Dankzij deze patiëntenstichting verzandde het beleid dat farmaceuten tot kortingen dwingt

Wie de geschiedenis in wil gaan als de eerste minister die de kosten in de zorg beteugeld krijgt, laat natuurlijk ook de geneesmiddelenrekening niet ongemoeid. Minister Edith Schippers (Volksgezondheid, Welzijn & Sport, VVD) probeerde daarom de afgelopen jaren ziekenhuizen zelf de duurste medicijnen te laten inkopen.

Waarom? Zij kunnen grotere hoeveelheden tegelijkertijd inkopen en zo makkelijker korting bedingen bij de machtige farmaceutische industrie.

Toch is dat beleid sinds vorig jaar op de lange baan geschoven. Hoe komt dat?

Na twee jaar onderzoek ligt er aan het begin van 2014 een aantal rapporten. Een met een ontnuchterende conclusie: ziekenhuizen maken helemaal niet zo’n vuist tegen de farmamultinationals als gehoopt, maar behandelen patiënten soms gewoon niet of schrijven goedkopere, inferieure medicijnen voor.

Door ziekenhuizen financieel verantwoordelijk te maken, lopen patiënten dan ook het ‘medisch onaanvaardbare risico van noodzakelijke zorg verstoken te blijven.’ Dat signaleert de Stichting Eerlijke Geneesmiddelenvoorziening, die met subsidie van het ministerie een vinger aan de pols heeft gehouden tijdens de uitrol van het beleid.

Zodoende lijkt het de patiënt te zijn die met zijn gezondheid de besparingen ophoest die minister Schippers afdwingt. En niet de markt, de aandeelhouder of de zorgaanbieder.

De explosieve bevindingen van de stichting lekken al vroegtijdig uit naar Kamerleden en belanghebbenden. Niettemin houdt het ministerie het rapport nog een aantal weken in de la.

Schippers wordt teruggefloten

‘We krijgen inmiddels ook vanuit andere partijen, waaronder Kamerleden, vragen over de Eindrapportage,’ mailt een advocaat namens de Stichting Eerlijke Geneesmiddelenvoorziening april vorig jaar aan een senior beleidsmedewerker van het ministerie van VWS. ‘Deze [partijen, LH] houden we tot nu toe uiteraard nog af.’

Voorkomen moet wel dat het rapport in de doofpot verdwijnt, waarop de jurist iets ogenschijnlijks dappers onderneemt. ‘Met alle begrip voor de drukte op het ministerie, zijn wij dan ook genoodzaakt om niet later dan 22 april a.s. de Eindrapportage openbaar te maken,’ besluit de advocaat.

Hoewel drie weken later dan de deadline, schrijft de minister op 15 mei aan de Kamer dat het beleid voorlopig in de ijskast verdwijnt

Als de minister de publicatie niet snel in de openbaarheid brengt, doet deze kleine stichting het zelf wel, is de strekking. En dan mag Schippers in het parlement komen uitleggen waarom dit onwelgevallige rapport niet netjes met de volksvertegenwoordiging is gecommuniceerd.

Hoewel drie weken later dan de deadline, schrijft de minister op 15 mei aan de Kamer dat het beleid voorlopig in de ijskast verdwijnt. ‘Zeer zorgwekkend,’ noemt Schippers de bevindingen van Eerlijke Geneesmiddelenvoorziening, die mede tot deze beslissing hebben geleid.

Het was altijd een voorwaarde dat ‘patiënten geen hinder mochten ondervinden’ van de besparingsoperatie die in het eerste jaar al zo’n 50 miljoen euro moest opleveren.

Dit rapport laat zien dat dit wel zo is.

Schippers besluit dan ook ‘om een pas op de plaats te maken’ en niet nog meer geneesmiddelen onder de verantwoordelijkheid van de ziekenhuizen te brengen.

De Kamer is eensgezind en valt, op coalitiegenoot PvdA na, over de zorgminister heen. Zelfs vanuit haar eigen partij, de VVD, is er kritiek. De patiënt had hier nooit iets van mogen merken.

Farmaceuten betaalden mee

Terug naar het heden. Een nieuw, vijf keer zo dik rapport over het overhevelen sinds 2012 komt tot minder stellige conclusies. De voornaamste: het is bijzonder lastig iets over de invloed van de overheveling op de beschikbaarheid van dure medicijnen in het ziekenhuis te zeggen.

De doelstellingen van het beleid waren van tevoren niet helder door de minister geformuleerd, waardoor er niet duidelijk te meten valt wat nu precies verslechterd is en wat niet. Of ingewikkelder geformuleerd: er is geen nulmeting gedaan.

In plaats daarvan zijn betrokken specialisten naar hun mening gevraagd. Conclusie: ze zijn licht negatief over de overheveling, vooral op het gebied van patiëntgerichtheid en effect van de behandeling. Op het gebied van patiëntveiligheid worden door de gepolste specialisten geen obstakels waargenomen.

Wat niet in het nieuwe rapport staat, maar wel pikant is: het ministerie heeft zich bij het vorige rapport met een partij (Stichting Eerlijke Geneesmiddelenvoorziening) ingelaten die er op voorhand belang bij had dat de overheveling slecht zou uitpakken. Die naast de subsidie van het ministerie van VWS specifiek donaties ontving van farmaceutische bedrijven voor ‘Project Overheveling.’

Partijen die in het nieuwe systeem tot het geven van kortingen gedwongen worden.

Het ministerie zegt niet op de hoogte geweest te zijn van de bijdragen van farmaceutische bedrijven. Woordvoerder Ole Heil: ‘De subsidie verstrekt aan de SEGV [Stichting Eerlijke Geneesmiddelenvoorziening, LH] was een 100-procentfinanciering. Er was dus geen bijdrage van andere partijen, waaronder de farmaceutische industrie, bij het uitvoeren van de activiteiten.’

Wat schort er aan het rapport van de stichting?

Terug naar maart 2014. Het onderzoek dat aan de basis van de beslissing van Schippers staat, heet ‘Eindrapportage Overheveling 2013’ en wordt door Stichting Eerlijke Geneesmiddelenvoorziening afgerond. Auteurs zijn twee juristen van KienLegal, die dergelijke projecten namens de stichting uitvoeren. Het gaat om Nicole Kien en de advocaat die aan het begin van dit artikel met het ministerie communiceert.

Met name voor patiënten die groeihormonen gebruiken zou de overheveling, het financieel verantwoordelijk maken van ziekenhuizen, medisch nadelige consequenties hebben, aldus het rapport.

Dit onderzoek is niet wetenschappelijk onderbouwd. Verschillende vragen uit de enquête zijn sturend van aard en de patiëntselectie van het onderzoek is gebrekkig

Die conclusies worden echter al vrij snel nadat Schippers de stekker uit het beleid trekt in twijfel getrokken. ‘Dit onderzoek is niet wetenschappelijk onderbouwd. Verschillende vragen uit de enquête zijn sturend van aard en de patiëntselectie van het onderzoek is gebrekkig,’ zo reageert de Nederlandse Vereniging van Ziekenhuisapothekers.

Ook de koepel van ziekenhuizen en coalitiepartner PvdA uiten soortgelijke kritieken. Onafhankelijk peilingexpert Jelke Bethlehem heeft eveneens serieuze bedenkingen bij de opzet van het onderzoek: ‘Het lijkt erop dat alleen patiënten met klachten de vragenlijst invullen. Die vormen waarschijnlijk geen goede afspiegeling van de groep van alle patiënten.’

Wie de onderzoeksgegevens onder het vergrootglas legt, ziet dat al die kritiek hout snijdt. De stichting heeft bijvoorbeeld maar 179 groeihormoonpatiënten geënquêteerd, terwijl er bijna 5.000 mensen in Nederland groeihormonen gebruiken.

Het probleem: die 179 patiënten zijn niet door een aselecte steekproef verkregen. Respondenten zijn namelijk geworven onder patiënten die zelf contact zochten met de helpdesk of doorverwezen zijn door belanghebbende partijen, zoals farmaceutische bedrijven die de overgehevelde middelen verkopen. Zelfs met duidelijke bias hebben zich er in absolute zin maar tien groeihormoonpatiënten gemeld die waarschijnlijk door de overheveling zijn overgezet op een goedkoper groeihormoon.

Patiënten die geen problemen hebben, zijn dus ondervertegenwoordigd. Bovendien, het rapport leverde geen sluitend bewijs dat de overgezette patiënten daarvan ook medisch nadeel hebben ondervonden. De stichting kon ook voor kankermedicijnen en de tnf-alfa-blokkers niet aantonen dat het nieuwe beleid verantwoordelijk is voor toegangsproblemen.

Met de pet rond

Voor Kien is het in ieder geval geen reden om voorzichtige conclusies te trekken en patiënten gerust te stellen. Uit de analyse van Eerlijke Geneesmiddelenvoorziening ‘blijkt onweerlegbaar dat voorschrijvers belemmerd worden om noodzakelijke (dure) geneesmiddelen aan patiënten voor te schrijven,’ zo schrijft ze op 11 maart 2014 in een vertrouwelijke memo aan een grote zorgverzekeraar, die de evaluatie vroegtijdig toegestuurd krijgt.

Dat verschillende partijen de conceptevaluatie te zien krijgen voordat het ministerie het rapport krijgt, is afgesproken met de ambtenaren van VWS, stelt Kien in een reactie op mijn vragen. Het ministerie bevestigt dat. Volgens de advocaat mocht de verzekeraar ‘op herhaald voorstel van het ministerie,’ voordat ambtenaren op de hoogte waren, vast meedenken over een oplossing voor de gesignaleerde problemen.

De evaluatie lekt vervolgens vroegtijdig uit, ook naar De Correspondent. De Kamer is dan nog lang niet door de minister op de hoogte gebracht, sterker, de ambtenaar die Schippers op dit dossier adviseert heeft het rapport nog niet eens.

‘Ik heb net ontdekt dat het rapport met betrekking tot de overheveling 2013 op straat ligt, iedereen heeft het al behalve ik,’ mailt de in paniek geraakte senior-ambtenaar aan de stichting op 25 maart. ‘Zoals je weet adviseer ik de minister over de overheveling.’ In een mail aan Kien op dezelfde dag: ‘Ik kan het risico niet lopen dat ik vragen van de minister en de Kamer niet kan beantwoorden, daarom verzoek ik je mij nu het (concept)rapport te mailen.’

En dat geeft de e-mail op 11 april, waaruit aan het begin van dit stuk geciteerd werd, een aparte bijsmaak. Dezelfde ambtenaar en een advocaat van KienLegal steggelden in die mail over de vraag wanneer de minister het rapport naar de Kamer zou sturen.

De rollen zijn dus, ruim twee weken later, omgedraaid: het is nu de jurist van KienLegal die aandringt op het doorsturen van het rapport. Naar de volksvertegenwoordiging.

Vanwaar deze druk op de ambtenaar?

De minister moet snel met een oplossing komen

In datzelfde mailtje wordt aangedragen waarom het rapport snel naar de Kamer moet: er zouden aanwijzingen zijn dat ziekenhuizen die kinderen omzetten naar goedkopere groeihormonen, protesterende ouders ‘monddood’ proberen te maken.

Bijgevoegd is een bericht van een moeder die daar ervaring mee heeft. De vrouw is een klant van KienLegal, die met diens hulp het Amsterdamse VU-ziekenhuis zover gekregen heeft haar dochters op de dure groeihormonen Norditropin, van het bedrijf Novo Nordisk, te houden. Dat ziekenhuis zet namelijk sinds het begin van 2014 alle patiënten over op een goedkoper middel van een concurrent. De moeder heeft met de advocaat afgesproken ‘mee te werken aan een krantenartikel.’

Dat kinderen gevaar lopen door overstappen, is nooit aangetoond door de stichting

Een krantenartikel waarin het VUmc niet bij naam genoemd zal worden, een artikel waarin de desbetreffende moeder anoniem zal blijven en het ‘daarin algemeen zal houden over de gang van zaken in heel Nederland rond de groeihormonen/Norditropin.’ De stichting laat in een reactie weten dat de problemen zo ernstig waren dat ‘een oplossing via de minister geboden was’ en dat er niet gewacht kon worden op een brief aan de Kamer.

Maar waarom wordt de media gezocht als de stichting in haar evaluatie over 2013 zo weinig klachten opgenomen heeft over de toegang tot groeihormonen?

Dat zit zo. Een maand eerder heeft een ander ziekenhuis, het Radboudumc in Nijmegen, een brief naar zijn groeihormoonpatiënten gestuurd waarin het uitlegt ‘offertes van verschillende leveranciers vergeleken’ te hebben en bij vergelijkbare kwaliteit op zulke prijsverschillen te stuiten dat het ‘niet verantwoord’ is ‘om nog door te gaan met het andere, veel duurdere middel [Norditropin van Novo Nordisk, LH].’ 

Een tweede ziekenhuis dat in korte tijd door het overhevelingsbeleid naar een andere aanbieder stapt. En afziet van het dure groeihormoon van Novo Nordisk.

Zijn de hormonen van Novo Nordisk dan zoveel beter? Of speelt mee dat Novo Nordisk Eerlijke Geneesmiddelenvoorziening sponsort? De farmaceut was vorig jaar immers de grootste bedrijfsdonateur van Stichting Eerlijke Geneesmiddelenvoorziening.

In 2014 verloor het bedrijf miljoenenorders bij respectievelijk het VUmc en Radboudumc. De twee ziekenhuizen konden door het overhevelingsbeleid een lagere prijs onderhandelen bij een andere aanbieder. Novo doneerde vorig jaar 35.000 euro aan Eerlijke Geneesmiddelenvoorziening, een deel daarvan specifiek voor de werkzaamheden van de stichting in het overhevelingsdossier.

Dat kinderen gevaar lopen door overstappen, is nooit aangetoond door de Stichting Eerlijke Geneesmiddelenvoorziening.

Dus?

Het is onduidelijk in hoeverre het ministerie zich heeft laten opjagen in de beoordeling van het rapport, geleverd door een stichting met een dubbele agenda. Feit is wel dat de evaluatie in de Kamerbrief van Schippers een belangrijke rol speelt in haar beslissing het overhevelingsbeleid voorlopig stop te zetten.

Niettemin: deze stichting had belang bij het negatief afschilderen van dit beleid, bovendien was de wetenschappelijke onderbouwing daarvan nogal wankel. Ook dreigde ze naar de media te stappen met patiëntjes die een medicijn gebruiken van een getroffen sponsor.

Dat laat niet onverlet dat er, weliswaar in 2014, in korte tijd toch twee ziekenhuizen zijn die kinderen op goedkopere medicijnen overzetten. Wat zijn de medische consequenties geweest van deze overstap?

Het VUmc wil daarover geen inhoudelijke vragen beantwoorden. Het Radboudumc wel.

Dat ziekenhuis koos ervoor om de patiëntjes niet onvoorwaardelijk op een goedkoper groeihormoon te zetten. Zo werden de gebruikers van een naaldloos product niet overgezet en kregen diegenen die overstapten de garantie dat zij op het oude middel konden terugvallen indien er toch problemen zouden zijn, vertelt woordvoerder Marloes de Vink. Dit correspondeert met interne ziekenhuismemo’s.

‘Van de kinderen omgezet naar het nieuwe middel heeft 12 procent zich gemeld met een ander gevoel na inspuiten,’ aldus De Vink, die reageert op de kritiek dat de goedkopere groeihormonen voor injectiepijn en prikangst zorgen. ‘Van alle omgezette kinderen hebben we uiteindelijk 8 procent, onder meer om deze reden, teruggezet naar het voor hen bekende systeem [het dure middel, LH].’ Het ziekenhuis zegt desondanks jaarlijks ‘honderdduizenden euro’s per jaar’ te besparen.

Een geparafraseerde reactie van het ministerie van VWS.

Een (ingekorte) reactie van Novo Nordisk.

Over dezelfde stichting: