechtere uitkomst. De artseneed houdt in dat een arts de best mogelijke behandeling aan de patiënt geeft, en zich toetsbaar en open opstelt.’

Lees de disclaimer bij dit verhaal.

‘De groeiende bureaucratie heeft de zorg sterk verbeterd’ Het is een dilemma waar veel Nederlandse ziekenhuizen mee worstelen: om de registratiedruk vanuit verzekeraars de baas te zijn, moet meer administratief personeel worden aangenomen. En dus zorgpersoneel worden ontslagen. Volgens ziekenhuisdirecteur Hugo Keuzenkamp is deze bureaucratie noodzakelijk én leidt die tot betere zorg. Alleen moeten de regels niet elk jaar veranderd worden. Lees het stuk hier terug